Jógyerek

Misko reggel hétkor ébredt (Szonja hallotta), én jó fél órával később mentem ki a konyhába valami "neszezésre". Miso a székében ült és csendesen gyurmázott, amikor pedig meglátott, elmesélte, hogy addig miket épített. Ezután ő maga "rendelt" gyümölcslevet karnitinnal. Ez utóbbi csak annyiból érdekes, hogy amikor elkezdtem a bevezetést, minden reggel palotaforradalom alakult ki a nem ivás ügyében. Nem volt könnyű megemésztenie az új helyzetet, amely szerint nincs több kakaós kezdés és a deci gyümilé után pedig fél óra pauza van a bármi másig. Három hét állóháború után persze belátta, hogy én vagyok a makacsabb. Mostanra pedig külön figyelmeztet, hogy ki ne felejtsem a narancsléből a napszaknak megfelelő alkatrészt - amiért néha különösen hálás vagyok neki, lévén, aktívan szenvedek a terhesamnéziától. ;)

S ha már jó gyerekként aposztrofáltam a kispasit, akkor azt is elmondom, hogy evés után szépen behurcolkodik a konyhába maga után és rendszerint felajánlja, hogy elmosogat. Természetesen eszem ágában sincs visszatartani... :)

Ma este az evőeszközét is szépen betette a dobozába és közölte: "esküszöm ott a helye".

Egy híján 20

Az év utolsó hónapjának "termése" 3 újabb tejőrlő fog. Ezzel úgy tűnik hamarosan maximáljuk a tejfog létszámot, ha a jobb alsó kvadráns is teljes lesz.

Eddig sem tapasztaltam különösebb jelét annak, hogy jönnek a fogak és ezúttal is csak annyi volt, hogy valamelyik fogmosásnál, hosszabbnak éreztem a súrolni való felületet. Ill. 1-2 alkalommal jelezte, hogy "érzékeny" (micsoda szavakat használ néha...) és "óvatosan kell mosni".

Remélem, ha már kijött hasznát is fogja venni, mert ha belefeledkezik a habzsolásba, akkor alkalmanként még mindig figyelmeztetem, hogy ildomos lenne megrágni az ételt.

Misko karácsonya

Ez volt a harmadik. Az első mondhatni hagyományos volt: hó, hideg, karácsonyfa, stb. kár, hogy majd nem is emlékszik rá. A második furcsa: meleg, panziószoba, lufifa, gyümölcsös pulyka és rengeteg ismeretlen ember, akik végül kézen fogva együtt énekeltek. Az ez évi megint más. Majdnem sajátunknak érzett bérlemény, meleg, délután a fiúknak tengerparti homokozás, a lányoknak díszítés, pálmafa-maradvány szaloncukrokkal és masnikkal díszítve, rózsaszín-kék-zöld hangulat, ajándékbontás, kerti grill, petárdák.

Misko kapott könyvet, gyurmát, puzzle-t, portugálra okosítót (bár hasznosságáról még nem vagyok meggyőzve, tekintve, hogy nekem kell felolvasni...) és egy távirányítós autót. Ez utóbbi, ha apai vezérlettel elindul, szalad utána, nehogy elmeneküljön. :)

Lefekvéskor kérdeztem tőle, hogy minek örült a legjobban. Azt mondta a gyurmának. Abszolút az autóra számítottam, mert általában a járművek körül forognak a gondolatai.

Azt mondtuk neki tegnap, hogy a karácsonyban az a jó, hogy mindenki az csinál, amit akar. No ez az a mondat, ami nem hagyhatta volna el a szánkat... ti. a fiatalember ezt úgy értelmezi, hogy akkor fekszik, amikor szeretne, akkor játszik, amikor szeretne, akkor nem skype-ol a nagyikkal, amikor mi szeretnénk és legfőképpen akkor eszik bejglit és csokit minden helyett, amikor csak úgy gondolja jónak (tehát folyamatosan). Ezért aztán némi közelharccal tarkítva fogjuk túlélni a "zavaros" ünnepeket, ahol Misko szerint Jézuska hozza az ajándékot, de közben a télapónak öltözött Dziadeket leleplezi nekem picit: "Mama. A télapónak Dziadek hangja van...".

Párbeszédes

Szonja (nálunk vendégeskedő barátném) valamiben segíteni szeretett volna neki, de persze azonnal beduzzogott. - Hiába nyoma sincs már a tavalyi mindenkivel kedvességnek.

-Miso, nézd, szegény Szonja elkeseredett, mert megbántottad... meg kellene vigasztalni...

-Szonját nem kell megvídasztaani, kedetlenül jól van!

Autóban ültünk és lélekben már a vacsorára koncentráltunk, Szonja kérdezi:

-Apának is adunk egy kicsi pizzát?

-Apának ójiásit, mer ő nad máj. Te is kapsz nadot... (Nekem) minimum pizza kell, mej kettőnek eszem.

Vacsora közben madárhangokat gyakoroltunk, sokat felismer, de aztán picit elakadt:

-Miso melyik madár mondja, hogy kukurikú?

-...

-A csirkének ki az anyukája és mit mond?

-Túúúk, puk-puák-puák-puák... (kb. ez jött ki az apját lemásolva)

-Jó. No és a csirke apukáját, hogy hívják?

-...

-No és azt tudod, hogy mit mond?

-Hod nem szabad átmenni az úton mej veszées!

Ismét vacsora közben "rögzített" párbeszéd:

-Miso mi az ott a falon?

-Gekko. Tud szaladni, nem döglött meg.

Szonja félelmet imitál.

-Tudod a gekko kicsit veszées, kicsit aanos. Nem kell tőle félni... ha bemed a szobába, én meffodom a faakát eősen és kihozom. Bizon, ha hozzád bemed, kihozom én.

L-karnitin

Az L-karnitin hatását összefoglalva zsírégető és izomregeneráló, segítségével a mikrosérülések könnyebben regenerálódnak. Limitált mennyiségben az emberi szervezet a lizin nevű eszenciális aminosavból állítja elő. A Shop Builder honlapján remekül le van írva a mechanizmus.

Egy hónapja már, hogy igazán nekikezdtünk a karnitin szedésnek. Ezt 2 éves kor alatt abszolút nem ajánlják, bár a táplálék kiegészítők terén azért igazából minden mindegy, mert ekkora gyerekre méretezve gyakorlatilag nem ajánlanak semmit sem. Rajtunk a sor, hogy eldöntsük mi lehet jó a gyereknek... (persze ezért is lenne jó folytatni a kerekasztal megbeszéléseket, de ez most meglehetősen döcögve halad).

David Federnél találunk leírást az adagokról, ők már régóta használják. E szerint 35 mg/kg, de semmiképpen se legyen több, mint napi 1000 mg.

Így Misko reggel 1 dl gyümölcslével megkapja a napi adagját, azaz ~500 mg. Ez most méretileg praktikus, mert 1500-as és 2000-es kiszereléseket jól lehet osztani. Miután bevette, irány a Bemer ágy 8 percre, hogy a mikrokeringést aktiválva gyorsabb és hatékonyabb legyen a felszívódás. Fél óra elteltével pedig lehet reggelizni.

A szedési metódust Tihanyi Andrással egyeztettem, mert szeptemberben is adtam neki a szert, de akkor a napi Juven adagba téve és nem különösebben koncentrálva az időzítésre, ami pedig nagyon fontos. Igazi negatív mellékhatásról nem tudtam beszámolni, csak arról, hogy a gyereket valami furcsa, kifejezetten nem jó és nem gyerekszerű szag lengte körbe, ami attól volt, hogy a karnitin nem megfelelő utat járt be a szervezetben. Ezért szünetet tartottam. A szag elmúlt és a megfelelő bevitel mellett pedig nem is jelentkezett újra (egyelőre).

Tehát fontos az éhgyomor, mert a szénhidrátok megbolondítják a folyamatokat. A legjobb reggel minden előtt vagy esetleg délután, de akkor nagyon kell tudni, hogy mi volt ebédre és az mennyi idő alatt kerül ki a gyomorból. Jobb a felszívódás, ha a bevétel után a test mozgásban van és rosszabb, ha rögtön eszik rá valamit. A koffeintartalmú szerektől (kóla és társai) jobb távol maradni, zöld teával (pl. Protandim, TeeGreen) kombinálva pedig hatékonyabb lehet a felszívódás.

Misko ezt szedi.

Ayurveda

Régen írtam már alternatívákról... Talán azért van ez, mert materiális agyam néha nehezen fogadja be a "nem hétköznapit", talán azért, mert eddig igazából semmi átütőt (1-2 kivétel, pl. Bemer 3000) nem találtunk - ez persze lehet a mondat első felének folyománya.

Ugyanakkor ez nem jelenti azt, hogy a szemünk és lelkünk (mert ehhez azért ez is kell) nincs nyitva és hogy pl. az Alapítványnak nincsenek témakörbe vágó projektjei.

Így válik egyre világosabbá pl. az is, hogy Indiában az ayurveda hazájában, miként is látják el alternatív módon a DMD-s betegeket. Most szándékosan az ayurvédára fókuszálok, mert egy posztba leírni, hogy mi minden mással is foglalkoznak arrafelé, túlságosan kusza lenne. Egyelőre legyen elég az, hogy az akupunktúrás kezelésektől a TCM-en át a ráolvasásig, igen széles a paletta.

Az ayurveda talán a legősibb gyógytudomány, amelynek írásos alapjait már Kr. e. 1. évezredben jegyezték le Indiában és azóta is ezt a holisztikus (egységes, komplex) egészségtudományt használják az országban legfőképpen. Az Ayurveda egyfelől foglalkozik az egészségmegőrzéssel (Svastha vritta) másfelől pedig a betegek kezelésével (Atura vritta) különféle terápiás eszközökkel.

Az "eszközök" közt ott van a masszázs, a fitoterápa önmagában vagy ásványokkal, fémekkel, állati eredetű anyagokkal kombinálva, a diéta, a gyógyteák, a meditáció vagy a jóga. Ez a rendszer az embert, a világgal való kölcsönhatásával együtt vizsgálja és komoly elméleti rendszert épített fel, amelyben az egyes embereket néhány alaptípusba sorolja aszerint, hogy a három alap biológiai energia melyikéből mennyit hordoznak magukban. Ez az energiaarány olyan egyedi, mint az ujjlenyomat és már a fogantatás pillanatában eldől, hogy ki melyik csoportba tartozik. Ezáltal az is determinálódik, hogy az, aki ayurvedás terápiát választ magának, milyen alap nyomvonalon fog haladni a kívánt egyensúly, azaz tulajdonképpen az egészség harmonikus fenntartásának/elérésének létrehozására.

Én már többször hallottam, hogy az ayurvedás szakemberek nem igazán szeretik kombinálni a nyugati orvoslással tudományukat, de ennek ellenére ezt (majdnem) mindenki megteszi, remélve, hogy hatásosabb lesz az eredmény.

Így a DMD esetében sem kizáró ok pl. a szteroid terápia alkalmazásával egyidejűleg gyakorolni.

Magyarországon is konzultáltunk már ayurvéda ügyben, de akkor nem keltette fel különösebben az érdeklődésemet a dolog, talán legfőképpen azért, mert hiába volt "eredeti" indiai a magyarázó, nem magyarázott jól és elbeszéltünk egymás mellett. Ezen kívül pedig - és ez az alternatív terápiákra különösen érvényes esetemben - a személyisége nem adott nekem semmiféle lelki töltéstöbbletet, pl. olyat, amilyet megkaptunk Juditnál reikizés közben (pedig ha valami "hókuszpókusz" számomra, akkor az a reiki).

Ezért ezúttal irány az "őshaza", ahol bennfentes segítségünknek köszönhetően gyorsan vált világossá több dolog is.

Elsőként az, hogy van kifejezetten DMD-re szabott terápia és van hozzá elismert, mondhatni specialista, aki folyamatosan kezel ilyen betegeket. Aztán az is világos már számomra, hogy odaát az ayurvédának vannak tradicionális régiói, ahol sok klinika van vagy ahol kifejezetten a megfelelő alapanyagok előállításával foglalkoznak. Ezen kívül az is kiderült, hogy akárki nem praktizálhat, állami elismervény kell róla, amit azután kap meg az illető, hogy a kb. 100 releváns iskola valamelyikét elvégezte és csak eztán kezdheti meg ténykedését valamelyik klinikán.

No tehát, alapvetően 3 terápiát érdemes kombinálni: panchakarma, mamsagni rasayana és jóga.

1. Panchakarma: ez tulajdonképpen egy tisztító kúra, amelynek több, betartandó stációja van. Felhasznál gyógyolajokat speciális masszázzsal, különféle termoprocedúrákat a mikrokeringés serkentésére és egyénre szabott diéta is tartozik hozzá. A Mamsagni Rasayana-t előzi meg 2 héten át.

Bővebben magyarul és angolul

2. Mamsagni Rasayana: ez egy kifejezetten Duchenne-re megalkotott keverék. Tartalma számomra egyelőre kicsit misztikus, sztenderdizált, bioaktív elemek sora. Az egyetlen, amit értek belőle az, hogy van benne tiszta arany bhasma (hamu).

Naponta kétszer kell bevenni szájon át, evés előtt, 6-8 hónapon keresztül.

3. Til-masha pinda swedana: Az előző kiegészítése képpen szezámos-feketeborsos olajos méregtelenítő masszázs. Ez elvben a kontraktúrák és deformitások megelőzésére/késleltetésére szolgál.

4. Jóga: olyan gyakorlatok összessége, melynek segítségével a test energikusabbá válik. Javít a kontraktúrákon, a gerincferdülésen és csökkenti az esetleges fájdalmakat.

Dr. Mukesh D . Jain (lsd. még linkedin) azt írja, hogy egy kúra 6-8 hónapig kell, hogy tartson. Ez a szerek szedésére vonatkozik. Emellett javasol egy 10-14 napos bejárást a klinikájára, ahol egyfelől az ember megismerkedik a procedúrákkal, másfelől megtanítanak a szülőknek különböző jógagyakorlatokat, amelyeket azután folyamatosan kell végezni. A doktor azt is leszögezi, hogy a DMD egy egyelőre gyógyíthatatlan betegség, tehát a terápiának életminőség javító és hosszabbító szerepe van, ha azt a betegség kezelésekor a hosszútávú menedzsmentbe illesztjük.

Klinika honlapja

Online regisztráció

Indiai Disztrófia Társaság itt letölthető egy PP prezentáció arról, hogy a kezelésnek milyen eredményei voltak a nyugati orvoslás tükrében (pl. CK érték csökkenés).

Újabb oltás...

Pénteken ismét meglátogattuk a magánklinikát, hogy Miso kapjon egy Varilrixet - azaz a bárányhimlő elleni oltást, mert az elmúlt 2 hétben nem sikerült szert tennünk egy jó kis fertőzésre... Az utóhatás nem olyan rózsás, mint a múltkor, ti. a szombat éjszaka első óráit lázcsillapítással kezdtük.

Kapott paracetamolt, ami első körben teljesen hatástalan volt, mert a láz csak tovább nőtt és 39.7-ig verekedte magát. Ezzel együtt a kisember nem nézett ki rosszul, csak épp tükörtojást készíthettem volna a mellkasán.

Volt egy keserű próbálkozásunk a zuhanyban, amit én nem pártolok amúgy, mert a kínzáson kívül semmi értelme, aztán eldöntöttem, hogy a gyomorrontásos kábaságom ellenére nem hagyom magam és megmondom a tutit a fiúknak. Tehát egyezkedés helyett következett egy némileg furcsa módszertan. Behozattam a kertből Gergővel a mosógépet és azt töltöttük fel meleg vízzel, majd gyerkőc bele és fokozatos "öblítőprogram" didergésig. S míg a zuhanyzás égtelen üvöltéssel és további lázfelkúszással járt, addig a mosóprogram 15 perc kedélyes bigfoot-fürdetéssel (köszi Balázs, köszi-köszi) telt és valóban letornáztunk bő egy fokot a magaslatokból.

Aztán Misonak következett az alvás, nekem pedig az óránkénti csekkolás esetleg itatás, de ez utóbbiban azért kevesebb volt a siker. Illetve látszódott, hogy nyugis az alvás, szóval nem is akartam felkelteni.

Reggelre megint megpróbáltuk elérni a csillagos eget (39.3), tehát újabb mosóprogram következett és nem kímélőprogramon... gyógyszer - ezúttal ibuprofen, pihi, megjött a mikulás, gyengusjuhéj.

Most megint 38.6, ezúttal csak gyógyszer és ágynyugalom, de ha nem működik, akkor újabb áztatás vagy ügyelet lesz ebből...

Egerek és emberek

Roland Roberts vezeti azt a kutatást, amely nemrégiben felfedezte, hogy az egerek (valamint egyéb rágcsálók) és az emberek között kardinális különbség van a DMD-ért felelős gének között. A mechanizmus minden emlősben ugyanaz, leszámítva a rágcsálókat. Ez persze rendesen megkérdőjelezi az egérmodellek használhatóságát, márpedig eddig - eltekintve néhány retrivertől és makákótól - kifejezetten ezeket használták fel a különböző fejlesztések szimulálására.

A csapat a MDC által finanszírozott kutatásban az alfa-disztrobrevint tanulmányozták, ami része a disztrofin glikoprotein komplexnek és két eddig ismeretlen funkcióval találkoztak: egy kapcsoló/promóter génnel és egy kötőhellyel a szintrofin proteinnek, amelyeket az alfa-disztrobrevin gén kódol.

Az EurekAlert! azt írja erről, hogy így kiderült, hogy az eddig használt egerek silány példák voltak a betegség agykutatásra szánt modellezésére. Ti. az alfa-disztrobrevin főként az agyban jelenik meg, az egereknél - az emberekhez képest - csak 50%-ban. S mivel az eddigi tanulmányok erre vonatkozólag egerektől származtak, így ezeket praktikusan ki is lehet kukázni, mert nem azt mutatják, mint amit egy emberi agy mutatna.

A tanulmány egészen odáig merészkedik a megállapítással, hogy ezek szerint az egérmodellek használata a disztrófiás kutatásokban igencsak megkérdőjelezhető.

Ez több dolgot is jelenthet, éppen ezért kívácsi leszek, hogy a közeljövőben fognak-e változni az egyelőre fejben/kémcsőben lévő kutatások. Egyrészt lehet, hogy ez magyarázat arra, hogy ami egéren működik, az emberen miért nem. Másfelől ennek a fordítottja is igaz lehet: amit asztalfiókba tettek, mert nem működött egéren, az lehet, hogy más emlősön működne. S ki tudja ez utóbbiból hány van???

Rövid reggeli hitvallás

"Búúdosó Misóó vadok és Simon is... és szeretek beszélni."

No igen, ezt tudjuk...

Néha egészen szokatlan szófordulatai, mondatfűzései vannak. Ezekben szerepel a "sajnálom, de...", "azon gondolkodtam", "abszolut", "igazam van, hogy...", "szerintem", "egyéként", "tudod", "mit szólnál hozzá..." és még hasonlók (csak nem győzöm írni).

Gyógytorna

Ebben a szezonban sikerült találnunk egy lányt, aki örömmel vállalta Misot és még házhoz is jön. (No nem mintha itt helyben lenne más választásunk; rehab nincs, de ha lenne sem lennénk rá jogosultak.) Természetesen ez nem a kényelmes, magyar alapellátás keretében érkezik, így tisztességesen meg kell fizetni az árát. S ez esetben úgy tűnik, hogy az általánosan kedvező brazil árak erre nem érvényesek.

Carolina hetente két alkalommal fog jönni, aminek nagyon örülök, mert Kati hiányában a fiatalember velünk nem hajlandó tornázni, hiába minden erőfeszítés. Feltételezem ez azért is van, mert a szakember nem véletlenül gürizett a tudásért. S ha már dolgozott érte, cserébe a jutalma az, hogy a gyermek kooperál, mert ő sokkal jobban tudja, hogy hová kell nyúlni és hogyan. Nekik Miso hagyja magát, illetve elvégzi a feladatokat.

Így volt ez ma Carolinával is, szemmel láthatóan jól megértették egymást.

Nekem pedig örült a lelkem, mert olyannal hozott össze a jó sors, aki már foglalkozott Duchennes gyerekkel és tudja, hogy mi a dolga. Bevezetésképpen játszottak a nagy fitness labdán, persze ezt is célirányosan, aztán nyújtottak, majd légző gyakorlatokat végeztek. Ez utóbbira Carolina azzal készült, hogy két különböző méretű edénybe apró hungarocell golyókat tett, amit szúnyoghálóval fedett le szorosan és körbegumizta, hogy nem bomoljon szét. Misonak az volt a feladata, hogy az edény szélét fújja. Ha elég ügyesen tartotta oda a száját és persze elég levegőt préselt ki, akkor a golyók körtáncot jártak az edényben. Ez annyira tetszett neki, hogy Carolinával azonnali szerelembe esett és majd egy óra elteltével egyáltalán nem akarta, hogy távozzon.

A gyógytornászlány javasolt néhány dolgot (pl. mezítláb homokban járás), ami persze nem volt újdonság, de engem megerősített abban, hogy tökéletesen érti a dolgát.