Barkochba

Gergő úgy gondolta, hogy a nagyobbikunk megérett a kérdezz-felelekre, így bemelegítésként ő gondolt valamire, én pedig kérdezgettem, hogy Miskonak demonstráljuk a feladatot. Így aztán szorgosan sorjáztam a kérdéseket, közben pedig Misko figyelmen kívül hagyva és legtöbbször meg is előzve apja válaszait kiabált be megoldásokat:

-Szőrös?

-Boci!

-Nyávog?

-Cica, de apa nem arra gondolt.

-Sárga? Ugat?

-Olyan, mint a Bodza! Jó, mama, akkor most te gondolj, valami mélytengerire!

Később fordítottunk a dolgon és ő gondolhatott valamire, miközben mutatóujját a szájához emelve huncut mosollyal cikáztak a gondolatok, hamar megszületett a döntés és kérdezhettünk.

-Élőlény?

-Nem.

-Állat.

-Nem.

-Szárazföldön lakik? (Persze nagyjából tudtuk merre kell keresni, ezért folytattuk így :D)

-Nem.

-Víz alatt él?

-Igen.

-Feljön levegőt venni?

-Igen.

-Hideg vizet szereti?

-Jaj mamaaa, nem grönlandi bálna!!! - kis félhangos dünnyögés magában segítségképpen, lesajnáló tekintettel - Nem uszonya van.

-Hosszú szárnya van?

-Igen!!!

-Hosszú szárnyú bálna?

-Igen!!! Végre kitaláltad!

Tavaszi családi hétvége

Oberrecht Gabi ismét nem kímélte magát és újabb hasznos bandázást szervezett a Heim Pál kórház falai között. Full house volt, teljesen megtelt a terem. Eddig azt hiszem ezen a találkozón voltunk a legtöbben és ez nyilván annak is köszönhető, hogy a TREAT-NMD betegregisztrációja révén egyre több emberhez jut el az információ, valamint annak, hogy egyre több szülő nyílik meg és vállalja magát arccal, családdal. Ennek pedig igazán örülök. Kell, hogy legyen csapat, kell az erős betegszervezet, különben nem tudnak előre menni a dolgok. Erre pedig nagy szükség van, hiszen másfél év múlva kizárhatnak minket a TREAT-NMD konzorciumból, ha nem hozzuk végre létre az izomközpontokat.

Az izomközpontokra nagy szükség lenne, mert kell hogy a DMD-s gyerekek megfelelően és rendszeresen el legyenek látva. Szükségük van a rendszeres rehabilitációra és monitorozásra. Az is fontos, hogy kellő útmutatást kapjanak a családok a mindennapokhoz.

A találkozón többek között ott volt a MEREK vezetője is, aki egy remek központot vezet és máris javasolom, elsősorban a már felnőtt DMD-s páciensek számára: Holnap háza. Tényleg remek dolgokat csinálnak, érdemes benézni hozzájuk.

A szülők lelkének...

Kell, hogy foglalkozzunk magunkkal, értük és a saját belső békénk érdekében...

Egyszer olvastam egy felmérésben, hogy a Duchennes páciensek elképesztően magas százaléka boldognak tartja saját magát, nem így a környezet és itt elsősorban a szülőkre gondolok. Ezért is szeretném, ha folytatnánk végre azt, amit nyáron elkezdtünk. Az augusztusi rehab egy hete alatt a felnőttekre is jutott minden nap egy óra, amikor néha sírva, néha nevetve merültünk el mindennapi életünk akadályaiban.

A csoport terápia időpontja: 2011. április 21. 14.30

A terápiát vezető pszichológus: Bujdosó Karolina

Helyszín: Budai Gyermekkórház, B épület, könyvtár

Mail: info@misko.hu

A csoportos beszélgető-kört egyelőre havonta egy alkalommal rendezzük meg. S ahogyan a képen látszik, szabad székek bőségesen vannak még. Mindenkit szeretettel várunk, még azt is, aki nem akar megszólalni! :)

S hogy az előző félviccesnek szánt gondolatot folytassam, tudom, hogy sokaknak nem könnyű beszélni róla. Nekem sem volt az és visszagondolva elég sok idő telt el addig, amíg megtanultam sírás nélkül beszélni, ha a betegségről kérdeztek, beszéltem. Ezért is fontos ez a csoport, hogy lássuk, érezzük nem vagyunk egyedül. Hogy egymás jó/rossz példáit át-meg-ki-beszélve találjuk meg saját egyensúlyi állapotunkat. Senki nem lehet annyira empatikus, mint egy sorstárs, aki valóban tudja, tapasztalja azt, amit mi is érzünk. Kell, hogy beszéljünk e lelki teherről.

A szülő terápiás csoport nélkül olyan, mint a hegymászó hátizsák nélkül. Ha nincs amibe belerakja a motyót, akkor nincs szabad keze amivel megkapaszkodhat a sziklán.

Vagyis rendezzük el együtt a gondolatokat, hogy a mindennapokban több pozitív energia jusson a fiúkra.

Kutatási összesítő 2011

Elkészült egy hosszadalmas táblázat arról, hogy milyen kutatások is vannak mostanában folyamatban a nagyvilágban. A táblázatot az alapítványi honlapon fogjuk közzétenni, addig is, ha valakinek böngészni támad kedve, akkor egy gmailes cím ellenében meg tudom osztani a részleteket.

Szerencsére azt már nem is tudom lajstromba venni, hogy hány ország, mennyi kutatója fáradozik azon, hogy elnyerje a Nobel díjat, de az kiderül, hogy egyre több témakör töltődik fel tartalommal. Így pl. teret nyernek az antioxidánsokkal foglalkozó kutatások és feltűnnek a horizonton új lehetőségek is. Csak győzzük kivárni az eredményeket... :)))

Köszönet a közreműködőknek, Neumann Annának és Lakatos Andinak!