Kértétek, hogy írjam le az adagolást és azt, hogy hogyan is jutunk hozzá a szerhez.Az adagot a TREAT-NMD standard alapján határoztuk meg (azért nem az írom, hogy az orvos határozta meg, mert a szeroid adásának felelőssége még mindig a szülő vállát nyomja, különösképpen, ha olyan szert szeretne adni, ami hazánkban nem engedélyeztetett). Így Misko a felvezető héten 6mg, azután pedig 12mg deflazacort kapott. Ezt követte két hét szünet. Most naponta 12mg-ot kap két hétig, aztán újabb két hét szünet és így tovább.
A dózis folyamatosan változik a testsúlygyarapodással, valamint, ha nem kívánt mellékhatások alakulnak ki, akkor meg fogunk próbálni más dozírozást vagy átállunk a prednisonra.
A beszerzést mi Pharmafutárral rendeztük. Gergő átadta nekik a receptet és a pénzt, a cég pedig néhány nap alatt leszállította a gyógyszercsomagot.
Kösz a tályékoztatot,tőled többet meg tudok mint a szakemberektől.
VálaszTörlésAz Aicart se hagyd ki a kutatásaidból.
Asi.
Örülök, hogy segíthetek, ezért is van ez a blog.
VálaszTörlésAicarról is készülök írni, olvastam róla a blogodon ;)
Üdv. Szeretném megkérdezni, hogy FSHD-val valaki szedi-e a gyógyszert, és ha igen, mik a tapasztalatai.
VálaszTörlésKöszönöm. Lehike
Szia Andi!
VálaszTörlésSzeretném megkérdezni melyik orvos írta fel nektek a Calcort és az ellenőrzést korrekten végzik e?
A Idebenont már fel lehet íratni itthon?
Köszönöm
Vargha Kata