Misko 2007. január 25-én látta meg a napvilágot. 2008 januárjában kiderült, hogy nem lesz átlagos az élete, viszont küzdelmes igen. Ezért a cél Misko életének "átlagossá" tétele, miközben mi, a szülők, folyvást keressük a lehetséges gyógymódokat, hogy fiunk egészséges legyen - és egyelőre nem is hozza a papírformát, köszöni jól van.
2008. február 28., csütörtök
Mozgáskorlátozottak Mosonmagyaróvári Egyesülete
Az egyesület elnöke dr. Thiesz József, aki maga is izomdisztrófiában szenved. Azont tól, hogy az uriember elképesztően kedves igazából csak 1 információval segített: van egy fiatal doktornő, dr. Molnár Mária, aki foglalkozik DMD-s páciensekkel és állítólag kedves, mi több lelkes. Tehát úgy tűnik némileg fű alatt, de van a Hercegfalvin kívül más is, aki erre specializálódott. De ami még fontosabb, hogy jó a híre emberség ügyben. Az már kiderült számunkra, hogy a vérprofi szakértelem 99%-os valószínűséggel nem Magyarországon tevékenykedik, ámbátor jó lenne ezzel együtt, ha az anyanyelvünkön is lehetne konzultálni. Bár nem tudom miért ragaszkodom ehhez, idővel talán leszokom róla...
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
2 megjegyzés:
Kedves Misko anyuka,sajnos a Thiesz Józsefnél árnyékra vetödtél mivel az a társaság szemembe egy halott csapat,semmi információjuk sincs. Régen éves szinten sikerült összehozni egy gyűlést ahova meg hívtak egy szakembert és Ő elmondta a nagy semmit a kutatásokról és a lehetőségekről,de már valahogy ezt sem sikerül nekik. A Hercegfalvi doki, még válaszra sem méltatatott bennünket amikor próbáltuk meg keresni. Írd be a keresődbe Dr.Acsadi Gyula Ö Amerikába kutató jó fej és még válaszol is.Ja-még Magyar is,majd elfelejtettem. Ha nem találod elküldhetem az elérhetőségét.
Asi.
Na pont ezért lesz saját szervezet...
Megjegyzés küldése