Facebook felpörget mindent

Az őrületes sebességű információ-áramlás elképesztően gyorsítja a fejlődést. Ez pedig a mi malmunkra hajtja a vizet, vagyis lesz Misko számára elfogadható életminőséget hozó megoldás, ezt biztosan tudom.

Két és fél éve élünk együtt a diagnózissal, az utóbbi időben pedig már a látható tünetekkel is. Az eltelt időben tíz alatt volt azon napok száma, amikor nem foglalkoztam konkrétan valami DMD-hez kapcsolódó internetes böngészéssel, olvasással. Eleinte alig találtam valamit, rövid idő alatt úgy éreztem "végére értem" az elérhető, érdemben információt adó dokumentumoknak. Aztán egyszercsak robbant a Duchenne bomba a neten és azóta mindig van új a nap alatt, maximum várni kell rá néhány hetet.

Ez most sincs másként, ezúttal a Facebook-on terjed a hír futótűzként, olyannyira, hogy az érintett orvos már honlapján szabadkozik a DMD-s érintetteknek, hogy legyenek türelmesek.

De nem vagyunk azok. Hát persze, hogy nem. A régebbi motorosok pedig még ennél is kevésbé, ha jól gondolom.

Luke sikertörténetén felbuzdulva, most rengetegen akarnak Dr. Rhodes páciensei lenni, remélem a közeljövőben Misko és a többi magyarországi DMD-s is az lehet.

Az STS terápiáról úgy egy hónapja láttam először egy videót, de finoman fogalmazva nem dobtam hátast tőle, tegnap pedig Hati Éva is elküldte nekem a linket. Másodszorra nézve, illetve háttéranyagokat olvasgatva most úgy látom, hogy ez egy olyan terápia lehet, ami az alternatív és a konzervatív medicina határmesgyéjén ingadozva tud majd években mérhető késleltetést biztosítani sok olyan embernek, aki valami végső megoldásra vár.