Ma megjelent az Origon egy egészen bőséges cikk a minket érintő témakörben.Ahhoz képest, hogy a cikket Karcagi doktornő neve fémjelzi egészen optimistára sikeredett. Persze van is ok az optimizmusra, hiszen végre van egy európai szervezet, ami egységbe próbálja szervezni a szakembereket (orvosokat, kutatókat), betegeket, szülőket és a segítő szervezeteket. Ezért nagyon fontosnak tartom, hogy minden DMD-vel érintett beteg (vagy annak jogi képviselője) regisztráljon a szervezetbe.
Még hosszú lesz az út addig, amíg tényleges eredményeket látunk, de valahol el kell kezdeni.
A cikk újdonságot nem tartalmaz, de egyrészt legalább beszélnek róla, másrészt pedig kívülállóknak is érthető módon tájékoztat a betegségről.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése