Kedves Szülők/Betegek!Az Európai Unió támogatásával 2007. januárjában megalakult a TREAT-NMD nemzetközi konzorcium, azzal a céllal, hogy a neuromuscularis betegségben szenvedők - elsősorban SMA (Spinális izomatrófia) és DMD (Duchenne izomdystrophia) betegek - számára hatékony terápiás eljárásokat fejlesszenek ki, majd ezen terápiás eljárások kipróbálásának európai szintű összehangolását kidolgozzák. Az Országos Környezetegészségügyi Intézet (OKI) is tagja a konzorciumnak, feladatunk egy kelet európai SMA- illetve DMD betegadatbázis létrehozása. Erre azért van szükség, hogy azokat a betegeket, akiket az adatbázisban tárolt genetikai- és klinikai adataik alapján a kutatók alkalmasnak találtak egy terápiás kipróbálásra rövid időn belül tájékoztatni tudjuk.
Amennyiben úgy dönt/döntenek, hogy részt szeretnének venni az adatbázis regisztrációban, úgy kérem keressen meg emailben vagy telefonon és elküldöm a kitöltendő dokumentumokat. Kérjük figyelmesen olvassák el és kitöltve (regisztrációs adatlap), aláírva (beleegyező nyilatkozat) küldjék vissza az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagonsztikai Osztálya címére: 1097 Budapest, Gyáli u. 2-6.
A regisztrációs adatlapot e-mailen is visszaküldheti, de a beleegyező nyilatkozatot mivel alá kell írni, kérjük postai úton eljuttatni hozzánk a megadott címre.
Ha bármilyen további kérdés merül fel a regisztrációval kapcsolatban, nyugodtan fordulhatnak hozzám vagy Karcagi Veronikához!
Üdvözlettel: Nagymihály Marianna
Marianna Nagymihaly
National Institute of Environmental Health (NIEH)Dept. of Molecular Genetics and Diagnostics 1097 Budapest, Gyali u. 2-6. Tel: +3614761362, Fax: +3612152046 Email: nagymihaly.marianna@oki.antsz.hu
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése