Mit gondolok az orvosokról?

Az Europlan konferencia témáinak megvitatása közben azt hiszem átértékeltem magamban azt, hogy milyen elvárásaim vannak egy orvossal szemben. Olyan családban nőttem fel, ahol a vacsoraasztalnál alaptémaként szerepelhetett egy laparoszkópos beavatkozás vagy egy új vágástechnika. Ebben a családban sosem volt kérdés, hogy az, aki "dr." előtagot viseli "biológiai" mindentudó és határozottan képviseli véleményét a szakmájában felmerülő kérdésekben. Számomra az orvos mindig a megkérdőjelezhetetlen igazságok kimondója volt, olyan ember, akinek hinni lehet, akiben bízni lehet. Olyan ember, aki határozottan megmondja, hogy mit kell tennem, ha meghibásodik a hardware-em.

A fiam betegségével kapcsolatban is ez volt a megfogalmazott elvárás. Most más. Három évnyi tapasztalat után az várom el a kezelőorvosoktól, hogy figyeljenek arra, amit mondok és beszélgessenek velem. Mondják el véleményüket, pro és kontra érveiket a különféle eljárásokkal, beavatkozásokkal, terápiákkal kapcsolatban, hogy dönteni tudjak. Beszéljenek egyértelműen és nyíltan már a diagnózis felállítása előtt, hogy a beteg vagy annak törvényes képviselője (ha akar) felkészülhessen a következő találkozóra - értelmileg és érzelmileg. Nem várom el, hogy átvegyék tőlem a sorsom irányítását, de azt igen, hogy megkapjan azt az információt, amellyel valóban releváns módon tudok dönteni. Már azt sem várom el, hogy szakmai mindentudó legyen, mert a mai fejlődési ütem mellett erre valóban nincs minden problémával kapcsolatban esélye, de a szakterületén igenis képezze magát. Manapság sem lebecsülendő a lexikális tudás, de még fontosabb, hogy tudja, hová kell fordulni az információért. S ezt a Duchenne esetében nekünk kell megmutatni nekik.