Hans Lochmüller (a Newcastle-i Egyetem professzora, szakterülete a kísérleti miológia)
Korábban elszigetelt nemzeti betegadatbázisok ugyan léteztek néhány országban, így Nagy-Britanniában, Franciaországban és Csehországban, azonban az adatbázisokat fenntartó központok között nem volt semmiféle kommunikáció.
A TREAT-NMD a globális adatbázis létrehozásához elkezdett brosúrákat kiadni, amelyek a betegeket arra buzdítják, hogy regisztrálják magukat a nemzeti adatbázisban. A DMD-s beteg esetében az információk egy részét, pl. a genetikai információt vagy a légzésfunkcióra vonatkozó adatokat (amennyiben ezek rendelkezésre állnak) a kezelo orvos biztosítja, a beteg, vagy annak családja pedig 13-14 kérdésre válaszol. A kérdések megválaszolása nagyjából 30-45 percet vesz igénybe.
Az adatbázisnak nemzeti kurátorai vannak, akik az adatbázisba feltöltött adatok pontosságáról gondoskodnak, és hitelesítik is azokat. A nemzeti adatbázisoknál az adatokat anonimizálják, és csak ezután, név nélkül kerülnek be a TREAT-NMD adatbázisába.
Az adatbázis felett egy felügyelobizottság orködik, melynek feladata, hogy ellenorizze a kutatók és gyógyszeripari szereplok hozzáférését az adatbázishoz.
A magyar adatbázis kurátora Dr. Karczagi Veronika, a regisztrációkért o felel.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése