Viselkedés változás - szteroid mellékhatás

Miskonak eddig is voltak kirohanásai. Ezek jellemzően nem magát földhözvágós klasszikus hisztik voltak, inkább olyan akaratosság/makacsság kinyilvánításról szóló balhék. No de melyik fejlődésben lévő nem csinál olyat, hogy elbőgi magát, mert szétvágtunk egy almát és az már nem lesz soha egész? Melyik nem próbálgatja, hogy meddig mehet el a felmenőknél?

Nem is lenne ezzel baj, ha nem tudnám, hogy a betegségnek van/lehet a szellemet is érintő hatása, hiszen a disztrofin nem csak az izomsejtekben van, hanem "mindenhol", csak nem mindenhol egyforma hiányának hatása.

A DMD-ben szenvedő gyerekek legalább egyharmada érintett különböző mértékben fejben is. Ez lehet pl. az autizmus különféle változatai, de vannak ennél súlyosabb esetek is. (Nem tudom melyik a rosszabb nekik...)

Misko esetében én már a kezdetektől mondom, hogy vannak olyan megnyilvánulásai, amiket nem tudok az átlagos gyerek számlájára írni, de a család jó része mindig is ágált az ellen, hogy bármi is kapcsolatban lehet a betegséggel. Pedig vannak "nünükék", amelyek szerintem túl vannak az átlagos kategórián. Ilyen pl. az, hogy még a legmélyebb álmában is balhézik, ha betakarjuk, hogy zavarja, ha a ruha hosszú ujjú vagy hogy, ha valami apróságon eltörik a mécses, akkor néha képtelen leállni és elképesztően behergeli magát. Még sok ilyet lehet mondani - amelyek különben nem egyediek, mert a rehabos héten a többi szülővel konstatáltuk, hogy teljesen hasonlóak ezek a "jelek" -, de most nem is ezeknek a kórképesítéséről akarok beszélni, hanem arról, hogy az elmúlt három hónapban milyen változások történtek.

Ezek a változások pedig elsősorban a kirohanásokat érintik. Eleinte nem voltam benne biztos, de mostanra már Gergő is és más kívülálló vélemény is azt támasztja alá, hogy Misko megváltozott. Sokkal nehezebben kezelhetőek vagy sehogyan sem kezelhetőek a balhék és sokkal több van belőle. Ezt most elsősorban nem az alapbetegség számlájára írom, hanem a szteroid szedéssel hozom összefüggésbe.

Azt tudjuk, hogy a szteroid mellékhatásai között számon tartják a viselkedés megváltozását is, mint lehetőséget. Azt is írják, hogy ha a gyerek korábban kezdi, akkor ezek kisebb százalékban vagy nem is jelentkeznek. Nálunk úgy tűnik ez nem érvényes. Persze az is meglehet, hogy az eleve kirohanásra hajlamos gyerekekben felerősíti a szteroid ezt a problémakört. Ezt nem tudom megítélni. De tény, hogy tegnapra oda kumulált a dolog, hogy kisebb vérfürdő lett a vége.

Történ ugyanis, hogy az állatkerti játszóházban Miso mágneses végű pecabottal játszott és egy kisfiú pont azt a halat fogta ki, amelyikkel éppen próbálkozott. Megesik az ilyen. Misko szokás szerint először csak kiabált, aztán 10 másodpercen belül hullottak a krokodilkönnyek, majd további tíz másodperc elteltével elkezdett hadonászni a bottal és a röpködő mágneses véggel úgy fejbe vágta magát, hogy elkezdett dőlni a vér tömött sorokban.

Persze futottam a mellékhelységbe hideg vízhez (no meg, mert az Államokban amúgy sem szerencsések az ilyen esetek), ahol további vérengzés után orvost hívtam, mert úgy látszott felrepedt a fejbőr (estére látszott, hogy egy öltés belefért volna, de megoldották egyszerűbben). Misko közben végig üvöltött, de nem azért mert fájt neki, hanem azért, mert nem úgy alakult a helyzet, ahogy ő akarta.

A szituáció sok kérdést és új nézőpontot hozott magával. Mit csináljunk mi? Hogyan kezeljük le? Le lehet-e kezelni az ilyen helyzetet jól? Mennyire lehet magára hagyni egy ilyen gyereket? Most magában tett kárt, de ez csak esetleges volt, mást is eltalálhatott volna. Mi lesz az ilyen helyzetekkel az oviban? Meddig fogja az ilyen szituációkat megértéssel kezelni egy óvónő, akinek másik 25 gyermekre is figyelni kell? Mennyire fogja a testvére másolni ezt a viselkedésformát? Ha így viselkedik, akkor majd nem akarnak vele barátkozni, ha nem lesznek barátai bezárkózik idővel és annak ismét kórképi következményei lehetnek.

Egy hete már volt egy beszélgetésem a fiatalemberrel a hasonló helyzetekről, amikor azt mondta, hogy "mama olyan buta vagyok, nem megy". Mármint szeretné leállítani magát, de nem képes rá. Felfogja és tudja, hogy nem jó, amit csinál. Saját magát is zavarja a hiszti, de nem tud megállni, nem tudja kontrollálni, pedig a beszélgetésből az derült ki, hogy nagyon szeretné. Így pedig még sokkal nehezebb nekem érzésben, mert tudom, hogy duplán szenvedi el az ilyen helyzeteket.

Ha a helyzet súlyosbodik felmerülhet az a kérdés, hogy lehet-e tovább szedni a szteroidot? Mi a fontosabb a mentális egészsége vagy hogy egy-két évvel tovább tart az ambuláns időszak. Persze minden mindennel összefügg. Nehéz gondolatok ezek...