Ria Broekgarden (VSN - holland NMD-vel foglalkozó szervezet, az ENMC elnöke)
Hollandiában a lélegeztetés neuromuszkuláris betegségek esetében 20 éves múltra tekint vissza. Az egyetemi kórházak szakosztályain belül léteznek úgynevezett Otthoni Lélegeztetési Központok (CTB-k) Utrechtben, Rotterdamban, Groningenben és Maastrichban. Az országban 34 rehabilitációs központ utalja be a betegeket az illetékes CTB, így ezek a központok érvényesítik a lélegeztetéssel kapcsolatos országos irányelveket. Egy-egy CTB-re 4-700 beteg jut, többségük mára neuromuszkuláris betegségben szenvedo beteg.
A lélegeztetési módokat invazív és nem invazív kategóriába lehet sorolni. Invazív lélegeztetés a tracheostomia, melynél a légcsohöz mutéti úton csatlakoztatják a lélegeztetogép csövét. Nem invazív az orrmaszk és a szájban tartott csutora.
A lélegezetett betegek többsége Hollandiában az orrmaszkot választja, habár a választásban regionális tendenciák is szerepet játszanak, így az Utrechti CTB betegei közt kiugróan magas azok aránya, akik a tracheostomiát választják.
A betegek 90%-a saját otthonában él, megpróbálják az intenzív osztályon töltött idot minimálisra szorítani, és amint lehet, otthonukba bocsátani a betegeket további ápolásra. Amennyiben problémák merülnek fel, akkor korházi, de nem intenzív terápiás kezelésre utalják a beteget.
A lélegeztetés megkezdését és leállítását szigorú etikai és orvosi irányelvek szabályozzák.
Az is elofordul, hogy a beteg maga kéri a lélegeztetése leállítását, amire Hollandiában a törvények lehetoséget biztosítanak.
A lélegeztetéssel megnyújtott élethossz a fokozatosan leépülő betegek esetében a betegségen felül újabb problémákhoz is vezet, melyekkel a orvosok csak most, a betegek növekvo száma során kezdenek szembesülni. Egyéb problémák is felmerülhetnek, így a lélegeztetett gyerekeke nem járhatnak [hagyományos] iskolába, mivel nem az intézmények vállalják a feleloséget a gyerekekért.
Fizioterápiás gyakorlatokat is érdemes végezni a légzésfunkció javítása, illetve az állapotmegorzés céjából. Ilyen gyakorlat az úgynevezett "airstacking", amely során egy ballonnal levegot fújnak a beteg tüdejébe.
Hervé Laouenan: (az AFM miológiai intézetének európai projektkoordinátora)
A ritka betegségekkel kapcsolatos tervek és a "reference center" modell létrehozásán keresztül bevezetett kezelési mintastandardok rövid története, valamint betegadatbázisok a klinikai vizsgálatokba történo bevonás érdekében.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése