2010. január 29., péntek

Néhány gondolat a Casa-hoz

Az, hogy ebben a szezonban miként ítélem meg a Casa és az entitások hatását, már nyilván más alapokon nyugszik, mint az elmúlt évben. Ennek oka részben az, hogy már ismert volt a közeg (bár hasonló szkepticizmussal indultunk neki) és, hogy egészen hasonló dolgok történtek, mint egy évvel ezelőtt. Mondhatni az események némiképpen ismételték önmagukat.

1. A második "spiritual work" után Misko vízsérve 24 óra alatt felszívódott 2 diónyi méretről normálisra. Volt olyan fürdő- és rövidnadrág, amit a sérv mérete miatt már nem tudtam ráadni. A probléma ismét eltűnt, ismét Casa időszakban. Igen tudom, hogy ki tud ürülni és újra tud termelődni, hiszen tavaly nyár vége felé ismét elkezdett megnőni. Csak hát ugye ez a furcsa időzítés... ráadásul a lázas állapot általában csak rontani szokott a helyzeten, itt meg ugye az ellenkezője történt (igen azt is tudom, hogy a dehidratált állapot miatt, ott is kevesebb lehet a folyadék; na de azért mégis...)
2. Ismét volt egy "ugrás" a mozgásfejlődésben. Vagy talán inkább a "bevállalomságban"? Ezúttal a régóta várt legyünk ügyesebbek a vízben produkció következett. Karúszóval egyedül lubickolt a mélyvízben, sőt nekiszaladásból a medence közepébe vetette magát többször is. Mi meg fagyottan tátottuk a szánkat, pedig jobb lett volna, ha filmezünk :) Azóta hasonló a műsor a tengerben is, a hullámokat pedig direkt élvezi.
3. Újfent belázasodott, a komolyságot nem ismételném... az ok persze nem volt világos. Vírus? Baktérium? Esetleg az entitások munkája? Persze, szkeptikus vagyok és materialista alapon magyarázom a lázat. Más meg nem ezt teszi. Legalább hat különböző beszélgetésem volt erről azóta. Külön-külön mind azt magyarázta, hogy a spirituális beavatkozásoknak van egy fizikailag manifesztálódó mellék/utóhatása, amelyet már tapasztaltak magukon vagy közeli ismerősükön. Ez lehet magas láz, tüdőgyulladás, arcüreggyulladás vagy hasonló.
Misko lázasodásában az volt a furcsa, hogy egyfelől ugye szinte kezelhetetlen volt, másfelől pedig, ahogy jött, úgy ment és elmúltával ismét mintha kapott volna egy energiafröccsöt. Teljesen felélénkült: szaladgálás, pancsolás, stb.

Ezen kívül az egyik esti juice bárban ücsörgés közben beszélgettem valakivel, aki felhívta figyelmemet arra, hogy az anyai szervezetből a rosszul beültetett/kivett higany tartalmú tömés (vagy bármilyen más higany felesleg) a magzat szervezetébe távozva genetikai betegségeket idézhet elő. Azt javasolta, hogy méressük be, hogy Miso szervezetében mekkora a higanytartalom és szükség esetén "vezessük ki" belőle egy erre alkalmas, képzett személlyel. Ezt azért találja fontosnak, mert a higany megakadályozza az entitások "génsebészeti beavatkozását", így azok csak próbálkoznak, de igazán sikeresek nem lesznek.
A témának még nem jártam utána, így nem tudom semmivel sem alátámasztani vagy akár ellenvetni a hallottakat.
Ez egyelőre egy vélemény a sok közül.

Ez évi mennyi az annyi kimutatás nem sokat változott az elmúlt évhez képest. Ismét 11 napot töltöttünk Abadianiában.

1430 R$ - pousada (3 ágyas szoba, all inclusive, 75 R$/főről kedvezményesítve, ezúttal csak a Hotel Amasonasban - jövőre vonatkozólag: 11-15 szoba valamelyikét érdemes lefoglalni, mert földszinti, kertre néz, internet és étkező pár lépésre; továbbá nem szeretném elfeledni, hogy vigyek magammal saját párnahuzatot)
260 R$ - transzferek (az odafele transzfer egy reptéri taxi volt, azért 20 R$-al több)
10 R$ - 1 doboz golgota kapszula Miskonak
... R$ - a többi elköltött pénzt nem számolom ezúttal, mert nem kirándultunk, viszont felcsereket fizettünk

Nyilván kevesebbet költöttünk, mint tavaly, hiszen nem volt helper, autóbérlés, stb. Az árak lényegében nem változtak. Ha tehetjük, visszamegyünk még (Joao amúgy is három alkalmat említett tavaly). Sajnálom, hogy a 2x3 napnak csak a felére tudtunk elmenni...

2010. január 28., csütörtök

Biomed expert

Erre a honlapra ma bukkantam és egészen hasznosnak találom. Regisztráció nélkül is lehet keresni a google segítségével, de egy-két egyszerű lépéssel ingyenesen rendszeren belülre kerülhetünk és remek infokat lehet gyűjteni különböző kutatókról.
A szorgalmasabbjánál csokorba szedve megtalálhatóak a publikációi, megnézhetjük kikkel áll kapcsolatban, milyen témára fókuszál, milyen állatmodelleket használ, stb.
A disztrofin kutatók listája persze nem teljes, de ez egy folyamatosan bővülő és jól használható rendszer és remélem, hogy erre hamarosan egyre több kutató rájön. :)

Első klinikai fázisban az utrofintúltermelő

Aktuálisan BMN 195 névre hallgat a szer, amely leánykori nevén SMT C1100 néven futott és a Summit Plc. nevéhez kapcsolódott. Most a BioMarin vette kezelésbe és ha az imént belinkelt blog bejegyzés dátumára tekintünk kiderül, hogy bő másfél év kellett ahhoz, hogy egér szintről eljussanak a placebo-kontrolált, egészséges embereken végzett kettős vak tesztig. A BioMarin leírásából úgy tűnik, hogy még ebben az évben tervezik az egy és a többféle dózis kipróbálását is. Ez nekem egy kicsit furcsa, mert ezzel a huszárvágással tulajdonképpen összemossák az I. és II. klinikai fázisokat. Persze nem ágálok ellene, mert ha ezt megteszik és még 2010-ben be is fejezik, akkor az azt jelenti, hogy nagyon szerencsés esetben 2011-ben elindulhatna a III-ik fázis, amibe már a Duchennes pácienseket vonják be.

Az orálisan bevehető pirula hatásmechanizmusa viszonylag "egyszerű": túltermelteti a disztrofinhoz nagyon hasonló utrofint, hogy az a felesleget a disztrofin hiányában keletkezett "lyukak betömésére" használja.

Hét különböző utrofinos kutatást vettünk lajstromba eddig, de mostanáig csak azt tapasztaltam, hogy a kutatók örültek, hogy rájöttek valamire és nyugtázták, hogy egéren működik, aztán vége a dalnak. Persze ez nyilván csak a felszín és a látszat. Felteszem legtöbb esetben a források elapadása és a gazdasági válság tehetőek felelőssé a megtorpanásért vagy az, hogy egy kutatónak nem mindig van profitorientált vénája. Nekem tulajdonképpen édes mindegy, hogy melyikük lesz a befutó, bár speciel a TAT-utr megoldást szofisztikáltabbnak látom.

2010. január 27., szerda

Retriever modell

Emlős állatok modelljei közül ez tűnik a legmegbízhatóbbnak. Persze a tartási költségek és a nagyobb számok miatt sokkal szívesebben használják az egereket (MDX).

Disztrofinopátiás retrievereket, konkrétan Duchenneset, egy egyesült államokbeli kennelben fedeztek fel először 1988-ban (Dr. Joe Kornegay, University of North Carolina). Az ebeknek pontmutációjuk volt/van. A felfedezés óta a kutatások alanyai ebből az egy kennelből, Beth mamától származó kutyák és leszármazottai. Persze azóta egymás közt is szaporították őket, így pl. van olyan szuka, amelynek mindkét X kromoszómáján jelen van a mutáció.
Brazíliában jelenleg 3 kennelben vizsgálnak GRMD (golden retriever muscular dystrophy) kutyákat, Sao Pauloban és Riberao Preto városában. A fókusz a napokban Sao Paulon van, ahol ottjártunkkor két állat pusztult el, amelynek okait még vizsgálják. Ennél a hírnél persze sokkal izgalmasabb kérdés Ringo és egyik leszármazottjának, Suflair-nak az esete, akik annak ellenére, hogy érintett hímek, fenotípusaikban nem jelenik meg a betegség. A kutatók némi huzavonával (két intézet - a genetikai és az állatorvosi - versengése miatt néha nehezebben haladnak a dolgok a kelleténél) arra próbálnak fényt deríteni, hogy vajon mi okozza ezt az anomáliának számító jelenséget. Az remélik, hogy esetleg rátalálnak egy génre, ami ritka esetben be tud kapcsolni és valamilyen módon képes kiiktatni a betegséget.

Az érdekesség kedvéért talán érdemes megemlíteni, hogy pl. Cossu professzor is ezt a retriever vonalat használja, Oshimura viszont már áttért a beagle modellekre (kisebb termetű állatok, kevésbé költséges a tartásuk).

A retrieverek azért is jobb modellek, mint az egerek, mert a betegség lefolyása jobban hasonlít a DMD betegséghez. Persze a fenotípusok között így is jelentős különbségek vannak. Néhányan már újszülött korban elpusztulnak, mások pár hónap alatt veszítik el járóképességüket, de vannak olyan példányok is, amelyek évekig ambuláns státuszban maradnak.
Ezeknél a kutyusoknál ráadásul az emberekhez hasonlóan fokozatosan válnak érintetté a különböző izomcsoportok, bár nem pont olyan rendszerben, ahogy a fiainknál (az ebeknél a nyelv és a rágóizmok gyengülnek el először). Ezen kívül pedig a kardiomiopátia is legalább olyan hangsúlyosan jelentkezik, mint az embereknél.

Akit kicsit mélyebben érdekel a téma:
Publikáció a Sao Pauloi kennelről és az ezt korrigáló publikáció, amelyből az is kiderül, hogy néha elég harcias a két intézmény és kutatóinak szembenállása.

2010. január 26., kedd

S akkor mély levegő...

Valamint a fellélegzés után még aludnék is egy kicsit, mert igen nagyok a lemaradásaim és ezt már a bentlakó tesó is érzi...
No de a lényeg, hogy minden visszazökkent a megfelelő kerékvágásba. Hát mit is mondjak... fárasztó dolog néha szülőnek lenni. :) S akkor finom voltam és nőies. Illetve azt hiszem mégsem lett volna hátrányos elvégezni az orvosit...

Tehát úgy tűnik a fiatalember összekapta magát, mert ugye mégiscsak jobb szafari látogatással tölteni az időt, mint jégzsákok között vergődni. Persze a szülinapja így sem telt igazán fényesen, mert a strucc etetéstől eltekintve nem sok dolog emelte számára a nap fényét... fel sem fogta, hogy tulajdonképpen ez lenne az ő nagy napja, amiben persze mi is sárosak vagyunk. Se egy héten át tartó folyamatos felemlegetés, se igazi ajándék, se torta, se lufik, se semmi... bár éppen most ezt nem is bánom annyira, mert tudom, hogy otthon a család is fel szeretné köszönteni és talán jobb lesz a hangos ünneplést akkorra tartogatni.

Végül fél napnyi, napsütéses időtöltésünk maradt Sao Pauloban, hogy aztán késő délután térdig érő özönvízben, szentségelő taxissal, Gergő bőrig ázásával és végül egy leleményesebb sofőrrel kijussunk a reptérre. Ahol persze a rendkívüli időjárás miatt az egyik gépet törölték, majd lett egy másik, ami rendesen késett, de a fejetlenség miatt így is futottunk egyik kaputól a másikig. Csak hogy ne unatkozzunk... :)
A lényeg, hogy Misko jókedvű, megint rendetlenkedik és egyezkedik, vagyis ezennel gyógyultnak nyilvánítom, bár még van 5-6 napnyi antibiotikum a táskában.

2010. január 24., vasárnap

Újabb lázcsúcsok komédiás elemekkel

Tizenegyre vártuk a taxit, aki pontos volt, mint schaffhausen. Épp csak mi várattuk meg, mert apa és fia a hideg zuhanyban töltötte idejét, hogy faragjunk valamit a 38.8-ból a másfél órás autóút és további másfél órás repülőút (plusz checkin) előtt. Nem voltunk valami sikeresek, a reptéren már 39.4-nél tanyáztunk. Miso ernyedten ült a babakocsiban két eljegesített ásványvízzel "kipárnázva".
Sao Paulóba érve kicsit javult a helyzet, David Feder és Ana Lucia vártak minket a reptéren és kb. 10 perc autózás után (itt a város szívében van az egyik reptér) betelepedtünk a lefoglalt szállodába.

A szobában Ana Lucia táskájából előkerült egy komplett vizsgálati arzenál a sztetoszkóptól a pulzoximéterig. Tüdő tiszta, viszont az arcüreg megtelt időközben és a füle is problémás, ez utóbbit a nézegetéskor fájlalta. A diagnózis szerint valami influenzaféle döntötte le (annak ellenére, hogy nem voltak klasszikusak a tünetek) és a fül és arcüreg problémák már csak a szövődmény-listások.
Közben David elrohant a gyógyszertárba egy újabb adag gyógyszerért. Persze megint egy pocsék ízű antibiotikum szirup érkezett. Na ezt Misko tényleg nem bírta bevenni, a folyékony gyógyszerekkel amúgy is hadilábon áll. Ekkor mindenki elvonult a dolgára, Gergő pl. kicserélni a szirupot filmtablettára, amit mérete ellenére Miso zökkenőmentesen kapkod be.
Mire visszaért ismét 39 felett jártunk a lázzal, szóval elkezdődött a következő hőelvonó kör, amúgy cifrázva.
Mert az ember ugye ezt gondolná, hogy egy 15 milliós nagyvárosban egyszerűbb lesz a helyzettel megbirkózni. Hát frászt. Az áramszolgáltatás megszűnt, így az elektromos vízmelegítés is. Tehát amikor Gergő nekiveselkedett az újabb zuhanyzókörnek, akkor jött csak rá, hogy bizony nem megoldás a lángoló gyereket a rettenet hideg vízbe dugni, mert abból igen nagy baj lehet. Ablakon kimerengő rövid gondolkodás után, szülőpárom lerohant úgy 10 emeletet, hogy megnézze a napon melegedett medencevizet, alkalmas-e bármire. Nem volt az, de közben kiderült, hogy beindult egy aggregátor, ami az alsó két szintet ellátja árammal. Így hamar kiadta a feladatot: szerezzenek babakádat és rottyancsanak rá egy kondérra.
Mire eddig eljutottunk Misko már 40 felé járt és nem banánhámozásra gondolok, pedig abban is jó... így végül a kondérok érkezését már hideg törölközőben (na erre jó volt a hőfoka) várta. Majd a személyzet további unaloműző foglalkoztatása végett, lett végeláthatatlan mennyiségű fürdőszobai textilünk, egy kosár jegünk, 3-4 gyertyánk, hogy hangulatot adjunk a szürkületnek és egy walkie-talkie-nk. Ez utóbbira úgy tettünk szert, hogy az egyik körben a szobalány megkérdezte hiszünk-e Istenben. Majd félbizonytalan nemleges vállrándításunk után úgy érezte neki itt akkor most dolga van: térdre vetette magát, tenyerét a gyerek homlokára helyezve és félhangosan elkántált egy rögtönzött imát, amit szabatosan és meglehetős rutinnal fogalmazott, majd lelépett, hátrahagyva munkaeszközét.
Mire az összes szobába rendelt termék elfogyott, Misko is úgy döntött, hogy felveszi egy átlagos beteg testhőmérsékletét 38.3-al. Vettünk pár mély levegőt, hogy aztán hajnali fél kettőkor kezdhessük előlről a hercehurcát, immáron áramszolgáltatás mellett.

A nap mérlege 3 db lázcsúcs, némi hasmenés, 5 minibanán, egy doboz tic-tac (mert hát többször 2 kcal-nak is örült az ember ebben a helyzetben) és jó sok aggodalom részünkről (bár talán kicsit kevesebb, tekintve, hogy az orvosi segítség három saroknyira lakik).

Reggelre, úgy tűnt, beállt a javulás, amit két megevett joghurtnak és további két banánnak tudtunk be. Aztán azt mondta, hogy szeretne sétálni, így mentünk egy babakocsikört az épület körül. További ötletei közé tartozott a legózás és a pizzarendelés (e ponton jegyezném meg, hogy rafkós kölök betegen is rafkós; tényleg bármilyen elfogyasztott ételnek örülünk 5 nap koplalás után és ő persze pontosan tudja, hogy elérkezett a tiltott gyümölcsök és ritka kincsek rendelése), tehát minden jel arra mutatott, hogy vehetünk végre levegőt mi is.
Meg ahogy azt Móriczka elképzelte... sziesztából ébredve ismét kiakadt a hőmérő 39.8-nál. Davidék pont érkeztek, így együttes erővel ment a vizesborogatás, jegelés és okfejtés, hogy akkor most mégis mi a gond. Leginkább persze arra jutottunk, hogy az újabb antibiotikum még nem hat eléggé, hiszen még 24 óra sem telt el, tehát nem lehet a keringésben annyi baktériumgyilkos, ami elbírna a betegséggel.
Egy óra alatt lenyomtuk a lázat, az este hátralevő részében pedig teljesen felélénkült. Teljesen rendesen evett és ivott, valamint a mozgása is feljavult.

Reménykedem, hogy ma éjjel alhatunk végre...

2010. január 22., péntek

72 pocsék óra

Misko ennyi ideje lázas és ezúttal hány is, vagyis majdnem zéró a víz és tápanyag bevitel. Feltehetőleg megint valami vírus döntötte le, de ilyen Isten háta mögötti, belső brazíliai porfészekben ki tudja milyen baktériumok, gombák vagy más egyebek akadnak. Gyanakszom a medencevízre, ami persze nem volt patyolat tiszta és gyanakszom a csapvízre. Mert persze az ember hiába mondja egy háromévesnek, hogy nem szabad beleinni...
A láz eddig is kritikus volt nála, de ezúttal a csúcs 40.4 fok volt és bő 24 órája pedig képtelenek vagyunk 38 alá vinni. Mintha a szervezete megszokta volna és ezt tartaná normálisnak... talán egy értelmes orvos választ tudna adni tucatnyi kérdésemre. De az itt nincs.
Eddig háromszor járt nála a gyógyszerész (itt kicsit más az eü. rendszer és más a gyógyszerészek feladata és hatásköre), kapott egy szekérderéknyi különféle szert: hányinger ellen injekciót, 3 féle lázcsillapítót, 2 féle "orális infúziót" és végül antibiotikumot meg gyomorvédőt.
Közben tanultunk pár érdekes dolgot, pl. itt kókuszvizet itatnak a gyerekekkel, mert az gyakorlatilag nem "eteti" a vírusokat, de van íze és hogy 97%-os etil-alkohol + víz kombinációval kevesebbszer kell cserélni a priznicet. Persze igazán egyik sem segít. :(

...

Közben Miso felkelt. Hőmérséklet változatlan, de legalább nem rókázik és hajlandó volt enni egy nyúlfarknyi fahéjas sütit és inni hozzá egy pici kamillateát.

Holnap elrepülünk Sao Pauloba. Ott lesz rendes kórház és ismerős orvosok.

2010. január 20., szerda

Új módszer a prenatális diagnosztikában

Holland kutatók nemrég fejezték be 200 Uniós kismama bevonásával azt a tesztet, amely egy "egyszerű" vérvizsgálatból már a terhesség hetedik hetében kimutatja a születendő gyermek nemét.
A vizsgálat lényege, hogy ha egy markerrel meg tudják jelölni a anyai vérben az Y kromoszóma két meghatározott génjét, akkor fiú lesz a gyermek, ha pedig ez a vizsgálat negatív, akkor lány.
Az elvégzett tesztek 100%-os pontossággal működtek.

A hangsúly természetesen nem a kíváncsi kismamákon van, hanem azokon a családokon, ahol előfordul X kromoszómához kötött genetikai betegség, amilyen pl. a Duchenne is. Vagyis ezzel a teszttel kiderülhet, hogy nincs szükség az invazív beavatkozásnak számító amniocentézisre vagy chorion-mintavételre, ha a magzat leány.

Azt persze egyelőre még nem tudni, hogy mikor kerül mindennapos használatba a teszt és hogy mennyibe is fog kerülni. Arról pedig, hogy ez Magyarországon is gyakorlat legyen, esetleg állami támogatással... nos addig talán még a Duna is bekékülhet. De ki tudja? Talán egyszer Miskonak lesz egy Lujza testvére, aki majd elvégezteti, ha elérkezett a pillanat... ;)

2010. január 18., hétfő

Úszás update

Most, hogy leírva is megállapítottam, Misko nem kapkodó idegbeteg, ha új dolgok kipróbálásáról van szó, szépen rá is cáfolt a megjegyzésemre. :)
A karúszós sikereken felbuzdulva eldöntötte és bejelentette, hogy el fogja engedni az apja kezét a mélyvízben és ezzel egy időben nem fog bömbölésbe kezdeni. Az elhatározást tettek követték és láss csodát, eleinte csak kóstolgatta a lebegést, majd egyre magabiztosabban tempózott, amolyan kutya-béka keverékben.
Utóbb alig lehetett kiimádkozni a medencéből. Persze befelé annál egyszerűbben ment. Természetesen ezúttal nem volt különösebb egyezkedés az úszószerelés felvételével kapcsolatban, olyannyira, hogy a legutóbbi "bevetésnél" meg sem várta, hogy Gergő beereszkedjen a medencébe, nekifutásból beugrott pont a közepébe úgy, hogy mindketten tisztes távokban voltunk ahhoz, hogy ne tudjunk segítő kezet nyújtani a projecthez. Persze volt kis vízalámerülés, de ez esetben a nyávogás helyett hangosan röhögött, majd úszott kifelé, hogy a produkciót megismételhesse.
:)))
Végül nagy lelkesedésében rájött, hogy háton lebegve is tudja hajtani magát.

2010. január 17., vasárnap

Csokorravaló az elmút 2 hétből

Bejön a hálóba és a pipereasztalt mustrálja hosszasan:
-...nem is tudom mihez nem szabad hozzánúúnom...

Útközben:
-Láttad milyen dósan salatt a veesenató? Fél tizeneddel ment!

Autóról még:
-Ha a nad fevé bip (fehér jeep) beesik a szakadééba csúnán összetöik és mindenpéppen eepiszkoódik a motója.

Wc-n ülve, kurjongat, hogy végzett, amikor bementem roppant vidám arccal közölte:
-Akkoát szajtak, mint a jendház!
(múlt időben még mindig lebeszélhetetlen a fejedelmi többesről :))

Apaja valamit elvesz tőle szankcióképpen, mire ártatlan képpel kérdez és válaszol is:
-Méj vetted el tőlem? Jossz vótam véetjenül?

Szomszédból baba sírását hallja:
-Apa. Ez úd síí, mint ed aabán szamáj!

Mostanában rászokott a "köszönöm nem" válaszra is és egyre többször vannak verbális kedvességei is - pl. "idál sokat, amennit csak szeetnél" -, amivel jószívűségét igyekszik demonstrálni :).

Reggeli monológ felkelés után:
-Apa szeintem méd aaszik, én most aluttam ki madam. Banánt szeetnék reggeizni... hmmm... eőbb a kaanitin. ... Jó, edezzünk meg. Mediszom és utána banán.
...
-Adok neked banánét puszit.
Mindeközben én tényleg semmit sem szóltam, mert nagyon álmos voltam. Képességeim arra korlátozódtak, hogy felvágjam a számára ritka kincset és hogy lejegyezzem, amit mondott.

-Nem núlok semmihez Apa, ez egy nívános wc. Nyilvános wc-ben nem núlok semmihez.

Szófordulatok az elmúlt időszakból:
tudod ám...
főleg
Most fidejjetek!
kélek szépen... (pl. kélek szépen ez íd nem jó)
jobban örülnék, ha...
szívesen (pl. szívesen medek kokodít nézni)
mindenpéppen
esküszöm
nem hiszem hod
ne viccej máj!

Legózás közben apjának: -Eszed tokját oda való az az elem! Ne tedd oda!

2010. január 16., szombat

2010 - harmadik Casa nap

Ismét korai kelés, de ezúttal viszonylag gyors sorra kerülés. Előtte persze picit agyaltunk, hogy melyik sorba kell állni, aztán végül az egyik ajtónálló tanácsára a "segunda vez" azaz a második alkalom csoporttal mentünk be és megkérdeztük, hogy mik a további teendőink. Joao pár másodperc alatt bökte ki, hogy újabb "spiritual work in the afternoon", illetve, hogy szerezzünk be szentelt vizet.
Délután 14.00-kor ismét bementünk az operációsokkal. Ezúttal kaptunk kezünkbe egy félcédulát kétféle firkával. Misko most az én ölemben pihent, a szemét nem nagyon akarta becsukni, megtettem helyette és koncentráltam. Tényleg csak rá figyeltem kb. 40 percen keresztül, nem zavart meg senki, csak kétszer hallottam, hogy most már ki szeretne menni, de simán elintéztem egy-egy csendes nemmel. A végére azért rendesen elfáradtam...
Utána kapszulakiváltás - most csak 1 dobozzal kaptunk, vízbeszerzés, majd gyenge probálkozások, hogy a ficsúr lelassuljon.
Tavaly a műtét után Miso valóban belassult és rengeteget aludt, most mintha a fordítottját tapasztalnám. Biztos erre is van válasz, csak nem az én tarsolyomban...

Úszás

Mint oly sok minden mozgással kapcsolatos dologban, Misko ebben sem bátor. Nem könnyű sikereket elérni, ha mégis, akkor alaposan meg tud ijedni tőle. Nagyon nehéz rávenni új dolgokra, még akkor is, ha a szeme sarkából látom, hogy talán ő is szeretné.
Mielőtt elindultunk Santa Caterináról, az utolsó nap kaptunk egy videót, amin a nála fiatalabb unokaöccse látszik edzés közben. Tucatszor kellett újra nézni és végigdrukkolni, hogy vajon Ádámnak újfent sikerül-e beugrani a medencébe vagy hogy megint le tud-e menni a víz alá. Nem tudom, hogy a film hatása-e, de tény, hogy eddig soha nem sikerült ráimádkozni a karúszókat, se nekünk, se másnak, most viszont első megbeszélésre felvette és kifejezetten élvezte, hogy lebeg benne. Persze a kezünket így is csak ott engedte el, ahol már leért a lába, de a lényeg, hogy történt előrelépés.
Ma megint volt alkalmunk pancsolni kicsit. Ezúttal medencében, ahol nem ért le a lába. Ujjvégfehéredésig szorította Gergő mutatóujját, aki nem tartotta, tehát neki kellett erőt kifejtenie és evickélnie ahhoz, hogy fent maradjon és haladjon is picit. Aztán hirtelen apai felindulásból az a maradék ujj is elúszott, így Miso kézzel lábbal evezve úgy jó 1 métert, eljutott a medenceszélig. Mi pedig ujjongtunk, no lám egyedül "úszik" a kölök! Amikor pedig leesett neki a pilletantusz, hihetetlen üvöltésbe kezdett, hogy ő nem úszik egyedül, nem tud, nem akar, stb. Hiába mondtuk neki, hogy semmi gond, megy neki az egyedül úszás, nem akarta elhinni. Azt hiszem kisebb sokkot kapott, de azért 5 perc elteltével kiosztott mindkettőnknek egy-egy "high5"-ot, mondván mekkora menő csávó és egyedül is úszik... :D

2010. január 14., csütörtök

2010 - második Casa nap

Na ez az ami a Misonak kimaradt a 24 órás kötelező pihenő miatt, a Gergő nem akart menni, én reggel azért felkeltem és elhatároztam, hogy csak miután beértem döntöm el, hogy mit is fogok csinálni. Végül különösebb mérlegelés nélkül (amire azt gondolom nincs is itt szükség, mert zsigerből kell, hogy jöjjön az érzés) bementem meditálni. Nem mondhatnám, hogy kifejezetten sikeresnek könyvelem el a dolgot. A gondolataim megpihentetése nem akaródzott, különösen, hogy a bentlakó versenyzőm non-stop mozgolódott. Lehet, hogy azt gondolta pont itt az idő, hogy végre rá is figyeljek egy kicsit, speciel ez sikerült (bár annyira nem mentem le alfába, hogy neve is legyen ;))...

2010. január 13., szerda

2010 - első Casa nap

Reggel nyolcra sikerült glédában állva megérkezni Szent Ignác házába. Először magabiztos voltam afelől, hogy mit is kell tennünk, így elmentünk a könyvesboltba és beszereztünk egy zöld "revisao", azaz felülvizsgálat kártyát, hogy aztán az ennek megfelelő sorba állva nyerjünk bebocsátást Joaohoz. Azért ebbe a sorba álltunk, mert legutóbb műtéttel távoztunk, a varratszedés Rioban érte Misot, tehát nem volt lehetőség a kontrollra.
Ahogy várakoztunk, egyre bizonytalanabbakká váltunk, mert a műtétek nagyon soká tartottak (később többen is arról beszéltek, hogy szokatlanul elhúzódott). Többször körbeszenvedtük a kertet, Misoba belebújt a sajtkukac és valami kurjongató jószág is, így duplán éreztem a délelőtt hosszát.
Teljesen rutintalan módon csak a fiatalembert szereltem fel enni és innivalóval, pedig nagyon jól jött volna nekünk is a víz és valami gyümölcs.
A lényeg, hogy végül találkoztunk Joaoval, akivel az entitások azt mondatták, hogy "spiritual work in the afternoon". Itt következett a következő környi bizonytalankodás. Ezt oldva beszereztünk két tányér szent levest, amitől "erőre kaptunk" és a fordítónkat megkérdeztük, hogy mi is lesz pontosan a teendő, mert ebben még nem volt részünk.
A dolog menete gyakorlatilag megegyezik a műtétével, eltekintve attól, hogy nincs gyógyszerfelírás és a 24 órás pihenésen kívül semmi egyéb dolgunk nincs, csak az, hogy az idő lejártával - rákövetkező nap (csütörtök) délutánig Misko kerülje a Casa területét és hogy a következő adandó alkalommal, azaz péntek reggel megkérdezzük az entitásokat a további feladatainkról.

Tehát az utasítás szerint délután 14.00-kor ismét megjelentünk és a műtétesekkel együtt bevonultunk a megfelelő helységbe. Belépéskor megemlítettük, hogy nem műtét, hanem "spiritual work", Gergőt és Misot az első sorba ültették engem pedig hátra küldtek. Hallottam messziről Joao hangját, csukott szemmel koncentrálva. Próbáltam követni az utasítást mely szerint üresítsük ki az agyunk és fókuszáljunk a megoldani kívánt problémára. Nem egyszerű feladat ez, amikor az ember leginkább szeretné a "semmit", akkor telik meg a feje mindennel. Bár tavaly már megtaláltam azt a "képet", amit az üresítésre megpróbálok behívni, illetve nekem az segít, ha vizualizálom Misot, a fényt (=energiát) és a disztrofinokat.
Nem tudom mennyi idő telt el, talán 10 perc, talán fél óra...
A munka végeztével visszatértünk a pousadaba és próbáltuk elérni, hogy a ficsúr valóban nyugton maradjon. Nem könyvelnék ez ügyben 100%-os sikert...

Abadiania másodszor

Igen, ismét felkerekedtünk, hogy elmenjünk a Casa-ba (Casa de Dom Ignáció de Loyola) és találkozzunk Joao de Deus-al.


Őszintén szólva nem indult túl fényesen a dolog: korán kelés, pakolás, 2 repülés. S amikor már pont elég fáradtak voltunk a jó fél napja tartó csomag-cincálástól és az egyezkedéstől (amire feltétlenül szükség volt, hiszen míg Miso a gépeken szépen kialudta magát és korán sem kelt, addig nekünk egyre rövidült a képzeletbeli cérna, ő pedig kicsit sem volt segítségünkre...), akkor kiderült, hogy Andor (magyar helper a Casaban) pont semmit sem intézett el abból, amit levélben beígért és még meg is erősített az utazás előtt pár nappal. Vagyis nem volt reptéri transzfer és szállás. Az elsőt, eü. szünet után gyorsan megoldottuk a taxiállomásnál és igazán nem került sokba (140 R$), a második is jól sült el végül. Először választottunk 3 pocsék szobából, aztán mikor már épp éreztem magamban a síráshatárt, bekopogtak, hogy lenne esetleg még egy ötletük. S hát az előzőekhez képest, ez igazán brilliáns. Földszinti, pompás virágoskertre nyílik az ajtó és van benne 3 ágy meg egy többihez képest tiszta fürdő. A tulaj fia pedig rendes, mert ez egy drágább szoba lett volna, de kevesebbel is beéri (62 R$/felnőtt/nap és Misoért még mindig semmit sem fizetünk).

Kedd lévén és Andor híján (akire - megdöbbenve tapasztalom -, hogy nem is neheztelek, inkább csak bánt a dolog) este 19.30-kor elmentünk a Casaba az angol nyelvű tájékoztatóra. Első körben viccesnek indult, egy Arturo nevű ember tartja, aki előző életében Ausztráliában volt építkezési vendégmunkás és alapvetően jó kedélyű pasas. Aztán úgy 20-30 perc elteltével már éreztem, hogy ez az egész, a "hüye amerikainak" szól, akinek elővigyázatosságból mindent, amit nem szabad, 10x a szájába kell rágni. Egyrészt, hogy valóban legyen esély arra, hogy eljusson az agyáig, másrészt, hogy megelőzzék a botrányokat, ha valami mégsem úgy alakulna, ahogy a delikvens elgondolta. Velünk ilyen probléma nemigen lehet, én tudom mit várok a Casatól és ha nem kapom meg, nem hibáztatom őket. Maximum magamat ostorozhatom, hogy nem vagyok "ihletett állapotban"... nehéz dolog ez egy nem vallásosnak... nem megy egyik pillanatról a másikra, idő, amíg ráhangolódik az ember. Remélem sikerülni fog.

2010. január 7., csütörtök

Orphan drug

Ez egy olyan kifejezés, aminek nincs magyar megfelelője. Ha mégis, akkor "ritka betegségek gyógyszere" vagy "különleges okból gyártott gyógyszer" kifejezéssel szokták emlegetni, de az OGYI és az Egészségügyi Minisztérium is úgy használja, hogy mögé írja zárójelben az angol eredetit.
A kifejezés 1983-ban született meg az Egyesült Államokban, azóta pedig átvette az EU is, először 1999-ben olvasható rendeletben, hogy aztán később az egész ritka betegség kérdéskört integrálják a Közösségi népegészségügyi cselekvési tervbe - ez azóta már program. A program 2009. november 30-i határozata alapján pedig a ritka betegségek cselekvési prioritást fognak élvezni. Remélhetőleg mihamarabb megalakul erre egy bizottság, amely az EuACRD segítségével fog a megoldandó feladatokra fókuszálni. Az ide vonatkozó gyógyszerkészítményekkel pedig a COMP foglalkozik (az EMEA-val, az EU gyógyszerügynökségével szoros együttműködésben).
Az Únió területére vonatkozóan két része van az orphan drug-ok elbírálásának. Az első tulképpen a COMP munkáját írja le, akiknek feladata, hogy elbírálják milyen fejlesztéseket lehet ebbe a témakörbe bevonni, a második pedig ezen ritka gyógyszerek igénybe vehető piaci előnyeit szedi csokorba. A disztrofinopátiák esetében úgy tűnik nem nagy kérdés az elbírálás. Számos honlapon ezt a betegségcsoportot hozzák példának, amikor a témakörbe eső betegségeket említik.
A lényeg tulajdonképpen a piaci előnyök biztosításán van és azon, hogy a klinikai tesztek - tekintettel az esetek ritkaságára - hogyan zajlanak. Vagyis, hogy a törvényileg meghatározott résztvevőszámok az egyes klinikai kipróbálási fázisokban jelentősen csökkenthetőek (így fordulhat elő, hogy pl. az AVI BioPharma 7 Duchennes fiún próbálta ki termékét és nem 20-on vagy 300-on, ami egy "átlag" gyógyszerfejlesztés esetében az elvárt szám).
Egy orphan drug kategóriába eső fejlesztés esetében a piacra lépés feltételeit hét ponton is igyekeznek a hatóságok megkönnyíteni (bár az egyes tagállamok engedményeit tekintve azért vannak különbségek). Lehetőséget adnak pl. 10 éves piaci kizárólagosságra, egyes országokban kapnak pénztámogatást a kutatás további fejlesztésére, 50%-os adókedvezményt és az érintettek akár ingyen is hozzájuthatnak (lsd. táblázat).

2010. január 6., szerda

100

Ha megnézitek bal oldalt a facebook rajongói dobozt, akkor kiderül, hogy már 100-an vagyunk!!!
Köszi mindenkinek, hogy észben tartotok, hogy figyeltek, hogy továbbadjátok, hogy ha érdekesnek találtok valamit elkülditek, no és persze, hogy rendszeresen olvastok, kommenteltek és lájkoltok.
Ilyenkor eszembe jut, hogy mégsem csak a nagyiknak és a vakvilágba írok. :)))

S ez csak a facebook... :))) a google analytics egyéb örvendetes dolgokat is mutat...

2010. január 2., szombat

Tarantula méreggel a DMD ellen

A filmben látható nagypapa kicsit "mégolyanabb" mint mi. Ő talált egy kutatót, akinek kínálkozik valamiféle megoldása és hogy ne sikkadjon el a dolog csinált hozzá egy gyógyszercéget is. A filmben elhangzik, hogy a washingtoni gyermekklinikán már elvégezték az első toxikológiai teszteket és hogy már az FDA előtt van az engedélyeztetés a humán kipróbálásra, amit kb. 2 év múlva terveznek elkezdeni.

Fredrick Sachs, a University of Buffalo professzora Rosie nevű házi kedvencének (Grammostola spatulata = tarantula pók) mérgéből vonta ki az a kationos hidrofób peptidet (GsMTx4), amely tulajdonképpen megakadályozza a kalcium ionok áramlását oly módon, hogy gátolja a "megnyúlásra érzékeny" csatornákat, amelyek a sejtek megnyúlása közben nyitva vannak a membránon. (Emlékezzünk csak, hogy a DMD-ben pont ezek a folyvást nyitva lévő "lyukak" okozzák tulajdonképpen a programozott sejthalált.)
Ha a peptid emberen is funkcióképes, akkor még az is remek a dologban, hogy a szert máris beletették egy szájon át bevehető kapszulába, tehát egyszerű kúrát biztosítana a Duchenneseknek és néhány más betegségben szenvedők (szív ritmuszavar, inkontinencia) számára.