Az aktuális TREAT-NMD hírlevélben hívták fel erre a figyelmemet. Az ennek szentelt honlap szerint a mai nap célja az, hogy minnél többen hívjuk fel a figyelmet a ritka betegségekre. Ebben az évben ráadásul arra fókuszálva, hogy jobb legyen a betegek ellátása, illetőleg, hogy egyáltalán diagnosztizálva legyenek.Természetesen nemcsak Magyarországon gyatra az ellátás, tudok elképesztő angliai esetekről, lengyelországi szervezetlenségekről, de hogy csak a saját példánkat említsem, Montenegróban nem volt olyan neurológus, aki igazából ismerte volna a betegséget.
Így tehát azt gondolom, hogy a figyelemfelkeltés nemcsak úgy általában a publikumnak szól, hanem a szakmának is: az orvosoknak, a kutatóknak, stb.
Részemről speciel szóljon ez a nap a magyarországi szövetségnek (RIROSZ) is, ahol a Duchenne nem is szerepel, mint ritka betegség. Ezek szerint 3500/1 nem is olyan ritka??? Az EU-s definíció szerint, ritka az a betegség, amely az Európai Unióban 10 000 embert tekintve legfeljebb 5-nél fordul elő. Tehát kis matekozással kijön, hogy a Duchenne féle izomdisztrófia bizony ritka betegség.
Mindkét honlapon megtalálható a magyar first lady üzenete, ami sajnos elég gyenge, de persze legalább van, bár őszintén szólva nem értem mi köze van Sólyom Erzsébethez és hogy miért pont az X-akták zenéje szól a film alatt...
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése