Nem írom le, mert a Landi szorgalmasabb volt nálam és megírta értelmesen a Barni blogjába a lényeget. Viszont annyit hozzáteszek ez még így is szenzásiós. Szerintem, szerintünk.Megírtam mindezt a Herczegfalvi és Karcagi doktornőknek is, úgy tűnik nekik annyira nem különleges a hír, mert annyit sem válaszoltak, hogy "kösz, hogy átküldte".
S itt megint csak azt tudom mondani, amit már írtam is, hogy sajnálom, hogy ennyire gyenge lábakon áll az orvos-beteg-szülő kapcsolat Magyarországon - mert a többi szülő elmondása szerint is, hasonló problémákkal küzdünk. A dolog érdekessége számomra az, hogy pont ez a két doktornő szervezte a magyarországi TREAT-NMD konferenciát, ahol arról is szó volt, hogy a kommunikációnak fejlődnie, javulnia kell...
Hmmm... lesz min dolgozniuk. Nekem egyelőre úgy tűnik, hogy ők annyira elfoglaltak, hogy pont a számunkra fontos részekre nem érnek rá, nevezetesen arra, hogy emberszámba legyünk véve.
Persze lehet mondani, hogy a hiba az én készülékemben van: túl nagy a hangom, agresszív is vagyok és különben is mit elégedetlenkedem, amikor a magyar egészségügy romokban hever, no és persze tényleg nem volt még idejük emileket olvasgatni. Csakhogy ez engem nem érdekel. Nem a kifogások érdekelnek. Az érdekelt volna, hogy ne a netről tudjak meg mindent (vagy legalábbis a dolgok alapvető hányadát) a betegségről, hanem tőlük. S itt nem az alternatívákra gondolok, hanem arra, hogy pl. különleges anesztéziát igényelnek vagy, hogy adjak neki kreatint táplálékkiegészítőnek, illetve azokra a dolgokra is kíváncsi lettem volna, amit a TREAT-NMD standarnak felállított (az nem mentség, hogy ez az írást nemrég készítették el, mert azért irányelvek előtte is voltak, max. nem voltak egységesek, illetve amúgy is angolul van, szóval mi van azokkal, akik nem értik?).
A szomorú ebben nem is az én történetem, hanem azoké, akik kevésbé "pattogósak" és ezért nem jutnak megfelelő információ birtokába vagy azoké, akiknek nem kenyere a biológia és a különböző idegen nyelvek, mert így az adekvát olvasmányok 10-20%-át fogják fel és ezért pl. tévútra mennek a különböző hókuszpókuszokkal (pl. őssejtkapszulák).
3 megjegyzés:
Abszolút igazad van! Kérdés, hogy hogyan lehetne ezen változtatni? Illetve, hogy mit tudunk mi tenni, hisz sokminden nem rajtunk múlik.
Na ja, a kapcsolatok társas játékok. Én azt remélem, hogy a "fiatalok" közt egyszercsak majd találunk egy olyat, akinek nem neve van a szakmában, hanem szíve van hozzá...
Igazatok van!Én pl. nem az orvosoktól,hanem Tőletek tudtam meg mindent,amit tudnom kell erről a betegségről!Tapasztalatom szerint nagyon ritka a jó orvos-beteg kapcsolat!A szegedi doktorbácsi nagyon jó fej.A gyerekkel is aranyos volt és mindent elmagyarázott,amit esetleg még nem értettem!
Szép napot Nektek!
Megjegyzés küldése