Andrea (kommentekből ismerhető) segítségével akadtam a következő szervezetre:
http://www.duchenne-community.com/
Mi már regisztráltunk. Ez egy kicsit hasonló, mint a wiw, kapcsolatokat lehet gyűjteni és aktuálisan on-line tagokkal lehet chatelni, üzenetet váltani. Ami még fontos lehet, hogy a nagynak számító DMD szervezetek is regisztrálva vannak. Illetve vannak blogok és hasznos cikkek gyógyszerekről, szükséges tápanyagokról, segédeszközökről, csak hogy néhányat említsek.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése