Együtt élni a Duchenne-vel

Ahogy Andi ígérte, röviden összegzem a szülőcsoport tapasztalatait. Az első pontban néhány nehéz, de fontos segítőkérdést gyűjtöttem össze, amelyekre előbb-utóbb érdemes kinek-kinek megkeresni saját válaszait. A második pontban összefoglaltak nagyrészt a csoportos beszélgetések során felvetődött témák és lehetséges megoldások - a teljesség igénye nélkül.

Együtt élni a Duchenne-nel

Kérdés:

- mi a legtöbb, amit adhatok

- hogyan lehet minimális sérülésessel a lehető „legnormálisabb” életet biztosítani az egész családnak?

I. Mindennek az alapja: a szülő hozzáállása, lelkiállapota – ez fog kisugározni a gyerekre

Érdemes őszintén válaszolni ezekre a kérdésekre:

1.) Elfogadtam-e a sorsomat, a gyermek sorsát?

Veszteségek elfogadásának szakaszai vannak (többször is végigmegyünk rajta, nem egyszeri munka)

/Kübler-Ross írta le/

1. tagadás, elutasítás: nem veszek tudomást a betegségről, lehetséges következményeiről
2. düh: „miért pont velem történik?”, tehetetlenségből fakad
3. alkudozás: mindent megteszek, és cserébe remélem a sorstól, hogy kegyes lesz (amíg racionális, addig jó)
4. kétségbeesés, depresszió: szembesülök a korlátaimmal
5. elfogadás

2.) Hibáztatom-e magam a betegségért?

Ha igen, nehezebb eljutni az elfogadásig.

3.) Elgyászoltam-e azokat a fantáziákat, amik egy egészséges gyerekhez társultak, és amikről valószínűleg le kell mondanom?

4.) Tudom-e magam kompetens szülőnek látni?

A betegséget nem tudom megszüntetni, de értékelem-e magamban eléggé, amit meg tudok tenni. → Teljes élet biztosítása.

5.) Hiszem-e, hogy így is teljes élete lehet a gyerekemnek?

Kulcs: a sors elfogadása. Erre épül a kommunikáció a családdal, gyerekkel.

„A gyerek akkor lesz boldog, ha te az vagy.” (egyik szülő a csoporton)

II. Egyensúly a családban

1.) Kommunikáció a gyerekkel:

- Mindenre őszintén válaszoljunk, amit kérdez, de csak annyit mondjunk, amennyit kérdez, ne szaladjunk előre. A válaszban a mi viszonyulásunk is legyen benne. (lásd a példán)

- Többet tudnak, mint amit elmondunk, de akkor tudják igazán kezelni, ha nem tabu, lehet róla beszélni. (tünetek, halál)

- „A gyermekeknek a titok mindig nehezen viselhető nyomást jelent.” Polcz Alaine

Pl:

- Miért futok lassabban, mint a többi gyerek?

- Neked gyengébbek az izmaid, de sok mindenben te is nagyon ügyes vagy.

- Miért gyengébbek az izmaim?

- Van egy betegséged, ami ezt okozza. Igyekszünk mindent megtenni, hogy a lehető legjobban tudj mozogni. Ezért járunk például tornára.

- Más gyerekek is betegek?

- Mindenkinek van valami hátránya. Lehet betegség vagy valamiben kevésbé jó.

- Meg fogok gyógyulni?

- Nagyon szeretném, hogy meggyógyulj. Még nem találtak ki olyan orvosságot erre a betegségre, ami teljesen meggyógyítaná, de sok orvos dolgozik ezen, és sok mindent kitaláltak, amivel enyhíteni lehet rajta.

Stb.

2.) Családi egyensúly:

Testvérek:

- a sérült gyermek testvére fokozottan sérülékeny lelkileg

- figyeljünk, hogy az ép testvérnek is vannak speciális igényei, neki is kell a vele külön töltött idő, a csak neki szánt figyelem

- ne kedvezzünk a sérült gyereknek feleslegesen

„Mit tennék, ha nem lenne beteg?” – sokszor eszerint legjobb eljárni

→ néha kérdés, hogy egy jelenség a betegség következménye-e (pl. kényszeresség, dühroham): ha az is lenne, akkor is állíthatunk elvárásokat a gyerek elé, neki az az érdeke, hogy ezeket megtanulja kezelni (mint egy egészséges)

- engedjük meg az érzelmeket az ép gyereknek: ambivalens a sérült testvérrel szemben.. Szeretet és indulat egyszerre. Szabad haragudni a testvérre.

Szülők:

- ne minden egy ember (általában: anya) vállát nyomja, osszunk szét feladatokat

- külön idő a szülőnek magára, szülőknek egymásra: sokszorosan megtérül, a gyerekek is jól járnak vele

- legyen hol kibeszélni a nehéz érzelmeket, feszültséget, félelmet, haragot (barátok, pszichológus, stb.)