Szerencsére azért akad segítség is: Balázs, aki az alpítványt igazgatja lassan egy éve vagy Lakatos Andi, aki sorstársként és hozzáértőbbként saját blogjában és levelekben mond okosakat. Aztán ott van még Ana Lúcia és David, akiknek húsz évnyi rutinja és tudása lassan de biztosan csordogál át hozzám.
No és még valami, ami mostanában szúrt szemet nekem: a tudományos cikkek bevezetője rendre úgy kezdődik, hogy leírják mi is az a Duchenne. Ez idáig semmi különös. Ami érdekes, hogy a betegség leírása mostanság megváltozott. A 2008-as cikkekben a betegségben szenvedő fiúk alig érik meg a 20 éves kort. Az újabb szövegezések szerint a betegek számára a kór 30 éves korukra válik végzetessé.
Apró dolgok ezek, talán nem is jelentősek (pláne, ha értelmesen gondolkodunk az orvostudomány technikai vívmányairól). Nekem mégis az ilyen kis dolgok erősítik meg néha a hitem. Előfordul, hogy pont ilyen jezések tesznek optimistává. Mert egyszerűen nem lehet messze az az idő, hogy úgy beszéljenek erről, mint "az egykoron végzetes betegség"-ről.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése