Tehát kedves olvasó: kommentre fel!
Misko 2007. január 25-én látta meg a napvilágot. 2008 januárjában kiderült, hogy nem lesz átlagos az élete, viszont küzdelmes igen. Ezért a cél Misko életének "átlagossá" tétele, miközben mi, a szülők, folyvást keressük a lehetséges gyógymódokat, hogy fiunk egészséges legyen - és egyelőre nem is hozza a papírformát, köszöni jól van.
2008. április 2., szerda
Feedback
Sokat segítene nekem, ha a bejegyzésekkel kapcsolatban kapnék visszajelzéseket! Legfőképpen a tartalomra gondolok (a küllem hamarosan úgyis új ruhába öltözik). Jó lenne tudni például, hogy a tudományos cikkek interperetációi mennyire közérthetőek. Vannak-e szakszavak, amiket magyarázni kell? Legyenek-e inkább konkrét fordítások? Van-e olyan téma, amit jobban körbe kellene járni? Van-e olyan téma, amiről szó sem esett (biztosan van)? stb.
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
6 megjegyzés:
Helló Misko anyuka A bejedzések jok csak így tovább.
Próbálj innen is infokat
beszerezni.http://clinicaltrials.gov/show/NCT00104078
Mivel ez a Wyeth cég kezdte meg
a kutatásokat a MYO-029-el igaz eredményeket
idáig nem sikerül beszereznem.De ha sikerrel járnak
az nagyot fog szólni. A PTC-124 nek is utána nézhetsz
mivel azt már kipróbálták és úgy néz ki működik.
Asi.
A PTC-124 és a MYO-029 is képben van, csak még nem értem magam utól anyagfeldolgozásban. Az első amúgy sajnos nem jó nekünk, mert azt pontmutációknál alkalmazzák, Miskonak pedig deléciója van.
A MYO-029 kapcsán nemrég jelent meg egy cikk a PPMD oldalán http://www.parentprojectmd.org (New Potential Treatment for Muscular Dystrophy Appears to Be Safe) a legujabb klinikai tesztek azt mutatták, hogy a gyógyszer biztonságos, de az alkalmazott dózisban nem túlságosan hatásos. :-((( Amúgy a bejegyzések szerintem is jók, persze sokmindenről lehetne még írni, de ahhoz sok idő kell. 2006-ban megjelent egy párszáz oldalas könyv csak a Duchenneről (J. Chamberlain) sikerült rövid időre megszereznem, megvan fénymásolatban és oldalanként lefényképezve. Ez utóbbi nem olyan jó minőségű, de használható, ha bárkit érdekel szivesen elküldöm. Minden benne van amit a Duchennel kapcsolatban tudni érdemes + a kutatási eredmények, potenciális terápiák 2006-ig. Persze angolul.
Azt olvastam, most beszéltem Wyethes ismerőssel, aki ígérte, hogy több infot küld a tesztekről. Uánanézek ennek a könyvnek és ha nem tudom megszerezni, akko jól jönne 1 másolat nekünk is!
Az amazon.com-on meg lehet rendelni, de nem olcsó. De ha úgy döntessz, csak szólj, és valahogy eljuttatom.
Ha lesz plussz info a MYO-029-ről az engem is nagyon érdekelne.
Más. A leleteket amiket kiküldtetek külföldre hivatalosan lefordíttattátok angolra (orvosi pecset stb.) vagy elve úgy (is) kértétek, vagy hogy csináltátok?
Az angol nyelvű leleteket szakfordító készítette. 1 biopszia eredmény volt németül, azt magyarra is lefordítattuk (az magyar orvostól nem kaptunk ebben segítséget).
A könyvön még gondolxom, azt hiszem jó lenne beleolvasni, mielőtt megrendelem.
Megjegyzés küldése