A The Lancet Neurology hasábjain ma jelent meg a legújabb DMD-re elkészített iránymutató. A szöveget többek között a TREAT-NMD koordinátora, Kate Bushby jegyzi.Tömören a lényeg: a Duchenne betegséggel élők optimális menedzsmentje multidiszciplináris megközelítéssel.
Hogy pontosan mi is ebben az újdonság, azt egyelőre nem tudom (teljesen friss az anyag), azt látom rajta, hogy itt az összes jelentős DMD szervezet gyúrta egybe meglévő anyagait.
Gyors átolvasás után, azt látom, hogy bizonyos témakörökben van új megközelítés. Pl. a kreatinról egyértelműen azt írják, hogy nem láttak pozitív hatást, a többi tápkiegészítő esetében legalább van korrektnek mondható felsorolás, de nem tér ki az adagolásra, minthogy egyiket sem tudják klinikai tesztekkel alátámasztani.
Aztán felhívják a figyelmet az autizmus kialakulásának lehetőségére és még sok minden másra, amiről eddig csak a "laikus szülők" cseréltek eszméket.
Úgy látom, hogy a szöveg gerince a szteroidos kezelés fontosságán nyugszik, ezt figyelembe véve pedig a járóképesség elvesztését már eleve "csak" 13 éves kor környékére teszi és talán elsőként látom leírva azt, hogy a várható életkor a negyedik dekádig van kitolva.
Ez a szöveg nem ír kutatási eredményekről, nem kelt reményt. Bennem első ránézésre mégis pozitív gondolatokat ébreszt. A betegségre vonatkozó kutatások, információk egyre összeszedettebbek, egyre jobb az áramlás és persze az utóbbi két évben egyre több az eredmény is, még akkor is, ha nem holnap megyek a sarki patikába a szerért.
Lesz itt megoldás, nem lehet másként. Miskonak olyan hosszú az életvonala, hogy valaki egyszer azt mondta, hogy majd 9x évesen úgy kell agyonütni, hogy mosmá "elég legyen". :)
Tekintettel a 30 oldalas terjedelemre, a fordított-kimazsolázott újdonságokat később tervezem közkincsé tenni...
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése