De ez csak a mindennapi alapmozgás és ezen kívül van a gyógytorna, a hidroterápia, az oviban a torna. Persze a direkt sportot első közelítésben nem javasolnám neki, de ha bizonyíthatóan jót teszek vele, akkor miért ne? Régebben egy kanadai DMD alapítvány oldalán javasoltak néhány sportágat, amin teljesen meg is lepődtem, köztük volt a hoki és a dzsúdó is, amelyeket első hallásra kicsit sem érzek testhezállónak egy Duchennes fiú esetében. Ugyanakkor vannak olyan lehetőségek, mint a terápiás lovaglás (ezt már próbáltuk, de Miso még túl nagynak találta a jószágot, így néhány alkalom után felfüggesztettük újragondolásig), az úszás, a biciklizés, amelyeket el tudok képzelni addig, amíg a fizikai állapot lehetővé teszi. A kérdés persze az, hogy ezekből mennyit? Átlagos gyereknél viszonylag egyszerű a képlet, lemegy egy edzésre, ahol alaposan lestrapálják őket és a szülő még örül is, hogy van hol levezetni az energiát. De nálunk más a helyzet, mert lehetőség szerint abban a pillanatban kell abbahagyni, amikor még nem eredményez a sport izomlázat. Az, hogy ez a pillanat mikor van én nem tudom megmondani. Talán más sem. De arra lehet vállalkozni, hogy egy teszt keretében kiderüljön, hogy a rendszeres edzésnek van-e pozitív vagy negatív hatása. Egy holland kutatás mostanában éppen erre keresi a választ.
Harminc ambuláns és tíz nem ambuláns DMD-s beteg bevonásával fél éven keresztül végzik a tesztet, amelynek az elsődleges végpontja 2010 vége. Az "eredményhirdetés" pedig 2011-re várható. Természetesen nem kettős vak teszt, de ez érthető is. Az első csoportban lévő gyerekek szobabiciklivel edzik a lábukat és egy hasonló masinával a kezüket, a második csoportban lévők pedig computer koordinált tréninget és funkcionális tréninget fognak végezni (őszintén szólva nem kifejezetten értem milyen tréningek ezek, de nyilván kerekesszékre és a fokozatosan gyengülő karokra van hangolva). Az ambuláns gyerekeknek 6 perces bicikli teszten és motoros funkció teszten kell átesniük, a kerekesszékeseknek pedig a felső végtagok funkcionális képességeit és és egy kézhasználati tesztet (Action Research Arm Test) kell elvégezniük.
A lényeg tulajdonképpen az, hogy ez az első olyan tesztsorozat, amelyben arra keresik a választ, hogy az alacsony intenzitású edzésnek vannak-e jótékony hatásai az izom állapotának és a fizikai képességek megőrzésében.
Kíváncsian várom az eredményeket...
Forrás a Pubmeden
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése