Miért nem a "Segitő jószándék"

Mi elsősorban csemeténkre fókuszálva szeretnénk alapitványt létrehozni és ha az alapitvány betöltötte célját - tehát misko meggyógyult - akkor fog más esetekre fókuszálni (tehát az egyelőre gyógyithatatlan betegségekre). Ezen kivül szeretnék elhatárolódni a Herczegfalvi doktornő ügyeitől, mert ő nem úgy képviseli a betegséget, hogy az számunkra elfogatható legyen. Másfelől pedig az olyan szülőtől is szeretnénk elhatárolódni, aki úgy nyilatkozik gyermekéről, hogy "hát mostmár jó lenne neki egy tolószék, mert nyeklik-nyaklik" ( magyar DMDs alapitvány egyik honlapján a kapcsolatlistából hivott szülő). Ez számunkra teljesen elfogadhatatlan. Nekünk erős a hitünk Miskoban és egymásban; valamint tudom, hogy lesz megoldás, csak meg kell találni. Az odavezető út pedig tanulással, éberséggel, folytonos kapcsolatépitéssel és abszolute nem utolsó sorban elképesztő pénzszükséglettel van kikövezve. Ezért is kell egy alapitvány, profikkal szakemberekkel a háttérben. Természetesen időközben nagyon szivesen látom el információval mindazokat, akiknek szükségük van pl. fizikoterápiás ötletekre, táplálozási tanácsokra vagy idegennyelvü kutatási anyagokra magyarul. Persze ugyanezeket én is várom, hiszen csak a közelmúltban derült fény a betegségre és még mi is "tanulófázisban" vagyunk. Ezért is kezdtem el irni a blogot, illetve, azért, hogy a család, a barátok és minden segitő szándékú ember lássa, hol tarunk aktuálisan.