CARE-NMD

Kedves Olvasóim!

Van olyan köztetek, aki érintett és még nem szerepel a TREAT-NMD adatbázisban?!

Ha igen, akkor villámsebességgel regisztráljon, mert ez a páciensek az érdeke. Egy igazi esély arra, hogy végre érdemben történjen valami kishazánkban.

A TREAT-NMD keretein belül ugyanis létrejött egy CARE-NMD néven futó projekt, ami az elmaradottabb országokban egységesíteni kívánja a diagnosztikát és a betegellátást. Ha Magyarország továbbra is a szervezet tagja kíván maradni, akkor lépni kell, hiszen az ország területén két izomközpontot is ki kell alakítani (az egyiket Budapesten, a másikat feltehetőleg Szegeden) az előírás szerint. Ha ez nem valósul meg záros határidőn belül, akkor megszűnhetünk tagnak lenni.

Vagyis tenni kell és kiharcolni, amit csak lehet. Szülői oldalról egyelőre elég egyszerű a feladat: REGISZTRÁLNI KELL! Nem győzöm eléggé hangsúlyozni, mert az a helyzet, hogy még mindig csak 74 Duchennes páciens van az adatbázisban, pedig jóval több lehetne.

A tenni vágyás másik részét a szakemberek adják és úgy látom, most valóban halad a szekér. Herczegfalvy és Karcagi doktornők munkájának következtében most valóban azt látom, hogy szépen alakulnak a dolgok és esélyünk van arra, hogy a gyermekeink színvonalas és rendszeres ellátás kapjanak.

A múlt héten alkalmunk volt részt venni egy olyan megbeszélésen, ahol az említett doktornőkön kívül jelen voltak még a Heim Pál Kórház vezetői, a Gyógyító Jószándék Alapítvány és az SMA Egyesület képviselői. A kórház nyitott arra, hogy helyet biztosítson a budapesti izomközpont számára; a konkrét, üresen álló helyszín is megvan a részleg kialakítására, tehát most az a feladat, hogy a kormánytól kialkudjuk a szükséges anyagiakat. Erre pedig jelen pillanatban nadrágszíj-húzás mellett is esély van, hiszen az egészségügy gatyába rázását többek között a hatékonyabb járóbeteg ellátással szeretnék megoldani.

Jó hír még az, hogy hamarosan lesz CARE-NMD honlap, ahol up-to-date infokat lehet majd olvasni és fórum is lesz (remélem emészthetőbb formában mint a google csevegő, mert ott aztán képtelenség rendet vágni...). Elkészültéig ajánlom a TREAT-NMD blogot, amit Dr. Garami Márta tölt fel bejegyzésekkel.