2012. október 7., vasárnap

EAMDA 2012

Őszintén?
Nem indult túl jól a dolog...
Pénteken és szombaton meghallgattam néhány olyan előadást, amelyet vagy már hallottam vagy nem éreztem magunkra vonatkozónak vagy oly mértékben aktuálisnak, hogy fel tudjam vállalni még egy gombolyag görgetését. Kivéve talán egyet, amely arról adott praktikus információt, hogy mozgáskorlátozott embert hogyan kell segíteni a praktikus mindennapokban. Ez több szempontból is érdekes. Egyfelől azok számára, akik ilyen betegekkel dolgoznak (eü szakemberek, önkéntesek), másfelől pedig a rutintalan szülő számára. Persze gyakorlással nyilván ki lehet tapasztalni a mikéntet, de mennyivel egyszerűbb, ha van eleve egy szép ábrákkal ellátott know-how, ami leírja, hogy hogyan nem fáj a gyerekeknek és mitől nem lesz gerincsérvünk.
Van a témában egy remek kiadvány is, amelyet le fogunk fordítani.
A szombaton megtartott előadásomat nem éreztem kimagasló teljesítménynek; Herczegfalvi doktornővel meg is beszéltük, hogy ez egy külön műfaj. Van, aki porondra született és van, aki sok gyakorlással el tud érni valamit. Én bátran mondhatom, hogy egyelőre egyik kategóriába sem tartozom.
A mellkasomon megjelenő vörös voltok és az izgulás tökéletes megteszik, amit meg kell. Belezavarok a mondandómba, alkalmatlan leszek a multitaskingra és nem mondom el kereken, amit akarok. Persze azért van már egy-két rutineljárásom, hogy némi értelmes látszatot keltsek, pl. kendőt teszek a nyakamba, az elkészített prezentációt mégsem vetítem le és viszek magammal egy jegyzettömböt, amire pink filctollal, nagybetűkkel felírom a kulcsszavakat, de még így sem gondolom, hogy elég edzett vagyok. Hiába, nem vagyok én Hozleiter Fanni...
Ami viszont biztos, hogy anyukámnak hálás lehetek a többnyelvűségért. Mert remek dolog az embereket anyanyelvükön megszólítani. Szerencsére, velem ellentétben Oberrecht Gabi tényleg összeszedett volt, elmondta azt is, amit nekem kellett volna és a háttérben felvetített Bánlaki Szabolcs képek pedig elképesztően impresszívek voltak. Szabolcs igazán tehetséges fotós, aki a dunabogdányi tábort fotózta.
Számomra az eredeti terv szerint a program délben véget is ért volna, de a gyermekmegőrző nagyik jóvoltából végül este tíz után ballagtam haza és nem bántam meg, sőt.
Megismerkedtem vére személyesen Mosolykával, aki tényleg mosolyog és minden SMA-jának ellenére csajos, szórakoztató és túlzás nélkül jó társaság. Barátságot kötöttem egy francia nővel, aki manapság a francia a DMD alapítványban dolgozik, de régen kutatóként tevékenykedett és ő volt, aki az első plazmid disztrofint előállította 30 évvel ezelőtt az első in vitro Duchenne teszthez. Számomra ő volt ott a két lábon járó történelem. A vacsoránál pedig csupa délszláv ült az asztalomnál, akik hozták a megszokott balkáni hangulatot, a jól megszokott "hihetetlen" történeteikkel.
Mindig kiderül, hogy lehet fordítani a dolgokon, ha eléggé ki tudjuk nyitni lelkünket a finomságokhoz.

Nincsenek megjegyzések: