Rehabilitáció
1. Ideális esetben, évenkénti neurológiai, légzési és kardiológiai felmérést kell végeznie egy központosított DMD rehabilitációs egységnek. (Magyarországon ilyen egyelőre nincs, de esélyt látok arra, hogy a Budai Gyermekkórházban megvalósuljon valami hasonló. Itt látom a potenciált, hogy a beutalt gyermeket relatíve rövid idő alatt
minden orvos megvizsgálja. Ezen felül pedig nem elhanyagolható tény, hogy gyermek és szülőbarát a légkör.)
2. A diagnózis felállításától kezdődően a gyermekekről évente egy vagy két alkalommal felmérést kell készítenie olyan terapeutának (fizikoterapeuta és szociális munkás), akinek van tapasztalata neuromuszkuláris betegségek terén. A vizsgálatok gyakoriságát meghatározza a fiúk életkora, a betegség progressziója (előrehaladása) és a fizikai képességek.
3. A felmérések célja, hogy felállítsanak egy tervet, arra vonatkozólag, hogy hogyan optimalizálják a gyerek fizikai, szociális és intellektuális képeségeit. A tervnek azt kell biztosítania, hogy a szakemberek és a szülők is elébe mennek az eseményeknek és előre felkészülnek a betegség következő stádiumára. A meghatározott időközönként megismételt fizikai felmérés ahhoz szükséges, hogy meghatározzák a betegség progressziójának mértéket.
4. A fizikoterapeuta és a szociális gondozó legfőbb célja, hogy támogassa az aktív életvitelt. Ebbe beletartozik az, hogy késleltessék vagy redukálják a komplikációkat ahogy az izomerő fokozatosan elfogy és hogy „szamárvezetőt” adjanak a mindennapi feladatokhoz, lehetőségekhez és hogy beállítsanak egy olyan napirendet, ami lehetőséget biztosít ezeknek a fiúknak/férfiaknak ahhoz, hogy az életük szociálisan aktív maradjon családjaikkal és barátaikkal.
5. Javasolt, hogy egy interdiszciplináris (komplex) csapat a speciális DMD rehabilitációs egységtől évente, otthonában látogassa meg a pácienseket, hogy támogassa (tanácsokkal lássa el) a családot és a helyi fizikoterapeutát, szociális gondozót, szociális munkást és a tanárokat. (Ez egyelőre szintén megvalósulatlan vágyálom – de nemcsak hazánkban, hanem sok más európai országban is. Annál is inkább, mert a családokon és a fizetett terapeutákon kívül általánosságban nagyon nehéz motiválni az alulfizetett, szociális háló biztosította munkaerőt.)
6. Gyakorlatok: Az ellenállással szemben kifejtett izommunkát (pl. súlyzózás) nem szabad javasolni, mivel nincs bizonyíték arra, hogy ez hatásos, ellenben léteznek feltételezések, mely szerint gyorsíthatják az izompusztulást. Mérsékelt szintű aktivitást igénylő gyakorlatok, különös tekintettel a hidroterápiára, javasoltak. A szteroidot szedő gyerekeknek jó, ha elsajátítanak olyan motorikus képességeket (olyan betanult gyakorlatsor, amely kifinomult és hatélony mozgást eredményez), mint a biciklizés, ami elősegíti a független játékot és a társakkal való interaktivitást.
7. Kerekesszék: Be kell szerezni, hogy elősegítse a mobilitást és a függetlenséget. A legalkalmasabb kerekesszék dönthető támlájú, elektromos szék, olyan támasztó üléssel, amelyek megelőzik az ülő testhelyzetben kialakuló kontraktúrákat.
8. Javasolt a központosított éves összejövetelek megszervezése fiatal és idősebb DMD-s betegek és családjaik számára, amelyeket a neuromuszkuláris társaságok szerveznek a rehabilitációs egységgel együtt. (Ez Magyarországon még nem működik igazán jól. Kialakulóban van egy kommunikációképes szülői csoport, de ez még mindig csak az érintettek töredékét jelenti. Ezen kívül pedig ezeken az összejöveteleken csak igen ritkán képviseltetik magukat szakértők.)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése