Újabb hét, újabb Casa nap (második műtét)

A Casa hét szerdán kezdődik, így ma ismét Joao elé mentünk. Nem tudtuk mit fog mondani, konkrét kérdésünk a hogyan tovább volt. Némi szemforgatás és homlokvakarás után kijelentette, hogy Miskonak délután újabb műtétre van szüksége.

Tehát kettőkor visszatértünk, hogy a kezdő, műtétes sorral bevonuljunk az erre rendelt szobába.

Nem éreztem semmit, kiüresítettem a fejem és fókuszáltam Misora és elképzeltem, hogy az én materiális agyam szerint mit is tehetnek az entitások ezzel a betegséggel. Mert azt nem gondolom, hogy egy hiányzó génszakaszt pótolni tudnának, inkább csak az szerepel eshetőségként, hogy beindítanak valami biokémiai folyamatot, ami valami módon megvédi a sejtet a biztos pusztulástól. Esetleg az, hogy "felébresztenek" egy alvó gént, ami működésbe lépve valamilyen védelmet ad... De ezt inkább csak úgy zárójelben mondom.

A meditálás kezdetén Miso a szívére tette a kezemet (magától), majd szép csendben maradt egészen végig. Én úgy éreztem, hogy rövidebb volt mint a múlt heti műtét, de kifelé jövet Andor elmondása szerint kb. fél órát voltunk bent.

Műtétre való tekintettel újabb 24 óra szobafogság és újabb adag goglota-kapszula (az újat kell megbontani és a régit, csak az újabb elfogytával kell folytatni).

Varratszedés

Ma estére egy pohár vizet készítettünk Miso ágya mellé és helyette (lévén ő még nem tud ilyesmit) kértük az entitásokat, hogy végezzék el a "varratszedést". Így aztán fehérbe öltöztetve az esti mese után (de tíz óra előtt) szépen nyugovóra tért, hogy reggel megigya az éjszaka energetizálódott vizet.

Lassan, de biztosan...

A képen a lépcsőn "suhanó" ifjúúr. :) Ez egy vadiúj produkció, eddig nem próbálkozott ezzel egyedül, kapaszkodás nélkül.

A harmadik Casa nap

Ez nekem a tegnapi műtét miatt kimarad, de a fiúk már reggel elmentek Joao elé az un. "second line" vagy portugálul "secunda vez" (második alkalom) sorába. Ez az elnevezés amúgy helytelen, hiszen, aki a 26-ik alkalommal jár itt, az is ebbe a sorba áll. Mindegy. Tehát bementek, ezúttal cetli nélkül, Miso megállt Joao előtt, mire ő közölte, hogy "az entitások dolgoznak rajta". Ez azt jelenti, hogy a kedd esti "varratszedésig" konkrét feladatunk nincsen Misoval. Illetve csak annyi, hogy adjuk neki a kapszulát, amit ő kedvenc "kukó"-hoz passzítva örömmel fogyaszt. Ezen kívül persze el lehet menni meditálni a Casa-ba, de ez főleg ránk vonatkozik, mert a gyerekeknek ez tudatosan gondolom nem megy. Bár érdekes módon Miso elég jól be tudja fogni a száját odabent; ez amúgy az utóbbi időben nem megy neki. Kizárólag akkor van csendben, ha alszik vagy ha tényleg nagyon tele van a szája. :)

Az általános infokhoz tartozik az, hogy Casa napok minden héten szerdán, csütörtökön és pénteken vannak. Tehát Joao ekkor "rendel" a spiritiszta kórházban, de a többi napon is el lehet menni meditálni.

A képen az entitások "buborékjai" látszanak. Nem én készítettem és leginkább úgy tűnik, mintha az lencsére vízcseppek száradtak volna.

Barni és Bence

Mivel ma du. 3-ig Miskonak ágynyugalmi állapotot rendeltek - bár ez gyerkőcnél nem kötelező, csak lehetőleg keveset kell mozogni -, így reggel egyedül mentem a Casaba, hogy a fiúkról kérjek szakvéleményt. E szerint mindkettejüknek kapszulaszedést írtak elő az entitások, amelyet mihamarabb el kell kezdeni (ez nem lesz egyszerű, de már megvan az "útvonalterv").

Az elmúlt 24 órában nem észleltünk különösebb "jelenségeket", hacsak azt nem, hogy a Miso hangos, dühös hisztériás rohamokat produkált kb. 5 percenként, ha valami nem tetszett neki és úgy általában, ha közölni akart valamit. Ez elég fárasztó volt, viszont szerencsére a bevált "jóslatnak" megfelelően valóban sokat aludt. Ezen kívül két szokatlanabb dolgot figyeltünk meg, az egyik, hogy különböző testtájakra mutogatva közölte, hogy fáj  (nem esett és nem ütötte meg magát) és puszit kér rá valamint hogy délután valami "fekete bubi"-t mutogatott kint az utcán, aztán pedig a szobában, de ezt mi nem láttuk.

Délután vagy négy órát aludt és felkelve, mintha elszáltt volna a hiszti, megint kedves és normális. Lehet, hogy csak nagyon fáradt volt?

Közben ma délután engem is megműtöttek, némi alhasi (jobb petefészek) fájáson kívül nem érzek semmit csak elképesztően fáradt vagyok. Úgyhogy kihasználva a saját 24 órás nyugtonmaradásomat ágyba is teszem magam.

A műtét

A megbeszéltek szerint kettőkor megjelentünk a Casa-ban, kb. 3-ig várakoztunk a "műtétre". Ezalatt az idő alatt elvileg rá kellett volna hangolódni az eseményekre, gyakorlatilag a Miso után mászkáltunk, aki beleszeretett a másik magyar helperbe, Renibe. Ezt tulképpen teljesen megértem, mert a lánynak nagyon pozitív a kisugárzása. Olyannyira, hogy Miso egy rutin keresőkör (Renit kereste) után megállt előttem a"merre császkász?" kérdésre és közölte, hogy "keresem". Majd azt is hozzátette, hogy "nem te, másik". Hmmm... másik mi? :)

Aztán elérkezett az idő, hogy kb. huszadmagunkkal beüljünk egy terembe, ahol elmondták, hogy a jobb kezünket kell a szívünkre tenni és csukott szemmel a semmire koncentrálva kell fókuszálni a kérésünkre. A kérésünk természetesen Miskoval kapcsolatos volt. Aztán jelentkeztek azok, aki a látható műtéten kívántak résztvenni, hogy átmenjenek egy másik terembe.

A procedúra körülbelül 10 perces volt (az hossza teljesen kiszámíthatatlan), ezalatt Joao portugálul mormolt (Isten nevében meggyógyítalak benneteket.). Ennyi idő elegendő volt az entitásoknak arra, hogy elvégezzék az elvégzendőt. Állítólag egyszerre hét szervet tudnak egy testen belül kezelni. Nem lehet tudni, hogy az embernek melyik szervét kezelik, van, hogy az egészséges emberekre is rámutat Joao, hogy ott valami nem stimmel és már küldi is műtétre, van, hogy rá sem mutat, csak küldi.

Nehéz ezt felfogni.

Azt tudom mondani, hogy igyekeztem a feladatot végrehajtani, nagyon koncentráltam Misora és semmi másra. Ez elmondva nem bonyolult, de 10 percen keresztül nem hagyni a gondolataimat elkalandozni, nem is olyan egyszerű. Mindeközben az addig izgő-mozgó kölök, hajlandó volt együltő helyében megmaradni, sőt még a szemét is becsukta többnyire (ezt a Gergő mondta, mert én végig csukva tartottam a szemem).

A műtét után egy cetlit kell tenni a kívánságkosárba névvel, dátummal, tartózkodási hellyel és születési dátummal. Ez azért kell, hogy jövő kedd este az entitások eltudják végezni a "varratszedést".

A következő 24 óra alvással és ágyban maradással kell, hogy teljen. Ez főleg Misora vonatkozik, de a gyerekek esetében nem kell túlságosan szigorúan venni, elég ha nem lépünk ki a pousadaból (panzió). Emellett pedig a Casaban kiváltható kapszulát kell szednie naponta egyszer. Ez a golgotavirágot tartalmaz, ami nyugtató hatású. A felnőtteknek napi 3 kapszulát kell beszedni, feltételezem ezért tudnak sokan valóban 24 órát átaludni...

A találkozás

Reggel nagyon korán kellett kelnünk. Ez legfőképpen apát és fiát viselte meg. 7.30-kor már a Casa-ban voltunk és a kicsit hosszúra nyúlt bevezetés után az un. "first line" sorában araszolva megpillantottuk Joaot, akinek a mellette álló segédje odamormolta, hogy "disztrofia muscular", mire az szemvillanás alatt bemondta, hogy kettőkor műtét. Kifele menet még leültünk meditálni egy kicsit, aztán tájékoztattak a további ügymenetről.

Andor (itt élő magyar helper) nagyon korrektül elmond mindet, ha kell többször is, így pontosan tudjuk a folyamatokat illetve, hogy nekünk mi a dolgunk.

Őszintén szólva nem kerültem "ihletett állapotba", bár nem is tudom, hogy mit vártam. Kicsit groteszk volt a sorban álló embereket vizslatva látni, hogy az egyiknek "Chakra" a másiknak meg "Trans" feliratú ruhái vannak, az a néni pedig, aki a kvázi kötelező fehér viselethez képest fekete bőrkabátban pókemberes zacskóval araszolt előttem, kifejezetten illúzióromboló volt. Persze itt nyilván nem ez számít, de ha külsőségnek fontos a fehér, a csend, az alkoholtilalom és bors étrendi elhagyása, akkor számomra ez is része a dolognak.

Ezzel együtt igyekszem nyitott maradni, de tényleg nem érzem könnyű feladatnak.

Ez is egy alternatíva...

Elérkezettnek látom a pillanatot arra, hogy írjak Joaoról de Deusról. Illetve tulajdonképpen még nem is, hiszen nem találkoztunk egyelőre és alapinformációnak pedig elegek a linkek, illetve az, hogy ez a sokak által tisztel személy tulajdonképpen egy médium, akinek a testét alkalmanként "entitások" veszik át, amikor transzban van. Ezek az entitások pedig nem másra hivatottak, mint gyógyítani azokat, aki valamilyen módon kapcsolatba kerülnek Joaoval.

Az egész történet a spiritualitásról szól, arról, hogy az idejövők el tudják-e fogadni a felfoghatatlant, hogy hisznek-e a csodákban. Azt hiszem itt leginkább az a lényeg, hogy az ittlét alatt* az ember mennyire tud lemerülni saját személyiségének bugyraiba és mit tud felhozni onnan, ami jövőjének hasznára válik.

Nyilván ez alapvetően velünk, szülőkkel van kapcsolatban, bár a helyiek (és még sokan mások szerte a világban) úgy tartják, hogy az entitások elbánnak mindenféle betegséggel. A historikus adatokról szándékosan nem olvastam sokat, tettem - illetve nem tettem ezt azért, mert "üres fejjel" akartam megérkezni Abadianiába, így csak azt tudom, hogy itt alapvetően rákos betegségek kapcsán könyvelnek el nagy sikereket, genetikai betegségekről pedig nem hallottam. S mégis itt vagyunk, mert úgy érzem, hogy minden materialitásom ellenére nem tehetem, hogy kihagyom a lehetőséget. Volt már DMD-s család aki járt itt és jönnek megint.

Egyelőre nem tudom mit várok a holnapi találkozástól, mert holnap Joao színe elé járulunk és visszük Miskot is.

Nem tudok hinni és nem merek nem hinni. Ma ezzel térek aludni, holnap pedig különös karácsony és egy különös találkozás vár ránk.

http://joaodedeus.lap.hu/

*ma érkeztünk és kb. két hétig maradunk

Vacsoraidő

Íme egy nagyjából 1 perc alatt elhangzott sorozat:

eszem-eszem vacsoát, hoho, miko-miko, fojog, eszem, mijaz? apáé, abból eszem kéek, eszem aból abból ... hóhó, hohohoooooooo! vija eszem olyat vágom, vágom énis vágom ... nagy-nagy vágom eszem kézzel ...

kb. 5 perc habzsolás után eszébe jut:

keneret, edet-edet! hoho sok (többet adtam) ... 

eszem sokat együtt, sendicset.

Szóval ha éppen nincs tele a szája, akkor így megy ez. Remélem mindent megértettetek.

:)

Idebenone

A mitokondriumok a sejten belüli egységek, amelyek  a sejtműködéshez szükséges energiát állítják elő. Nevezhetjük ezt sejtlégzésnek, amelyhez a sejtnek oxigénre van szüksége. A sejtlégzés során termelődhetnek az oxigénnek toxikus formái is, ezek a szabad gyökök. Ezeket más anyagoknak kell semlegesíteni, hogy ne okozzanak kárt a sejtben. Az idebenon is így viselkedik, lévén antioxidáns hatású, amiből az következik, hogy megvédheti a sejtet a káros szabadgyököktől.

Az idebenon (más néven ubiquinone) tulajdonképpen a koenzim Q10 (Co Q10) szintetikus formája. Prof Gunnar Buyse (Belgium) vezet egy II. klinikai stádiumban lévő kutatást, melyben a szer hosszú távú hatását vizsgálják DMD-s betegeken (a rövid távút már befejezték, pozítív hatásai bizonyítottak). A hatásosságot most általánosan is vizsgálják, de elsősorban a kardiomiopátia van a fókuszban. Mi "egyszerű" Q10-et szedünk, de most találtam egy Idebenone-t is, lehet, hogy érdemes megfontolni a váltást, mert a szintetikus változanak jobb a felszívódása, mint a Co Q10-nek.

http://www.emea.europa.eu/pdfs/human/comp/opinion/46694806en.pdf

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00758225?cond="Muscular+Dystrophy,+Duchenne"&rank=13

Majdnem krumpli

Miso az ebédnél soká kántált: pumpi-pumpi-pumpi!!! Mármint, hogy krumpli ugye. De amire mutogatott, az igazából más volt. Gondoltam megtanítom neki a főttkrumplinak álcázott dologról, hogy mi is az:

-kisfiam, az ott nem krumpli, hanem manióka

és, ő pedig papagájkodva ismétli vissza:

-milyengatya...

szépen gyakorolja, végül felemeli és örömmel közli:

-pumpi

...

Ebéd végénél járunk éppen, amikor Gergő mutatja neki a saját kezét, hogy "tiszta", aztán az enyémet is megmutatja neki, majd a Misora mutat, hogy "piszkos, olyan vagy mint egy kismalac" (kivételesen tényleg elképesztő maszatolást hajtott végre). Erre Miso boldogan fellvillanó szemmel közli, hogy "diszó, diszó. pumpi még" és roppant elégedett magával. Hasát kenegetve babbal táncikál zenére a székében...

Csak szabályosan

Délután a parton beültünk az autóba, majd Miso röviden megfogalmazza a feladatokat:

-kötöm magam be. indul. (és már akasztja is bele a fejét az övbe, de tovább nem sikeredik)

Ma amúgy sorjázta a hosszabb mondanivalókat. Pl. szieszta után önállóan elment "sétálni" (kb. 10-15 m az autóig, de nekünk pont takarásban) visszatérve pedig közölte, hogy "sétáltam. autót néztem, sevit." (=chevrolet). Illetve egy újabb séta keretében petárdát hallva: "hangosos (=hangos volt) petáda messze innen kint. féltem."

Úszás

November 26-i ittlétünk óta ez az első nap, hogy a medencébe merészked-tünk. Mert az idő ugyan idilli, de ahhoz kevés, hogy a medencében lévő vizet 30-32 fokosra melegítse a nap. Most sem volt ennyire meleg, de pár perc után Miso vígan pancsolt és üldözte Sanyit (a gumipaci) a vízben. A móka ugyan nem tartott soká, mert a fiatalúr kb. 10-15 perc után kékülő szájjal jelezte, hogy ez azért még nem a neki való hőfok, viszont este meg tudtuk ismételni. 

Észosztás a liftben

Ma bevásárlás közben lifteznünk is kellett, a lift pedig dugig volt, mert a babakocsisok nem mozgólépcsőzhetnek. Így három másik guruló alkalmatosság társaságában felfelé tartva Miso megmondta nekünk, hogy ki milyen korú a szomszédos gyerkőcök közül. A megjegyzés tanulsága szerint pedig kétféle volt a gyerek: "fiatal" (kb. 8 hónapos) és pici (kb. 2 hónapos).

Közlendője után pedig megrángatta az előtte álló ember nadrágszárát, amit megtoldott egy "innen"-el, erre az illető mondott egy "disculpa"-t (elnézést) és szépen odébb állt, hogy a fiatalúr felmentünkben még láthassa az alant kántáló mikulásokat.

Megmondod a nevedet?

-hogy hívnak?

-bujdodos......miso

-si...

-simom (büszke mosoly)

-papát hogy hívják?

-bujdosos... gegő

-engem hogy hínak?

-bujdosos

-nem, engem máshogy hínak

-jukács (kérdőn néz)

-aaa...

-andi

Ilyenkor persze rendkívül büszke tud lenni magára.

Gyöngyszemek Miskotól

Talált a hálóban néhány aprópénzt, amit csörgetve hozott a konyhába:

-Pénc, pénc!!!

-Mit lehet csinálni a pénzzel?

-Váráolni.

-Mit lehet belőle vásárolni?

-Atót.

-Szerintem ahhoz még az kevés lesz, gyűjteni kell hozzá. Jó?

-Jó. Beleteszem zsebembe.

Nap mondása

Bár még csak a délelőtt elején járunk...

Én a fürdőben készülődöm és közben mondom a Misonak, hogy megyünk kirándulni, amit ő kitörő lelkesedéssel fogad. Atán azt is mondom neki, hogy szóljon a papának, hogy igyekezzen, mert szokás szerint a nap delelésre készül, mire nekivágunk az ő tempójában. Erre Misko nagy trappolás közepedte kivonul a nappaliba és magas C-ről indítvak kiált, ahogy a csövön kifér: "idekezz!"

Gergő így már tényleg nem tudott ellenállni a kedves invitálásnak... :)

Tévedtem, írás közben befutott a következő: sajtos kekszet tízóraizva sétálgat és mondja, hogy "burkolom". :D

Nyelvi fejlődés

Misko szókincsét természetesen már nem is lehet lajstromba venni, mert olyan ütemben fejlődik. Egyfelől olyan, mint egy rendesebb papagáj, aki mindent visszaismétel többször is, másfelől néha olyan, mint az elefánt (nehezen tanul, de 100 évre), csendben raktároz és a legváratlanabb szituációban adja elő tudományát.
Eddig pl. csendben halgatta navigációmat az autóban, most viszont sokszor kiáltozik a kanyarokban, hogy balra vagy jobbra (ebben nem rám ütött, mert egyáltalán nem oldaltévesztő). Arról nem is beszélve, hogy rendszeresen kinyilvánítja "indul" és "dósan" instrukciókkal, hogy mit is kellene csinálni.

Igeragozás tekintetében már eljövetel előtt is ott tartottunk, hogy az E/1 tárgyas ragozását kiválóan használta, akkor is, ha nem azt a formát hallotta először. Csak egy-két kivételes saját kreálmány volt, mint pl. a "sírik", amiből hamar "sírom", mostanra pedig "sírtam" lett. Ebből meg az következik, hogy a múlt időt is megtanulta időközben, amit most előszeretettel használ majdnem befejezett múlt értelemben (feláll valahová: "álltam", de persze még mindig ott áll).
Az utóbbi napokban figyeltük meg, hogy az egyes számú ragozást, jelen időben szépen kezdi kimeríteni.
Szintén mostanság kezd kialakulni a birtokos jel és egyéb - előrehaladott koromra való tekintettel nevezéktanilag már rég elfeledett - nyelvtani formula használata. Így ezekre majd csak példákat tudok mondani, de azt sem most - előrehaladott koromra való tekintettel, egy db. sem jut eszembe... :)))

Ami még fontos, hogy még mindig az egyszavas közlendőket részesíti előnyben és csak nagy ritkán mond valami kéttagú összetételt.

Vers mindenkinek

De legfőképpen Misonak.
Mostanában a török és a tehenek vannak soron és a következőképpen hangzik:
Én: volt egy török
Miso: görög
E: sose látottM: boci
E: nem is tudta
M: mememe
E: milyenek a
M: puma
...
E: fehéret
M: fetete
E: tarkát. Meg ne fogd a
M: puma tarka

...hát valahogy így megy ez :)

Nap mondasa

...pontosabban cselekedete. :)
Diszkret maganyomban tronolok a toaletten, mire beront a kisfiam es kezeivel megragadva az enyemeimet vorosodo fejjel elkezd erolkodni, majd modja, hogy "segiem". Ezalatt en probalok nem megfulladni a rohogestol es megmondom neki, hogy oke, kesz vagyok. Erre o nyugtazza, hogy "kesz", majd dolga veget erven kivonul a furdobol.
:D :D :D
Hiaba, segitokesz egy kolok ez...

Nagy utazás

Végül 53 órás hosszadalmasnak tűnő, de teljesen jól átvészelt autózás-repülőzés-taxizás után megérkeztünk a brazil bárisra. További részletek Gergő blogjában, amibe néha én is belekontárkodhatok, mint társszerző... :)

Laboreredmények

Pontos értékeket még nem tudok, mert egyelőre csak telefonon tudtam érdeklődni, de Misko CK értéke ezúttal csak 13.000 körül van. Ennek pedig nagyon örülünk, hiszen a legutóbbi áprilisi mérés óta majd 10.000-el csökkent.

Csak remélni tudom, hogy mindez valóban azt jelenti, hogy lasabb a sejtpusztulás és valóban van értelme az alternatív módszereknek: a táplálékkiegészítőknek, a vitaminoknak és a Bemer ágynak.

Őszi rutin

Már szeptemberben szerettem volna vérvizsgálatot csinálni, de akkor az oltások és a megfázás miatt teljesen értelmetlen volt CK értéket nézni. Kicsit még most is az, hiszen ez nem egyik napról a másikra rendeződik. Viszont ezúttal nincs sok választás, mert jövő 7 nap múlva indulunk felfedezni Dél-Amerikát. :)

A háziorvos azt mondta, hogy a kezelőorvosnál lehet beutalót kérni, így a Gergő múlt héten fel is hívta a kórházat és mára egyeztetett időpontot.

Belépve az ajtónál botlottunk bele Herczegfalvi doktornőbe, aki hozta a szokásos formát és nem volt túlságosan kedves velünk, de én ezt tulajdonképpen már megszoktam. Ami viszont ezúttal szimpatikusabb volt, hogy egész hosszasan beszélgettünk a betegséggel kapcsolatos "feladatokról" - kutatástámogatásról, módszerekről, táplálkozásról, alternatív szerekről, egy szükségszerű rehabilitációs központról. Ez eddig nem volt.

Az ambulánslap tanulsága szerint Misko tünetei lényegében nem változtak, az alkar és a vádli pseudohypertroph, izomerő jó, alsó végtagi reflexek kissé élénkek, járásnál a csípő kicsit billen.

A vizsgálat után felmentünk az osztályra és megszúrták Miskot, ami elég gyartán sikerült és ezt ő el is panaszolta.

Ezek után átmentünk a nemzetközi oltóhelyre a hepatitis emlékeztetőért, természetesen ahogy lefújták a combját már tudta, hogy ez sem lesz valami kellemes, de szerencsére itt tényleg gyorsan végeztünk.

Kicsit sok volt a szurkálódás a mai napra.

Nap mondása

Lehet, hogy egy darabig ez már mindig lesz??? :)))

Ma  több dolgot is csináltunk, pl. elmentünk úttörővasutazni a barátainkkal. A gyerekes program ellenére Miso nem volt kirobbanó formában, azt hiszem a hirtelen jött nyirkos hideg csenedsitette le ennyire. Egyszer végigsétált Hannával egy imbolygó játszóalkalmatosságon, de végül is a hegyről lefele menet pityergős hangon mutogatta a kezét, hogy "hideg-hideg", s miután kivételesen nem ellenkezett kesztyűfelvevésen így az útt hátralevő részében kivörösödött orrát lógatva zötykölődött apja hátán az állomásig.

Kis szunyókálás után a dédszülőknél hamar magához tért a meleg leves illatára. Természetesen nem kellett kétszer mondani, hogy egyen, így villámgyorsan burkolva a tányéron levő tételeket osztotta a feladatokat: husi, pumpi (krumpli), inni.

A könnyesre nevetem magam rész csak eztán következett, amikoris az ifjúúr bevégezvén az ebédet wc-re indult. S mivel ezúttal nem volt szűkítő a deszkán, belém kapaszkodva koncentrált nagyon, közben égnek meresztette mutatóujját és vörösödve mondta, hogy "várjá, várjá", aztán kisvártatva elernyedt és kitisztult arccal közölte, hogy "kész".

Mostanában tényleg minden nap van valami, amin mosolyogni lehet...

Nap mondása

Elhangzott az első komplett mondat: Isenem-istenem, leesett a bogyó!

A mondat második felét külön-külön használja is és értem is, de hogy az elejét honnan szedte???

:)

Növelhető járóképesség

"Asimo walking assist device" segítségével járhat majd az is, aki amúgy már tolószékbe kényszerülne. Persze a DMD-s betegekre gondolok és nem azokra, akik pl. egy balesetben lebénultak. Amikor a cyber-izomról írtam, nem is gondoltam volna, hogy ilyen hamar egyszerűsödik majd a forma. Persze a két termék nem azonos (ez csak az altesti mozgást segíti), de látható, hogy "karcsúsodik" a design. A technikai fejlődés olyan gyors, hogy bár Asimo még nincs a piacon, de hamarosan lehet olyan változata is, ami pl. látványra nem több egy neoprén ruhánál.

A szerkezet leveszi a terhelész a láb izmairól és az izületekről, miközben megkönnyíti a járást (lépcsőn is) és a guggolást.

http://world.honda.com/news/2008/c081107Walking-Assist-Device/

http://www.youtube.com/watch?v=pp4XUvgqkbU

A ravasz kétnyelvű

Anyukám lassan hónaposra nyúló látogatása nyomán egyértelműen látszik, hogy Misko tökéletesen ért lengyelül. Ez persze azért lehetséges, mert anyukám - bár kiválóan beszél magyarul - mégis vannak "elszólásai" (csikorog a hasam, élvező medence, stb.) és kiejtésbeli másságai, ezekből kifolyólag (és mert ez amúgy is fejleszt) határozott kérésünkre kizárólag lengyelül szól Miskohoz.

Szépen látható az, hogy ha "babcia"-hoz (nagyi lengyelül) szól, akkor lengyelül kér vagy kommentál, hozzánk pedig csak magyarul beszél. Eddig viszon úgy képzeltem, hogy csak az egyszerűbb mondatfűzéseknél (pl. megyünk fogatmosni) veszi le, hogy miről van szó, de kiderült, hogy tévedtem.

Ma anyukám kiszólt a szobából lengyelül, hogy Misko eszegeti a gyurmát és szerinte momentán el kellene venni tőle, mert előbb utóbb rosszul lesz tőle. Amikor pedig szemfelhúzós anyai szigrral bevonultam a játék tetthelyére a kisfiam jött elém és a következőket mondta: gyee, duma, néd, jácom, csinál; mindezt csibészesen ártatlan mosollyal elegyítve tökéletesen látszott, hogy azt fejezi ki: gyere nézd meg én csak játszom és csinálok éppen valamit - természetesen az a valami semmiképpen sem a gyurmaevés volt, hanem kígyóhengergetés.

Szeretem nap

Az rendben is van, hogy Miso egyre többet beszél. Eddig általában az volt a jellemző, hogy számára ismert tárgyakat, személyeket megnevezett, ezeket pedig egy-egy igével tarkította. Most viszont rátört a szeretetkimutatás.Ez úgy kezdődött, hogy pár napja egyszercsak átölelte a Bodzát és elkezde mondogatni, hogy "sejetem". Ma viszont mindenkit utólért ez: nagyit, kutyát, de legfőképpen Lédát.

Történt ugyanis, hogy a gekkós játék közben Miso egyszercsak konkrétan letámadta a Lédát, kihasználva, hogy az a földön hempergőzik. Nyakon ragadta ölelgetőleg és hangosan kántálta, hogy "sejetem". Tisztes szerelmi vallomás ez egy másfélévestől, főképp, hogy egy rendesebb lánykérés kerekedett belőle, mert a Misot ezek után semmi nem kötötte le, csak kántált és Lédaölelgetett, ahol csak érte és amikor az ifjú hölgy apukájához menekült, akkor az én kisfiam a lányos szülő szemébe mondta többször is, igen határozottan, hogy márpedig "sejetem". Az ilyen komoly elszámtságot nem illik kinevetni, de végül persze mindenki nagyokat nevetett és minthogy ifjúúrnál ez a produkció egyik siker-mércéje, így egyre jobban belehergelte magát a kb. fél órás produkcióba.

:D

KAFO (=knee-ankle-foot orthosis) és AFO (= ankle-foot orthosis)

Ahogy az idő előre halad és az izmok fokozatosan tűnnek el és gyengülnek, elérkezhet a pillanat, hogy el kell kezdeni használni ezt a barátságtalannak tűnő szerkezetet.

Ezt a régebben bőrből és fémből készült szerkezetet manapság felváltotta a könnyített műanyag változat, ami jobban is bírja a terhelést és több cipőbe is passzol bele, mint elődjeik.

Ez tulajdonképpen egy térdrögzítő is, amely segít az elgyengült kvadricepsznek egyenesen megtartani a lábakat.

http://www.aodmobility.com/kafos.htm

Kevésbé előrehaladott állapotban még nem szükséges, de kisebbeknél azt érdemes megfon

tolni, hogy éjszakára hordjanak bokarögzítőt, ami a gyerkőcöknek alvás közben nyújtja az achilleszét. A nyújtó gyakorlatok amúgy is fontosak, ez tulajdonképpen annak passzív kiterjesztése. Az Államokba 3 éves kortól már van akinek ajánlják, de ez nyilván esete válogatja.

DMD találkozó a Rozmaringban

Számunkra párórásra sikeredett az esemény, amit ezúttal kifejezetten sajnáltam, mert sokkal oldottabb volt a hangulat, mint a nyári tábor első napján (persze lehet, hogy ott később "engedtek fel" az emberek).

Beszélgettünk a következő koncertről, őssejtekről, műkromoszómákról és táplálékkiegészítőkről.

Az is nagyon hasznos volt, hogy A Gyógyító Jószándék Alapítvány vezetőjével végre tudtunk kicsit beszélgetni és most már látom, hogy mi az alapítvány célja és mik a prioritásai.

Sajnos nagyon gyorsan elment az idő, így az ebédről csak hallomásból tudom, hogy remek volt...

Nagyon örültem annak, hogy kicsit nyitottabbnak láttam a szülőket és kíváncsian várom, hogy hányan csatlakoznak majd a klubba, én küldtem mindenkinek meghívót. :)

Találkozó a műkromoszómákkal

Ma végre sikerült találkozni Hadlaczky Gyulával, illetve a magával hozta Katona Róbertet is, aki kifejezetten őssejtekkel foglalkozik. Nem könnyű összefoglalni a hallottakat egyrészt, mert a túlzott szakmaiságot kerülném (amúgy is erősen laikus vagyok), másrészről pedig egyelőre főleg arról beszélgettünk, hogy eddig mit értek el, ezzekkel pedig kevésbé akarom megkeverni a nagyérdemű olvasót.

Ha nagyon le akarom rövidíteni a beszélgetés lényegét, akkor azt mondom, hogy ebből lehet egy a DMD szempontjából fontos együttműködés.

Persze senkit sem szeretnék hiú ábrándokba kergetni, mert ebből nem lesz holnapra terápia. Ez egy lehetőség, amire a nemzetközi DMD-s szervezetek eddig még nem figyeltek fel, de mi úgy érezzük, hogy ebbe az irányba is menni kell. A külföldi kutatástámogatás is több szálon fut (sosem lehet tudni, hogy melyik lesz zsákutca), a cél az lenne, hogy erre is legyen pénz, akár általunk (mármint az Alapítvány által), akár külföldi szervezetek segítségével.

Az aktuális helyzet szerint Hadlaczky professzor és csapata eljutott egy olyan ponthoz, ahol a kutatás folytatódhat akár DMD (vagy bármilyen más genetikai betegség) irányába.

Elérték azt, hogy embrionális őssejtekbe műkromoszómát juttatva a gazdaszervezetbe adagolva mellékhatások nélkül teszi a dolgát (azaz kiküszöböli a betegséget).

Persze a dolog nem olyan egyszerű, mint az előző mondat és azt sem tudjuk, hogy Duchenne esetén is pont így működik vagy hogy az emberi kipróbálás során is olyan hatékony-e mint az egereken.

Az emberi kipróbálásig pedig roppant hosszú az út és azt is számításba kell venni, hogy a szegediek csak a preklinikai kutatásokra vállalkoznak. Persze az egérkisérletek közben el lehet kezdeni kitalálni, hogy mi a következő lépés, tehát, hogy a humán szakasz hol és hogyan folyhat. De ez még nagyon távoli.

A közeljövő egyelőre azt hozza, hogy a kuttók írnak nekünk tervezetet, amit ha ésszerűnek látunk, akkor elkezdünk rá pénzt gyűjteni, méghozzá igen sokat. 

GPS helyett :)

Az anyukám néha annyira izgul, hogy mindent tökéletesen csináljon, hogy a roppant kapkodás közben az esmények néha totálisan komikusak, az elképzelt végeredménytől pedig fényévekre van. Ez persze nem baj, mert mi remekül szórakozunk közben és hogy pl. a Misko játszóterezik vagy markolót néz majdnem mindegy, mert mindkettőt élvezi.

De hogy el ne térjek a napi tárgytól, nagymama és unokája sétálva idnultak a lakástól 15 percre lévő Gekko helyszínére. Ez annyira nem hangzik bonyolultan, de a tökéletes teljesítményre vágyó nagyi elvétette az irányt és telefonos konzultáció ellenére is hegynek le, a rossz oldalon tolta Miskot. A hegy alján elkeseredtében újra telefonált, ekkor újabb paraméterek megadásával indult felfelé, de a nagy kapkodásban ezúttal a jó irány mellett a rossz oldalt választott, így megint tévútra keveredtek. A harmadik telefon után javasoltam, hogy inkább menjenek játszótérre, amennyiben lát még esélyt a visszatalálásra. Totális elkeseredéséből a vidáman kiabáló unoka zökkentette ki: oda, oda, Léda, gekko. Ti. a kisficsúr megismerte a környéket, így meg is mutatta a nagyinak, hogy hová kell menni. :)

Lightosítás

A múltkor kutyasétáltatás közben láttam, ahogy a kisiskolások hatalmas cekkerekkel caplatnak haza a suliból. Persze rögtön az jutott eszembe, hogy majd a Misonak ki kell találni valami egyszerűsített megoldást, hogy ne legyen a háta ennyire leterhelve. Ez ugyan még nagyon messze van, de pl. a Bencének és más iskolásnak már szüksége lehet valami megoldásra.

Így az jutott eszembe, hogy egy gurulós zsákkal könyebb lenne iskolába menni, illetve a termek között közlekedni.

Utóbbi 3 nap képekben

Volt 7.5 órán át tartó pancsolás Milkoval, Pannával, Danival, Áronnal és egyéb felnőtt résztvevőkkel.

Volt Duna parti séta és játszóterezés.

S volt kutyafuttatás és lufikergetés a Normafánál.

Az időjárásért pedig roppant hálás vagyok...

:)

Addig jár a kávéskanna a Misko kezében, amíg...

Mert ugye én mondtam ám a kisficsúrnak, hogy nem kellene a Nagyi vitrinjében matatni, de mire megbeszélhettük volna a Nagypapával már meg is indult a huzakodás. Én meg csak azt bírtam mondani: "ereszd", pont mint Bodzának, de mire másodszorra kipréseltem magamból már meg is volt a csörömpölés. Eredmény: 1 db fületlen kávéskanna + 1 db fül.

Na persze a Gergő elkezdte dorgálni (nagyon koncentrált ám, hogy ne röhögjön), hogy persze a mama megmondta így, a mama megmondta úgy... mire Miso jónéhányszor feje búbjától lesímította kezét az arcán át komoly elkeseredést mutatva. Még néhány ajjaj is elhagyta száját, majd majd mutató és hüvelyk ujjával vakargatta az állát és elgondolkodva nézte a csorba tárgyakat. Kisvártatva égnek emelte mutatóujját, majd a füléhez kapta a kezét és elkezdte mondani: füle, füle, füle. Nyugtázva, hogy érti ő, hogy a papa mit mond, csak szerinte rosszul használja, mert igaz, hogy van valami a földön, na de a fül, az egészen biztosan a fején van.

Műkromoszóma

A Délmagyarban megjelentt cikk arról számol be, hogy Hadlaczky Gyula és csapata világelső a műkromoszóma sikerességét illetően. A történet persze - mondhatni szokványos magyar módon - arról is szól, hogy nincs pénz a folytatáshoz. Az okokat nem érdemes firtatni, úgyis csak a végeredmény számít, amin valahogy változtatnunk kell. A kutatások egyelőre nem céloznak DMD-t, de a 3 éves folyamat végén eljutottak arra a pontra, hogy akár errefelé is lehetne tendálni.

A feladat tehát nem más, mint rengeteg pénzt gyűjtani és rávenni a csapatot arra, hogy ezzel (is) foglalkozzanak. A dolog akkor lenne szerintem igazán sikeres, ha össze lehetne valahogy kötni őket Cossu professzorral, akinek kiváló őssejtkutatásairól már írtam.

A kutatás lényege, hogy a mesterséges kromoszóma mérete nem korlátozott pl. úgy mint a Mirus féle kutatások plazmid DNS-ei és mellékhatásoktól mentes.

A szavak kincse

A pöttyök persze nem szegték kedvét a kisembernek, aki hazajöttünkkor "bemutatta" nekünk az egész lakást: pafon, ágy, motor és egyéb autóalkatrészek. No és persze elhangzottak a teljesen újonnan elsajátított lengyel szavak: pomus (=segíts), misa (=maci), buty (=cipő), dobry (=jó), koniec (=vége), pada (=esik, mármint eső).

A régebbiek közül stabilan mondja, hogy tuj (eredetileg stuj, =állj) és lulu (ez a délutáni alvásra vonatkozik, =szieszta).

Egyébként a teljes repertoár felsorolása szinte lehetetlen, mert számlálhatatlanul gyarapszik a szókincs. Persze nagy kedvencei az autók, így azokat tanulja legkönyebben: t(r)abant, (s)koda, markoló és buldózer.

Nagy ritkán már két tgú kifejezések felé is elmerészkedik: nagyi pomus (=nagyi segíts).

Ami még igen izgalmas, hogy rég nem/ritkán látott embereket is megismer már és sokszor a nevüket is mondja: Marci (bátyám, akit nyár óta csak skypon látott és azt is ritkán), Réka (testvérem barátnője), Hanna (a bájos játszótárs), Rozi (az argentín "kapcsolat", akit amúgy csak képről ismer).

Utóhatások

A sok oltásnak persze meglett a hatása, ficsúrka 3 napig lázas volt és tette ezt akkor, amikor mi már elmentünk Prágába. Persze nem volt semmi komoly gond és a nagyik is megtették, amit meg kellett (panadol+éjszakai virrasztás). Természetesen mire hazaértünk lement a láza. :) Viszont 1 óra leforgása alatt teljes testfelületen piros pöttyös lett, ami kinézetre kezdődő rubeóla vagy csalánkiütés. Mivel rubeóla ellen oltva vagyon, így a másikra tippeltünk az éjszakai ügyelettel egyhangúlag, aki azt mondja, hogy vírusinfekció után (a sárgaláz pl. beadott vírus) előfordulhat allergiás reakció a betegség lecsengése képpen. Persze hozzá tette, hogy ha holnapra nem múlik el a Fenistil cseppek és a kálcium hatására, akkor irány a háziorvos.

No és ez is kötelező...

Még éppen időben kaptunk észbe és elmentünk az OKI nemzetközi oltóhelyére. Így ma Misko is kapott két újabb oltást: sárgaláz és hepatitis A, B ellen.

Csak a Gergő ment vele, mert én éjszaka nem voltam túl jól (feltehetőleg a sárgaláz oltásom utóhatása). A papa nekivetkőztetve mondta fiának, hogy szuri lesz, mire az csak annyit mondott, hogy "nem", aztán már meg is kapta. Majd jött a szokásos "ajjajjaj". Aztán a következő "nemnemnem" és a következő "jajaj". Két színes ragtapaszt követően pedig az autókázás és a doktorbácsival "csevegés" autófelmutatással. Egy hős ez a kis ficsúr és kész!

A képen éppen azt mutatja fintorogva, hogy hol a "bibi".

A kötelező

Kicsit megkésve bár, de megkapta Miso a 18. hónapban esedékes kötelező oltást. A papa ülve nézte a procedúrát, a hős gyermek pedig meg se nyekkent, csak a végén mondott egy "jujt". Az háziorvos azt mondta, hogy láz nélkül is adjunk neki estére panadolt.

Végeredményben mindegy volt, mert mára ígyis-úgyis felkúszott a hőmérséklete és olyan levert lett szegénykém, hogy fél napot aludt és gyakorlatilag nem evett semmit. Csak mesét nézni és hozzánk bújni volt kedve. Így aztán lemaradtunk a Nagyi paprikáscsirkéjéről... :(

Ami összehozza a kutatókat a betegekkel

https://www.duchenneconnect.org

Ezen a honlapon viszonylag hosszadalmas és alapos regisztráció után betekintést nyerhetünk statisztikai adatokba, új kutatásokba és nem utolsó sorban a fő cél az, hogy összehozza a betegeket a kutatókkal a klinikai kipróbálásokra. A honlap valóban komolynak tűnik (láttunk már erőtlenebb próbálkozást is), hiszen olyanok adják hozzá a nevüket, mint a PPMD szervezetek vagy Deutekom doktornő.

Persze a TREAT-NMD is hasonlóra törekszik, de az csak európai páciensekkel foglalkozik, azt hiszem ez lehet az amerikai válasz (a regisztrációs kérdésekből ez néha látszik).

Ide is járunk hetente...

... legalább egy alkalommal. A helyszín a Nádorliget lakópark Liget wellness központja Ez a hely nekünk azért jó, mert miközben Miso jó kezekben van és szuper helyen közösségbe szocializálódósat játszik, addig mi kondizhatunk és szaunázhatunk kedvünkre.

www.varazsmano.hu

MBT gyerkőcöknek

S íme megérkezett: http://www.softywalking.com/

Bár ez nekünk még mindig nagy (25-ös a legkisebb), de legalább már gyártják. Persze nem tudom, hogy miért vagyok ennyire lelkes, mert orvostól még nem kérdeztem, hogy jó-e egyáltalán. De első közelítésben jónak tűnik 2 dolog miatt:

- az egyenetlen talajon járást szimulálja (mezítláb a homokban a legjobb kicsiknek)

- a boka belső oldala alátámasztott (ortopédusunk ilyet rendelt)

A kocka el van vetve

Mármint utazásilag. Így elmondhatom, hogy megvásároltuk a repülőjegyet, ami november 24-ére szól, a célpont pedig Frankfurton át Sao Paulo érintésével a brazíliai Florianopolis (Santa Caterina sziget) lesz. Az időtartam négy hónap.

További részletek ismertetése végett néha felnézek az égre... persze egy biztos, úgy még nem volt, hogy sehogyse volt. Így aztán nagyon nem aggodalmaskodom, inkább csak örül a lelkem, mert Miso naphosszat erősítheti a tappancsait homokban járva és annyit fog fürdőzni, amennyit csak akar. 

Gekko

Ma már harmadik alkalommal fogunk menni ebbe a kicsit speciálisabb játékos foglalkozásra. A speciális szó azért illeti meg, mert a foglalkozásokat tartó lánynak sok próbát kellett abszolválni ahhoz, hogy gekkós ovónéni legyen. Ez nekünk azért jó, mert -esetünkben - Nórinak pl. nem kellett elmagyarázni, hogy mi fán terem a Duchenne és, hogy nem szabad agyonhajtani a gyereket, mert tudta ő azt magától is. Illetve olyan hangon szól a gyerkőcökhöz, mint senki más, amit a Misko azzal díjaz, hogy olyan dolgokat is kipróbál, amire előtte kategórikus "nem" volt a válasz. Ezek a "dolgok" pedig egytől-egyig olyan játékok, amelyek a gyerkőcök valamelyik képességét hivatottak fejleszteni: mozgás, kézügyesség, stb.

Az sem hátrány, hogy mi is ott lehetünk a foglalkozáson, így ötleteket kapok arra az esetre, ha az én egyszeri játéktárházam kimerülne.

50 peces egy alkalom, ez idő alatt kb. 5-10 percenként változnak a játékok. Ez ebben a korban főleg azért jó, mert nem unják el magukat. Illetve azért is, mert bár rövid időre, de több fejleszteni való területen is próbálkoznak: ismerkednek a színekkel, építenek, festenek, tornáznak...

Az is jó ebben a rendszerben, hogy maximum 4 gyerkőc lehet 1 csoportban, így úgy érzem, hogy mindenkire jut kellő figyelem.

Mi az Istenhegyi útra járunk, de más helyszínek közül is lehet választani.

http://www.gekkonet.hu 

DMD-infoclub

Barni-mama útjára indított egy goole csevegő csoportot. Ide bárki bejelentkezhet, olvashatja az előzményeket, beszállhat az eszmefuttatásokba vagy éppen új témát, kérdést dobhat fel.

Tehát ha valamilyen módon érintett vagy a témában, akkor az alábbi címen jelezd és hamarosan megy a meghívó. 

dmd-infoclub@googlegroups.com

Ortopédus

A Budai Egészségközpontban Lajos Éva doktornőnél jártunk. Nem mondtuk neki a fél éve ismert diagnózist, nem is vett észre semmit. Persze nem tudom, hogy ez azért van-e, mert valóban nem látszik semmi vagy azért mert ő nem vette észre.

Végül persze elmondtuk neki, de mit sem változtatott a javaslaton: Supi+ * cipőt kell vásárolnunk (erről már korábban írtam) a kialakult bokasüllyedés miatt.

A lábbeli lényege, hogy úgynevezett szupinált talprésszel rendelkezik (a sarok résznél befelé vastagodik), ami nem engedi bedőlni a bokát.

* nem összetévesztendő a Supy cipővel, ami egy azonos áron kapható egyszerű hamisítvány

Zsóci blogja

Újabb anyuka lépett a net-naplósok társaságába. Így már hárman vagyunk, akik DMD-s témában írnak mindenki számára hozzáférhető infokat. Ez nagyon sokat jelent, egyre elérhetőbbek leszünk és egyre többen fognak tudni rólunk.

http://duchennezsocika.freeblog.hu/

Alapozunk

A Misko Alapítvány alapító okirata ezennel alávésve, bankszámlája megnyitva!

Még néhány aláírás és mehet a bíróságra.

Tervek

Már sokan tudjátok, hogy a következő féléves terv arról szól, hogy olyan helyre utazzunk, ahol a klimatikus viszonyok előnyösek Misko számára. Pár hónapja érlelődik bennünk az elhatározás, keresgéltük, hogy a déli féltekének melyik országa felelne meg az igényeinknek leginkább. Azóta pedig, hogy a magyar DMDs anyukák eszmecseréiből az derült ki számomra, hogy gyerkőcök általában nehezebben és/vagy rosszabbul mozognak az idő hűvösre fordultával, abszolut az útrakelés mellett vagyunk.

A helyszín még nem kiválasztott, de egyre szűkül a kör. Ezt legfőképpen a térképeken látható Buenos Airesi pöttynek köszönhetjük, aki elképesztő energiával vetette bele magát a tanácsadó- és keresőmunkába. A következő linkeket is neki köszönhetjük (elsősorban a spanyolul tudók figyelmébe, no és a magaméba, hogy meg ne feletkezzek róla, ha már a helyszínen leszünk):

DMD Argentina

DMD Brazilia

DMD Uruguay

DMD Latin America

Nem böngésztem még végig az oldalakat, vannak köztük olyanok, amelyeknek van kapcsolata a PPMD-vel, tehát ott feltehetőleg fedik egymást a tertalmak az angol nyelvű hasonló oldalakkal.

A listából azért nagyjából látszik, hogy mi a három fő célpont.

Gondolkodunk...

BBIC

A Scheuerbrandt-féle összefoglalóban a farmakológiai megközelítések részben (17ik lap) szó esik egy szerről, ami gátolja a fehérjelebontást, ezáltal lassítva az izomsejt pusztulását. A szer a BBIC (Bowman-Birk inhibitor koncentrátum) már használatos rákos megbetegedések esetén, mint antikarcinogén szer sugár vagy kemoterápia után (USA-ban, mint kísérleti gyógyhatású készítmény - nutraceutical). DMD-s kipróbálása I. klinikai fázisban van, tehát nem holnap lehet majd hozzájutni, de a tesztidőt jelentősen le fogja rövidíteni az a tény, hogy a humán biztonsági próba elhagyható (hiszen már forgalomban van).

A szer tulajdonképpen egy proteáz inhibitor (fehérjebontó enzim gátló), amit a szójababból lehet kivonni. A kivonás azért fontos, mert egyszerű szójafogyasztással más inhibitorokat is beviszünk, amelyek gátolják egymás hatását.

Persze ez sem lesz csodaszer, de ha beválik akkor csökkentheti majd a betegség progresszióját. Az időnyerés pedig nagyon fontos! További pozitívuma pedig, hogy nem lehet túladagolni, tehát nem veszélyes és mellékhatásoktól mentes szer.

Olimpiq StemXCell

A termékről már írtam egyszer, akkor félszkeptikusan. Nem vettünk belőle, mert nem tartottam "értelmes" ráfordításnak. Én nem hiszek ebben a szerben, de azért érdemes róla ismét szót ejteni, mert tudom, hogy több DMD-s csalát is vásárolja az Olimiq StemXCellt pozitív hatás érdekében.

Az alábbi link egy ellenvélemény:

http://szkeptikus.blog.hu/2007/07/05/p99857?fullcommentlist=

Bubá és kukó

Nemrégiben rájöttünk arra, hogy amikor Miso általunk saját halandzsaszónak vélt "bubá"-t mondja, akkor tulajdonképpen teljesen értelmes tartalom áll mögötte. Csak amíg a fiatalúrnak sikerült pl. lengyelről magyarra tolmácsolni a Nagyapja "menjünk gólyát nézni" mondatát egy nyúlfarknyi "góga"-ra, addig nekünk nem jutott eszünkbe, hogy montenegróiról magyarra ültessük át a mondandót, amely szerint a bubá = bogár. Ez esetében vonatkozhat autóra és cincérre is. Lsd. kép.

Ezen kívül elkezdte "kukó"-nak hívni a beveendő kapszulákat. Ez eddig rendben is van, az érdekessége csak annyi, hogy a Barni (Landi sorstársfia) is így hívja. Én nem meséltem neki erről, illetve a "cukor" szót egészen biztos nem hallotta tőlem. 

Növekedési táblázatok

A WHO (World Health Organisation) honlapjáról jól használható grafikonok tölthetők le, amik alapján ellenőrizni lehet, hogy gyermekünk megfelelően fejlődik-e. DMD esetében a kor előrehaladtával általában az látszik, hogy a gyermek elmarad az átlagos fejlődési ütemtől.

Misko magassága pl. születésekor a középérték felett volt 2 cm-el, most pedig 4 cm-el alatta van (most 81 cm).

ClustrMap

Ha eddig még nem vettétek volna észre, akkor a blog jobb oldali menüsávjának legalján van egy új térkép, amin látható, hogy a világ mely tájáról és körülbelül milyen gyakran látogatják ezt az oldalt. Én általában emberhez is tudom kötni a különböző országok pöttyeit, de azért az olasz, az angol és a holland kispirosokat nem tudom megszemélyesítni.

Tegnap 39-en kattintottak és olvastak Miskoról, ez azért elég szép szám ahhoz képest, hogy nem bulvárpopuláris témában írom kisfiam történetét.

Remélem, hogy az alapítvány honlapját majd ennél is többen nézegetitek!

Most épp visszaszámolunk a bírósági beadásig. Az alapító okirat készen áll, már csak "örsgyűlés" jelleggel egybe kell csődíteni az alapítót, a kuratóriumot, az ügyvédet és a banki képviselőt.

Ez első hallásra sem egyszerű, de ha tekintetbe veszem, hogy éppen a héten ki és mennyire van időhíján, akkor csak reménykedem, hogy mielőtt megoldódik a helyzet.

Persze a hatósági témamegrágás, csak ezután következhet, így a Magyarországon bevett gyakorlat szerint könnyen előfordulhat, hogy a bíroság talál valami javítani valót a dolgon és akkor kezdődik az egész előlről. Persze mi bízunk az sima ügymenetben és abban, hogy ebben az évben hivatalosan is porondra léphet a Misko Alapítvány.

Úszás

Augusztus első napjai óta Misko minden nap többször is pancsolt. Tulajdonképpen csodálkozom, hogy nem ázott szét a gyerek az apjával együtt, mert annyit voltak a medencében. Egyik nap kiszámoltam, hogy ez átlagosan 70-100 méternyi tömény babatempónak felel meg. Persze ez nem rendes úszás, hiszen segítség (1 karral alátámasztva) nélkül még nem megy. Azt viszont sikerült elérni, hogy kifejezetten szeresse a vizet és talán egy picit bátrabb is. Persze még így is az extra óvatos kategóriába tartozik, a medencébe ugrást pl. az jelenti, hogy a szélén ültéből hasra bedől a kezünkbe. A lényeg, hogy nem erőltetünk semmit, csak érezze jól és biztonságban magát. A víz alá nemigen szeret menni, persze azért tud és a levegőt is visszatartja, de nem a kedvence. Ha rákérdezünk, akkor rögtön közli, hogy "nem", aztán pedig mutogat magára és mondja, hogy "én", ami igazából azt jelenti, hogy "te", vagyis ekkor nekünk kell vízalá menni. Ezen persze kiválóan tud nevetni, aztán meg aggódni. :)

De ez csak eddig tartott, mert mától elképesztő tempóban lehűlt az idő. Olyannyira, hogy a medencefűtés sem segít. Remélem hamarosan kisüt a Nap, de ha nem akkor azt, hogy hamarosan mi megyünk a Nap után...

Londoni vizit

Egyelőre úgy tűnik, hogy a Muntoni professzornál szervezendő kivizsgálás nem az egészen közeli jövőben lesz. A doktor és apparátusa még mindig költözködik (április óta), így aztán még mindig nem lehet tudni, hogy mikor kezdik el a betegek fogadását.
Feltehetőleg azért sem egyszerű ez, mert ez nem egy átlagos vizit a neurológusnál, mint Magyarországon, hanem egy olyan két napos program, melynek során Misko találkozni fog a különböző szakterületek képviselőivel (pl. kardiológus, gasztroenterológus, fizikoterapeuta), akik a második nap végén Muntoni professzor vezetésével konzíliumot tartanak nekünk, azaz a szülőknek. Ekkor tájékoztatnak minket a vizsgálatok eredményeiről és arról, hogy multidiszciplináris alapokon gondolkodva mit javasolnak kezelésnek.
Ha elindul a páciensek időpontegyeztetése, akkor kb. az ötvenedik helyen várjuk, hogy bemondjanak egy dátumot, amikor ki lehet utazni erre a találkozóra. S mivel hetente 2-3 gyereket fogadnak, úgy számolok, hogy ez a találkozó optimista becslésem szerint március vége felé jöhet létre először (hacsak nem szerzünk valami közelebbi kapcsolatot).

Beszélgetünk

Misko ma elkezdett komplett mondatokban közölni ezt-azt. Ennek lényege, hogy kérdésre többszavas, tagolt halandzsával válaszol, amiből mindig kitűnik egy-egy számunkra is felfogható szó. Ekkor nincs is más dolgunk, mint kikombinálni, hogy mit szeretne, ha a mondatban elhangzik pl. a "kérem" és a "Moszkvics". :)

Szókincse is szépen bővült az elmúlt hónapban:

viá = virág

husi

pumpi = krumpli

sajt

kéem = kérem

tessé =tessék

köszi

oké

jó

nen = nem (először csak "ne" volt montenégerül)

ví = víz (minden ami folyik és nem pohárban/üvegben van)
ninni = inni
noni = noni juiceos koktélja vitaminokkal (hűtőajtót csapkodva, kiabálva kéri délelőtti alvás után)

béka

jön, jönni

menni

folyi = folyik

kell

mohic = Moszkvics

fejaji = Ferrari (ez az első 3 szótagos)

tutu = zöld bogárhátú WV

bobá = bogár, minden más bogárhátú

dúma = gyurma

mehi = másik

bií = bili, továbbá a hozzá tartozó: pipi/pihi, kaki, kuki

kuka = szemetes

kutya

hahó

buli

Ezen kívül pedig a leglényegesebb, hogy a fiatalember eldöntötte a szülei köz fennálló nevezéktani vitát. Míg Gergő az "anyu" és "apu" mellett voksolt, addig én az "anya" és "apa" formát érzem legközelebb magamhoz. Ehhez képes Misko a "mama" és "papa" elnevezést választotta, éppen csak azt nem tudjuk hogy történhetett ez, hiszen ez nem szerepelt az emlegetett szavak között (csak igen ritkán, pl. lengyelül a mama). :D

CK érték

A CK=kreatin kináz izomban lévő enzim, amelynek vérbeli aktivitását határozza meg a laborvizsgálat. Izomdisztrófia gyanaus eseteknél ez az első, amit meghatároznak. Ha ennek értéke magas, akkor az további vizsgálódásra ad okot.

A CK érték (esetünkben) elsősorban akkor emelkedik meg, ha a vázizomzat sérült vagy pusztul - progresszív izomdisztrófia. De ezen kívül több, a betegségtől független okból is emelkedett lehet:

- szívizom nekrózis/atrófia (elhalás/megfogyatkozás)

- myocarditis (szívizomgyulladás)

- harántcsíkolt izmok nekrózisa/atrófiája

- amiotrófikus lateralis sclerosis (Lou Gehrig kór)

- polymyositis (vázizmok gyulladásos autoimmun betegsége)

- termikus és elektromos égések

- rhabdomyolysis (rapid izomelhalás sérülés következtében)

- kimerítő és hosszú edzés után (emelkedik 3 órával edzés után, tetőpont 6-16 óra elteltével, normalizálódik 48 alatt)

- műtétek után

- stroke

- terhesség utolsó hetei és vajúdás

- magas láz

- endokrin miopátia

- hipotireózis (csökkent pajzsmirigyműködés)

- acromegalia (óriásnövés)

Izomdisztrófiás megbetegedés során a CK érték csúcsa általában a betegség kezdetekor, kisgyermekkorban van. Ez a legaktívabb szakasz. A megnövekedett CK szint nem konstans, függ a páciens korától, a betegség lefolyásától, de akár attól is, hogy a vizsgált időszak előtt volt-e beteg a gyerek. Az is számíthat, hogy reggel veszik-e le a vért, mielőtt a gyerek komolyabb mozgást végzett volna vagy délután, amikor túl van egy esetleges játszótéri rohangáláson.

A CK érték mellett egyéb enzimek is emelkedett szintet mutathatnak (SGOT - esetek 15%-ban, SGPT, LDH - esetek 10%-ban).

A kreatin-kináz értéke 5-100-szorosa is lehet a normál érték felső határának. Legmagasabb értéke általában 2 éves kor körül van, onnantól fokozatosan csökken, ahogy a betegség tünetei egyre előre haladnak (minnél kevesebb a izom, annál kevesebb tud elhalni). 7 éves kor körül az érték már csak kb. 50% a kezdetinek. Általában ez után 5-ször magasabb marad a normál értékeknél, de végstáduimban ennél kevesebb is lehet.

Légzőgyakorlat kütyü

POWERbreathe Ironman PLUS

Ezt ajánlják sportolóknak és asztmásoknak például, de a leírás szerint annak is jó, aki meg szeretné nyerni az uszodában a "kibírjatovábbegyszusszal" a víz alatt versenyt.

Arról már szólt az orvosi fáma eddig is, hogy majd szükség lesz "tüdő-tornára", de persze a hogyanról már nem esett szó. Így találtuk ki pl. a kádban bugyogást és erre lesz jó majd a szappanbuborék is, csak azt még nem tud fújni. A bátrabbak próbálkozhatnak forró étellel is, mert azt ugye szintén fújni kell, hogy meg tudja enni (habzsló gyermek veszélyben, így Misko is).

Tehát azt hiszem hasznos lehet egy ilyen szerkezet a háznál az egész családnak.

Harvardi őssejtek

A Harvard tudósai olyan őssejtvonalakat hoztak létre, amelyek vérből vagy bőrből kinyerve bármilyen testi sejtekké képesek átalakulni. A mintákat 10 különbőző genetikai betegségben szenvedő pácienstől vették le, volt köztük izomdisztrófiás is.

Ez segítségetnyújthat a kutatóknak abban, hogy jobban megértsék a betegségek működését. A vonalak jelképes összeg befizetése ellenében elérhető lesz bármely kutató számára.

Ez tulajdonképpen azt jelenti, hogy a kutatók petricsészében nézhetik végig a betegség lefolyását, illetve változását különböző szerek hatására.

Az őssejtképzési eljárás során a bőrsejtekbe vírusokat juttatnak, amelyek a sejtmagban négy génbe épülnek. Ezek után olyan folyamatot indukálnak, amelynek hatására a sejt "visszafejlődik" primordiális szakaszba, ami nagyon hasonló az embrionális őssejtek állapotához (Yamaka technika).

Ezzel kapcsolatban az jutott eszembe, hogy ha megbíznánk egy pl. magyar intézetet, hogy vegyen disztrófiás ősejtvonalat és vizsgálja meg, hogy mi zajlik a sejtekben, amikor a táplálékkiegészítőket adjuk, akkor esetleg optimalizálni lehetne legalább a fehérje, a vitamin és az antioxidáns adagokat. Persze lehet, hogy erre nem lehet felhasználni ezeket a sejteket...

Hordozósági vizsgálat

No nem röppent el annyira az idő, hogy dr. Nagy Zsolt máris prezentálta volna a tényeket...
Viszont Karczagi doktornő elkészült a limfocitákból kinyert DNS eredményével (a doktornő szerint ez magyar viszonyok között kifejezetten gyorsnak számít).
dr. Tímár László kézbesítette a tényeket, mely szerint nem vagyok hordozó a vérminta alapján. Ez persze a mozaikosságot nem zárja ki. Inkább csak arra jó, hogy a nőági unokanővérem fellélegezzen.

1.5 év

Kedves, mosolygós, bújós, rosszcsontkodó, napról-napra változó. Ritkán nyűgös és hisztibe hajló (ha jobban megindul a fogzás). Jól szocializálálódik, bárkivel szívesen játszik, a korabeliektől tanul leghatékonyabban. Elképesztően óvatos a mozgása, másfél hónapja jár (06.03.); néhány hete guggolni is tud (07.02.), de nem szeret. Kapaszkodásal szeret felállni, ha egyedül teszi előbb kinyújtja a lábát és úgy közelít kezeivel a lábához (Gowers' sign). A járás első időszakában annyira megrettent saját tudományától, hogy végig jajgatott, térdrehuppanás után pedig "puff" felkiáltással nyugtázta az eseményt és kezdődött minden előlről :). Azóta persze sokat fejlődött kordinációban és sebességben.Első, egyértelműen helyesen használt szava a "ne" (montenegróiul). Nagy kedvencei a hangutánzó szavak: ajjaj, puff, pukk. Egy hónapja egyre több dolgot mond: daj (add montenégerül), apa pá (amikor apja már kiment az ajtón), bo (Bodza kutya), jájá (várjá'), mé' (még), góga (gólya), bábá (nagyi lengyelül), dodzsi (gyere montenégerül), teis (te is). Illetve két napja beindult a totális halandzsanyelv, többszótagos szavakkal mesél el vele megesett dolgokat. Ehhez gesztikulálni is szeret. Állatokat utánoz kb. egyéves kora óta (vadoroszlán, elefánt, halacska, boci, kutya). Ezen kívül vannak saját kreálású előszeretettel kántált szavai: kákmn, bubá, méme.

Régóta imádja az autókat (kiválóan "brummog" hozzá) és a repülőket (ha meghallja, azonnal az égre mutat). Utóbbi időben néha legózik is vagy csak kedvére jön-megy és közben "telefonál", távirányítani próbál vagy hoz-visz kezébe akadó tárgyakat. Kedvenc meséje a Vadkaland, amit az autóban szokott nézni (hangoskodik, ha a félagancsú szarvas feltűnik). Az abszolut szerelem persze a Béka, ezt a jószágot mindenhová magával viszi, illetve az utóbbi időben meg is mutat neki minden érdekes dolgot, gondosan ügyelve arra, hogy a Béka szeme jó irányba legyen. Na és Bodzáról se feletkezzünk meg, hiszen nincs nap simogatás és vele való játszás nélkül.

A mi esetünkben nehéz megmondani, hogy kit mennyire ismer meg a családból rajtunk kívül, de a húgom volt az első, akit nagy biztonsággal, széles mosollyal tudott üdvözölni, ha viszontlátta.

A napi bioritmusa mitsem változott világrajöttének kilencedik hete óta: szívesen alszik délelőtt 1-1,5 órát és ebéd után 2-2,5 órát (ha csend van), az éjszakái pedig csak az utóbbi időben rövidültek egy kicsit, a kánikula beálltával (szeret vacsi után játszani).

Még mindig ötször eszik (illetve habzsol), szigorúan egészségeset. Semmi hozzáadott cukor, só és minimális szénhidrát (nem eszik kenyeret és tésztát). Tartósítószermentes, friss élelmiszerek; rengeteg zöldség és gyümölcs, sok hal, csirke és néha borjú. Mindent megeszik, mindent szeret.

Ezen kívül kitartó élvezettel szedi a napi táplálékkiegészítőket: Juven, karnitin, D-vitamin, noni juice vízben hígítva. Valamint Protandim és multivitamin porrá törve. Hetente 2x E-vitamin, 1x pedig Q10. A szerek pozitív hatásairól nem tudok beszámolni.

A napi rutinba jelenleg az esti nyújtó gyakorlatok férnek be, valamint a Bemer ágy használata reggel és este. Remélem, hogy hamarosan az úszást is ide lehet majd sorolni.

Ez persze csak távirati stílus, ahhoz képest, amit az én másféléves "nagyfiamról" el tudok mondani...

Hordozósági vizsgálat

Ma nyálmintából (nem vérszívásból!) megrendelést adtunk le a Nagygén Diagnoszikánál, hogy kiderüljön végre hordozó vagyok-e vagy sem.
Ha fizet az ember (30E forint), azt is lehet tudni, hogy 3 hét leforgása alatt prezentálják az információt...
Ezen kívül elekzdtünk utánjárni annak, hogy milyen költsége van annak, ha a teljes disztrofin gén (79 exon + intronok) szekvenálását szeretnénk elkészíttetni.

Algák

Spirulina platensis (kékeszöld színű alga - cianobaktériumok) és Chlorella pyrenoidosa (zöld alga - valódi zöldmoszatok) is válasz arra, hogy a japán DMD-s gyerekek átlagos életkora 10 évvel több több az európai vagy az amerikai átlagnál.

Ezek az algák Földünk első életformái közé tartoznak, nagy koncentrációban tartalmaznak proteineket, vitaminokat, ásványi anyagokat, egyszóval azokat az anyagokat, amelyekre Misonak nagy szüksége van.

Ez persze nem csodaszer - japánban sem az -, hanem táplálékkiegészítő. Ha tekintetbe vesszük, hogy a naponta beszedett szerek (13 különböző) mindegyikét tartalmazza, akkor kiderül, hogy a japánok is adnak a gyerekeknek táplálék kiegészítőt, csak az orvosi szemmel nem tűnik drasztikusnak, mert beleillik a napi megszokott étkezési szokásaikba.

Persze ebben az esetben is ki kell számolni, hogy mennyi a napi dózis (pl elegendő legyen az arginin és a glutamin mennyisége), bár ezt elvileg nem lehet túladagolni, mert olyan mintha egyszerű zöldséget ennénk. Viszont figyelni kell a származásra és az előállítás módjára (hamisítják), különben veszít a hatásosságból.

http://www.botanicalpreservationcorps.com/microalgae.htm

http://wellstar-international.de/yourfuture/products.php

Hurrá nyaraltunk!

2 kiváló lengyelországi, gyakorlatilag netmentes hét után jelentem, az egész család kipihente magát. (Képeket lsd. a "Lengyelország" mappában.)
Visszatérve pedig jótanácsokkal és instrukciókkal láttuk el a beinduló alapítvány operatív vezetőjét, akinek első feladata a készülő honlap "gatyábarázása" lesz. Ezen kívül sok más szervezni és rendezni való mellett az a cél, hogy közérthető információs anyagok szülessenek, elsősorban magyarul; illetve, hogy a nyugati orvoslás és a kutatások összegzésén kívül egyéb alternatívákat is bemutassunk.
A honlapterv már kész, remélem, hogy hamarosan mindenki számára elérhető lesz.

Kaliforniai őssejtek

Ezt a cikket értdemes elolvasni. Persze megint csak egerek és ismét sok a nyitott kérdés, de egy újabb és más megközelítése az őssejtek mechanizmusának. A lényeg, hogy beültetés nélkül serkentsenek és gátoljanak az emberi testben végbemenő folyamatokat, amelynek hatására az páciens saját izomőssejtjei aktivizálódnak, regenerálódnak. Persze ismét kérdés az, hogy a hibás génállományú őssejtek, ismét beteg sejteket fognak képezni, amelyek pedig újból sorvadni fognak majd. Persze az is igaz, ha a beteg sejteket folyamatosan pótolni lehet, akkor nem baj, ha pusztulnak.

http://egeszseg.origo.hu/cikk/0826/816819/20080627_izomossejt_izomregeneracio_degeneracios_izombetegseg_izomsorvadas_tgfbeta_jelatviteli_ut_1.htm

A hallgatásról

A szünet oka alapvetően az volt, hogy terhes lettem és rendkívül rosszul viseltem fizikailag. Ez persze nem volt véletlen, mert a várandósság kilencedik hetében kiderült, hogy nincs magzati mozgás és szívhang sem. A természet ezúttal úgy döntött, hogy nincs még itt az ideje annak, hogy családunkba újbb lélek költözzön.

A terhességhez még annyi hozzáfűzni valóm van, hogy a 12-13. héten esedékes chorion biopsziát (a Best Doctors is ezt ajánlja) elvileg a volt MÁV kórházba kellett volna elvégezni, de kiderült, hogy június 30-tól ez a lehetőség megszűnik. Elvileg a Kilnikákon lesz rá lehetőség, de ez nem egyértelmű. Az is elképzelhető, hogy egy következő terhességnél a legközelebbi vizsgálati helyszín Bécsben lesz.

Az abortumot dr. Nagy Zsolt vizsgálja genetikai szempontból. Még nem tudjuk, hogy a minta használható-e és azt sem, hogy mennyibe fog kerülni. Ezen kívül természetesen a kórház elkészíti a szövettani vizsgálatot.

A másik indok sokkal prózaibb. Költözködünk Budapestre. Ennek alapvetően nem örülök, de Miskonak jobb lesz: rendszeres gyógytorna és úszóedzés, stb.

Tehát ezúton elnézést azoktól, akik eddig írtak, igyekszem mielőbb reagálni...

Protandim

Mától mi is szedjük a Protandimot, fél tablettát naponta. Kanálban könnyen összetörhető, amit a Miso ügyesen elnyammog. A rajongó habzsolást nem látom rajta ugyan, de okos gyermek tudja, hogy utána rögtön az erdeigyümölcsös marslakócska következik (szintén porítva, mert rágófogakból még csak egy fél van), így nincs akadékoskodás.

Ha a tört tablettára pici vizet is csepegtetek, akkor jobban "csúszik".

Először nekem is barátok szállították, de kb egy hete valami rendelési hiba folytán mégis magyarországi címünk került a szállítási rovatba. Felhívtuk őket, hogy tájékozódjunk. A válasz szerint 2 hónap a szállítási idő Európába, ezzel szemben 6 nap alatt megérkezett.

Innen rendelhető: http://www.protandim.com/ProductPage.aspx , 90 darabosat rendeltünk.

Főleg amerikai tapasztalatok alapján az derült ki, hogy ezt érdemes szedni. Azt viszont nem tudom, hogy milyen paraméterek alapján tudom majd én lemérni, hogy hatásos-e, hiszen alapvetően nincsennek tünetek. Persze a tünetek "nem jelentkezése" eredmény, de 17 hónaposan erről nem lehet nyilatkozni. Illetve később sem, hiszen mutációja válogatja, hogy mikor kezdődnek a mozgáskoordinációs problémák.

Cérna-beültetés

Szerintem most sokak számára egy tisztes méretű kérdőjel jelenik meg. Ezt éreztem én is, aztán utánajártam...

Ez tulajdonképpen az akupunktúra ötvözése nyugati gyógyászattal, vietnámi módon felfejlesztve.

A cérna-beültetés módszere során egy felszívódó egyszálú cérnát ültetnek be a meridián és a kollaterális pontokra, annak érdekében, hogy hosszaban tartó serkentő hatást érjenek el (hogy mit serkent, az nyilván attól függ, hogy melyik akupunktúrás pontokat stimulálja).

Le Thuy Oanh módszenek is hívják (a képen látható hölgy)

Vietnamban Ha Noi és Ho-Si-Minh városokban lehet a technikát alkalmazó kórházakat találni (azt hiszem ezeken a helyeken is utána kell majd járni), Európában pedig:

http://catgut-embedding.net/index2.php

A honlap szerintem nem minőségi és a technika leírásáról szóló tanulmány is tartalmaz ellentmondásokat. Persze az ember sokmindenre nyitott, ez esetben legfőképpen azért, mert egy DMD-s apuka számolt be a beavatkozás utáni sikerekről.

Ezen felül a neten egy db. DMD-s esetleírást találtam. Indiai fiú esetéről szól, akinek a cérnabeültetés után megháromszorozódott a sétaképessége.