Próbálom objektíven, a kívülálló szemszögéből nézni, ami úgy tűnik talán nekem megy a legjobban családon belül. Ezt azért merem állítani, mert a nemrégiben feltett videó után Gergő például igen megrendülten vette tudomásul a látható tüneteket, amit amúgy ő a hétköznapokban nem észlel.
Vízválasztó volt a két héttel ezelőtti első pirula, az nem kétséges. Engem nem visel meg ez annyira, azt hiszem, racionálisabban menetelek előre és feladatszerűbben élem meg a mindennapokat. Az eszem tudja, hogy a kockázatok ellenére ez a legjobb és egyetlen elérhető megoldás, a szívem pedig fáj, mert ennél sokkal jobbat akarok neki.
Ami a két hét alatt látványos, hogy már a harmadik-negyedik nap után drasztikusan megnőtt az étvágya. Ha hagynám, akkor dupláját vagy még annál is többet enné a szokott porciónak. De nem hagyom. Inkább taktikázom, mert nem akarom, hogy beinduljon egy ördögi kör, vagyis ha többet eszik, akkor kitágul a gyomra, ha kitágul a gyomra, akkor gyorsabban lesz éhes újból. Ha pedig elhízik, akkor korábban fogja elveszíteni a járóképességet. Tehát küzdök rezzenéstelen arccal, többnyire praktikákkal, ha pedig nincs ott, akkor egy rendesebb bőgés vagy valaminek a falhozvágása egész jól vezeti le a feszültséget. Nyilván ebbe is bele fogok szokni és akkor majd nem lesz ennyire felkavaró (bár igazából a többi családtag aggodalmai, szenvedése és sopánkodása akaszt ki, én tényleg optimistán állok hozzá a dologhoz). Most arra kell fókuszálni, hogy Miskon és magamon kívül Gergőt is átállítsam egészséges ételekre. Ez Misoval tevőlegesen a legegyszerűbb, lelkileg pedig a legnehezebb. Eddig is "okosan" evett/etettem, de azért imádná a túrórudit tonnaszám, viszont ezzel kapcsolatban most nem ismerek tréfát. Nem azt mondom, hogy egyáltalán nem lehet "ételbűnözés", de vannak dolgok, amiket teljesen likvidáltam a megengedésből - pl. gyorséttermi sültkrumpli - és vannak amelyeket a minimállistára tettem - pl. pogácsa, túrórudi vagy süti - (ez utóbbiak tulképpen eddig is ritkák voltak, de most még jobban figyelek). Hiszem, hogy ha jó példát mutatunk neki, akkor eleve ezt fogja megszokni. Illetve remélem, hogy intellektuális adottságai miatt hamar megérti, hogy mi a cél (nem arra gondolok, hogy három évesen fel kell fognia, hogy mi a betegsége, hanem arra, hogy fontos az egészséges életmód; ha nem lenne beteg, ezt akkor is így csinálnám) és hogy ennek érdekében mit miért kell tenni. Gergővel nehezebb az ügy, pasiból van és elég idős már ahhoz, hogy kialakult ízlésén ne akarjon/tudjon változtatni. Tehát vele az a helyzet, hogy mivel azt eszi meg, amit elé teszek, így tetszésindextől függetlenül kénytelen egészségeset táplálkozni. Nem tetszéskor persze még elhangzik a kérdés, hogy "mikor lesz már rántotthús", de olyankor előveszem a "bizonyára vicceltél, drágám" arckifejezésemet. Ha pedig ez nem elég, akkor csendben felajánlok zugevést anyukájánál... :) Közben pedig néha fohászkodom kitartásért és reménykedem, hogy az egészséges életmód egyszer mindannyiunknál zsigeri szükséglet lesz.
Misko jó gyerek, tényleg. Tegnap pl. Babcia születésnapját ünnepeltük. Pogácsa és torta abszolút számára hozzáférhető közelségben volt. Egy pogácsát és egy pici tortát evett. Aztán megbeszéltük, hogy többet nem eszik belőle és ha éhes, akkor szól. Minden gond (kérlelés, egyezkedés, hiszti) nékül átvészeltük a délutánt és amikor megéhezett gyümölcsöt kért, pedig nagyon édesszájú lenne, ha hagynám.
Tehát az éhség ellen eddig két dolgot vetettünk be. Az egyik, hogy még sokkal többet iszik (1.4-1.6 liter) - ez a kánikulában persze könnyebb. Valamint, hogy mindig volt elérhető közelségben friss zöldség és gyümölcs. Az utóbbit gyorsan abba is hagytuk, mert a doktornénik (akiről eddig méltatlanul kevés szó esett, pedig hozzánkállása és kedvessége az igazi fehér holló kategóriába esik) lebeszélt a folyamatos "nassoltatásról". Helyette inkább javasolta, próbálkozunk azzal, hogy közvetlenül evés előtt megiszik 1-2 dl vizet.
Most 14.2 kg vagyis egyelőre nem hízott.
Mozgásában is látok sok változást. Egyrész simán megmássza a házon belüli lépcsőket, 95%-ban járva, néha váltott lábbal is, kapaszkodással. Tud futni, eddig ezt ha jól emlékszem Brazíliában produkálta először másfél évvel ezelőtt, aztán nem próbálkozott vele. Jobb a balansz, magabiztosabban közlekedik. Merészebb, ami gondolom következik az előbbiekből és abból, hogy általában véve több energiája van, kevesebbet játszik fekve. Pl. megtanult lemenni a víz alá (kb. 10mp-t bír ki).
2 megjegyzés:
Kitartas Andi! A gyerekek olyan alkalmazkodoak, nekik ezek a dolgok sokkal kevesbe fajnak, mint nekunk, szerintem. A tobbiek meg had sopankodjanak!;-)
zia Andrea,
Par eve leveleztunk Gergovel Miskorol. A neten bongeszve akadtam ra az izraeli ossejt cikkre es ramutato linkkent blogotokra es latom milyen komoly informacio bazist epitettetek fel. Nagyszeru a kezdemenyezes es a nivohoz is csak gratulalni tudok. Akarcsak Jonas bebihez.
Az izraeli ossejt cikkhez pedig kiegesziteskent szeretnek hozzaszolni. Szeles korben elterjedt ez a cikk olyan kommentekkel, hogy az ossejt megiscsak tumort noveszt, stb. Holott kevesbe koztudott teny, hogy Ataxia Teleangiectaban szenvedok hajlamosak a tumor kepzodesre es jo reszuk ezeknek a betegeknek nem az eredeti betegsegben hanem valamilyen tumorban hal meg. Ezert az AT betegeknek ellenjavalljak az embrionalis, fetalis forrasu sejteket, mert azok hajlamositanak a tumor genezisre. Ok csak felnott ossejtrol gondolkodhatnak pl. koldokver vagy csontveloi forrasokbol. A cikk ugyan nem friss, de az informacio a tajekozodast segiti.
Udv,
Zsuzsi
Megjegyzés küldése