Több dolog is világossá vált a mai telefonbeszélgetés és levélváltás után. S hogy a végén kezdjem, rögvest el is mondanám, hogy egy hónap múlva nekivágunk és megnézzük magunknak ezt a texasi klinikát. :)))
Nem tudom, hogy mit fogunk vele elérni, de ha csak a fele igaz annak, amit hallottunk és láttunk, akkor már megéri, mert minden, ami késleltet, számít. Ha pedig lesz javulás, mozgásfejlődés vagy bármi, ami reálisan nézve pozitív, akkor fogjuk azt a kütyüt és szépen hazahozzuk!
Ha jól mennek a dolgok, akkor elvben arra is lesz lehetőség, hogy egy ún. pilot study-t (új gyógymód kis mintaszámú kipróbálása) szervezzünk Magyarországon, amiben több hazai gyerkőc is részt vehetne. Ez azért lehet jó, mert még az FDA és az Európai engedélyezés előtt hozzá lehetne jutni a gépekhez. Erről persze egyelőre nem tudok bővebbet, mert ezt személyesen fogjuk letárgyalni a doktorral.
A videón látható fiatalabb fiú már elmúlt öt éves és köszöni, remek kondícióban van, tünetei korántsem olyan drasztikusak, mint egy hasonló korú nem kezelt Duchennesé. A feltaláló most már további 13 pácienst kezel változó (de minden esetben pozitív) eredménnyel és augusztustól újabb 15 bejelentett betege van, köztük Misko is. Ezen kívül Angliában is zajlik még kipróbálás, amelynek az Action Duchenne ad keretet, ahol hat DMD-s gyermek állapotát javították fel sikeresen. A páciensek alapállapotától függően, mindenkinél tapasztalható volt látható eredmény, volt aki megtanult páros lábbal ugrálni, volt akinél a kontraktúrák csökkentek és volt aki jobban vett levegőt.
Ez egyelőre egy "tesztüzem" mindenki számára a VECTTOR elnevezésű, új géppel és csak a doktor texasi klinikáján érhető el, hiszen még engedélyezés előtt van (vagyis nem lehet egyszerű netes rendeléssel hozzájutni és ezt amúgy sem javasolják). A kísérleti stáció pedig abból is látszik, hogy a gépeket nemrég visszahívták, hogy újabb beállításokat végezzenek a szoftveren. A kezelések a jövő hónap közepétől indulnak újra.
A kezelés menetét tekintve indulás előtt készíteni kell Miskoról egy MRI felvételt, ami azért fontos, hogy a későbbiekben folyamatosan tudjuk majd monitorozni az állapotot. Vagyis, hogy biopszia nélkül lássuk azt, hogy a kezelésnek milyen hatása lesz szöveti szinten (van olyan gyerek, akinek egy év elteltével megszűntek a lábában az "oda nem illő" kötőszöveti állományok - egyelőre az még nem világos számomra, hogy ez miért következik be). Ezen kívül persze elvégeztetünk egy szokásos laborvizsgálatot (ez amúgy is esedékes a szteroid szedése miatt).
Érkezéskor lesz egy állapotfelmérés, aztán azonnal el is kezdődnek a kezelések. Reggel és este kell felhelyezni a tappancsokat 40-40 percre a kézre és a lábra (ezt egy hónapig kell csinálni, aztán orvosi előírásra megváltozhat a rendszer). Dr. Rhodes azt mondta, hogy 3-5 nap után lehet változásokat látni.
A betegek többsége öt kezelési napra érkezik, ami általában az idejük limitáltsága illetve a szűkös anyagi háttér miatt alakul így. Mi tovább fogunk maradni, egyrészt mert a doktor egyébként két hetet javasol alapvetően (Luke is ennyi időt töltött a klinikán), másrészt mert szeretnénk megbeszélni vele a további együttműködés részleteit.
A klinikán töltött idő után a beteg hazatér a készülékkel és tovább folytatja a kezeléseket, amelyek eredményét elküldi e-mailben a klinikára kiértékelésre és ha szükség van rá, akkor változtatni kell a protokolon. Ez egyfelől vonatkozhat a frekvenciára, másfelől pedig a tappancsok felhelyezésére (képet küld arról, hogy pontosan hová kell tenni).
A Dynatronics VECTTOR ára 4500$, az alapvizsgálat pedig 1000$. Ezen kívül a további költséget a kezelések adják, amely napi 100$.
A készülék árát nem sokallom, pláne, ha valóban van értelme. Az alapvizsgálatot viszont nagyon soknak találom, bár őszintén szólva nem ismerem az orvosi díjazást a tengeren túlon, csak azt tudom, hogy a szakemberért és a szolgáltatásért úgy általában nagyon sokat kell fizetni hazai viszonyokhoz képest. Na de hogy ennyire?
Azért repülőre szállás előtt még van egy pár kérdés, amit át kell gondolni. Néhány helyen azt olvastam, hogy igazán azoknak a kezeléseknek van eredménye, amelyeket a klinikán végeznek, ezért nem vagyok benne biztos, hogy hazatérve is eredményesek lehetünk és hogy egyáltalán ekkora távolságból (mármint folyamatos bejárós beállítás nélkül) menedzselhető lesz ez. Nem tudom, hogy egy e-mailben elküldött fotó alapján megfelelő helyre tudjuk majd felhelyezni a tappancsokat. Azt sem tudom, hogy mennyibe fog kerülni a távkonzultáció, mert feltételezem, hogy éveken át nem csinálja ingyen. Kérdés az is hogy hogyan fog ez működni egy bizonyos betegszám felett? (Az utóbbi hetekben megduplázódott a betegszám és világ minden sarkából jelentkeznek be a DMD-s betegek). Ha sikeres a találmány és tényleg van értelme a hosszú távú használatnak, akkor lesz-e annyira triviálisan hüjebiztos a gép, hogy Magyarországon is tudjanak vele gyerekeket kezelni (hiszen egy géppel értelemszerűen egymás után több ember is kezelhető).
Ez utóbbi kérdéskörrel kapcsolatban persze az is felmerül, hogy ez milyen keretekbe lehet beilleszteni. Hiszen egy hivatalos pilot study-hoz kell orvosi felügyelet és kell kórház is, tisztes monitorozással. Azt tudom, hogy Herczegfalvy doktornő is érdeklődik az elektroterápia iránt, de nem pont erről a készülékről vannak ismeretei. A doktornő arra gondolt, hogy ha létrejönnek az izomcentrumok, akkor helyet kap majd benne a kezelésre alkalmas gép, csak éppen nem a Dynatronics, hanem a freiburgi egyetem egyik fejlesztése. Nem tudom mennyiben más a két dolog, arról még annyit sem tudok, mint az amerikai változatról. Tehát van még bőven nyitott dolog... De ez persze egyelőre a tervezgetős-álmodozás kategóriája, hiszen aktuális feladatunk az, hogy Dr. Rhodes-t jobban leinformáljuk és ha minden rendben van, akkor elmenjünk Corpus Christibe.
