Addig jár a kávéskanna a Misko kezében, amíg...

Mert ugye én mondtam ám a kisficsúrnak, hogy nem kellene a Nagyi vitrinjében matatni, de mire megbeszélhettük volna a Nagypapával már meg is indult a huzakodás. Én meg csak azt bírtam mondani: "ereszd", pont mint Bodzának, de mire másodszorra kipréseltem magamból már meg is volt a csörömpölés. Eredmény: 1 db fületlen kávéskanna + 1 db fül.

Na persze a Gergő elkezdte dorgálni (nagyon koncentrált ám, hogy ne röhögjön), hogy persze a mama megmondta így, a mama megmondta úgy... mire Miso jónéhányszor feje búbjától lesímította kezét az arcán át komoly elkeseredést mutatva. Még néhány ajjaj is elhagyta száját, majd majd mutató és hüvelyk ujjával vakargatta az állát és elgondolkodva nézte a csorba tárgyakat. Kisvártatva égnek emelte mutatóujját, majd a füléhez kapta a kezét és elkezdte mondani: füle, füle, füle. Nyugtázva, hogy érti ő, hogy a papa mit mond, csak szerinte rosszul használja, mert igaz, hogy van valami a földön, na de a fül, az egészen biztosan a fején van.

Műkromoszóma

A Délmagyarban megjelentt cikk arról számol be, hogy Hadlaczky Gyula és csapata világelső a műkromoszóma sikerességét illetően. A történet persze - mondhatni szokványos magyar módon - arról is szól, hogy nincs pénz a folytatáshoz. Az okokat nem érdemes firtatni, úgyis csak a végeredmény számít, amin valahogy változtatnunk kell. A kutatások egyelőre nem céloznak DMD-t, de a 3 éves folyamat végén eljutottak arra a pontra, hogy akár errefelé is lehetne tendálni.

A feladat tehát nem más, mint rengeteg pénzt gyűjtani és rávenni a csapatot arra, hogy ezzel (is) foglalkozzanak. A dolog akkor lenne szerintem igazán sikeres, ha össze lehetne valahogy kötni őket Cossu professzorral, akinek kiváló őssejtkutatásairól már írtam.

A kutatás lényege, hogy a mesterséges kromoszóma mérete nem korlátozott pl. úgy mint a Mirus féle kutatások plazmid DNS-ei és mellékhatásoktól mentes.

A szavak kincse

A pöttyök persze nem szegték kedvét a kisembernek, aki hazajöttünkkor "bemutatta" nekünk az egész lakást: pafon, ágy, motor és egyéb autóalkatrészek. No és persze elhangzottak a teljesen újonnan elsajátított lengyel szavak: pomus (=segíts), misa (=maci), buty (=cipő), dobry (=jó), koniec (=vége), pada (=esik, mármint eső).

A régebbiek közül stabilan mondja, hogy tuj (eredetileg stuj, =állj) és lulu (ez a délutáni alvásra vonatkozik, =szieszta).

Egyébként a teljes repertoár felsorolása szinte lehetetlen, mert számlálhatatlanul gyarapszik a szókincs. Persze nagy kedvencei az autók, így azokat tanulja legkönyebben: t(r)abant, (s)koda, markoló és buldózer.

Nagy ritkán már két tgú kifejezések felé is elmerészkedik: nagyi pomus (=nagyi segíts).

Ami még igen izgalmas, hogy rég nem/ritkán látott embereket is megismer már és sokszor a nevüket is mondja: Marci (bátyám, akit nyár óta csak skypon látott és azt is ritkán), Réka (testvérem barátnője), Hanna (a bájos játszótárs), Rozi (az argentín "kapcsolat", akit amúgy csak képről ismer).

Utóhatások

A sok oltásnak persze meglett a hatása, ficsúrka 3 napig lázas volt és tette ezt akkor, amikor mi már elmentünk Prágába. Persze nem volt semmi komoly gond és a nagyik is megtették, amit meg kellett (panadol+éjszakai virrasztás). Természetesen mire hazaértünk lement a láza. :) Viszont 1 óra leforgása alatt teljes testfelületen piros pöttyös lett, ami kinézetre kezdődő rubeóla vagy csalánkiütés. Mivel rubeóla ellen oltva vagyon, így a másikra tippeltünk az éjszakai ügyelettel egyhangúlag, aki azt mondja, hogy vírusinfekció után (a sárgaláz pl. beadott vírus) előfordulhat allergiás reakció a betegség lecsengése képpen. Persze hozzá tette, hogy ha holnapra nem múlik el a Fenistil cseppek és a kálcium hatására, akkor irány a háziorvos.

No és ez is kötelező...

Még éppen időben kaptunk észbe és elmentünk az OKI nemzetközi oltóhelyére. Így ma Misko is kapott két újabb oltást: sárgaláz és hepatitis A, B ellen.

Csak a Gergő ment vele, mert én éjszaka nem voltam túl jól (feltehetőleg a sárgaláz oltásom utóhatása). A papa nekivetkőztetve mondta fiának, hogy szuri lesz, mire az csak annyit mondott, hogy "nem", aztán már meg is kapta. Majd jött a szokásos "ajjajjaj". Aztán a következő "nemnemnem" és a következő "jajaj". Két színes ragtapaszt követően pedig az autókázás és a doktorbácsival "csevegés" autófelmutatással. Egy hős ez a kis ficsúr és kész!

A képen éppen azt mutatja fintorogva, hogy hol a "bibi".

A kötelező

Kicsit megkésve bár, de megkapta Miso a 18. hónapban esedékes kötelező oltást. A papa ülve nézte a procedúrát, a hős gyermek pedig meg se nyekkent, csak a végén mondott egy "jujt". Az háziorvos azt mondta, hogy láz nélkül is adjunk neki estére panadolt.

Végeredményben mindegy volt, mert mára ígyis-úgyis felkúszott a hőmérséklete és olyan levert lett szegénykém, hogy fél napot aludt és gyakorlatilag nem evett semmit. Csak mesét nézni és hozzánk bújni volt kedve. Így aztán lemaradtunk a Nagyi paprikáscsirkéjéről... :(

Ami összehozza a kutatókat a betegekkel

https://www.duchenneconnect.org

Ezen a honlapon viszonylag hosszadalmas és alapos regisztráció után betekintést nyerhetünk statisztikai adatokba, új kutatásokba és nem utolsó sorban a fő cél az, hogy összehozza a betegeket a kutatókkal a klinikai kipróbálásokra. A honlap valóban komolynak tűnik (láttunk már erőtlenebb próbálkozást is), hiszen olyanok adják hozzá a nevüket, mint a PPMD szervezetek vagy Deutekom doktornő.

Persze a TREAT-NMD is hasonlóra törekszik, de az csak európai páciensekkel foglalkozik, azt hiszem ez lehet az amerikai válasz (a regisztrációs kérdésekből ez néha látszik).

Ide is járunk hetente...

... legalább egy alkalommal. A helyszín a Nádorliget lakópark Liget wellness központja Ez a hely nekünk azért jó, mert miközben Miso jó kezekben van és szuper helyen közösségbe szocializálódósat játszik, addig mi kondizhatunk és szaunázhatunk kedvünkre.

www.varazsmano.hu

MBT gyerkőcöknek

S íme megérkezett: http://www.softywalking.com/

Bár ez nekünk még mindig nagy (25-ös a legkisebb), de legalább már gyártják. Persze nem tudom, hogy miért vagyok ennyire lelkes, mert orvostól még nem kérdeztem, hogy jó-e egyáltalán. De első közelítésben jónak tűnik 2 dolog miatt:

- az egyenetlen talajon járást szimulálja (mezítláb a homokban a legjobb kicsiknek)

- a boka belső oldala alátámasztott (ortopédusunk ilyet rendelt)

A kocka el van vetve

Mármint utazásilag. Így elmondhatom, hogy megvásároltuk a repülőjegyet, ami november 24-ére szól, a célpont pedig Frankfurton át Sao Paulo érintésével a brazíliai Florianopolis (Santa Caterina sziget) lesz. Az időtartam négy hónap.

További részletek ismertetése végett néha felnézek az égre... persze egy biztos, úgy még nem volt, hogy sehogyse volt. Így aztán nagyon nem aggodalmaskodom, inkább csak örül a lelkem, mert Miso naphosszat erősítheti a tappancsait homokban járva és annyit fog fürdőzni, amennyit csak akar. 

Gekko

Ma már harmadik alkalommal fogunk menni ebbe a kicsit speciálisabb játékos foglalkozásra. A speciális szó azért illeti meg, mert a foglalkozásokat tartó lánynak sok próbát kellett abszolválni ahhoz, hogy gekkós ovónéni legyen. Ez nekünk azért jó, mert -esetünkben - Nórinak pl. nem kellett elmagyarázni, hogy mi fán terem a Duchenne és, hogy nem szabad agyonhajtani a gyereket, mert tudta ő azt magától is. Illetve olyan hangon szól a gyerkőcökhöz, mint senki más, amit a Misko azzal díjaz, hogy olyan dolgokat is kipróbál, amire előtte kategórikus "nem" volt a válasz. Ezek a "dolgok" pedig egytől-egyig olyan játékok, amelyek a gyerkőcök valamelyik képességét hivatottak fejleszteni: mozgás, kézügyesség, stb.

Az sem hátrány, hogy mi is ott lehetünk a foglalkozáson, így ötleteket kapok arra az esetre, ha az én egyszeri játéktárházam kimerülne.

50 peces egy alkalom, ez idő alatt kb. 5-10 percenként változnak a játékok. Ez ebben a korban főleg azért jó, mert nem unják el magukat. Illetve azért is, mert bár rövid időre, de több fejleszteni való területen is próbálkoznak: ismerkednek a színekkel, építenek, festenek, tornáznak...

Az is jó ebben a rendszerben, hogy maximum 4 gyerkőc lehet 1 csoportban, így úgy érzem, hogy mindenkire jut kellő figyelem.

Mi az Istenhegyi útra járunk, de más helyszínek közül is lehet választani.

http://www.gekkonet.hu 

DMD-infoclub

Barni-mama útjára indított egy goole csevegő csoportot. Ide bárki bejelentkezhet, olvashatja az előzményeket, beszállhat az eszmefuttatásokba vagy éppen új témát, kérdést dobhat fel.

Tehát ha valamilyen módon érintett vagy a témában, akkor az alábbi címen jelezd és hamarosan megy a meghívó. 

dmd-infoclub@googlegroups.com

Ortopédus

A Budai Egészségközpontban Lajos Éva doktornőnél jártunk. Nem mondtuk neki a fél éve ismert diagnózist, nem is vett észre semmit. Persze nem tudom, hogy ez azért van-e, mert valóban nem látszik semmi vagy azért mert ő nem vette észre.

Végül persze elmondtuk neki, de mit sem változtatott a javaslaton: Supi+ * cipőt kell vásárolnunk (erről már korábban írtam) a kialakult bokasüllyedés miatt.

A lábbeli lényege, hogy úgynevezett szupinált talprésszel rendelkezik (a sarok résznél befelé vastagodik), ami nem engedi bedőlni a bokát.

* nem összetévesztendő a Supy cipővel, ami egy azonos áron kapható egyszerű hamisítvány