Ortopédia

No, a mai napon sikerült a félreértések áldozati bárányaiként a Budai árnyasabbik oldalát megtapasztalni...

Történt ugyanis, hogy a múlt héten megbeszéltem egy mára szóló időpontot az ortopédushoz. Ez idáig rendben is volna, kivéve, hogy mi úgy képzeltük, hogy ha 10.25-re szól az időpont, akkor illdomos pontosnak lenni, mert ez "komolyan hangzik" (ha pl. egész óra vagy fél van megbeszélve, akkor azért elképzelhetőbb számomra a relativitás).

Jó másfél órás, levegőtlen helységű várakozás és plakáttépkedés (ez csak Misko csinálta és igazából leszidni sem akartam, mert ez neki nagyon unalmas lehetett) után végre behívtak minket.

Ekkor kiderült, hogy nem kellett volna várni és beutaló-szerzéssel sem kellett volna tornázni, mert a rehabra felvett gyerkőcöt szó nélkül megnézi az osztályon az orvos, ha éppen fel van véve permanens ottartózkodásra.

Mi kicsit nyúzottan, de finoman szóvátettük a dolgot, mire a doktornő szapulta kicsit a rehabos asszisztensnőt (Kitty), aki szerintem ettől függetlenül proaktív, segítőkész és nagyon kedves. Szapulás után rendkívül szokatlan módon elnézést kért, no és persze megnézte Miskot.

Szerinte egyértelműen látszik, hogy a vádlija vaskosabb (ez persze nem volt újdonság), de amúgy meglátása szerint jól mozog.

Felírt egy cipőt receptre (közben értetlenkedett, hogy a fél évvel ezelőtti vizsgálat során miért nem tették meg ugyanezt).

A TB kilenchavonta támogat egy pár egyedi minta alapján készült lábbelit, a vényen aláírásunkkal igazolni is kellett, hogy nem váltottunk ki ennyi időn belül másikat.

Azt csak igen csendesen észrevételezném, hogy egy ekkora gyereknek nem háromnegyedévente kell cipőt venni...

Gasztroenterológia

Ma ezt a vizsgálatot is letudtuk a többedik megbeszélt és lemondott alkalom után, dr. Micskei Évánál.

Misko ismét egy tökéletesen jókedvű, kultúráltan viselkedő és roppant kedves gyermek bőrébe bújt (amilyen ő általában, kivéve az utóbbi időben, amikor a bölcsi és a tengerpart megvonásos tünetek gonoszkodásba vagy hisztibe torkollanak).

Igazándiból nem lettem okosabb, mert a doktornőnek nem specialitása a DMD és már nem is akarja, hogy az legyen, mert egészen más irányban dolgozik. Ezzel együtt segítőkész volt és relatíve kedves is.

Arra jutottunk, hogy a fél év alatt megduplázódott májenzim értékeket okzhatják a táplálékkiegészítőként adott aminosavak. Persze azt is érdemes vizsgálni, hogy aktuálisan volt-e vírusinfekció a szevezetben, mert akárcsak a CK értéket, ezeket is jelentősen megemelheti egy fertőzés.

Tehát tulajdonképpen nem egyértelmű a dolog. Azt lehet tenni, hogy az őszi vérvétel alkalmával ismét el lehet majd gondolkodni a dolgon, mert ha újból kiugróan magas lesz, akkor feltehetőleg inkább a kiegészítők okozzák.

Abban maradtunk, hogy a következő napokban írni fogom, hogy a kisficsúr miket eszik és iszik, hogy ki lehessen számolni egy átlagos fehérjebevitelt. Mert természetesen nemcsak az fontos, hogy megkapja az aminosavakat, hanem az is, hogy a "szedős" periódusban, ahhoz legyen hozzárendelve a napi fehérjebevitel. Én eddig nem számoltam, inkább csak figyeltem, hogy pl. ne legyen egy nap túl sok hús és joghurt egymás mellett (persze még sok más dologra figyelek étkezés kapcsán).

Röviden-tömören

Reggel a Bólyai utca felé autózva Miso egyszercsak megszólal:

-Kérem szépen békát!

-A béka sajnos a csomagtartóban van...

-Akkor megállunk!

Próbáltam volna ellenállni... :D

Rehab

Az összes betegeskedéssel együtt ezen a héten ért véget az intenzívebb rehabilitációs 3 hét. Ez elvben azt jelentette volna, hogy heti 5 napot gyógytorna és 5 napot subaqualás terápia vagy "szárazedzés" konduktorral. De ez csak a terv volt, mert a fizikai állapotunk (nemcsak a Miskoé) nem tették lehetővé a zökkenőmentes lebonyolítást.

Így végül a három hét, négyre nyúlt és az előirányzott 30 foglalkozásnak kb. a felén vettünk részt.

Tehát ez ilyetén formán nem mondható sikeresnek, pláne, hogy a szerintem rendkívül fontosnak ítélt viziterápiából eddig egy volt, de tekintettel a mostanság újdonságokat övező dacra, ezt semmiképpen sem nevezném profitábilis eseménynek.

Ezen kívül mostanság Misko kooperációs kedve sokszor konvergál a nullához, különösen, ha valami nem kedvére való (tehát nem kötődik járművekhez vagy evéshez). Ez azt jelenti, hogy Kati (gyógytornász) és Anikó (konduktor) legőszintébb igyekezete sem volt eléggé lelkesítő a ficsúrnak, hogy a feladatokat végrehajtsa. Persze azért ebben is lett végül pozitív változás, mert a héten egyre többször hallottam azt, hogy majdem az egész foglalkozást végigcsinálta és csak 1x vagy 2x kezdett bújócskázni vagy autózni.

Összességében mégis nagyon pozitív hatások értek, főleg az emberek hozzáálásával kapcsolatban. Az elmúlt egy hónapban gyakorlatilag körbejártuk az összes szakterületet (már csak néhány dolog van hátra) és sehol nem tapasztaltam rosszkedvet, a rendszer visszáságain való sopánkodást. Viszont kivétel nélkül mindenkitől kaptunk mosolyt, kedvességet, segítőkészséget és úgy érzem jó szakmai hozzáállást is.

Mini-konferencia

Ezennel kimentek a meghívók és a vitára bocsátandó témák. S bár telefonon már ki lettem osztva, hogy azt nem is nekem kell kitalálni, mert ugye azért vannak a szakértők... :), azért kaptak egy szerintem bőséges listát megrágásra. Ezzel együtt nagyon fogok örülni, ha új témakör is születik.

Őszintén remélem, hogy jól fog sikerülni az esemény és tényleg profitálhatunk belőle mindannyian!

Feladatkiosztás

A fiúk éppen most értek haza, Miskoról alig került le a kabát, máris magyarázni kezdte, hogy milyen kiváló ötlete támadt:

- Apa alszik. Miso fentmarad egész éjjel, mamával olvas.

A hangjában nem volt számomra ellentmondási lehetőség, de azért eloldalgok mostan fürdővizet ereszteni...

:)

1%

Sokan kérdeztétek az 1%-hoz szükséges paramétereket. Nos ez úton jelezném, hogy a törvény adta lehetőségeink egyelőre nem élnek; ahhoz a Misko Alapítványnak minimum 2 naptári évet teljesítenie kell, így leghamarabb 2010-ben tudjuk fogadni ezeket a felajánlásokat.

De hogy addig se vesszen kárba a jószándék, töltsétek ki a megfelelő cédulát a "DMD Izombeteg Gyermekek Alapítvány" javára, melynek adószáma: 18109726-1-41

Készülődő kerekasztal

Mint arról már többen is tudtok, a Misko Alapítvány szervezésében készülőben van egy kerekasztal beszélgetés táplálékkiegészítő témakörben. A "mini-konferencia" célja, hogy különböző szakterületek képviselőit összehozva megvitassuk mi az ami Miskonak és a hozzá hasonló fiúknak szükséges a mindennapokhoz. Melyek azok az aminosavak, antioxidánsok, vitaminok, hatóanyagok, stb. amelyekkel elérhetjük, hogy a tünetek később jelentkezzenek vagy a már meglévők szelídüljenek.

A feladat az elkövetkező napokra az, hogy összeállítsam a végleges listát azokról a termékekről/szerekről/témakörökről, amelyeket érdemes lenne nagyítóval alaposan átvizsgálni. Tehát kedves "aktív gondolkodók" itt a lehetőség az ötletelésre! Emilben vagy kommentben jöhetnek a tippek (lehetőleg linkekkel együtt a konkrét termékek esetében) május 5-ig.

Véletlen felfedezés

Az egyesült államokbeli Columbia Egyetemen egy új szívgyógyszert teszteltek, amikor rájöttek, hogy a szívbetegség és az izomdisztrófia tulajdonképpen rokonságot mutat a tekintetben, hogy a sejtek hártyája permeábilissá (átjárhatóvá) válik és ez okozza előbb az izomgyengeséget, majd az izomvesztést a mi esetünkben; a szívbetegség estében pedig a pumpafunkció leromlását.

Ezek a mikroszkópikus "lékek" lehetővé teszik, hogy a kálcium beáramoljon a sejtekbe, ami felesleget képezve roncsoló folyamatokat indítson be. A szívbetegségnél hasonló beáramlás történik, ami folyamatosan gyengíti a szívet, valamint beindít bizonyos protein-emésztő enzimeket, amelyek szintén az izomsejt halálát siettetik.

Ezért aztán egérmodellen ki is próbálták a gyógyszert, ami drámaian megnövelte az egerek izomerejét, valamint csökkentette a sérült sejtek mennyiségét.

Ha a hatás működni fog embereknél is, akkor bár gyógyulást nem hoz, de jelentősen megnöveli majd az élethosszt.

Az eredeti cikk a Nature-ben jelent meg 2009 február 8-án, amihez természetesen még mindig nincs hozzáférésem...

Humán teszten a minidisztrofin

Az alábbi két link tanulsága szerint március 3-án az amerikai FDA-tól zöld utat kapott a Biostrophin a humán tesztek elindítása, amelyben 6 fiú vesz részt.

A klinikai kipróbálás során a felkarokba hatóanyagot és placebót injekcióznak (ettől lesz kettős vak teszt). A hatóanyag minidisztrofin (ez a normál méretű disztrofinnál kisebb, mert intronokat nem tartalmaz), amelyet AAV-vektor (BNP=Biological Nano Particles) szállít az izomsejtekig.

Néhány hét elteltével biopsziás mintákat vizsgálnak és kiterjedt egészségügyi és fizikai tesztekkel ellenőrzik a fiúk állapotát.

A lengyel forrásban meginterjúvolt Dr. Jerry Mendell azt mondja, hogy az eredmények bíztatóak, a következő lépés pedig az, hogy egyszerűsítsék a bejuttatást azzal, hogy azt szimplán a keringési rendszerbe injektálják.

Az előzményekről annyit érdemes talán megemlíteni, hogy ez egy MDA által támogatott project és 2007-ben azt tervezték, hogy 2010-re patikai szert kreálnak belőle. David Feder óvatosabban, öt évvel kitolja a termékbevezetést, mert szerinte a kutatás során felhasznált retriever modellek nem megbízhatóak (a kutyáknál előfordul, hogy disztrofin gén hiányában sem jelenik meg a Duchenne fenotipus).

A szer fejlesztésében résztvevő Asklepio BioPharmaceuticals honlapja elég szűkszavú és nem is tűnik up-to-date-nek, a két cikk pedig néhány ponton eltér.

Minenesetre az eredmény így is igazán jelentős, hiszen a termék nem mutációspecifikus, így minden Duchennes páciens számára javulással kecsegtethet, ha valóban sikeres a termék.

Egyébiránt a sebességből megint az látszik, hogy Obama jótékony hatással van a kutatásokra.

Lengyel biotech honlap cikke főleg a LGMD tesztről ír

Bio-Medicine

Nemírás

Azért nem írok mostanában, mert egyfelől a napi rehabbal rendesen elmegy az idő, mársfelől pedig azért, mert bár momentán nincs rehab, ti. a különböző vírusok vonzónak találják az egész családot, ami pedig még több értelmes, fontos dologra fordítandó időt vesz el az életünkből.

A múlt héten inkább a Gergőre és rám járt a lúd, Misko "csak" szörcsögött, ma már viszont ő is nagyon lázas és az orrában is megnyitotta valaki a csapot.

A helyzethez képest azért jól van, csak extra álmatag...

Tegnap még tudtunk menni gyógytornára a Katihoz, akit azért emleget többször is.

A mókásabb rész az odavezető út volt, mert imád a bogárhátúval (Tu2) közlekedni. Indulás előtt szépen adta az instrukciókat:

-Beindul motorja! Beindul motorja!

Az első kanyarban megjegyezte:

-Tu2 gögös (dögös) veda (verda).

A második kanyarban egy kövérebb gáznál pedig felkiáltott:

-Szép hangja van! Nagyon szép!

Kardiológia

Végre összejött az EKG és a szívultrahang és doppler. Igazából a diagnózis felállításakor (15 hónapja) már el kellett volna végezni ezeket a vizsgálatokat, de a Duna túloldalán dolgozók ezt sosem tartották elég fontosnak, ellentétben velünk és természetesen Medveczky doktornővel.

A Budai gyermekkórházzal kapcsolatban eddig is remek tapasztalataink vannak, ehhez pedig most hozzátett a kardiológus Dr. Juhász Ágnes és asszisztense, akik türelmesek, kedvesek és mosolygósak voltak. Miso pedig egy tökéletes kultúrkölök, megbeszéltük, hogy mi fog történni, beleegyezett és már csinálhattuk is. Az EKG először nem tetszett, aztán repetát kért, az UH-nál pedig kiválasztotta a vizsgálófejet (még jó, hogy pont a szükségesre mutatott ;)) és amikor a doktornő nekikezdett közölte, hogy ez "fimom", majd megkérdezte, hogy mit lát a tvben. A nyaki erek vizsgálatánál is roppan együttműködő volt, szóval teljesen elégedett vagyok.

De nemcsak ezért, hanem azért is, mert minden tökéletes: a ketyegő kiválóan végzi dolgát. Kontroll 1 év múlva!

Tavaszi találkozó

A Gyógyító Jószándék alapítvány jóvoltából ismét összejött a "csapat" a lassan szokásosnak mondható Rozmaring étteremben.

A találkozó előtt most is vegyesek voltak az érzéseim, mert őszintén szólva nem érzem a sorsközösséget. Ez egyáltalán nem a szervezőket vagy a jelenlévőket minősíti, hanem leginkább engem. Mert mindenki a maga módján, a maga eszközeivel és lehetőségeivel közelíti meg a betegséget. Mi leginkább "project felfogásúak" vagyunk Gergővel: feladatot kaptunk, amit meg kell oldani és ki-ki a saját erősségét és képeségét bedobva a közösbe hajtja végre a kitűzött részegységeket. Persze a nem odatartozás érzése nem is igazán ennek szól, hanem annak, hogy mi nem látjuk a Misko izomsorvadásos jövőjét. Foglalkozunk a dologgal, ez természetes, csak nem azt érzem, hogy valaha fizikálisan is része leszünk a betegségnek.

Talán azért van ez így, mert nagyon bízunk a tudományokban és magunkban. Valamint a "bízáson" kívül úgy érzem igyekszünk tenni azért, hogy a tünetek a lehető legkésőbb jelentkezzenek. Szóval nagyon nem érzem magamnak pl. a kerekesszéket...

De ez szerintem nem baj, részben ez visz minket előre.

Ezekkel az érzésekkel érkeztünk és részemről egészen másként távoztam, már ami a közösséget illeti. Kifejezetten jó beszélgetésekben volt részem. Végre a többi szülő is elkezdett megnyílni és beszélni, illetve mesélni magukról. Ezt nagyon fontosnak találom, mert remek dolog lenne, ha működő közösséget tudnánk kialakítani. Nekem ez remekül működik a neten keresztül is, hozzá vagyunk szokva. De nem mindenki van ezzel így és látom, hogy sokaknak jobb a személyes kapcsolattartás. Tehát erre tényleg kiváló alkalom egy jó ebéd.

Remélem hamarosan újra összeülünk!

TREAT-NMD standard-ek DMD-re VIII.

Rehabilitáció

1. Ideális esetben, évenkénti neurológiai, légzési és kardiológiai felmérést kell végeznie egy központosított DMD rehabilitációs egységnek. (Magyarországon ilyen egyelőre nincs, de esélyt látok arra, hogy a Budai Gyermekkórházban megvalósuljon valami hasonló. Itt látom a potenciált, hogy a beutalt gyermeket relatíve rövid idő alatt 

minden orvos megvizsgálja. Ezen felül pedig nem elhanyagolható tény, hogy gyermek és szülőbarát a légkör.)

2. A diagnózis felállításától kezdődően a gyermekekről évente egy vagy két alkalommal felmérést kell készítenie olyan terapeutának (fizikoterapeuta és szociális munkás), akinek van tapasztalata neuromuszkuláris betegségek terén. A vizsgálatok gyakoriságát meghatározza a fiúk életkora, a betegség progressziója (előrehaladása) és a fizikai képességek.

3. A felmérések célja, hogy felállítsanak egy tervet, arra vonatkozólag, hogy hogyan optimalizálják a gyerek fizikai, szociális és intellektuális képeségeit. A tervnek azt kell biztosítania, hogy a szakemberek és a szülők is elébe mennek az eseményeknek és előre felkészülnek a betegség következő stádiumára. A meghatározott időközönként megismételt fizikai felmérés ahhoz szükséges, hogy meghatározzák a betegség progressziójának mértéket.

4. A fizikoterapeuta és a szociális gondozó legfőbb célja, hogy támogassa az aktív életvitelt. Ebbe beletartozik az, hogy késleltessék vagy redukálják a komplikációkat ahogy az izomerő fokozatosan elfogy és hogy „szamárvezetőt” adjanak a mindennapi feladatokhoz, lehetőségekhez és hogy beállítsanak egy olyan napirendet, ami lehetőséget biztosít ezeknek a fiúknak/férfiaknak ahhoz, hogy az életük szociálisan aktív maradjon családjaikkal és barátaikkal.

5. Javasolt, hogy egy interdiszciplináris (komplex) csapat a speciális DMD rehabilitációs egységtől évente, otthonában látogassa meg a pácienseket, hogy támogassa (tanácsokkal lássa el) a családot és a helyi fizikoterapeutát, szociális gondozót, szociális munkást és a tanárokat. (Ez egyelőre szintén megvalósulatlan vágyálom – de nemcsak hazánkban, hanem sok más európai országban is. Annál is inkább, mert a családokon és a fizetett terapeutákon kívül általánosságban nagyon nehéz motiválni az alulfizetett, szociális háló biztosította munkaerőt.)

6. Gyakorlatok: Az ellenállással szemben kifejtett izommunkát (pl. súlyzózás) nem szabad javasolni, mivel nincs bizonyíték arra, hogy ez hatásos, ellenben léteznek feltételezések, mely szerint gyorsíthatják az izompusztulást. Mérsékelt szintű aktivitást igénylő gyakorlatok, különös tekintettel a hidroterápiára, javasoltak. A szteroidot szedő gyerekeknek jó, ha elsajátítanak olyan motorikus képességeket (olyan betanult gyakorlatsor, amely kifinomult és hatélony mozgást eredményez), mint a biciklizés, ami elősegíti a független játékot és a társakkal való interaktivitást.

7. Kerekesszék: Be kell szerezni, hogy elősegítse a mobilitást és a függetlenséget. A legalkalmasabb kerekesszék dönthető támlájú, elektromos szék, olyan támasztó üléssel, amelyek megelőzik az ülő testhelyzetben kialakuló kontraktúrákat.

8. Javasolt a központosított éves összejövetelek megszervezése fiatal és idősebb DMD-s betegek és családjaik számára, amelyeket a neuromuszkuláris társaságok szerveznek a rehabilitációs egységgel együtt. (Ez Magyarországon még nem működik igazán jól. Kialakulóban van egy kommunikációképes szülői csoport, de ez még mindig csak az érintettek töredékét jelenti. Ezen kívül pedig ezeken az összejöveteleken csak igen ritkán képviseltetik magukat szakértők.)

TREAT-NMD blog

Karcagi doktornő munkatársa jegyzi az "Esély a gyógyulásra" nevű blogot, ami a már elérhető klinikai kipróbálásokat és a szülők teendőit veszi lajstromba.

Új info nincs rajta, de ha véletlenül valakit mi (Landi meg én) nem győztünk meg a regisztrálásról, akkor olvassa el szépen és regisztráljon végre!

Rehab a gyakorlatban

A múlt hét inkább szárnypróbálgatósra sikeredett. Ennek egyik oka az volt, hogy lelkes szülők révén ott topogtunk a tatami mellett, mondván majd tanulunk, hogyan kell a gyereket játékosan rávenni a különböző gyakorlatokra. Közben persze gyorsan kiderült, hogy csemeténk akkor kooperatív, ha mi nem zavarjuk lelkesen demonstrálva mit is kellene tennie szerintünk.

Szóval amint kimentünk az ajtón úgy látszódott, hogy bár elhangzik néhány "engedj el" és "innen", mégis hatékonyabban alakul a gyógytorna Kati vezényletével. Kati egyébiránt nagyon kedves, olyannyira, hogy nem akart megbántani minket "kiküldéssel", inkább tapintatosan megvárta, hogy magunk jöjjünk rá, ez lesz a megoldás kulcsa.

Négy nap alatt Misko is szépen megbarátkozott vele és ma reggel már a "hová mész?" kérdésre, a második*, helyesbített válasza az volt, hogy Katihoz. A mit fogsz csinálni kérdésre pedig vidáman lendítette lábát és mondta hozzá "picc, pipa".

*Az első természetesen még mindig az, hogy "bölcsibe". Azt hiszem hiányzik neki, mert nem múlik el nap, hogy ne emlegetné. Ezen kívül pedig úgy 3-4 napja többször is elhangzik naponta, hogy "menjünk haza". Ami tulképp nem lenne annyira izgalmas, ha mindezt nem itthon mondaná...

TREAT-NMD standard-ek DMD-re VII.

Pszichológia-szociológia

1. A diagnózis felállítását követően minden családnak fel kell ajánlani egy otthonukban történő látogatást, hogy segítsenek megérteni és feldolgozni a lelki és praktikus (mindennapi élet dolgai) problémákat, amelyeket a diagnózis felállítása vet fel. Például a veszteségérzetet, a bűntudatot, a dühöt vagy azt hogy miként beszéljünk gyermekünknek és hozzátartozóinknak a betegségről. Ahol pedig elérkezett az idő, beszélni kell az otthoni, iskolai és szabadidős tevékenységet korlátozó tényezőkről. (Erről alapvetően azt gondoltam, hogy nincs rá szükségem/ünk, ami részben igaz is. Az utóbbi időben azomban szembesültem vele, hogy a Miso sokkal többet fog fel a dolgokból, mint elképzeljük, így nagyonis oda kell figyelnünk arra, hogy mit mondunk előtte. Mondjunk-e előtte bármit is? A pszichológus azt mondja nem kell, kisgyermek korban nincs erre szükség, különösen akkor nem, amikor a tünetek még ki sem alakultak vagy olyan csekély mértékűek, hogy a gyerek nem érez különbséget társaihoz képest.)

2. Szociális (információ, pártfogás, tanács) és pszichológiai támogatást kell felajánlani az életkörülmények megváltozásakor kialakuló krízisben. Pl. újabb gyermekvállalás megfontolásakor, új lakásba költözéskor, a járóképesség elvesztésekor, műtéti beavatkozások esetén, szív és légzésproblémák fellépésekor, egyetem kezdetekor, munkábaálláskor és az élet végén. (Ez persze nyilván egyén és családfüggő. Van aki ösztönösen jól kezel bizonyos dolgokat, de van akit letaglóz minden változás. Egy a fontos, hogy beszéljünk róla.)

3. Pszichológiai segítséget kell felajánlani az érintett gyermek és családja részére akkor, ha érzelmi vagy viselkedési problémák alakulnak ki.

4. A tanulási nehézségekettől az autizmusig terjedő mentális betegségeket korán fel kell ismerni, hogy a szülők és a nevelők is útmutatást kapjanak ezeknek a nehézségeknek a kezelésére.

A kedves

Miso ma elkapta a nyakam - ez amúgy is szokásává vált "nagy ölelés" felkiáltással és azt mondta:

-Mamát sejetem.

Aztán mutatóujját égnek emelve folytatta:

-És Apát... Bodzát is.

Hmmmmm... mai napra nem is kell több. :)

A budai rehab

Töbszörös áttétel és javaslattal jutottunk el végül a Budai Gyermekkórház Bólyai utcai rehabilitációs központjába.

Először még Brazíliából hívtuk fel Medveczky Erika doktornőt, akivel sietsége okán kapkodva beszéltünk és őszintén szólva nem melengette meg a szívemet. Ezen persze nincs mit csodálkozni, az elmúlt másfél év, magyarországi tapasztalatainkat jelentősen negatív irányba tolta.

Ehhez képest a doktornővel való első találkozás minden várakozásunkat felülmúlta.

Éreztük, hogy ránk szánja a megbeszélt időpontot, meghallgat és odafigyel ránk, valamint énekelve-mondókázva vizsgálta Miskot, aminek külön örültem, mert így a kisficsúr is kooperatívabb és nem bánja majd, ha vissza kell térni.

A dologban az a nagyszerű, hogy elmúlt az az érzésem, hogy nekünk feltétlenül Londonba kell menni Muntoni professzorhoz. Eddig ugyanis ott kínálkozott volna az a lehetőség, hogy a féléves vizsgálatokat komplex módon megkapjuk. Most kiderült, hogy ilyen itthon is van, csak a Duna túl oldalán ezt nem reklámozták.

Szóval most ott tartunk, hogy Húsvét után 3 hetes rehabilitációs programban veszünk részt, amiben lesz gyógytorna, subaqualis terápia és még sok hasznos dolog. Ezeken kívül pedig közben végiglátogatjuk a különböző szakterületek képviselőit, hogy felmérjék Misko aktuális állapotát valamint, hogy beszélgessünk a teendőkről.

Tavaszi labor

Hazaérkezésünk után mielőbb szerettem volna megnézetni a "kémiai" tényeket. Nos az eredmények nem annyira jók mint ősszel, amikor igen sokat csökkent a CK érték, de azért nem is elkeserítőek.

Ha őszinte akarok lenni magammal, akkor kb. erre számítottam, illetve abban reménykedtem, hogy az értékek nem romlottak.

A CK 14.489, ami számszakilag valamivel magasabb, mint ősszel, de igazából nincs különbség (pláne ha azt is beleveszem, hogy a napokban valami hasmenéses kórság is átment Miskon).

Ami elgondolkodtató az a májenzimek alakulása, mert ezeknek az értéke jócskán felment:

GOT 353

GPT 541

Ezek tavaly még kétszázas nagyságrendben voltak, ezért aztán meg is beszéltük a doktornővel, hogy jobban utánajárunk a dolognak.

DHEA

A dehydroepiandrosterone egy szteroidszerű hormon, amit a szervezet maga állít elő a mellékvesében és az agyban. A test számos hormon készítésére felhasználja, többek közt ez a tesztoszteron prekurzora (előanyaga).

Alapvetően arról nevezetes a szer, hogy a 40 feletti korosztály fiatalító szérumként veti be, ugyanis a kor előrehaladtával ez a szteroid egyre kevésbé termelődik a szervezetben (pubertás kortól 25-30 éves korig felívelve a testben keringő hormonok 30-50%-a DHEA-ból származik, aztán fokozatosan elkezd csökkenni, 70 év körül már csak 10%).

A fiatalabbak tesztoszteron növelésre használják, ami DMD esetében is hasznos lehet, hiszen ez izomtömeget és erőt növel.

Alapvetően hatása az általános fittség érzetben nyilvánul meg. Szedésével az ember kevésbé fáradékony és dinamikusabb mozgású. Ezen kívül pedig a szert használók beszámolnak arról is, hogy jobban alszanak, nyugodtabbak és jobb a memóriájuk.

Hosszadalmas és nagy dózisú szedését nem ajánlják a mellékhatások miatt, amelyek hasonlóak a DMD esetében egyébként alakalmazott szteroidokhoz.

Ami számunkra érdekes lehet, hogy nemhogy immunszupresszáns (elnyomó) hatása nincs,mint a DMD esetében javasolható szteroidoknak, hanem éppenhogy elősegíti annak működését. Pl. a korábban beadott védőoltások hatását is növeli (pl. a bárányhimlő oltást 5 évente célszerű megismételni, de ha DHEA kúrán van a páciens, akkor elképzelhető, hogy ritkítani lehet az oltásokat).

Autoimmun betegségek (pl. szisztémás lupus) esetén már bizonyított.

Volt egyszer egy "titkos" gyógyszergyári dokumentum a kezemben, amelyben szerepel, mint DMD esetén majd ajánlható termék. De erről egyéb konkrétumot nem találtam egyelőre.

Wiki

Shop Builder

Találkozó David Federrel

Európa felé tartva abban a szerencsében volt részünk, hogy a Sao Paolo-i reptérre kijött David Feder és felesége, Ana Lúcia, akinek én nagy tisztelője vagyok, mert szerteágazó kapcsolataiknak és tudásuknak köszönhetően szereztem be első, minőségi információimat a betegségről és pl. kaptam pontos tippeket arról, hogy mit milyen mennyiségben adjuk DMD-s páciensnek. De nemcsak én vagyok ezzel így, többekről tudom, hogy ismerik munkáját és küzdelmeit, illetve, hogy használják az általa javasolt táplálékkiegészítőket. Davidék fia, Leonardo 24 éves és Duchennes, akárcsak Misko. Fiukat a helyzethez képest szerencsésnek mondanám, mert szüleik eltökéltek, folyamatosan tanulnak és a lehetőségeikhez képest mindent megadnak neki. David farmakológus és általános orvos, Ana Lúcia pedig gyermekgyógyász, aki időközben Brazíliában DMD szakértő lett és bár nem neurológus, kifejezetten ezzel a betegséggel foglalkozik. A gyorsan lepergett néhány óra alatt tucatnyi témát említettünk, persze egyiket sem a végletekig kimerítve – azt hiszem ahhoz több napot kellett volna együtt tölteni, de talán a közeljövőben erre is lesz lehetőség.

Beszéltünk a szteroidokról, ami nagyon fontos kérdés, hiszen a hivatalosan elérhető terápiák közül ez az egyetlen lehetőség. Húszévnyi tapasztalattal a hátuk mögött úgy gondolják, hogy a terápiát a lehető leghamarabb el kell kezdeni, lehetőség szerint deflazacorttal. A leghamarabb akár a baba-kort is jelentheti (mármint gondolom, ha a gyerkőc túl van a kötelező oltásokon), mert azt mondják, hogy a tünetek jelentkezésekor már késő. Az eddigi gyakorlat az volt, hogy a betegséget a masszívabb tünetek jelentkezésekor diagnosztizálták, hiszen panaszok nélkül senkinek sem jutott eszébe, hogy CK értéket nézzen. Ekkorra az (5-8 éves) gyerekek izomzatuk majdnem 50%-át elveszítik már, így a szeteroid segít ugyan, de nem olyan mértékben, mintha akkor állították volna be a kúrát, amikor még jóval több volt az izomvolumen. Arról nem is beszélve, hogy az utóbbi években azt tapasztalták, hogy az idejekorán elkezdett kúra, kevesebb mellékhatással jár (pl. kisebb arányú a személyiségzavaros gyerek). Így Dávid felesége azt javasolta, hogy mihamarabb kezdjük el Miskonál az adagolást. Ez nem állandó szedést jelentene, hanem 10 nap kisdózisú szteroidkúrát követne 20 nap „pihenő”. Az elmúlt egy évben inkább  elvetettem a szteroidot, mint lehetőséget, de az elmúlt két hónapban kicsit foglalkozva a témával úgy látom, hogy szükséges lesz hamarosan. Ezt támasztotta alá beszélgetésünk illetve ezt megelőzőleg a banglorei konferencia is.

A szteroidokkal összefüggésben kezdtünk el beszélni a DHEA-ról és arról, hogy a cseh DMD-s szervezet hamarosan el is indítja a felhasználást. Azért nem kipróbálásnak írom, mert ez nem kettős vak teszt lesz, tehát ilyetén értelemben nem lesz egyértelmű a tapasztalatokból származó eredmény. Bár David azt javasolta, hogy talán éppen a magyar gyerekek lehetnének a kvázi placebó csoport, ami persze nem teljesen hiteles, hiszen így mindenki tudja, hogy ki kapja a szert és ki nem (illetve még több okból is kivitelezhetetlen). Én inkább arra gondolok, hogy a minikonferenciába ezt is be kellene venni témák közé.

A kerekasztal-beszélgetésünkről jut eszembe, hogy ők is szerveznek hasonlót és arról beszéltek, hogy a saját standardjaikat majd valamikor nyár végén fogják publikálni. Tehát megbeszéltük, hogy a publikációk előtt összevetjük eredményeinket, amit nagyon hasznosnak találok, mert így praktikusan duplázzuk a szakértők számát. Egyébiránt Brazíliában hasonlóan rossz a helyzet, mint Magyarországon. Az orvosok nagyon keveset tudnak a betegségről, kevés a specialista, pedig egy 200 milliós országról van szó. A szülők legtöbbje semmiféle kezelést nem biztosít gyermekének, inkább csak a csodád várják a génterápiától és az őssejtektől. Ez pedig lássuk be kevés. A legtöbb orvos szteroidot sem ír fel, ha mégis megteszi, a szülő nem váltja ki (ennek persze jócskán vannak szociális okai is).

A találkozó többi témáját majd külön posztokba írom, mert így a végletekig nyúlna ez a bejegyzés.

Bölcsi-búcsú

A Gergő már amúgy is mindent blogolt képekben, így erről nem is sokat mesélek, csak annyit, hogy végül a búcsú 2 naposra sikeredett. Csütörtökön party a gyerekekkel, tortamaszatolás és egyebek, aztán pénteken reggel a recepciós néni elkezdett egyezkedni, hogy elég, ha csak este visszük haza a Misot, had maradjon jó soká, mégiscsak az utolsó napja. Persze nekünk volt egyéb búcsúzkodni és intézni valónk, de azért végül csak délután 4re mentünk érte. Luanna sajnos már nem volt ott (ő mindig csak délelőtt dolgozott), de Camilla, Marcia és a többiek így is hosszas búcsúzkodóra fogták. Anyukám már az intézménybe érkezéskor is pityergett, de látva, hogy mindenki szépen tartja magát a nagy ölelkezések és jókívánságok közepedte néha kicsit még jobban rákezdett. Misko, a tanárok és mi ekkor még hősnek bizonyoltunk és mindenki szépen tartotta magát, de végül az ajtóban a kisficsúr még odaszaladt a recepcióshoz, jól megölelgette, aki persze a végletekig meghatódva felbömbölt. Rövid másodpercek után kiderült, hogy nincs egyedül folytogató érzésével, így többen rázendítettünk, majd igyekeztünk lelépni, hogy legalább Miso ne szomorodjon el nagyon – aki amúgy roppantul fel volt dobva.Nem lesz könnyű pótolni a pótolhatatlant. Ez talán picit súlyos megjegyzés, de tényleg különleges hely ez. Nem hiszem, hogy Budapesten vagy bárhol van párja, mert lehet, hogy van szuperül felszerelt ovi, minenféle földi jóval, de Luana és Camila és a többiek csak itt vannak és máris nagyon hiányoznak.

!!!

Az utóbbi idő legjobb hírét kaptam ma Évától:

Tisztelt Szülők!

Szeretnénk tájékozatni önöket arról a lehetőségről, hogy az Európai Unió támogatásával megalakult TREAT-NMD nemzetközi kutatási projektnek köszönhetően, amelynek laboratóriumunk is tagja, a legújabb kutatási eredmények során specifikusan a Duchenne izomdystrophiára (DMD) betegségre kifejlesztett gyógyszer kipróbálására van lehetőség néhány érintett magyar beteg számára. Szeretnénk felajánlani az Önök gyermekének is a részvételi lehetőséget ebben a vizsgálati projektben, amennyiben ehhez hozzájárulnak.

A kifejlesztett gyógyszer mechanizmusa az ún. antisense oligonukleotidok (exon skipping) módszer, amelynek segítségével eltolható a hibás dystrophin gén leolvasási kerete, így kisebb mértékben termelődhet az egyébként hiányzó dystrophin fehérje. Ennek eredményeként a súlyos DMD forma az enyhébb BMD formává alakítható. Ehhez azonban szükséges a deléció pontos méretének ismerete. Az általunk elvégzett molekuláris genetikai vizsgálatok során az Önök gyermekénél igazolt deléció helye és mérete megfelel az új antisense oligonukleotid módszer alkalmazási követelményének, így amennyiben Önök hozzájárulnak a kutatási programban való részvételhez, gyermekük részére biztosítani tudjuk a megfelelő gyógyszeres kipróbálási lehetőséget.

Az antisense oligonukleotid gyógyszert egy holland gyógyszergyár feljlesztette ki; az előzetes ártalmatlansági és hatékonysági vizsgálati eredmények birtokában szervezi meg a TREAT-NMD konzorcium a jelenlegi terápiás kipróbálást számos európai DMD betegben. A magyar betegek bevonása budapesti gyermekkórházakban történik, ismert gyermek-neurológusok részvételével.

A konzorcium munkájáról a www.treat-nmd.eu honlapon tájékozódhatnak. Magyar nyelven az intézetünk honlapján olvashatnak az osztályunk tevékenységéről: http://www.oki.antsz.hu

További részletek megbeszélése céljából kérem, mielőbb keressenek meg telefonon vagy e-mailben.

Budapest, 2009. március 19.                                                                                                               Tisztelettel: Dr. Karcagi Veronika, osztályvezető

Ha jól olvasom a sorokat, akkor ez már valóban a konkrét terápiás kipróbálás és nem pl. kettős vak teszt, tehát tényleg lehet reménykedni abban, hogy Bence sorsa kedvezőbbre fordul! Ebben a hírben ezen kívül még az is nagyszerű, hogy most igazán érezzük, a TREAT-NMD működik, mégpedig úgy, hogy a páciensek közvetlenül a saját bőrükön érezzék a segítséget. Ez tényleg fantasztikus!!! 

Sok sikert Bencének és Karcagi doktornőnek a további munkához!

Ja, és aki még nem regisztrált a programba az tegye meg akkor is, ha nem pont ebben (51. exon) a hotspotban van a mutáció. Ez még csak a kezdet és én hiszem, hogy mindannyiunknak lesz kedvező folytatás. :)

Kebelmustra

Első hangzásra a címnek nem túl sok köze lehet Miskohoz, de ez csak a látszat. Történt ugyanis, hogy Babcia vitte zuhanyozni a gyerkőcöt. Hosszasan mulattak odaben, Miso locsolta a vizet szokás szerint, aztán a nagyi egyszercsak váratlanul kivágódott az ajtón nevetve.

Misko odabent hosszasan vizslatta Babcia kebleit, erre a nagymama elkezdte voltna okítóbeszédét, de nem jutott soká, mert a kisficsúr rövidre zárta monológját:

-Miso, ilyen a mamának is van...

-Mamának pici! - vetette közbe és törölközött tovább.

Nap mondása

Miso szokásához híven szépen pakolja szájába és nyeli a gyógyszereit egymás után. Sorra veszi rendesen mindet:

-kutíz (Q10), vitamim (E-vitamin), pjoti (Protandim), jakó (Marslakócskák)...

Az utolsó bevégesztével pedig felkapta a Juvenes cumisüvegét és így szólt:

-Erre iszom!

:)

Obama igazat beszélt

Az új amerikai elnök beváltotta ígéretét és feloldotta az őssejtekre vonatkozó korlátokat. Az események tényleg gyorsan követik egymást, hiszen Obama 120 napot adott a Nemzeti Egészségügyi Intézetnek (NIH), hogy kidolgozza az új etikai szabályzatot. Az intézet máris bejelentette, hogy igyekszik felgyorsítani a folyamatokat, hogy a kutatások megkapják a megfelelő anyagi támogatást is, amelyek normál esetben hosszú hónapok mérlegelése után itélhetők csak oda.

ABC news

A Vatikán persze máris lázadozik...

Minez nekünk azért jó hír, mert ahogy Kissinger megmondta: amerika csinálja a politikát, tehát azt remélem, hogy ez a liberalizálódás átterjed majd Euróbára, illetve az egész világra. Ezen kívül pedig Texasban és Kaliforniában is vannak DMD irányultságú őssejtkutatások, amelyek esetében elképzelhető, hogy a támogatás akcelerálja majd a kutatásokat.

Őssejtes hírek Ausztráliából

Ismét egy siker, ismét őssejtekről szól, de ezúttal egészen más megközelítésben, mint azt eddig a Lakatos Andi vagy én tárgyaltuk.

Peter Gunning és Edna Hardeman professzorok eljárásának lényege, hogy kemoterápiával kezeli a disztrofinhiányos kisérleti egyedeket, közben pedig őssejteket juttat be a szervezetbe. Ezeknek a mioblasztoknak a speciális tulajdonsága az, hogy genetikailag módosították őket: felruházták egy vírussal bevitt génnel, az MGM egyik változatával, a P140K-val, ami egy DNS javító enzimet (metilguanin-DNS metiltranszferáz)  kódol. Ez az enzim azért felelős, hogy a kemoterápia hatását csökkentse azáltal, hogy kijavít/gátol bizonyos sejten belüli folyamatokat, amiket a kemo okoz.

Ezzel a technikával azt lehet elérni, hogy míg a beteg sejtek elpusztulnak a kemoterápia során, addig ezek az őssejtek túlélnek, sőt szaporodni kezdenek és izomszövetet hoznak létre jelentős izom-szatelitákkal. Vagyis megfelelő mennyiségű kezelés után elvileg tökéletes gyógyulás érhető el.

A kutatás jelentősége az, hogy eddig az őssejtek, a bejuttatás után pár órával elhaltak, ha mégsem, akkor pdig kilökődtek az immunválasz során. Ezek az őssejtek pedig nemhogy bejutnak, bentmaradnak és túlélnek, de teszik s a dolgukat!

Ez persze úgy hangzik, hogy el sem hiszem igazából, de természetesen ez nem jelent semmit. Mármint túl jól hangzik. Egyelőre nincs meg az eredeti cikk, az Origon olvashattok róla magyarul, illetve az ABC ausztrál honlapján van egy rövidke párbeszéd Gunning-al.

No persze sok dologról nem szól a cikk, ezért ezt is jó lenne eredetiben átnézni (februári Stem Cells magazinban jelent meg). A kiindulás a leukémia gyógyítása volt - innen jött az ötlet, ott pedig saját csontvelőt használtak. Ez ugye a DMD esetében nem működik, hiszen a disztrofin gén hiányát ez nem orvosolná. Ha idegen őssejt, akkor pedig pontosan miféle (ez generálja a többi szokásos őssejtes kérdésemet)? Illetve nekem kérdés az is, hogy a kemo során miért csak az izomsejtek fognak elpusztulni, más sejteket/szöveteket nem érint?

Csak hogy tudjuk mit adunk nekik enni...

Találtam egy honlapot, ami több szempontból is érdekes. Ez tulajdonképpen egy tápanyag adatbázis - Nutrition Data, ahol rengeteg értékes információhoz lehet hozzájutni.

Ha pl. rákeresünk az "argininre", amiről tudjuk, hogy hasznos a fiúknak, akkor felsorolja azokat az élelmiszereket, amelyek a legnagyobb koncentrációban tartalmazzák.

Lehet komlett receptet beírni és kiszámolja a tápanyagtartalmat. Illetve tényleg sok-sok hasznos dolgot tartalmaz, amiből korszerű táplálkozásunkat összeállíthatjuk egy egyszerű regisztrálás után.

Sikerek :)

És igen, sikerült. Misko fut, úgy igazán. Nem siet, hanem fut, vagyis van olyan pillanat amikor nincs lent a lába a földön.

Persze ismét nagyon aranyos volt, roppant büszke új tudományára. Ezért aztán több körrel is megajándékozta magát és minket, hogy tudjunk rendesen ámulni.

:)))

Ezen kívül pedig elég jól belejött a lefelé lépcsőzésbe, kis biztatásra kapaszkodás nélkül veszi az akadályokat.

Az "úszásban" momentán ott tartunk, hogy egyedül beszalad a hullámokba és kitárt karral várja, hogy beborítsa. Közben pedig hangosan kacarászik, valamint ha már épp ott a hullám teátrálisan fújja kifele a levegőt, nehogy benyelje a sóst. A mai móka az volt, hogy kizáróla egyedül akart mindent csinálni, tehát nem érhettem hozzá, csak az ő külön felszólítására. Így araszolt befele, mígnem már akkor volt a víz, hogy a feje kilátszott, de ha átment rajta a hullám, akkor bőven a víz alá került. Ezen is jót szórakozott, amikor épp érkezett a hullám azt kiabálta, hogy "Miso készül víz alá!", amikor pedig átment rajta "Miso vízalatt volt, ügyes volt."

A nap bemondása az volt, amikor a szerintem picit hűs vízbe belógattam a lábát és közben mondtam, hogy szerintem picit hideg, erre ő: "finom" és már ugrott is a vízbe.

Hazajövet a teraszon görnyedt háttal, mindkét mutatóujját magasba lóbálva mondta: "Miso zuhanyozik melegben".

Szidás, bűnbánat, tényfelfogás

Történt ugyanis, hogy lementünk homokozni a partra és a tegnap kiásott tocsogónk mellett hatalmas canis merga éktelenkedett; gondosan eltakarítottam, de természetesen Miso nem általlott pont a helyébe hemperegni és hódolni legújabb hóbortjának: hason fekve nyalja a homokot, mintha fagyizna.

Persze szóltam neki, hogy nézzen értelmesebb tevékenység után, az "értelmeset" pedig lelkesen demonstráltam újabb ásás és kupachalmozás keretében. Egy darabig működött is a dolog, de aztán megint besunyított hasra és lesve, hogy nézem-e a szeme-se-áll-jól klasszikus tekintetével arcal belevetette magát a lisztszerű homokba, majd önelégülten nyammogott. Ismét szóltam, ismét tereltem, illetve beígértem, hogy visszaviszem a házba, ha nem hagy fel a számomra egyáltalán nem humoros ténykedéssel (igazából nem zavarna, ha nem pont egy nagy kupac kutyakakát takarítottam volna el előtte, közben vízionálva a kínálkozó kórokozókat).

Gyorsan kitalálható, hogy természetesen nem hagyott fel. Így morogva összeszedtem a cekkert és a kölköt, majd hazavonultunk. Kertben zuhany, ebből aztán méginkább vérig sértődés Miso részéről, aztán az apját szólongata a kis balga, mert még mindig abban bízik (hiába), hogy ha én bekeményítek, akkor az apja majd lágyul. Persze kiderült a turpisság, hogy miért is jöttünk be. Aztán odamentem hozzá és közösen megbeszéltük, hogy miért rossz döntés kutyaszar hűlt helyét nyalogatni. Még sosem láttam ilyennek az arcát, mintha tényleg vette volna az adást és bánatos lett tőle, csak éppen még nem tart ott a szocializációban, hogy azt mondja "bocsánat".

Pár perccel később pedig a hamakában olvastunk verseket, de előtte még megkérdeztem Misot, hogy mit fogott fel a dologból:

-Érted miért nem jó amit csináltál?

-Miso érti már - mondta kicsit még nyafka hangon, de nagyon komolyan - nem eszi kutya kakit.

Én meg persze majdnem elsírtam magam, ahogy lepergett előttem az egész eseménysor.

Kultúrkölök

Miso tegnap este óta megköszöni a vacsorára kapott szendvicset. Nem mondtuk neki, hogy ez a módi, azt hiszem az apjától leste el, aki az általában esztétikai elveket is figyelembe vevő szendvicseimet csillogó szemű, csorgó nyálas köszivel nyugtázza.

Tehát Miso ahogy átveszi a miniszendvicsét ("szendics"), ugyancsak csillogó szemmel és persze rendkívül büszkén közli, hogy köszönöm. A legaranyosabb a dologban az, hogy tudja ám, kedveskedik éppen, szóval elő is veszi a legbájosabb mosolyát hozzá.

:)))

Etikus őssejtek

Ez egy egézen frissnek tűnő információ brit és kanadai kutatók munkájáról. A lényeg az, hogy vírusvektor nélkül sikerült rábírni bőrsejteket, hogy pluripotens őssejtek legyenek. A pluripotens őssejtek pedig hasonlóan az embrionális őssejtekhez, szinte bármilyen testi sejtté képesek átalakulni.

A hírben az a különleges, hogy sokan azért ellenzik az embrionális őssejtek használatát, mert az etikátlan, mondván mégiscsak egy emberi kezdeményből való. A kutatók ezen eredményével pedig már igazán nem lehet elmondani, hogy ez kritérium, hiszen egyszerű bőrből (esetleg más szövetből) vett sejtekről van szó, ami már egereken bizonyított, és a folyamatban lévő humán tesztek is haladnak, bár itt még nem egyértelműek az eredmények..

Egyébiránt a torontói kutatást egy magyar szakértő, dr. Nagy András vezeti, aki elsősorban nem az izombetegségeket emeli ki, de nem is ez a lényeg ebben a hírben, hanem a mechanizmus és az, hogy bár még csak az év elején járunk, de ez már a harmadik igazán kiváló hír ebben az évben az őssejtekről.

Index (magyarul, forrás nélkül)

Reuters (szintén forrás nélkül, angolul)

EurekAlert! szerint a Nature magazinban jelent meg a cikk.

Építő jellegű...

Misko az állandó rombolás heyett nekiállt alkotni is úgy egy hete. Először azt hittem kósza tünemény, tekintve, hogy eleddig kifejezett örömét lelte a homokvárrombolásban vagy bármi más lerombolásában (kockavár, Lego építmények, gyurmafigurák, stb.), ami keze ügyébe esett. De nem most is éppen mellettem gubbaszt és kezet, lábat illeszt a keze ügyében lévő gyurmagombócba. Múlt héten pedig a bölcsis reggel "építkezéssel" telt. Camilla felhúzott egy takaros kis kockavárat és szétrombolás helyett szépen asztalhoz ült ő is, mint a többi gyerkőc és nekiállt alkotni.

Szóval már várom is a Gekkot, ahol a rengeteg szuper játékkal végre "rendeltetészerűen" lehet majd szórakozni.

Azsiai konferencia

Véget ért a kétnapos bangalore-i konferencia. Sajnos nem sokat láttam belőle. Egyrészt mert sokszor lefagyott teljesen, másrészt, mert itt éjszaka kezdődött. Ezen kívül az is eltartott egy darabig mire arra rájöttünk, hogy az előadás slide-jait a google chrome tudja megnyitni, míg a live stream-et az windows explorer, illetve szükség volt még egy Quick time 7-re.

Filippo Bucella azt ígérte, hogy az UPPMD oldalára hamarosan felteszik a felvételeket, addig is olvassátok a Lakatos Andi blogját - ők kedvezőbb időzónából figyelték az eseményeket. :)