http://www.angolna.hu/No hát itt is jártunk. Amikor bementünk megnézni egy oxigénhiánnyal született kisfiú edzését, kifejezetten szimpatikus volt, ahogyan a fiatal edzőnő bánik a gyerkőccel: dicséri, bátoritja, de nem erőltet semmit. Cserébe a kisfiú mosolyog és nagyon igyekszik a legjobbat kihozni magából. Azután megérkezett M. Kecskés Edit a vezető (nagydarab nő, tépett vörös frizura, szemöldök helyén vörös csik), egyre kevésbé lett szimpatikus a dolog beszólásaival. Gondolom nekünk szeretett volna imponálni azzal, ahogy a szülőt leszólja amiért az nem veszi videóra az oktatás, hogy később bizonyitható legyen módszerének kiválósága.
Aztán leültünk vele beszélgetni Miskoról és lehetőségeinkről. Első körben rendesen kiosztott minket, miszerint babaúszás márpedig nincsen és a búvárreflex fentartása badarság, tehát Miskoval még semmi értelme dolgozni, hiszen nem tud utasitásra feladatot végrehajtani (ez persze nem igaz*, gyakorlás kérdése) Ha nagyon el akarom hinni amit mond, akkor erőltetem kicsit az agyam és arra gondolok ő a szakember, tudnia kell... természetesen ha hitelesebb a stilus és nem lehordó-kioktató, akkor könnyebben veszem az egészet. Aztán belevágott abba, hogy éppen most készül a könyve, amit szeptemberben fognak kiadni, de ő bizony ebből egy sort sem ad ki a kezéből, mert ez védett tartalom, de fogadjuk el szépen, hogy nagyon jó módszer és tényleg segit. Na persze, csak mi éppen nem élünk Magyarországon, hogy edzésre járjunk, igy a már előre megbeszéltek szerint első körben tanácsért mentünk hozzá, hogy addig, amig nem tudunk a foglalkozásokra járni mit csináljunk otthon, mi az amit lehetne gyakorolni. Illetve megelmitte azt is, hogy ő ebből 100 ezerért oktat, szóval ingyen nem adja. Persze mondhatott volna valami összeget is, hogy mit kóstál az a 3 lap a könyvből, ami nekünk hasznos.
Aztán kérdeztük, hogy volna-e lehetőség a hozzá járó DMD-s gyerkőcök szüleivel felvenni a kapcsolatot, erre azt mondta, hogy ezek a szülők másképpen viselkednek, mint a többi "fogyatékos" gyerek szülei, mert nagyon zárkózottak, de ne gondoljuk, hogy mi okosabbak vagyunk náluk, mert ők is bújják a netet. Illetve a beszélgetés ezen szakaszában kiderült számomra, hogy igazából nem is tud semmit a betegség lefolyásáról. Aztán persze megigérte, hogy elküld néhány gyakorlatot e-mailben, ami azóta sem érkezett meg.
Nos ennyit erről. Van egy különleges gyerekek részére is használható úszóprogram, ahol nem akarnak igazán segiteni, pedig a puszta szándékkal is megelégedtünk volna ezen a beszélgetésen.
*pl. úszás felszólitásra kalimpál a lábával a vizben
http://www.cyberdyne.jp/english/index.html
Leültünk beszélgetni a Bátor Tábor stábjával, hogy már most körvonalazódjék egy táborterv, ami 2-3 év múlva valósulhat meg (komoly tervezés igényel mindkét oldalról). Igy reményeink szerint össze lehet hozni egy szinvonalas hosszúhétvégés találkozót, kicsit minikonferencia jelleggel, de nem elfelejteve a lényeget, hogy a gyerekek jól érezzék magukat. Itt a cél az lesz, hogy néhány nap alatt aktualizáljuk az információtárat, tapasztalatokat cseréljünk a szülőkkel, illetve, hogy szakemberek nyújtsanak segitséget a különböző dilemmát okozó kérdések megoldására.
http://www.inforadio.hu/hir/tudomany/hir-195765
http://phcsoda.hu/
http://www.angolna.hu/
Az utóbbi évek "jolly joker" növénye. Tényleg sok hasznos dolgot tartalmaz. Például a számunkra fontos 7 aminosavból (lizin, ornitin, valin, leucin, izoleucin, glutamin, arginin) az ornitin kivételével mindet. Ezen kívül még az E-vitamint és a B6 vitamint is, ami szintén szükséges.
Azaz manapság tőkehalmáj-olaj, a benne található nagymennyiségű D vitamin jót tesz a kálcium háztartásnak is. Ezen kívül tele van EPA és DHA omega-3 zsírsavakkal, ami csökkenti a gyulladáshajlamot és állítólag befolyásolja a káros génexpressziókat. Hogy ez utóbbi pontosan mit is jelent, főleg a mi génhibánkra vonatkozólag, azt pontosan nem tudom. Csak azt, hogy a Miso imádta és befalt majdnem egy egész konzervet... :)
Egy hónap alatt sikerült eljutni odáig, hogy "gyalogbéka" pozícióban kétoldalra leér a térde az ágyra (kb. 30 fokos szöget dolgoztunk le). Ezt napi 4 nyújtással értük el, szóval ebből is az látszik, hogy mennyire fontos a mozgatás/mozgás. Persze később nyilván nehezebb lesz, de talán pont ezért jó időben elkezdeni. Ezen kívül az utóbbi hétvégéken mindig tudtunk úszni menni, bár mostanában úgy látom nem élvezi annyira, mint fél éve.
http://admin.duchenne-community.com/public/uploads/pdf/20080320185606_Genetic%20and%20pharmacologic%20inhibition%20of%20mitochondrial%20dependent%20necrosis%20attenuates%20muscular%20dystrophy.pdf
http://www.tcmtreatment.com/index.htm
http://www.samtw.com/
Egyelőre így tudom megoldani a fórum elkülönítését. Tehát ha valaki hozzá szeretne szólni a leírtakhoz, akkor jobb oldalon a cimkék között kattintson a "fórumra". Ha elkészül a saját oldal, akkor ezt igyekszünk majd felhasználóbarátabb verzióban tálalni!
http://v3.espacenet.com/results?TI=duchenne&sf=a&DB=EPODOC&PGS=10&CY=ep&LG=en&ST=advanced
0-5% - Duchenne fenotipus 
http://www.flavin7.com/
http://davidfeder.proboards75.com/index.cgi
A Duchenne és a Becker izomdystrophia a második leggyakoribb X-kromoszómához kötött betegség. A Duchenne fenotípus (külsőleg megjelenő forma) súlyosabb tünetekkel jár, míg a Becker forma enyhébb tünetekkel jellemezhető. A betegség mindkét fenotípusának hátterében a dystrophin gén mutációja áll.
Emelt összegű családi pótlék valamint 10 évig GYES jár a tartósan beteg gyermekek után.
Sokat segítene nekem, ha a bejegyzésekkel kapcsolatban kapnék visszajelzéseket! Legfőképpen a tartalomra gondolok (a küllem hamarosan úgyis új ruhába öltözik). Jó lenne tudni például, hogy a tudományos cikkek interperetációi mennyire közérthetőek. Vannak-e szakszavak, amiket magyarázni kell? Legyenek-e inkább konkrét fordítások? Van-e olyan téma, amit jobban körbe kellene járni? Van-e olyan téma, amiről szó sem esett (biztosan van)? stb.
Esti fürdésnél azt szokták játszani a fiúk, hogy "bugyognak" a vízben. A móka lényege, hogy minnél tovább csinálják, annál jobban erősönek a légzőizmok.
