Majdnem műtét

Túl vagyunk az összes őszi rutinvizsgálaton (kivéve a denzitometriát, mert azt naptári pontossággal 1 év elteltével lehet ismételni) és a komplett 2kilós dossziéval felvértezve vágtunk neki ennek e hétnek, hogy találkozzunk az aneszteziológussal, majd a sebész késével.

Miskonak egy rutinbeavatkozásra van szüksége. Úgy 20 hónapos lehetett, amikor kialakult a vízsérve (hidrokele) egyik napról a másikra, pont a tervezett brazíliai utazásunk előestéjén. Így persze nyargaltunk a sebészeti ügyeletre, ahol az orvos azt mondta, hogy legfeljebb nem adunk rá feszülős fürdőnacit, hogy ne látszódjon... Persze megbeszéltük, ha visszatérünk tavasszal, ismét megmutatjuk orvosnak. Ez meg is történt, a következő orvos azt mondta, hogy öt éves koráig még bármi történhet a sérvvel, így semmi más dolgunk nincs, mint várni. Az eltelt idő során a sérv hol óriási volt (kb. fél teniszlabda), gyakorlatilag mozgáskorlátozó, hol elviselhető méretű (kb. nagy diónyi), de teljesen sosem múlt el. Így aztán ősszel úgy döntöttünk, hogy elérkezett az idő, visszamegyünk a már említett orvoshoz és kérünk időpontot a műtétre.

Végül az orvos ügyében meggondoltuk magunkat - nem volt bizalomgerjesztő, hogy egy beavatkozás kellős közepén beszéltük meg a mi vizsgálatunk időpontját -, így egy sokak által ajánlott "rutinos róka" mellett döntöttünk.

A vizsgálat példaértékű volt. Gyorsan zajlott, partnerként beszélt velünk az orvos, határozott és bizalomgerjesztő volt, valamint nem éreztem, hogy híján vagyok a szükséges információknak. Röviden beszéltünk az alapbetegségről és arról, hogy az altatásnak majd lesznek speciális igényei. Ami mégis kimaradt: nem egyeztettünk a műtétet megelőző és az azt követő szeteroid adagolásról. Azért nem, mert nem tudtam, hogy szükség volna rá.

Nem hibáztatok én ezért persze senkit sem, én nem hangsúlyoztam ki különösebben, az orvos pedig nem ismertette akkor álláspontját.

Aztán jöttek a komplikációk... már megint nekem kell kibogozni, hogy mit és hogyan kell adagolni. Miért nem fordulhat az elő, hogy két orvos ugyanazon (vagy legalább hasonló) állásponton van egy beavatkozást illetően?

1. Állítás: a szteroid adagot a műtét előtt folyamatosan csökkenteni kell, a műtét idején és utána nem kell szedni, mert az lassítja a regenerációs folyamatot; kb. egy hét után ismét el lehet kezdeni a bevezetést, így végeredményben 6-8 hét lesz a megszokott szteroid-adag nélküli időszak

2. állítás: a szteroidot a szokásos módon kell adagolni, kivéve a műtét napján, amikor meg kell duplázni az adagot, hogy segítse a regenerációt.

A-haaa, na most akkor mi???

Műtét lefújva. Nem kifejezetten ezért*, de hálás vagyok az egybeesésért, mert így van időm utánajárni. Egyelőre annyit sikerült kiolvasnom a TREAT-NMD családi kézikönyvéből, hogy a második állítás van közelebb a protokollhoz. A PPMD idevonatkozó ajánlása pedig kifejezetten arról ír, hogy a műtét napján egy "stesszmegelőző", extra szteroidadagot kell biztosítani. Vagyis összeségében két pontot írunk be ezek alapján a 2. állítás javára, de azt gondolom érthető, ha ettől nem simul ki az összes ráncom. Most jön a hétvége, de a jövő hetet azzal fogom kezdeni, hogy szépen megírom dilemmámat egy rutinos, külföldi izomcentrumnak vagy egy nálunk fejlettebb DMD alapítványnak, ahol már lehet tapasztalat ezzel kapcsolatban.

Ezen kívül pedig megkérdeztem David Federt is, hogy mit gondol. Szerinte az ilyen rövid (kb. 12 perc), rutinbeavatkozás során, ha nem változtatok semmin, akkor az pont jó. Ugyanakkor azt hozzátette, hogy a szteroidról semmiképpen sem szabad gyorsan leállni (az említett 6-8 hét viszonylag gyorsnak számít, ha meggondoljuk, hogy van akinek egy év alatt vonják ki a szert - nyilván mennyiségtől függően), mert a szedés közben a mellékvese nem termel, így a lassú leállással kell rávenni a szervezetet az újratermelés beindítására.

*Miért is maradt el a műtét alapvetően?

Misko pontosan tudta, hogy közeledik az időpont. Már két héttel ezelőtt elkezdte emlegetni és a viselkedésén is látszott, hogy "zsezseg" és néha kibírhatatlan. Érthető, hogy tart az ismeretlentől. Múlt hét végére pedig annyira bestresszelte magát, hogy belázasodott. Ezen kívül volt is valami vírus a szervezetében, ami nem feltétlenül döntötte volna le szerintem, ha nincs az alapaggodalma. No de ledöntötte és elvitte a hangját, úgy igazán. Kicsit furcsa volt napokig a magas tartományú cincogás-nyávogás nélkül élni, de péntekre már egész jól recsegett, no persze azért csendesen.