Ebben az évben Baltimore ad otthont az éves összejövetelnek, amire nagyon szerettem volna elmenni. Az alapvető miértet nyilván nem kell elmondanom, de ha még azt is hozzáteszem, hogy igazi családi esemény lévén a nyitóprogramot a helyi Akváriumban rendezik, akkor sejthető, hogy miért húzott volna oda a szívem igazán. :)Ebben az évben is rendkívül érdekes az előadáslista, hiszen a kutatási update-en kívül remek témák kerülnek fókuszba. Beszélni fognak például arról, hogy miként mérlegeljük, hogy gyermekünk részt vegyen-e egy kutatásban. Szerencsére a kérdés egyre fontosabb, hiszen az évről évre szaporodó kutatások következtében, egyre több ér humán kipróbálási stádiumba. S reméljük a szám egyre csak nőni fog (bár ennek magyar vonatkozásait most nem firtatnám). Részletesen szó lesz olyan kutatásokról, amelyeknek szerintem jó esélyük van, legalábbis a részleges megoldás nyújtásában (pl. Laminin 111).
Beszélni fognak szülők és érintettek is arról, hogy milyen anyának, apának lenni egy ilyen betegségben vagy hogy a betegsége miatt korlátozott gyermek/felnőtt hogyan is tudja kezelni szociális kapcsolatait.
Ezen kívül persze szó lesz az Alapítvány működéséről és éves munkájáról, amiből azt gondolom sokat tanulhatnánk.
Vagyis e három nap minden percére érdemes figyelni, így akit részletesen érdekel a program, az a PPMD hivatalos oldaláról letöltheti, sőt élőben majd meg is nézheti a live stream-et, ha elég jó a netkapcsolata.
Én csak reménykedem, hogy tudok olyan helyet találni, ahol elég jó lesz a közvetítéshez a net, valamint tovább álmodozom arról, hogy jövőre talán összejön és eljutunk egy ilyen remek eseményre.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése