Homeopátiás túlzások avagy amibe a rutintalan belefut és örül

Ez az oldal néha azért is van, hogy leírjam azt, hogy mit próbáltunk és szerintünk nincs sok értelme vagy hogy mi az, aminek (szintén szerintünk) egyáltalán semmi értelme, mert csak a pénzt viszi. Az utóbbi kategóriába tarozik számomra pl. az Olympiq StemXCell és a Lenkei vitaminok, az előbbibe Andrej Sokolov és a hozzá hasonló próbálkozásaink tartoznak. Most éppen egy homeopátiás túlkapásba szaladtunk bele a neten. Egy Kónya Albert által jegyzett riportot olvastam, amelyet dr. Michael Barthel-el készített.

Én is használok alkalmanként homeopátiás szereket, bár őszintén szólva kevés a hitem benne. Még úgy is, hogy alapvetően nem találtam más magyarázatot arra, hogy Misko orrmandulájának állapota javult tavaly nyáron, feltehetőleg a homeopátia hatására. Persze nyilván az erős hit segít és sokaknak támasza, de elhinni azt, amit dr. Barthel állít, badarság volna. Különösképpen olyan túlzó mondatok körében, mint az a szövegben olvasható. Így számomra nemcsak ez az orvos, hanem az egész pszichoszintézis labor hiteltelenné válik.

Természetesen nem állítom, hogy elsőrangú tudással rendelkezem homeopátiás témakörben és azt látom, hogy a német orvos valóban szerzője néhány könyvnek (a honlapja viszont "érdekes"), de hogy Kónya önéletrajza komolyan mosolyfakasztó az is biztos. No meg az is, hogy úgy általában fogalmuk sincs a nyugati orvoslásról, mert ha volna, akkor -szerintem- értelmes ember nem nyilatkozik így a Duchenne-ről. Egy év alatt tánciskola... hát persze. Egyébként emberünk -természetesen- nem szerepel a Magyar Homeopata Orvosi Egyesület listájában, minthogy nem orvos.

Mindebből tulajdonképpen az a lényeg és általános érvényű, hogy a weben tényleg mindenki jelen van. A legjobbaktól a sarlatánokig. S nekünk tudnunk kell megkülönböztetni őket, lehetőleg nem empírikusan és sok pénzt felemésztve.

A köz véleménye

Köszönjük szépen minden látogatónknak aki kitöltötte a kérdőívet.

Az a véleménye a köznek, hogy olvasóink/követőink fele ismer bennünket személyesen, 1/3-a pedig érintett. A maradék ~20%-ból 10% akivel közös ismerősünk van, az utolsó 10% pedig ránk talált valahogy a kibertérben és érdekli a téma amiről írunk. Nagyon kevesen vannak tehát olyan feliratkozott barátaink, akik puszta szociális érzékenységből vezérelve követik sorsunkat a blogon és a fb-on. A közeljövőben mindenképp az a feladatunk, hogy az alapítvány kommunikációját olyanná tegyük, hogy tőlünk és a betegségtől független érdeklődőket tegyünk feliratkozottá, követővé. Csak így érhetjük el céljainkat, melyek közül az első, hogy 1000 tagja legyen a fb oldalunknak.

A kérdőívet kitöltők harmada szokott anyagiak felajánlásával jótékonykodni. Természetesen, nem öncélú volt a kérdésünk, azt szerettük volna látni, nagyjából hány emberre lehet számítani, ha nem várt kiadással nézünk szembe, amit mi nem tudunk kigazdálkodni. Valószínűleg azok között akik szoktak adakozni vannak személyesen / családtag által érintettek (lásd előző bekezdés), akiktől nyilván kisebb mértékben várható el az anyagi áldozatvállalás. Mivel ez a csoport az össz-válaszadók 1/3-a, így nagyjából ezzel az aránnyal csökkenthető a mi alapítványunk számára potenciális adományozók aránya - így lesz nagyjából ez 20%. Jó hír viszont, hogy mintegy 20% hajlandó munkát / tudást "adományozni". Mivel indítunk pár projektet, így szükségünk lesz (már van is) ilyen segítsége, ezúton is kérem ennek a 20%-nak a szabad reprezentánsait, hogy jelentkezzenek! :)

Harmadik kérdésünk az adományozott összegre vonatkozott. A válaszokból az látszik, hogy nagyjából, átlagosan 8-10eFt-ra lehet számítani egy adományozó esetén - ez az összeg nyilván eloszlik az összes arra érdemesnek gondolt ügy között, tehát ennek az összegnek a töredéke érkezik meg egy-egy alapítványhoz. Ráadásul, a kérdőív publikálásakor 200 tagja volt a fb csoportnak, ez eredményezett ~50 szavazatot. Tehát 25% volt a mozgósíthatóság.

A fentiekből arra következtetek, hogy valószínűleg nagyszámú támogató kis összegű adománya a kívánatos (Obama mintájára), így igazolva látom azt a kezdeti kitűzött célunkat, hogy első körben tornásszuk fel a fb támogatók számát 1000-re. Ha valaki mást olvas ki a fenti számokból, szívesen meghallgatnám egy kommentben a véleményét.

Cetes nyereményjáték - vegyél Te is részt!

Az Alapítvány Facebook oldalán most indul a következő játék, amit már komolyabban nyomunk, két ajándékunk is van egyszerre! Az egyik Borgulya Peti által felajánlott Misko-s csatos mappa (köszönjök a felajánlást), a másik pedig egy origi vadiúj SIGMATEK 7" digitális képkeret. A mappában nem tudjuk mi lesz (ezt Peti készíti), a digit képkeret fel lesz töltve Misko lengyelországi kalandjainak képeivel, köztük még sosem publikáltakkal is!

A játék szabályai: a Misko Alapítvány Facebook oldalára fel kell tölteni egy (vagy több) tengeri emlőst ábrázoló képet (Misko rajong a delfinekért, bálnákért). A képet így kell elnevezni: "digitális képkeretért és mappáért küldöm a cetet". Az alapítvány oldalát like-olni kell.

Tehát mindenki aki (1) feltölt egy képet amit a (2) fentiek szerint elnevezett és (3) like-olta az oldalt, részt vesz a sorsoláson. Több képet feltöltők többszörös eséllyel szerepelnek a sorsoláson, amennyiben a képek különböznek egymástól. A játék 10 napig tart, a sorsolásban a 2010 szeptember 5-n 16:00 óráig feltöltött képek vesznek részt. Sorsolás szeptember 5-n 18:00 órakor.

Mivel a célunk az, hogy minél több like-ot gyűjtsünk az alapítványnak, megköszönnénk, ha ezt a felhívást kiraknátok a saját fb falatokra is.

Texas a küszöbön

Gőzerővel folyik az utazás szervezése. Most úgy látjuk, hogy szeptember második felében lesz az indulás, ha a repjegyárak és persze dr. Rhodes kapacitása úgy engedi.

Sok-sok paramétert kell szépen egy mederbe terelni ahhoz, hogy minden flottul menjen, kezdve az optimális útvonalválasztástól, szállodaválasztáson, az autós gyerekülés bérlésen keresztül, az akváriumi nyitvatartásig (ez utóbbi természetesen Misko csillapíthatatlan orka-imádatához kötődik).

A feladatok között van, természetesen, a költségek optimalizálása is, hiszen a kéthetesre tervezett látogatás a kezeléssel 3-3.5 millió forintot fog felemészteni.

Azoknak, akik eddig nem követtek bennünket elmondom: arra készülünk, hogy Misko fiunkat a texasi Corpus Chrisibe vigyük egy elektroterápiás kezelésre (VECTTOR).

A terápiáról részletesebben: itt és itt.

Az utazásról írásos és videóbeszámolókat is láthattok majd itt a blogon vagy a Misko Alapítvány facebookos oldalán.

ACE-031 "orphan drug" státuszt kapott

A megbukott MYO-029 nyomán született új molekula magyar nyelvű közhírré tételét Lakatos Andi már korábban megtette blogjában, így ezt most nem ragozom túl. Röviden: az ACE-031 molekula gátol olyan fehérjéket a működésben, amelyek ha bekötődnének a megfelelő receptorhoz, akkor gátolnák az izomtermelődést. Ergo ha nem működnek bizonyos fehérjék, akkor több izom termelődhet.

Az Acceleron Pharma fejlesztése szépen menetel előre, most éppen klinikai II. fázisban, szteroidot szedő DMD-s pácienseken tesztelik a különböző dozírozási lehetőségeket.

Az, hogy orphan drug (ritkák gyógyszere) státuszt kapott abból a szempontból jó nekünk, hogy ezáltal a kutatás fókuszba került az FDA-nál (hiszen ők adják a státuszt) és ez praktikusan pénzre váltható. S ha van pénz, akkor mindig jobban halad a kutatók szekere. Ezen felül pedig azt is jelenti, hogy a klinikai fázisokat elégséges kisebb mintacsoporton tesztelni ahhoz, hogy következtetéseket tudjanak levonni.

Ez utóbbi persze kétélű. A nagyobb mintaszám feltehetőleg reprezentatívabb. Egy kisebb csoport eredményei pedig mutathatnak túl jó vagy túl rossz eredményeket (pláne, ha ez rossz kritériumrendszerrel van megnehezítve - pl. Ataluren).

Kacsa akták

Misko nyári kacsa-kalandjából a Facebook felhasználók már láthattak ízelítőt, most pedig jöjjön a történet néhány részlete szövegben:

Miso beszél a kacsához, miután kimerítően megúsztatta a jószágot:

-Most pedig bezáálak a wjáttába (wiatka=sufni). Bocsássá meg kélek, ott a helyed és kész. pivenni kell.

Szépen elhelyezte a kosárban, majd felkászálódott a wc tetejére és azt monda, hogy maradni szeretne még; a sötétben.

-Mama, piszit nyissad ki az aatót! ... ez így jó, ez most nagyon hangulatos!

Úgy húsz percel később önelégült képpel megjelenik, de nem szól semmit. Az eltelt majd fél órában egyszer ráhozta a gyanútlanul wc-re induló bátyámra a frászt, aki nem számított arra, hogy valaki a klozetban gubbaszt a wc tetején. Dziadeknek végül elmondja:

-Ne aggóddá te, beszoítottam! - és rettenetesen büszke magára.

Midez tulajdonképpen azt jelentette, hogy a Malutki (mert így nevezte el a kacsát) a mosógépben dekkolt, mert Mikso megunta, hogy a kosárból mindig kiugrált.

Késő délután megkértem, hogy ne játszon már a kiskacsával, mert szegény piszkosul kimerült már a nagy szerelemben. Mondta, hogy jó, de kicsit bemegy hozzá a wiatkába.

Én közben megúsztattam a kutyákat, tehát lehet deriválni, hogy kb. mennyi időt töltött bent. Amikor szólongattam, azonnal jött és ellentmondást nem tűrő kézmozdulatokkal közölte:

-Látod mama. Féé peec vót az egész. Ennyi. Pikk-pakk itt vagyok.

Aktivitást kérünk - ötletelés első körben

Szeretnénk, ha sikerülne aktívabbá tenni a Misko Alapítványt, első lépésként a következőben segíthettek: lásd bejegyzést a fb-on: http://www.facebook.com/pages/Misko-Foundation/31151153578

Tankötekezettség, képzési kötelezettség

A Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesületének weboldalán van egy remek kérdezz-felelek arról, hogy milyen lehetőségeink és jogaink vannak az iskoláztatással kapcsolatban. Átemelem, hogy nekünk is előhúzható legyen szükség esetén. A link, google csoportunkon keresztül jött, ami azt bizonyítja, hogy egyre jobban együttműködünk mi szülők. Köszönet érte!

A jogalkotó a közoktatási törvényben a fogyatékos gyermek megnevezése helyett a sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló fogalmát használja.

Ki a sajátos nevelési igényű gyermek?
Sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló az, aki a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján:
testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, vagy
pszichés fejlődés zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott (pl. dyslexia, dysgraphia, dyscalculia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar).
Hány éves korig tart a tankötelezettség, milyen speciális szabály vonatkozik a sajátos nevelési igényű gyermekre, tanulóra?
A tankötelezettség annak a tanévnek a végéig tart, amelyben a tanuló tizennyolcadik életévét betölti. A sajátos nevelési igényű tanuló tankötelezettsége meghosszabbítható legfeljebb annak a tanévnek a végéig, amelyben a huszadik életévét betölti.
Ki dönthet a tankötelezettség megkezdéséről illetve annak meghosszabbításáról a sajátos nevelési igényű gyermek esetében?
Mindkét esetben az iskola igazgatója dönt a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság vagy az országos szakértői és rehabilitációs tevékenységet végző szakértői és rehabilitációs bizottság szakértői véleménye alapján.
Milyen formában teljesíthető a tankötelezettség?
A tankötelezettség - a szülő választása alapján - iskolába járással vagy magántanulóként teljesíthető.
A közoktatási törvény milyen jogot biztosít a fogyatékos gyermeket nevelő szülőknek és a gyermeknek?
A szülő joga, hogy a sajátos nevelési igényű gyermek lakóhelyén, tartózkodási helyén a polgármester segítségét kérje ahhoz, hogy gyermeke óvodai neveléséhez, iskolai neveléséhez-oktatásához szükséges feltételeket a településen megteremtsék.
A sajátos nevelési igényű gyermeknek, tanulónak joga, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő pedagógiai, gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdődően, hogy igényjogosultságát megállapították.
A különleges gondozást - a gyermek, tanuló életkorától és állapotától függően, a szakértői és rehabilitációs bizottságok szakértői véleményében foglaltak szerint - korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a fejlesztő felkészítés keretében kell biztosítani.
Hol, milyen intézmények keretében valósítható meg a korai fejlesztés és gondozás?
A korai fejlesztés és gondozás megvalósítható otthoni ellátás, bölcsődei gondozás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, gyermekotthonban nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás keretében.
Mi történik akkor, ha a fogyatékos gyermeket a szakértői véleményben megjelölt intézmény nem tudja fogadni?
Ha a gyermeket a kijelölt nevelési-oktatási intézmény nem tudja felvenni, a szakértői véleményt adó intézmény megkísérel másik, a sajátos neveléshez és oktatáshoz szükséges személyi és tárgyi feltételekkel rendelkező nevelési-oktatási intézményt találni. Ha így sem oldható meg a gyermek, a tanuló elhelyezése, a szakértői véleményt adó intézmény meghatározza, hogy a gyermek, a tanuló milyen módon kapcsolódhat be a nevelésbe és az oktatásba, és a gyermeket, a tanulót előjegyzésbe veszi mindaddig, ameddig felvételét nem sikerül megoldani.
Mi történik akkor, ha a fogyatékos gyermek állapota miatt a tankötelezettséget nem tudja teljesíteni?
Ha a gyermek tankötelezettségét sajátos nevelési igénye miatt nem tudja teljesíteni, attól az évtől, amelyben az ötödik életévét betölti, felkészítésben vesz részt.
A fejlesztő felkészítésben való részvételi kötelezettség a képzési kötelezettség.
A képzési kötelezettség a tankötelezettség fennállásának végéig tart. A képzési kötelezettség idejének meghosszabbításáról a szakértői és rehabilitációs bizottság dönt. A fejlesztő felkészítés megvalósítható otthoni ellátás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, fogyatékosok rehabilitációs intézményében, fogyatékosok nappali intézményében nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás, illetőleg a gyermek hat éves koráig bölcsődei gondozás keretében.
Van-e arra lehetőség, hogy a fogyatékos gyermek felmentést kapjon egyes tantárgyból vagy tantárgyrészből?
Igen. A sajátos nevelési igényű tanulót, a szakértői és rehabilitációs bizottság vagy a nevelési tanácsadó szakértői véleménye alapján - a gyakorlati képzés kivételével - az igazgató mentesíti egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből az értékelés és a minősítés alól. Ha a tanulót egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből mentesítik az értékelés és minősítés alól, az iskola egyéni foglalkozást szervez részére. Az egyéni foglalkozás keretében - egyéni fejlesztési terv alapján - segíti a tanuló felzárkóztatását a többiekhez. Az alapműveltségi vizsgán és az érettségi vizsgán az érintett tantárgyak helyett a tanuló - a vizsgaszabályzatban meghatározottak szerint - másik tantárgyat választhat.
A közoktatási törvény tartalmaz-e garanciákat arra vonatkozóan, hogy a fogyatékos tanuló a különböző vizsgákon ne kerüljön hátrányos helyzetbe az állapota miatt?
Igen. A törvény kimondja, hogy a tanuló részére a felvételi vizsgán, az osztályozó vizsgán, a köztes vizsgán, a különbözeti vizsgán, a javítóvizsgán, az alapműveltségi vizsgán, illetve az érettségi vizsgán, a szakmai vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni az iskolai tanulmányok során alkalmazott segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval történő felváltását.
Fontos tudnivaló!
Ha a sajátos nevelési igényű tanuló, illetve a beilleszkedési, tanulási nehézséggel, magatartási rendellenességgel küzdő tanuló szakértői vélemény alapján
tanulmányait magántanulóként folytatja, illetve
a szülő otthoni ellátás keretében tesz eleget a képzési kötelezettségnek, az önkormányzati feladatellátás keretében, a szakértői véleményben megjelölt szakember biztosításáról az iskolának, a fejlesztő felkészítést nyújtó, illetve a szakértői véleményt készítő intézménynek kell gondoskodnia.
Meg kell téríteni a pedagógiai szakszolgálatot nyújtó intézmény, a korai fejlesztést és gondozást nyújtó, a sajátos nevelési igényű gyermekek nevelését és oktatását végző, valamint a fejlesztő felkészítést biztosító intézmény eléréséhez
szükséges helyközi utazás költségeit, a gyermeknek, tanulónak és kísérőjének, továbbá
a képzési kötelezett gyermek, tanuló szülője részére szervezett gondozói tanfolyam költségét.
A súlyos betegségük miatt magántanulóként tanulmányokat folytatók egyéni foglalkozás keretében történő felkészítésére az iskolának tanulónként a kötelező és a nem kötelező tanórai foglalkozás megszervezésére rendelkezésre álló órakereten felül - átlag - heti tíz óra áll a rendelkezésre. Az időkeret az egyes hetek és tanulók között átcsoportosítható.
Jogszabályi hivatkozás: 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról és módosításai.

Klinikai tesztek összesítője

A Cure Duchenne készített egy összesítőt, amelyet ezúton ajánlok figyelmetekbe. Én is vezetek hasonló listát, kicsit más kategorizálással és bővebb leírásokkal. Ezért aztán nem is tettem eddig közzé, mert valahogy túl bonyolultnak, és az egészre ránézve összefolyó maszlagnak látom, amit vagy akkor veszek elő, ha konkrétan keresek valamit vagy, ha éppen frissítem. Egyébként pedig arra jó, hogy tudja a tudatalattim, hogy sokan dolgoznak azért, hogy a fiúknak felfedezzék a Nobel díjas megoldást. :)

Ez a lista azért adott egy adag új inputot, pl. vannak benne olyan őssejt témakörök, amikkel eddig nem foglalkoztunk, van infravörös kezelés, étrendkiegészítőkről szóló kutatások, amiket én nem tettem bele a táblázatba, pedig jó helyen vannak ott.

Jó böngészést az angolul tudóknak, a többiek pedig legyenek picit türelmesek, szabad óráimban neki fogok állni a fordításnak.

Klinikai teszt az edzésről

Olvastam már "mindenféle" tesztről, de ez eddig nem szerepelt a palettán. Pedig fontos kérdés, hogy a különböző mozgásformáknak milyen a hatása. Bennem mindig nagy kérdés az, hogy úgy általában a mozgás mit okoz, hogy mennyire óvjuk a különböző igénybevételektől vagy kell, hogy néha erőfeszítéssel megtegyen dolgoka? Eddig úgy láttam, hogy viszonylag könnyű helyzetben vagyunk, csak figyelni kell Misko jelzéseire, mert ha kifárad, akkor úgyis lepihen és olyankor sosem erőltetünk semmit "még egy kör" alapon. Most úgy látom ez a gyermeki ösztönösen cselekvés változóban van. A rehabos hét óta azt figyeltem meg, előfordul olyan, hogy "túlpörög", az pedig nem jó. S persze elképesztően nehéz leállítani, olyankor picit sem veszi az adást, aminek általában sírás a vége vagy azért, mert megelőzendő a baleseteket kvázi erőszakkal/szankcionálás beígérésével leállítjuk vagy azért, mert valóban nagy esés/fejbeverés vagy hasonló a vége.

De ez csak a mindennapi alapmozgás és ezen kívül van a gyógytorna, a hidroterápia, az oviban a torna. Persze a direkt sportot első közelítésben nem javasolnám neki, de ha bizonyíthatóan jót teszek vele, akkor miért ne? Régebben egy kanadai DMD alapítvány oldalán javasoltak néhány sportágat, amin teljesen meg is lepődtem, köztük volt a hoki és a dzsúdó is, amelyeket első hallásra kicsit sem érzek testhezállónak egy Duchennes fiú esetében. Ugyanakkor vannak olyan lehetőségek, mint a terápiás lovaglás (ezt már próbáltuk, de Miso még túl nagynak találta a jószágot, így néhány alkalom után felfüggesztettük újragondolásig), az úszás, a biciklizés, amelyeket el tudok képzelni addig, amíg a fizikai állapot lehetővé teszi. A kérdés persze az, hogy ezekből mennyit? Átlagos gyereknél viszonylag egyszerű a képlet, lemegy egy edzésre, ahol alaposan lestrapálják őket és a szülő még örül is, hogy van hol levezetni az energiát. De nálunk más a helyzet, mert lehetőség szerint abban a pillanatban kell abbahagyni, amikor még nem eredményez a sport izomlázat. Az, hogy ez a pillanat mikor van én nem tudom megmondani. Talán más sem. De arra lehet vállalkozni, hogy egy teszt keretében kiderüljön, hogy a rendszeres edzésnek van-e pozitív vagy negatív hatása. Egy holland kutatás mostanában éppen erre keresi a választ.

Harminc ambuláns és tíz nem ambuláns DMD-s beteg bevonásával fél éven keresztül végzik a tesztet, amelynek az elsődleges végpontja 2010 vége. Az "eredményhirdetés" pedig 2011-re várható. Természetesen nem kettős vak teszt, de ez érthető is. Az első csoportban lévő gyerekek szobabiciklivel edzik a lábukat és egy hasonló masinával a kezüket, a második csoportban lévők pedig computer koordinált tréninget és funkcionális tréninget fognak végezni (őszintén szólva nem kifejezetten értem milyen tréningek ezek, de nyilván kerekesszékre és a fokozatosan gyengülő karokra van hangolva). Az ambuláns gyerekeknek 6 perces bicikli teszten és motoros funkció teszten kell átesniük, a kerekesszékeseknek pedig a felső végtagok funkcionális képességeit és és egy kézhasználati tesztet (Action Research Arm Test) kell elvégezniük.

A lényeg tulajdonképpen az, hogy ez az első olyan tesztsorozat, amelyben arra keresik a választ, hogy az alacsony intenzitású edzésnek vannak-e jótékony hatásai az izom állapotának és a fizikai képességek megőrzésében.

Kíváncsian várom az eredményeket...

Forrás a Pubmeden

POWERbreathe izombetegeknek

Régebben már írtam erről a szerkezetről, de akkor persze nem fogtam hozzá a konkrét beszerzéshez, mert Misko még igen kicsi volt a használathoz (és még most sem elég nagy).

Azóta fejlesztettek a készüléken és újabbakat is dobtak már piacra. Van olyan modell, mint a Plus Light Resistance Wellness, amelyet gyerekek is tudnak használni - bár azt egyelőre nem sikerült kiböngészni, hogy a pipának pontosan milyenek a méretei, de azt írja, hogy 10 év felett szülői felügyelettel alkalmazható.

Ami számunkra még érdekes info, hogy Duchenneseken is tesztelték sikerrel (teszt 1, teszt 2). A kettős vak teszt kimutatta, hogy a légtorna ezközt alkalmazó gyerekek napi 2x10 perces használattal 46%-ot javítottak légzésfunkciójukon. Egy másik tesztben pedig azt állapították meg, hogy a tréning elhagyását követően még fél évvel is volt mérhető hatás, ill. nagyobb a hatásosság, ha a beteg fiatalabb korban kezdi a tornát (ez persze teljesen logikus következtetés, hiszen a fokozatosan gyengülő tüdőfunkcióból egyre nehezebb eredményt produkálni).

Objektív tesztek DMD-s betegek állapotfelmérésérez

6 perces séta teszt (6MWT)

Felméri, hogy a páciens sík terepen, kapaszkodás nélkül hány méter megtételére képes

10 méteres séta teszt

Felméri, hogy sík terepen, kapaszkodás nélkül, mennyi idő alatt sétál végig a DMD-s beteg

Fekvésből felállás

Felméri, hogy padlóról, hanyatt fekvésből mennyi idő alatt áll fel a gyermek

Lépcső teszt

Felméri, hogy adott lépcső szakaszt mennyi idő alatt tesz meg a gyermek felfelé, illetve lefelé (kapaszkodással/kapaszkodás nélkül)

Mindezeket azért írom, mert többszörösen is az az érzésem, hogy az orvosok sokszor nem adnak kellőképpen hitelt a szülői véleményformálásnak, ami gyermekeink állapotát illeti. Ezen kívül pedig a hivatalos diagnosztika elmulasztja felmérni ezeket a legtöbb esetben, hacsak nem kérjük külön vagy el nem végezzük saját magunk. Én mindkettőt csinálom: a féléves vizitek során egyrészt elmondom, hogy én mit látok (ez általában bekerül a leletezésbe, de mérőszámok híján nem egészen objektív), illetve megkérem a rehabilitációért felelős szakembereket, hogy teszteljék Miskot. Igaz nem pont ezeket végzik el, hanem olyanokat mérnek, amiket én úgysem tudok magamtól (izomerő és kontraktúrák állapota).

A fent említetteket itthon szoktam videóra venni és stopperrel kielemezni (erről már postoltam is néhány videót). Persze a leírtak ambuláns páciensekre vonatkozó tesztelési módszerek (pl. a 6MWT az Ataluren klinikai kipróbálásához találták ki), de a nem ambuláns gyermekkel rendelkező szülők is kitalálhatnak hasonlókat, hogy lássák a változásokat.

A tesztelés aktualitása a közelgő texasi* utazás miatt fontos, mert az MRI vizsgálaton kívül szeretném még más aspektusból is látni, hogy változik-e majd valami.

*Az augusztus közepére tervezett indulást időközben elodáztuk részben financiális, részben információ-gyűjtő okokból. Ezen kívül még azért is jó, mert Misko a tervezett indulásra már bő három hónapja fogja szedni a szteroidot, amelynek hatása elvileg 3-4 hónap alatt tetőzik, így ha lesz változás, akkor nagyobb százalékban fogom az STS számlájára írni (bár lehet, hogy ez a gondolatmenet erősen sántít...).

Kedves NEM Duchenne-ek

Úgy érzem elérkezett az idő, hogy szenteljek nektek egy bejegyzést.

Az utóbbi időben többször is kértek tőlem segítséget DMD-től eltérő klinikai kórképekről. Bárcsak tudnék segíteni! De nem tudok. Nem vagyok semmiféle szakember, "mezei szülő" vagyok, és mint ilyen, a legapróbb mértékben sem vagyok felhatalmazva arra, hogy orvosi témakörben, fiamon kívüli esetekben tanácsot adjak.

Persze ez a blog egy folyvás bővülő információhalmaz, amelynek nyíltan felvállalt célja az ismeretterjesztés és ötletadás a mit-hogyan-ra DMD betegség esetében. Ez nem azt jelenti, hogy a leírtak képezik az orvosi állásfoglalást vagy a hivatalos protokollt, hanem sokszor pont azt, ami ezeken túlmutat.

Tudom, többen épp ezért fordultok hozzám, mert azt gondoljátok, hogy a tudományos leiratok böngészésével és a folyamatos keresgéléssel sok mindenben szereztem tapasztalatot az elmúlt két és fél évben. Ez alapvetően igaz is. A Duchenne betegséggel kapcsolatos irodalmakat valóban igyekszem rendesen körüljárni a magam fél-laikus módján azért, mert érintett család vagyunk és azért, mert tudom, hogy sokakban ott az igény, hogy egyszerűsített formában lássák viszont az oldalon. Szeretem ezt csinálni, mert sokszor erőt ad a bánatosabb napokon. Ma is bánatos vagyok, de nem a saját problémakörünk által. Elszomorít az, hogy sokaknak kell orvosi közreműködés híján maguknak keresni a kiutat és hogy a kiútkeresés közben alapszabályokat hagynak figyelmen kívül. Pl. azt, hogy ha esetünkben működik valami, akkor az más betegség esetében működhet másként vagy sehogy, rossz esetben pedig igen nagy károkat okozhat. A fiam nem azért kap pl. étrendkiegészítő készítményeket és szteroidot, mert "megálmodtam" a szükségességet, hanem mert folyamatosan olvasom a szakirodalmat, konzultálok orvosokkal, dietetikussal, táplálkozásszakértővel, érintett szülőkkel is szerte a világban és ezt integrálom a mindennapokba.

Tehát ezúton kérek szépen mindenkit: olvassatok bátran, ha kérdésetek van kérdezzetek bátran, ha módomban áll, segítek. De ne cselekedjetek felelőtlenül és átgondolatlanul!

Együtt élni a Duchenne-vel

Ahogy Andi ígérte, röviden összegzem a szülőcsoport tapasztalatait. Az első pontban néhány nehéz, de fontos segítőkérdést gyűjtöttem össze, amelyekre előbb-utóbb érdemes kinek-kinek megkeresni saját válaszait. A második pontban összefoglaltak nagyrészt a csoportos beszélgetések során felvetődött témák és lehetséges megoldások - a teljesség igénye nélkül.

Együtt élni a Duchenne-nel

Kérdés:

- mi a legtöbb, amit adhatok

- hogyan lehet minimális sérülésessel a lehető „legnormálisabb” életet biztosítani az egész családnak?

I. Mindennek az alapja: a szülő hozzáállása, lelkiállapota – ez fog kisugározni a gyerekre

Érdemes őszintén válaszolni ezekre a kérdésekre:

1.) Elfogadtam-e a sorsomat, a gyermek sorsát?

Veszteségek elfogadásának szakaszai vannak (többször is végigmegyünk rajta, nem egyszeri munka)

/Kübler-Ross írta le/

1. tagadás, elutasítás: nem veszek tudomást a betegségről, lehetséges következményeiről
2. düh: „miért pont velem történik?”, tehetetlenségből fakad
3. alkudozás: mindent megteszek, és cserébe remélem a sorstól, hogy kegyes lesz (amíg racionális, addig jó)
4. kétségbeesés, depresszió: szembesülök a korlátaimmal
5. elfogadás

2.) Hibáztatom-e magam a betegségért?

Ha igen, nehezebb eljutni az elfogadásig.

3.) Elgyászoltam-e azokat a fantáziákat, amik egy egészséges gyerekhez társultak, és amikről valószínűleg le kell mondanom?

4.) Tudom-e magam kompetens szülőnek látni?

A betegséget nem tudom megszüntetni, de értékelem-e magamban eléggé, amit meg tudok tenni. → Teljes élet biztosítása.

5.) Hiszem-e, hogy így is teljes élete lehet a gyerekemnek?

Kulcs: a sors elfogadása. Erre épül a kommunikáció a családdal, gyerekkel.

„A gyerek akkor lesz boldog, ha te az vagy.” (egyik szülő a csoporton)

II. Egyensúly a családban

1.) Kommunikáció a gyerekkel:

- Mindenre őszintén válaszoljunk, amit kérdez, de csak annyit mondjunk, amennyit kérdez, ne szaladjunk előre. A válaszban a mi viszonyulásunk is legyen benne. (lásd a példán)

- Többet tudnak, mint amit elmondunk, de akkor tudják igazán kezelni, ha nem tabu, lehet róla beszélni. (tünetek, halál)

- „A gyermekeknek a titok mindig nehezen viselhető nyomást jelent.” Polcz Alaine

Pl:

- Miért futok lassabban, mint a többi gyerek?

- Neked gyengébbek az izmaid, de sok mindenben te is nagyon ügyes vagy.

- Miért gyengébbek az izmaim?

- Van egy betegséged, ami ezt okozza. Igyekszünk mindent megtenni, hogy a lehető legjobban tudj mozogni. Ezért járunk például tornára.

- Más gyerekek is betegek?

- Mindenkinek van valami hátránya. Lehet betegség vagy valamiben kevésbé jó.

- Meg fogok gyógyulni?

- Nagyon szeretném, hogy meggyógyulj. Még nem találtak ki olyan orvosságot erre a betegségre, ami teljesen meggyógyítaná, de sok orvos dolgozik ezen, és sok mindent kitaláltak, amivel enyhíteni lehet rajta.

Stb.

2.) Családi egyensúly:

Testvérek:

- a sérült gyermek testvére fokozottan sérülékeny lelkileg

- figyeljünk, hogy az ép testvérnek is vannak speciális igényei, neki is kell a vele külön töltött idő, a csak neki szánt figyelem

- ne kedvezzünk a sérült gyereknek feleslegesen

„Mit tennék, ha nem lenne beteg?” – sokszor eszerint legjobb eljárni

→ néha kérdés, hogy egy jelenség a betegség következménye-e (pl. kényszeresség, dühroham): ha az is lenne, akkor is állíthatunk elvárásokat a gyerek elé, neki az az érdeke, hogy ezeket megtanulja kezelni (mint egy egészséges)

- engedjük meg az érzelmeket az ép gyereknek: ambivalens a sérült testvérrel szemben.. Szeretet és indulat egyszerre. Szabad haragudni a testvérre.

Szülők:

- ne minden egy ember (általában: anya) vállát nyomja, osszunk szét feladatokat

- külön idő a szülőnek magára, szülőknek egymásra: sokszorosan megtérül, a gyerekek is jól járnak vele

- legyen hol kibeszélni a nehéz érzelmeket, feszültséget, félelmet, haragot (barátok, pszichológus, stb.)

DMD-SMA rehabilitációs hét

Teltházasra sikeredett ez a hét a Budaiban és remélem, hogy minden résztvevő remekül érezte magát. A program mennyiségét Misko impulzusbefogadó képességéhez mérten igen bőségesnek itélem meg. Minden nap legalább három különböző dolgot csinált és elképesztően felpörgette a közösségi élet.

A Misko Alapítvány Facebookos oldalán olvasható a rövid programleírás és egy album a hét közben készült fotókból (a többi mamarazzi is bővítheti az oldalt kedve szerint, mert nem csak én fotóztam ám). Azoknak, akiket még nem szippantott be ez a közösségi portál és nem voltak jelen elmondom, hogy volt minden nap gyógytorna és konduktorok által vezetett játékos foglalkozás, tangentoros kezelés és igény szerint Bemer és Sensolite terápia. Ezen kívül pedig néhány igazán jó és szórakoztató program keretében nevettettek a bóhócdoktorok és ismeret terjesztettek a tropicarium dolgozói.

Rendszeres gyógytornára feltétlenül szükség van, mert a nyújtások elengedhetetlenül részévé kell, hogy váljanak az életnek. Misko esetében is látszik, hogy Kati folyamatos mozgatásai után Misko sokkal jobban mogott a héten. A csoportos, játékos feladatok - többnyire egyensúly javítását célzó - során az egyébként mozgásban bátortalanabb gyerek is felfedezheti a mozgás örömét.

A kettőt kombinálva pedig elképesztő az eredmény: Misko leállíthatalan volt a héten. Hazatérve is folyamatosan futkározott, bringázott és persze ugrabugrált (főleg a fejünk tetején :D). Az volt az érzésem, mintha dupla adag szteroidot kapott volna, olyan volt mint Asterix a csodafőzet hatása közben. :)

Az egyértelmű, hogy a gyerekek belefeledkezve a sok programba jól érezték magukat és még a zárkózottabbak is kinyíltak hét végére. S most már az is egyértelmű, hogy nekünk, szülőknek is olyan élményt és érzelmi többletet adott ez a hét, amire magam sem számítottam. Persze ebben nyilván szerepe volt a számunkra megtartott mindennapos, pszichológusok által vezetett csoportterápiának. Sírtunk és nevettünk, kimondtunk sok olyan dolgot, amit eddig soha senkinek vagy épp megosztottuk egymással napi mantráinkat: olyanokat, amiről azt gondoljuk, hogy az segít átvészelni a hétköznapokat és segít optimistának lenni. Azt gondolom, hogy sokat tanultam a többi szülőtől és az is sokat segített, hogy Linda, Lina és Andi szakértő megjegyzései nyomán választ kaptam néhány fontos kérdésemre. Arra is rájöttem, hogy eddig kevés figyelmet szenteltünk a lelki kérdések feldolgozására. Persze normális dolog az egyszer fent, egyszer lent érzés. De gyermekeinkre gondolva nem mindegy, hogy miként éljük meg ezeket a szakaszokat. Így arra gondoltam, hogy a blogon is fogunk ezzel foglalkozni időről időre; megkértem Linát, hogy elsőként a hét végére megalkotott összegzését adja itt közre, hogy azok, akik kimaradtak, elolvashassák az alapvetéseket.

Ez itt a köszönetnyilvánítás helye is! Ez a hét nem jött volna létre, ha nincs Medveczky doktornő, aki biztosítja számunkra a komplett infrastruktúrát és a szakszerű beteggondozást, akit a szülők és a gyerekek is szeretnek, mert valóban törődik velünk. Szécsi Anikó szervezése és munkája nyomán egész héten flottul zajlottak a programok és olyan csapattá formálta a kicsiket és a nagyokat, hogy Misko pár nap után haza sem akart jönni. :) Köszönet a gyógytornászoknak, akik egész héten fáradhatatlanul "gyűrték" a fiúkat.

Pocsék névmemóriám okán többeket méltánytalanul nem emelek ki, de azért gondolok rájuk, mert az egész osztályon az összes dolgozó kedves, segítőkész és szorgalmasan dolgozott azon, hogy nekünk nagyon jó legyen. Nincs még egy ilyen hely Magyarországon; jó hogy van és remélem sokáig ilyen lesz. Nagy segítség ez nekünk! Köszönjük!