Zsóci blogja

Újabb anyuka lépett a net-naplósok társaságába. Így már hárman vagyunk, akik DMD-s témában írnak mindenki számára hozzáférhető infokat. Ez nagyon sokat jelent, egyre elérhetőbbek leszünk és egyre többen fognak tudni rólunk.

http://duchennezsocika.freeblog.hu/

Alapozunk

A Misko Alapítvány alapító okirata ezennel alávésve, bankszámlája megnyitva!

Még néhány aláírás és mehet a bíróságra.

Tervek

Már sokan tudjátok, hogy a következő féléves terv arról szól, hogy olyan helyre utazzunk, ahol a klimatikus viszonyok előnyösek Misko számára. Pár hónapja érlelődik bennünk az elhatározás, keresgéltük, hogy a déli féltekének melyik országa felelne meg az igényeinknek leginkább. Azóta pedig, hogy a magyar DMDs anyukák eszmecseréiből az derült ki számomra, hogy gyerkőcök általában nehezebben és/vagy rosszabbul mozognak az idő hűvösre fordultával, abszolut az útrakelés mellett vagyunk.

A helyszín még nem kiválasztott, de egyre szűkül a kör. Ezt legfőképpen a térképeken látható Buenos Airesi pöttynek köszönhetjük, aki elképesztő energiával vetette bele magát a tanácsadó- és keresőmunkába. A következő linkeket is neki köszönhetjük (elsősorban a spanyolul tudók figyelmébe, no és a magaméba, hogy meg ne feletkezzek róla, ha már a helyszínen leszünk):

DMD Argentina

DMD Brazilia

DMD Uruguay

DMD Latin America

Nem böngésztem még végig az oldalakat, vannak köztük olyanok, amelyeknek van kapcsolata a PPMD-vel, tehát ott feltehetőleg fedik egymást a tertalmak az angol nyelvű hasonló oldalakkal.

A listából azért nagyjából látszik, hogy mi a három fő célpont.

Gondolkodunk...

BBIC

A Scheuerbrandt-féle összefoglalóban a farmakológiai megközelítések részben (17ik lap) szó esik egy szerről, ami gátolja a fehérjelebontást, ezáltal lassítva az izomsejt pusztulását. A szer a BBIC (Bowman-Birk inhibitor koncentrátum) már használatos rákos megbetegedések esetén, mint antikarcinogén szer sugár vagy kemoterápia után (USA-ban, mint kísérleti gyógyhatású készítmény - nutraceutical). DMD-s kipróbálása I. klinikai fázisban van, tehát nem holnap lehet majd hozzájutni, de a tesztidőt jelentősen le fogja rövidíteni az a tény, hogy a humán biztonsági próba elhagyható (hiszen már forgalomban van).

A szer tulajdonképpen egy proteáz inhibitor (fehérjebontó enzim gátló), amit a szójababból lehet kivonni. A kivonás azért fontos, mert egyszerű szójafogyasztással más inhibitorokat is beviszünk, amelyek gátolják egymás hatását.

Persze ez sem lesz csodaszer, de ha beválik akkor csökkentheti majd a betegség progresszióját. Az időnyerés pedig nagyon fontos! További pozitívuma pedig, hogy nem lehet túladagolni, tehát nem veszélyes és mellékhatásoktól mentes szer.

Olimpiq StemXCell

A termékről már írtam egyszer, akkor félszkeptikusan. Nem vettünk belőle, mert nem tartottam "értelmes" ráfordításnak. Én nem hiszek ebben a szerben, de azért érdemes róla ismét szót ejteni, mert tudom, hogy több DMD-s csalát is vásárolja az Olimiq StemXCellt pozitív hatás érdekében.

Az alábbi link egy ellenvélemény:

http://szkeptikus.blog.hu/2007/07/05/p99857?fullcommentlist=

Bubá és kukó

Nemrégiben rájöttünk arra, hogy amikor Miso általunk saját halandzsaszónak vélt "bubá"-t mondja, akkor tulajdonképpen teljesen értelmes tartalom áll mögötte. Csak amíg a fiatalúrnak sikerült pl. lengyelről magyarra tolmácsolni a Nagyapja "menjünk gólyát nézni" mondatát egy nyúlfarknyi "góga"-ra, addig nekünk nem jutott eszünkbe, hogy montenegróiról magyarra ültessük át a mondandót, amely szerint a bubá = bogár. Ez esetében vonatkozhat autóra és cincérre is. Lsd. kép.

Ezen kívül elkezdte "kukó"-nak hívni a beveendő kapszulákat. Ez eddig rendben is van, az érdekessége csak annyi, hogy a Barni (Landi sorstársfia) is így hívja. Én nem meséltem neki erről, illetve a "cukor" szót egészen biztos nem hallotta tőlem. 

Növekedési táblázatok

A WHO (World Health Organisation) honlapjáról jól használható grafikonok tölthetők le, amik alapján ellenőrizni lehet, hogy gyermekünk megfelelően fejlődik-e. DMD esetében a kor előrehaladtával általában az látszik, hogy a gyermek elmarad az átlagos fejlődési ütemtől.

Misko magassága pl. születésekor a középérték felett volt 2 cm-el, most pedig 4 cm-el alatta van (most 81 cm).

ClustrMap

Ha eddig még nem vettétek volna észre, akkor a blog jobb oldali menüsávjának legalján van egy új térkép, amin látható, hogy a világ mely tájáról és körülbelül milyen gyakran látogatják ezt az oldalt. Én általában emberhez is tudom kötni a különböző országok pöttyeit, de azért az olasz, az angol és a holland kispirosokat nem tudom megszemélyesítni.

Tegnap 39-en kattintottak és olvastak Miskoról, ez azért elég szép szám ahhoz képest, hogy nem bulvárpopuláris témában írom kisfiam történetét.

Remélem, hogy az alapítvány honlapját majd ennél is többen nézegetitek!

Most épp visszaszámolunk a bírósági beadásig. Az alapító okirat készen áll, már csak "örsgyűlés" jelleggel egybe kell csődíteni az alapítót, a kuratóriumot, az ügyvédet és a banki képviselőt.

Ez első hallásra sem egyszerű, de ha tekintetbe veszem, hogy éppen a héten ki és mennyire van időhíján, akkor csak reménykedem, hogy mielőtt megoldódik a helyzet.

Persze a hatósági témamegrágás, csak ezután következhet, így a Magyarországon bevett gyakorlat szerint könnyen előfordulhat, hogy a bíroság talál valami javítani valót a dolgon és akkor kezdődik az egész előlről. Persze mi bízunk az sima ügymenetben és abban, hogy ebben az évben hivatalosan is porondra léphet a Misko Alapítvány.

Úszás

Augusztus első napjai óta Misko minden nap többször is pancsolt. Tulajdonképpen csodálkozom, hogy nem ázott szét a gyerek az apjával együtt, mert annyit voltak a medencében. Egyik nap kiszámoltam, hogy ez átlagosan 70-100 méternyi tömény babatempónak felel meg. Persze ez nem rendes úszás, hiszen segítség (1 karral alátámasztva) nélkül még nem megy. Azt viszont sikerült elérni, hogy kifejezetten szeresse a vizet és talán egy picit bátrabb is. Persze még így is az extra óvatos kategóriába tartozik, a medencébe ugrást pl. az jelenti, hogy a szélén ültéből hasra bedől a kezünkbe. A lényeg, hogy nem erőltetünk semmit, csak érezze jól és biztonságban magát. A víz alá nemigen szeret menni, persze azért tud és a levegőt is visszatartja, de nem a kedvence. Ha rákérdezünk, akkor rögtön közli, hogy "nem", aztán pedig mutogat magára és mondja, hogy "én", ami igazából azt jelenti, hogy "te", vagyis ekkor nekünk kell vízalá menni. Ezen persze kiválóan tud nevetni, aztán meg aggódni. :)

De ez csak eddig tartott, mert mától elképesztő tempóban lehűlt az idő. Olyannyira, hogy a medencefűtés sem segít. Remélem hamarosan kisüt a Nap, de ha nem akkor azt, hogy hamarosan mi megyünk a Nap után...

Londoni vizit

Egyelőre úgy tűnik, hogy a Muntoni professzornál szervezendő kivizsgálás nem az egészen közeli jövőben lesz. A doktor és apparátusa még mindig költözködik (április óta), így aztán még mindig nem lehet tudni, hogy mikor kezdik el a betegek fogadását.
Feltehetőleg azért sem egyszerű ez, mert ez nem egy átlagos vizit a neurológusnál, mint Magyarországon, hanem egy olyan két napos program, melynek során Misko találkozni fog a különböző szakterületek képviselőivel (pl. kardiológus, gasztroenterológus, fizikoterapeuta), akik a második nap végén Muntoni professzor vezetésével konzíliumot tartanak nekünk, azaz a szülőknek. Ekkor tájékoztatnak minket a vizsgálatok eredményeiről és arról, hogy multidiszciplináris alapokon gondolkodva mit javasolnak kezelésnek.
Ha elindul a páciensek időpontegyeztetése, akkor kb. az ötvenedik helyen várjuk, hogy bemondjanak egy dátumot, amikor ki lehet utazni erre a találkozóra. S mivel hetente 2-3 gyereket fogadnak, úgy számolok, hogy ez a találkozó optimista becslésem szerint március vége felé jöhet létre először (hacsak nem szerzünk valami közelebbi kapcsolatot).