1. Megfelelő diétás tanácsokat már igen fiatal kortól kell adni, az egészséges táplálkozás bevezetéséből az egész család profitálni fog, ez speciálisan a súlykontrollra, a megfelelő kálciumbevitelre és D-vitamin bevitelre és kontrollált nátrium bevitelre fókuszál (Misko ételei egyáltalán nem tartalmaztak konyhasót egészen őszig, ekkor ugyanis a vérképe szerint túl kevés Na volt a szervezetében, így megkeztük a sóbevezetést; most sem sózok meg neki semmit, de tekintve, hogy momentán nem én főzök rá, így eljut hozzá a megfelő mennyiség). Az étvágy kontrolálásra különös figyelmet kell fordítani a kortikoszteroidok bevezetése során.
2. A táplálkozási problémákkal nem rendelkező fiúknál a testsúlyt évente 1-2 alkalommal ellenőrizni kell. Ha úgy tűnik, hogy a gyermek túlsúlyos vagy éppen ellenkezőleg, túl sovány, akkor ezt gyakrabban kell megtenni. Akkor is többször kell mérni, ha állapotváltozás történik (pl. járóképesség elvesztése, nagyobb műtétek).
3. A gyerek ideális tömegét meghatározza a magassága és a folyamatosan fogyó izomzat aránya a helyébe lévő kötő- és zsírszövethez képest. A magasságot és a tömeget célszerű táblázatban eltárolni, hogy könnyen láthatóvá váljanak a változások. A BMI (body mass index=testömegindex) számítással megbízható értéket kapunk normálistól eltérő eredményekről, így ezt is érdemes táblázatba vezetni és figyelni. A klinikai véleményezés, az érzelmi, pszichológiai és családi helyzet meghatározza a diétás tanácsot.
4. Hogy megelőzzük a súlygyarapodást a dietetikus tanácsait már a diagnózis felállításakor ki kell kérni, a későbbiekben pedig konzultálni kell vele a szteroidterápia bevezetésekor és a járóképesség elvesztésekor. Akkor is kérni kell a táplálkozásszakértő tanácsát, ha a gyermek kórosan sovány.
5. Túlsúly esetén a fogyókúrát úgy célszerű beállítani, hogy havonta 0.5 kg legyen a csökkenés. De lehet, hogy elegendő a súly megtartása, ha a hosszú távú normalizálás a fontos.
6. Alultáplálási problémák a tolószékbe kerülés után szoktak jelentkezni (kb. 12-13 éves korban) és általában többtényezősek. Az első lépésben fel kell mérni a táplálékbevitelt, majd optimalizálni kell a meglévő diétát (ha egyáltalán volt előtte), ha szükséges energia- és fehérjedúsabbá kell tenni. Ha nagyon rosszul táplálkozik a gyermek, akkor szükség lehet éjszakai, kiegészítő táplálásra.
7. A táplálkozással kapcsolatos kérdéseket komolyabb orvosi beavatkozások előtt is át kell beszélni. Alutltápláltság esetén is kell konzultálni, de túlsúly esetében is figyelni kell, mert az altatás alatt légzési nehézségek alakulhatnak ki, tehát szükség lehet, az altatás alatt többször ellenőrizni a szaturációt.
8. Különösen a szteroidot alkalmazó fiúk esetében fontos, hogy megfelelő legyen a táplálkozás és kiegyenlített legyen az ásványianyag bevitel, amennyiben ez nem megfelelő, kiegészítő kálcium (4-8 éveseknek: 800 mg/nap, 9-18 éveseknek: 1300 mg/nap) és D-vitamin (400 IU) étrendi beiktatása szükséges.
9. A betegség késői szakaszában nyelési nehézségek adódhatnak, így ez is alultápláltsághoz vezethet. A kezelőorvossal érdemes átbeszélni, hogy szükség van-e mesterséges táplálásra szondán vagy PEG (prekután endoszkópos gasztronómia).
A táplálkozási témakörről szerintem általánosan elmondható, hogy nagyon szegényes. Persze többször szerepel benne a "tanácsadó" és a "dietetikus" szavak, és a szakemberek nyilván el tudják mondani miért fontosak az omega zsírsavak és, hogy ne egyen a gyerek sok szénhidrátot, de mégis hiányos abból a szempontból, hogy nem ír legalább a kreatinról vagy más aminosavak hasznosságáról. Ezek ugyanis evidensek és részben már a klinikai praxis részét is képezik. Tehát azon kívül, hogy a Misko és Barni blogját bökgészheti a kedves olvasó, nyugodtan füleljen, ha azt hallja antioxidáns, transz-zsír vagy csak egyszerűen egészséges táplálkozás vagy reform konyha. S ez nem csak akkor fontos, ha mi adunk enni csemeténknek, hanem ha óvodába/iskolába megy. A magyar intézmények legtöbbjében erre nem figyelnek, így ajánlatos általunk előre elkészített ebédet adni a gyerekeknek, mert az a főétkezése, akkor kell bevinni a legtöbb tápanyagot.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése