Jes Rahbek (Foorvos, Muskelsvindfonden [Izomsorvadás Alapítvány], Århus, Dánia)
A DMD-s gyerekek eddig úgy nottek fel, hogy senki nem gondolta, hogy megérik a felnottkort. Ezért senki nem készítette fel oket a felnott életre.
Dániában most 190 DMD-s betegvan, ebbol nagyjából 70-en 20 év felettiek. Néhány év múlva a betegek többsége felnott lesz.
A tracheostomia a beteg számára függetlenséget jelent.
Ami pozitív:
- A lélegezteto a barátom!
- Szabadság 4 keréken
- A családom
- Állandó ápolók
Ami negatív:
- A képzettség hiánya
- Barátnore vágyom
- Nincsenek állandó ápolók
Érdekes, hogy amíg egy régebbi felmérésben megkérdezett orvosok 80%-a, és a lakosság vagy 50%-a nyilatkozott úgy, hogy a lélegeztetett betegeknek nincs jó életük, addig a betegek 80%-a úgy gondolja, hogy jó az életminosége.
A betegek nagyjából 2/3-ának lehetne képzettsége és állása. Ennek ellenére csak 5%-uknak van állásuk, és csak 12%-uk rendelkezik munkatapasztalattal. Aki dolgozik, csak nagyjából 20 órát tud dolgozni egy héten, mivel a betegség miatt a napi teendok sok idot vesznek igénybe. A betegek nagyjából 1/3-a segítség nélkül el tudja végezni a középiskolát, 1/3-uk segítséggel el tudja végezni a középiskolát, és 1/3-uknak kisegíto iskolára van szükségük. A cél az lenne, hogy a betegek 50%-a találjon munkát.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése