Variációk törülközőtémára

Most

1 éve

2 éve

Illegális őssejtbeültetés Magyarországon?

A kérdőjel egyelőre számomra ott van a mondat végén, mert a források szerintem nem bizonyító erejűek.

Úgy egy éve már próbáltuk felvenni a kapcsolatot Seffer doktorral, de nagyon elfoglalt volt és végülis az ügyet nem éreztem annyira fontosnak, hogy a szűkös magyarországi tartózkodásunk alatt feltétlenül kicsikarjak egy találkozót (hasonlóan Páli doktorhoz és a Beike Magyarország zavaros ügyeihez).

A linkeket olvasva most nem is kezdek okfejtésbe és véleményezésbe, mert korainak tartom.

Ezzel együtt közkinccsé teszem, feltételezem, lesz folytatása.

Index

Sonline

DMD-s kisfiú Dominikán

Google Alert által lettem figyelmes egy őssejtbeültetéses cikkre, amelyet egy négy éves kanadai kisfiún hajtottak végre. Azt írják, hogy Brodynak három évesen látványosan leromlott az állapota és lépcsőzési nehézségei lettek, ezért orvoshoz fordultak, akik az emelkedett CK érték miatt hamar kiderítették, hogy DMD-s a gyerek.

A szülők azt mondták, nem fogják tétlenül nézni a leépülést, így hezitálva kínai és dominikai őssejtkezelések között, végül az utóbbi mellett voksolva pénzt hajtottak fel és utaztak.

A 3 órás beavatkozást egy Bush miatt emigrált egyesült-államokbeli orvos, Dr. William Rader végezte. Pár napig megfigyelték, majd otthonában folytatta a látványos javulást. Anyukája szerint ismerkedik a futással, amire eddig nem volt képes.

Az, hogy miért ez a megoldás volt számukra kézenfekvő, körülbelül értem, hiszen, a mama azt nyilatkozza, hogy nem érti, hogy alakulhatott ki a betegség, hiszen a családban nem volt ennek előzménye. Ergo nem tudományosan felkészült versenyzőről beszélünk, aki rengeteget vívódik és agyal, de nem ugrik bele kapásból egy ilyen veszélyes procedúrába. (Bár ki tudja, lehet, hogy végül Brody lesz az igazán szerencsés, amiért a szülei olyan vakmerőek voltak...)

Amikor kb. másfél éve elkezdtek jobban foglalkoztatni az őssejtek, akkor én is ráakadtam a Medra-ra és a kínai, orosz, német, ukrán ellenőrizetlen, dokumentálatlan lehetőségek közül relatíve ez tűnt a legbiztonságosabnak pl. higiéniai szempontból és a tekintetben is, hogy itt ellenőrzik a donort néhány betegség érintettségét illetően (pl. HIV, hepatitis).

Persze nem fogok fejvesztve Dr. Radernél kilincselni, mert sokszor lehet olyanról hallani, hogy a kezdeti javulás után sokkal nagyobb visszaesés következik. Ezen kívül pedig minden szervezet másként reagál a bejuttatott anyagra (ami egyébként ki tudja mi, mert az is lehet, hogy placebo az egész), tehát míg egyiknél kiugró a javulás, addig másnál nem látni változást, megint más pedig belehal.

Viszont Brody szüleivel szívesen felvenném a kapcsolatot (apropó, jó lenne egy e-mail címet guberálni hozzájuk...), jobb lenne elsőkézből hallani az információkat és jó lenne egy év múlva is tudni, hogy mi van a kissráccal.

Negyed évtized

91 cm

13.2 kg

16 fog

Momentán 3mm haj (ma reggelig úgy 6 cm volt)

Köszöni, jól van.

Általában be nem áll a szája, de a direkt produkciókat nem kedveli.

Autómániás, vízimádó, habzsológép.

Kedvenc étel: pumpipüé fasíítal, illetve bármi más

Kedvenc ital: eggei = reggeli, alias kakaó

Kedvenc gyümölcs: áfonya ipari mennyiségben

Kedvenc jármű: momentán egy narancs Lamborgini és Diesel a fekete gőzmozdony

Kedvenc mese olvasva: Imbusz mester

Kedvenc mese esőnapon: Open season, Toy story, Minuscules, Cars és Élet a növények között (ez utóbbi a már emlegetett Attenborough sorozat)

Békáról még mindig leválaszthatatlan, de ezt persze nem is bánjuk, jó hogy van akivel rajtunk kívül meg lehet osztani a világ nagy csodáit. :)

Szobatiszta, alváshoz sem kell már pelus úgy 10 napja.

Amitől tart: "jön a dínó", pedig mi folyvást magyarázzuk, hogy már régesrég kihaltak.

Ezen kívül imádja az állatokat, ízeltlábanként vizsgálja át a bogarakat és rájött, hogy a bicajozás nem is rossz dolog, csak az egyedül hajtáshoz még kell erőben fejlődni (de persze csak szép apránként dolgozunk rajta).

Napi elfoglaltságai közt szerepel mostanság az időjárás-megfigyelés és kommentálás, valamint a Bodzával való foglalkozás.

No és nála lelkesebb gyógyszerevőt még sosem láttam - pontos sorrendet tart és mindig elmondja melyiket szabad szétrágni és mit kell egészben lenyelni.

A betegséggel kapcsolatban az állapot változatlan. Tud guggolni, de nem komfortos neki, ha feláll a térdére támaszkodik az esetek 80%-ban, nem tud futni, az egyensúlya pedig nem tökéletes. Vádlija vaskos, de nem látom annyira drasztikusnak, mint a diagnózis felállításakor.

Egyértelműen fejlődött, ami a lépcsőzést illeti - nem váltott lábban, de lemerészkedik kapaszkodás nélkül 10cm fokmagasságú lépcsőn, bár általában nem elsőre, előbb felméri a terepet; felfelé kézzel húzza fel magát vagy mászik - és egyre ügyesebb, ha fel kell mászni valahová (mászóka, létra, stb.)

Erőfölény

Az előzményekről csak annyit, hogy Miso a repülőgép ajtajának bezáródásakor aludt el és landoláskor ébredt, no de akkor viszont kántálta, hogy "minnyá felszállunk" és eltartott neki pár percig, míg rájött, hogy ismét lemaradt a repülés legjaváról. Pedig nagyon izgatja a dolog, mindent aprólékosan megfigyel és ha eszébe jut el is meséli a jól bevált "tudod..." kezdetű mondattal. A megfigyelőképesség kiválóságában nemcsak azért vagyok biztos, mert ugye hát mégiscsak az én gyerekem :), hanem mert a múltkoriban látott egy plakátot, ami néhány pár lábat és gurulós bőröndöt ábrázolt és rögtön elkezdte mondani, hogy szerinte az bizony repülőtér. S tényleg az volt. Egyébként ha belegondolounk, hogy egy ekkora gyerek mit is lát, ha maga elé néz, akkor még a "gyengébb képességű" kölök is kapásból rávágja. :)))

Tehát a korai kelés ellenére ifjú utazónk viszonylag vasaltan ért földet Dubrovnikban, ahol az útlevélvizsgálatnál már igencsak sétálhatnékja támadt. Mondtam is neki, hogy menjen bátran hasonszőrű pajtásához és mutassa meg a békáját, gondoltam én naív, addig is elvan, szocializálódik, miegymás. Na ezt nem kellett volna. Kisvártatva az agresszív kispajtás a Misko mögé került, hátulról átfogta az arcába marva és elkezdte húzni, mígnem a mienk a földre huppanva végezte.

Gergő persze gátfutott három kordonon át és azt hiszem a "támadónak" az volt a szerencséje, hogy a már földön fekvőt elengedte, különben lehet, hogy nyolc napont túl gyógyul. Így Miso 5 kisebb köröm okozta bőrnyúzgával végezte, igazán nem is sírt, mert elképesztően meg volt döbbenve. "Mi csinált kisfiú? Belemajt aacomba. Nagyon bunkó."

Az eseményben az volt a döbbenetes, hogy a kiscsávó úgy mozgott, mint egy profi küzdősportos, pedig méretre pont egyformák voltak, ezért feltételezem még fiatalabb is lehetett. Ennek ellenére hihetetlen koordinációval hajtotta végre a KO-t. A másik megdöbbenés, akkor ért, amikor a karatekid anyukája simán félrenézett és meg sem kérdezte, hogy okozott e valamit a kapcsolt része, ejnyebejnyéről meg ne is álmodozzak ugye.

Alap esetben nem kerítenék ekkora feneket a helyzetnek, viszont a megnyugvás fázisában, amikor a szülők kvázi elemzik a látottakat felmerültek az egyebek. Mert azok mindig felmerülnek. Nevezetesen, hogy nem leszünk mindig ott, ha ilyen helyzetbe kerül és nem látom, hogy miként fogja tudni megvédeni magát. Fizikai erőfölénye sosem lesz, persze tudom, hogy ez nem mindig fontos. De az ő fogyó ereje miatt egy látszatra hasonló kaliberű kölök szimpla lökdösése is egyensúlyveszesztéshez vezet, hiszen már önmagában véve sem teljesen stabil.

Ezen kívül semmiféle ütés, szorongatás és hasonlók nem tesznek jót az izmoknak, így egy tényleg mindennapos fiús csetepaté is rosszul végződik majd nála.

Gergő azt mondja meg kell tanítani védekezni, kitérni és fejben sokkal gyorsabbnak lenni. Ez utóbbit érzem problémásnak, mert azt látom, hogy alapvetően értelmes kölök, de a fizikai reakciói piszok lassúak. Szóval van miben fejlődni...

Vegyünk részt a kutatásban!

Igen kérem, ez egy rendes felhívás! Én csinálom (illetve a laptopom dolgozik), lehet csatlakozni sok kicsi sokra megy alapon.

Nem kell berezelni, ez nem egy fejétől farkáig bűzlő szoftverproject, ami MLM rendszeben szippantja ki az infokat a gépről aztán meg teszi tönkre azt. Én két hónapja tesztelem a dolgot és nem okoz semmilyen fennakadást a rendszerben, nem lassabb a gép, nem fagy le többször. Tényleg nem változott semmi. Azaz, hogy kicsit mégis, mert ha alkalom adtán rákattintok a WCG ablakra, akkor megmelengetődik a szívem és eszembe jut, hogy ma sem hiába kapcsoltam be a gépem és fogyasztom az áramot a globális felmelegedés rovására.

No de komolyra fordítva a szót, a project célja, hogy jobban megismerjük a Duchenne betegség protein interakcióit. Most a második stádiumba lehet bekapcsolódni. Az elsőben (2007) 336 protein közötti kapcsolatokat térképezték fel, hogy jobban megértsék mi is történik a disztrofinhiányos sejtekben. A munka szerény számítások szerint 14 évszázadon át folyhatott volna, ha nincsenek lelkes júzerek, akik gépükre töltve a szoftvert felgyorsítják a folyamatokat, így végül 26 hét alatt produkáltak eredményt. Ez az első fázis nemcsak arra volt jó, hogy a bioinformatikai adatbázis bővüljön, hanem hogy kalkulációkat végezzenek a következő fázis hosszát illetően.

A második fázisban (ez zajlik most) 2280 fehérjét tesztelnek kettesével 2D és 3D modellekben, hogy jobban megérthessük a hatásmechanizmusokat. Minden párban az egyik molekulát fix helyzetbe teszi a gép, míg a másik többféle térszerkezetet próbál ki. Ha ez a program egy PC-n futna, akkor több tucat évszázad múltán végezné be a feladatot. De ha van 150 ezer szolidaritást vállaló lelkes internet mókus, akkor egy év leforgása alatt sok mindenre választ kaphatunk.

A válaszokból a kutatók új terápiakat fejleszthetnek, teljesen új megközelítésből tárgyalhatják a különböző lehetőségek hatásosságát.

Tehát hajrá, kedveseim! Regisztrálni és letölteni, hogy indulhasson a program egyre több ember gépén! (Ha pedig ti is biztonságosnak ítéltétek, akkor lehet igét hirdetni is.)

Semmi mást nem kell tenni a letöltés után, mint békénhagyni a jószágot, mert okos ő magától is. Amikor van net kapcsolat, akkor letölt egy projectrészletet. Azt elkezdi feldolgozni és csinálja még akkor is, ha nincs kapcsolat. Aztán ha elkészült feltölti a szervere és közben máris húzza le a soronkövetkező munkát.

A World Community Grid - nevezzük nevén - különben nemcsak a DMD, hanem más betegségek (pl. rák) kutatásában is részt vesz, ezért senki se akadjon fönt azon, ha éppen nem konkrétan DMD nevű munka fut a háttérben. A Décrypton fókuszál a minket érintő kutatásra, ami jelenleg a WCG legnagyobb bázisú projectje, hála a franciák kampányának. Én is az ő oldalukon regisztráltam.

Ha statisztikákra is kíváncsiak vagytok, akkor klikk ide.

Luxus gyógyulás

Gergő a minap ráakadt egy "csodakészülékre". No persze ne gondolja senki, hogy alaphelyzetben bármi köze is lenne a disztrófiákhoz. Több, itt említett kütyünek nincs, csak bedobjuk a témát a "közösbe", hátha érdemes rajta elgondolkodni.

A Human Regenerator teljes mértékben a jövő technológiáját akarja rásózni a vastag pénztárcájú sejkekre (Dubaiban debütálnak ebben az évben). A terméket nézve első körben azt hittem, hogy impotenciával küzdő férfinép az igazi célcsoport, de kicsit beleolvasva kiderül, hogy ez bizony a kvantumfizikát hívja segítségül az emberi szervezet mindennapi karbantartására.

Persze a szkeptikus énem rögtön zúgolódásba kezdett, hogy na most akkor hogyan is lehet mérni ennek a cuccnak a teljesítményét? No és ha a brossúra összefoglalójának (ami a termék kiváló tulajdonságait szummázza) az első sora a remek dizájnra hívja fel a figyelmet és nem az alapfunkcióra, hogy tudnillik, aki belefekszik, az őrületesen egészséges marad, akkor mi is az elkápráztatás célja?

Igen kérem, becses júzer belefekszik, a masina horizontálisba vágja magát és az ember karbantartódik, a zanzásított lényeg szerint a sejtmembrán megfelelő "rezegtetésével". A rezgés továbbadódik és ettől a sejten belüli tartalom nem tud amortizálódni. A hatást mágneses sugarakkal érik el azáltal, hogy a sejtek töltését pozitívvá változtatják, visszaállítva a normális, eredendően egészséges rezgést.

Hogy miként kerül ez köszönőviszonyba a a Duchennel, azt egészen pontosan nem látom át, de lehet kezdeni ötleteli, ha nagyon unatkoztok (nyár van, vagy mi...). Én első körben ott csíptem nyakon a terméket, hogy gondolkodunk alternatívákban, így gondolkodtunk már reikiben is és a reikis zöld könyvben a magyarázó résznél kvantumfizikáról és einstein-i gondolatokról is szó volt. A kontextus nekem kicsit hasonló.

Illetve hasonló a Bemer ágyhoz is (persze a bemeresek ha olvassák majd minnyá jól megköveznek) annyiban, hogy az is céloz általános regenerációt és mágnesességet használja fel ehhez.

A regenerátor meglehetően borsos áron (~120M forint) kínálja az "anti-ageinget", amely kifejezés a google-ban 50M feletti találatot kap, tehát feltehetőleg nem véletlenül került a leírásba. S mivel a termék nemhogy új, de limitált szériájú (ebben az évben 50 db kerül ki a manufaktúrából) és piszok drága, így az első felhasználói vélemények a 30 perces kezelésekről maximum a Baurj al Arab szállóvendégei közül kerülhetnek ki, de ők kötve hiszem, hogy megírnák...

Tudod...

Mostanság fijatalemberünk nagyon szeret magyarázni. Úgy képzelheti a dolgot, hogy ha valakinek rettentő nagy tudása van, mint neki- és hát neki ugyebár van, hiszen annyi mindent tanul addig amíg ébren van -, akkor a többieket feltétlenül oktatni kell a világ nagy csodáiról, nehogy lemaradjanak valamiről.

Így alakulhatott úgy, hogy heteken át magyarázta minden útjába eső embernek, hogy a tőrfarkúak a vízben élnek vagy, hogy a kenyér búzából készül.

A figyelemfelhívás kedvéért a monológok úgy kezdődnek, hogy "figyelj ide" vagy "tudod", esetleg mindkettő. Aztán van úgy, hogy igazából nem is tudja mire hívná fel figyelmemet vagy mire belekezd megfeledkezik a lényegről: "figyelj ide mama! ...valamit akaatam mondani..."

A tegnap esti felnőttoktatás az esti sütögetés előkészületei közben ért minket. Történt ugyanis, hogy Babcia jókora bödön kovászosuborkát tett a kerti asztalra (ahol egyébként Miso már vagy fél órát sertepertélt, gondosan terítve és kiosztogatva mindent a tányérokra), amúgy a levével együtt. Kisficsúr persze azon nyomban levette a fedőt, hiszen ellenőrizni kell a tartalmat, hogy indulhasson a kiporciózás. S miközben kergette a jó kis szemölcsös termékeket az edényben elgondolkodva hozzátette: "tudod, ubókák a vízben élnek".

Élet kutyákkal

Misko eddig is jó viszonyban volt Bodzával, csak néha fajul a kapcsolat "féltékenykedős" testvérháborúvá, hogy az érzésre családon belül egy rangsorban lévők leboxolják egymással, hogy ki az aki mégis többet jelenthet anyunak.

Így előfordul, hogy ha leguggolok Misohoz, akkor a Bodza közénkfurakodik, vagy, hogy Miso odasóz a Bodzának hasonló féltékenykedős jelleggel. Persze igyekszem mindkettőt megfelelően helyretenni, de legfőképpen a kisficsúrt megtanítani az állatok tiszteletére és szeretetére.

A helyzet a napokban annyiban változott meg, hogy a fiatalembernél kibontakozni látom azt a magasabbrendű tudást, amivel ő rájön, hogy az ebeket instruálva azok úgy táncolnak, ahogyan az neki tetszik. Persze a művelet még nem precíziós, hiszen cérnagézánknak még nincs meg a megfelelő orgánuma a határozott utasításokhoz és hát a beszédhibát mi még felfogjuk, de Bodza csak forgatja a fejét, hogy "na te akkor most mit is szeretnél". Igazi sikerei akkor vannak, ha eldob egy labdát és a kutya rájön, hogy a jutalomfalat nem nálam van, hanem a Misko kezében. S mivel ebünk viszonylag intellektuális alkat, így a nyálas siker hamar bekövetkezik, amitől a kisember rettentő büszke.

Amióta Lengyelországban vagyunk Sundy (Nagypapa cockerje) is kitüntetett figyelmet érdemel, mert megérezte, hogy ő "esendőbb" és nem annyira gyömöszölésálló, mint a sárga. Tehát babusgatja "Sundykám" felszólítással és magyaráz neki arra az esetre, ha a kutya nem értené mi a dolga "Sundykám húzzá innen, Sundykám ez nem neked való" pl. amikor épp cseresznyézett ma délután.

Persze a kutyák nem mindig úgy reagálnak ahogyan ő elképzeli, így néha elégedetlenkedve, kiabálva panaszkodik nekünk, hogy mit hogyan szeretett volna. Nekünk meg nemcsak az együttérző hallgatás a feladatunk hanem az is, hogy résen legyünk, nehogy egy-egy fűben fetrengés balul süljön el, mert bár Bodza elképesztően figyelmes és látom, hogy sokkal finomabban játszik vele, mint velem, de azért Miso még mindig nagyon kicsi, hogy pontosan koordinálja a közös mókákat.

Ezen kívül szép alattomosan érlelődik benne a felelősségtudat is. Egyelőre figyelmeztetés nélkül eszébe jut az esti úsztatás után, hogy a kutyuknak bizony vacsorát kell adni és totális a kiborulás, ha én ezt véletlenül elfeledem és egyedül hajtom végre a feladatot.

A lengyel prérin

Kicsit komplikáltan bár (végül nem autóval, hanem repülővel, ugyanis levették a rendszámtáblánkat), de csapatostul megszálltuk Ursulewo falu (kis túlzás ez arra a tíz faházra) környékét. A hely már tavaly is Misko kedvence volt, mert a nagyszülők persze mindenben a kedvében jártak (volt gólyales és kiskacsa beszerzés). S bár nem hiszem, hogy bármire is emlékszik tavalyról, már hetekkel ezelőtt majd minden nap elmondta, hogy "medünk Babciához Lendelósszába". Nem tudom, hogy miért, de főleg az erdőben kószálás izgatja. Kurjongat és kiabálva adja a környék tudtára, hogy megy áfonyát vagy gombát szedni. Ezen kívül pedig, ha éppen nem esik, akkor kiszalad a sufniba és próbálja kivonszolni a nagy biciklit - ti. kapott egy bicajos babaülést, no és bukósisakot -, mert nyomban menni kell tekerni. S persze ez sem marad megfelelő instrukciók nélkül: mama oda, üésje kell felűni; pedálra kell tenni lábát; menni-menni; dósan, mondom dóóóósan; Sundy (Babcia cockerja) idekezz, mej elüttek (elütlek).

Tényleg remek hely ez, mert itt a közepesen gány idő ellenére sem DVD-zésre van itélve a gyerek. Ha kisüt, azonnal meleg van és lehet a tóban fürödni, ha meg zordabb, akkor esőkabátos-gumicsizmás rendetlenkedés is a világ legizgalmasabb dolgai közé tartozik egy 2,5 évesnek.

A nyelvhasználatot illetően azt tapasztalom, hogy azért rendesen elfelejtette a lengyelt, de egy hét alatt sok minden visszajött és egyre több dolgot ért. Ha én ott vagyok, akkor nem használ lengyel szavakat csak ritkán, de ha én nem vagyok a környéken, akkor gyorsan felfogja, hogy mit akarnak tőle és sokszor mantrázza is a hallottakat. Persze ez így természetes, hiszen ahogy a magyar tudás egyre szebben fejlődik (3-4 hete egyik napról a másikra tisztult a beszéde és egyre összetettebbek a mondatai), úgy szorul háttérbe a másik négy nyelv. De azért most nagyon jó látni, hogy gyorsan pörögnek odabent a fogaskerekek és hamar integrálja a tudnivalókat. :)

Egyébként pedig akaratos, mint mindig és kedves, mint mindig. Mostanság inkább utóbbi, mint előbbi, amit az ingergazdag környezetnek tudok be. Valamelyik nap pl. amikor kedvére való joghurtot kapott a végén megölelt és azt mondta, hogy "megölelem mamát, mejt finom jokútot hozott". Ezt ma az apjával is megisételte, aki otthonról szállítmányozott neki "pumpipüét".

A bejegyzés végére pedig jöjjenek a gyűjteményes beszólások az elmúlt néhány napból:

-Misko, kinek csinálod a szendvicset?

-Magamnak kérlek.

Egy hasasugrás után a medencében fetrengve:

-Basszus, ez nagy volt.

Kerti "kapálgatás" közben:

-Ki vettem giisztát fődbő, Ettem bojó (Attenborough) bácsi mit szó?

Elmart egy kb. negyed kilós gigantikus paradicsomot az asztalról és villámgyorsan nekilátott, persze kommentek sem maradtak el:

-Tudod Apa nem szabad guigázni paadiszommal, mert apa elveszi.

Kiszűcölöm levét, megiszom magokat.

Ujjával nyiszálja: - Felvágom, hogy jó fimom legyen. Boncoltam, ott van lyuk. Boncóva jó lesz megenni.