Ez egy összeállítás (brief) arról, hogy Duchenne féle izomdisztrófia esetén az
ellátásnak milyen alapkövetelményei vannak, illetve javaslatokat tesz diagnózisfelállításra és az élet menedzsmentre. Ezek azok az alapdolgok, amiket egy kezelőorvosnak is el kellene mondani vagy egy szociális segítőnek, ha lenne ilyen Magyarországon ebben a témakörben.
A iromány célja az, hogy ez az összeállítás mielőbb eljusson a szülőkhöz és a páciensekhez, hogy a már meglévő tudást terjessze (természetesen mi magyarul még nem fértünk hozzá - illetve én nem kaptam ilyet, ezért közkinccsé teszem anyanyelvünkön - szabadfordításban). Ez egyelőre egy tapasztalati útmutató és a TREAT-NMD egy amerikai szervezettel együtt készül kidolgozni egy "tudományosabb" útmutatót. A tanácsok gyakorlati követése országonként változhat, minthogy pl. a szociális háló nem egyforma. A cél az, hogy egységesen alkalmazható legyen.
A leirat végén pl. olyan nevek szerepelnek, mint Muntoni, akiről tudható, hogy a témában igen nagytudású szakembernek számít és szteroid-párti.
Témakörök:
Diagnózis felállítás
Neurológia (szteroidok)
Táplálkozás
Légzés
Szívügyek
Ortopédia
Pszichológia-szociológia
Rehabilitáció
Szájápolás
Külön bejegyzésekbe fogom tenni a témaköröket, különben rendkívül hosszú lenne. Ha jobb oldalt a "Címkék" között pl. a TREAT-NMD fülre kattintotok, akkor előjön majd az összes idevágó fordítmány. A zöld megjegyzéseket az eredeti szöveg nem tartalmazza, ezek a személyes kommentjeim.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése