Kedves NEM Duchenne-ek

Úgy érzem elérkezett az idő, hogy szenteljek nektek egy bejegyzést.

Az utóbbi időben többször is kértek tőlem segítséget DMD-től eltérő klinikai kórképekről. Bárcsak tudnék segíteni! De nem tudok. Nem vagyok semmiféle szakember, "mezei szülő" vagyok, és mint ilyen, a legapróbb mértékben sem vagyok felhatalmazva arra, hogy orvosi témakörben, fiamon kívüli esetekben tanácsot adjak.

Persze ez a blog egy folyvás bővülő információhalmaz, amelynek nyíltan felvállalt célja az ismeretterjesztés és ötletadás a mit-hogyan-ra DMD betegség esetében. Ez nem azt jelenti, hogy a leírtak képezik az orvosi állásfoglalást vagy a hivatalos protokollt, hanem sokszor pont azt, ami ezeken túlmutat.

Tudom, többen épp ezért fordultok hozzám, mert azt gondoljátok, hogy a tudományos leiratok böngészésével és a folyamatos keresgéléssel sok mindenben szereztem tapasztalatot az elmúlt két és fél évben. Ez alapvetően igaz is. A Duchenne betegséggel kapcsolatos irodalmakat valóban igyekszem rendesen körüljárni a magam fél-laikus módján azért, mert érintett család vagyunk és azért, mert tudom, hogy sokakban ott az igény, hogy egyszerűsített formában lássák viszont az oldalon. Szeretem ezt csinálni, mert sokszor erőt ad a bánatosabb napokon. Ma is bánatos vagyok, de nem a saját problémakörünk által. Elszomorít az, hogy sokaknak kell orvosi közreműködés híján maguknak keresni a kiutat és hogy a kiútkeresés közben alapszabályokat hagynak figyelmen kívül. Pl. azt, hogy ha esetünkben működik valami, akkor az más betegség esetében működhet másként vagy sehogy, rossz esetben pedig igen nagy károkat okozhat. A fiam nem azért kap pl. étrendkiegészítő készítményeket és szteroidot, mert "megálmodtam" a szükségességet, hanem mert folyamatosan olvasom a szakirodalmat, konzultálok orvosokkal, dietetikussal, táplálkozásszakértővel, érintett szülőkkel is szerte a világban és ezt integrálom a mindennapokba.

Tehát ezúton kérek szépen mindenkit: olvassatok bátran, ha kérdésetek van kérdezzetek bátran, ha módomban áll, segítek. De ne cselekedjetek felelőtlenül és átgondolatlanul!