Egyelőre úgy tűnik, hogy a Muntoni professzornál szervezendő kivizsgálás nem az egészen közeli jövőben lesz. A doktor és apparátusa még mindig költözködik (április óta), így aztán még mindig nem lehet tudni, hogy mikor kezdik el a betegek fogadását.
Feltehetőleg azért sem egyszerű ez, mert ez nem egy átlagos vizit a neurológusnál, mint Magyarországon, hanem egy olyan két napos program, melynek során Misko találkozni fog a különböző szakterületek képviselőivel (pl. kardiológus, gasztroenterológus, fizikoterapeuta), akik a második nap végén Muntoni professzor vezetésével konzíliumot tartanak nekünk, azaz a szülőknek. Ekkor tájékoztatnak minket a vizsgálatok eredményeiről és arról, hogy multidiszciplináris alapokon gondolkodva mit javasolnak kezelésnek.
Ha elindul a páciensek időpontegyeztetése, akkor kb. az ötvenedik helyen várjuk, hogy bemondjanak egy dátumot, amikor ki lehet utazni erre a találkozóra. S mivel hetente 2-3 gyereket fogadnak, úgy számolok, hogy ez a találkozó optimista becslésem szerint március vége felé jöhet létre először (hacsak nem szerzünk valami közelebbi kapcsolatot).
2 megjegyzés:
Nagyon kivancsi vagyok, hogy a szeroidokon es a fizikoterapian kivul milyen kezelest fognak meg javasolni, eddig ugyanis masrol meg nem nagyon hallottam. Kulonosen arra vagyok kivancsi, hogy taplalekkiegeszitok szoba kerulnek-e egyaltalan.
biztos, hogy szóba fog kerülni, hiszen komplett kérdéscsomaggal fogunk menni a konzíliumra. a koktélunk minden eleméről ki akarom őket kérdezni (adagolás, szünetek, mi ütheti egymást, miket kell folyamatosan vizsgálni, hogy biztonságos legyen, stb.) a muntoni azt mondják szteroid párti. én nem vagyok az...
Megjegyzés küldése