Misko 2007. január 25-én látta meg a napvilágot. 2008 januárjában kiderült, hogy nem lesz átlagos az élete, viszont küzdelmes igen. Ezért a cél Misko életének "átlagossá" tétele, miközben mi, a szülők, folyvást keressük a lehetséges gyógymódokat, hogy fiunk egészséges legyen - és egyelőre nem is hozza a papírformát, köszöni jól van.
2008. április 25., péntek
Bátor tábor
Leültünk beszélgetni a Bátor Tábor stábjával, hogy már most körvonalazódjék egy táborterv, ami 2-3 év múlva valósulhat meg (komoly tervezés igényel mindkét oldalról). Igy reményeink szerint össze lehet hozni egy szinvonalas hosszúhétvégés találkozót, kicsit minikonferencia jelleggel, de nem elfelejteve a lényeget, hogy a gyerekek jól érezzék magukat. Itt a cél az lesz, hogy néhány nap alatt aktualizáljuk az információtárat, tapasztalatokat cseréljünk a szülőkkel, illetve, hogy szakemberek nyújtsanak segitséget a különböző dilemmát okozó kérdések megoldására.
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
2 megjegyzés:
Igaz, közben már beszéltünk személyesen, akkor nem mondtam, de most mondom, hogy nagyon szivesen segítek amit tudok a szervezésben. Nem feltétlenül ide kapcsólódik, de mostanában azon agyalok (főleg amióta itt is meg az SMA Bug-on kialakult egy kis vita a kijevi őssejtkezelés kapcsán), hogy talán meg kellene hívni a Picskur professzort és neki feltenni a kérdéseinket, hiszen ő a legilletékesebb személy. Én kíváncsi lennék a válaszaira. Persze lehet, hogy ez eleve halott ötlet, (mondjuk nem jönne el) de talán egy próbálkozást megérne.
Ha nem is jön el, az esetleg lehet, hogy összeszedjük a kérdéseket, lefordíttatom és elküldjük neki. Pl a kínai őssejtbeültetők is mindig részletesen válaszolnak a kérdésekre. A baj csak az, hogy ha Picskur pl azt mondja, hogy biztonságos helyről származnak az őssejtek, akkor én azt a két szép szeméért nem fogom elhinni. Persze nyilván van egy rakat olyan kérdés is, amire választ tudna adni.
Megjegyzés küldése