1% kampány

Március végén elindult a Misko Alapítvány első 1% kampánya. A Café Connection dolgozta ki a koncepciót, a weboldal tervét, a bannereket. Jónás Milán készítette el az új weboldalunkat, Papp Gábor Zsigmond reklámszpotot rendez, huszonegynéhány ismert ember pedig a mosolyát adta. Sok barátunk, ismerősünk és még nem is ismerősünk pedig kapcsolataival, tanácsaival segítette, segíti a munkát. Sok jó fej van körülöttünk. Nyilván fontos a pénz is, amit reményeink szerint felajánlanak majd nekünk, de attól függetlenül már megért belevágni a kampányba, mert jó az együtt dolgozás, erőt ad a sok segítség.

Kösz mindenkinek! Nyomjatok egy mosoly-játékot: https://apps.facebook.com/mosolyjatek/

Ritka Nap 2012

Ebben az évben már másodszorra vonultunk fel standdal a rendezvényre és örömmel tapasztaltam, hogy asztalunknál az elmúlt évhez képest nagyobb lett a "pörgés". Külön öröm, hogy "mieink" közül is láttam ismerős arcokat, sőt olyan is akadt, aki az elejétől figyeli a bogot, de csak most volt alkalmunk megismerkedni.

Persze ismét beleestem a nem tudok duplikálódni csapdába, így volt, hogy a standnál és volt, hogy az előadásokon maradtam ki valami érdekesből. Az utóbbi persze pótolható lesz a szépen megújult RIROSZ oldalon. A honlapot a ritkákra (azaz ránk is) vonatkozó Nemzeti Terv miatt is érdemes böngészni. Egyelőre sokak számára egy lehetetlen utópia ez, de ha most nem dolgozunk a megfelelő terv kialakításán, akkor végleg elkaszáljuk annak lehetőségét, hogy jobb legyen. Mert persze közismert, hogy a magyar egészségügy sok sebből vérzik és sok mindenben lehet keresni a hibát, csakhogy nincs értelme. Helyette inkább itt a cselekvés ideje, mert itt a lehetőség, hogy mi, krónikus érintettek és családjaik megmondjuk, hogy mitől lenne jobb az ellátásunk.

A mániákus Facebookra tapadóknak ajánlom: https://www.facebook.com/rirosz

Rehab hét a Budaiban 2011

Részünkről teljesen felemásra sikeredett ez az öt nap, mert míg mi naponta párban vettünk részt a szülőcsoport "sóhajtsuk ki magunkból az elmúlt évet" című kibeszélős foglalkozásán, addig Misko szerda estére kidőlt. TGV tempóban robogó vírustól volt rosszul, egész éjjel hamuszürke arccal próbált pihenni, de a konstans hányinger (és hányás) nem sok esélyt hagyott neki. Reggelre jobban lett, de az éjszaka kimerítette az amúgy is fáradó gyereket, tehát jobbnak láttunk ágynyugalmat rendelni olvasással és mesenézéssel.

Az intenzív hét most is úgy látom, hogy kétélű számára. Egyfelől jót tesz a testének a célzott foglalkoztatás, másfelől mennyiségileg leterheli. Ezen kívül pedig megrovom magunkat, mert a Montenegróból hazatérést több szempontból is elbaltáztuk. Egyfelől korábban kellett volna pár nappal elindulni, hogy több idő legyen átállni. Másfelől tizenórásra tervezett autóutat remélem soha többé nem kezdünk délután kettőkor. Sokkal fárasztóbb volt, mint eddig bármilyen más kombináció. Így persze Misko eleve nem pihenten kezdte a hetet és szerdára a testi erő is fogyóban volt a megszokotthoz képest. Vagyis röviden, mi 5/5-t, Miso 5/3-t abszolvált.

Egyébként, a napi programot illetően gyógytornára és csoportos mozgásos játékra ment. Bemert kihagytuk, mert az van itthon. Sensolite-ot azért hagytuk ki, mert 10 alkalom alatt nincs értelme, valamint szerepét inkább a hidegebb időszakok immunerősítésében látom, vagyis majd oviidőszakban el lehet járni heti 1-2 alkalommal Jónással együtt (akinek egyébként a bőrét tavasszal szépen rendbe hozta). Tangentorban szintén nem voltunk, mert az elmúlt egy hónapban mást sem csinált mint vízben ázott, így nem láttam értelmét, hogy megspékeljem a napját még egy kötelező edzéssel.

A délutáni lazulós programokból egyre tudtunk elmenni, mégpedig a keddi állatkertre. Persze szép is lett volna, ha a Misko Alapítvány által szervezett programon nem veszünk részt... ;) Ebben feltehetőleg javulni fog az arány, ha elmúlik a délutáni alvás feltétlen igénye.

Az egész hét jól szervezett és hasznos volt ismét, egy dolgot leszámítva. Tavaly decemberben az ortopéd orvos Miskonak felírt egy KAFO-t J 180/M kóddal és így térd felett végződő KAFO-t kapott. Emlékeim szerint szépen el is mondták, hogy azért ér combközépig, mert különben nem nyújt eléggé. Ehhez képest a héten az ambuláns (járóképes) fiúknak kivétel nélkül AFO-t írtak fel.

A TREAT-NMD családi kézikönyvének 26. oldalán az olvasható, hogy a járóképeseknek éjszakára AFO-t javasolnak. Gondolom nem okoz meglepetést a következő kérdésem: mi a frászért szenvesztem a gyerekemet combközépig merevítve napi 10 órát, ha nincs is szükség rá egyelőre?!

OK, tegyük hozzá, hogy nem ártalmas a dolog, sőt az is elképzelhető, hogy a tavaszi vizsgálatokon az extra dicséret pont azért érkezett, mert ez többet segít, mint a rövidebb, térd alatti változat. Na de akkor is, olyan jó lenne, ha nem kellene ezen agyalnom, csak simán megbízhatnánk az orvosokban, mert ezen a kérdésen most nem csak én rágódom, hanem az a másik 4-5 szülő, aki hasonló cipőben jár.

Mennyi is gyűlt össze az Izomközpontért?

Az elmúlt időszakban két fundraising akciónk is volt. Az első volt az újpestes kezdőrúgás, erről az RTL Fókusz és a Híradó is tudósított. Ennek az akciónak a keretében kaptunk 22 aláírt pólót, melyet megvásárolhattak a támogatók. Három póló eladásából 25.000 Ft érkezett be. A tévés megjelenés nyomán nem történt utalás.
Második akciónk a Fun Run 2011 futóverseny volt. Itt az Alapítványunk befizetett 50.000 Ft-ot a részvételért (költségek fedezése) és a minket támogató futók nevezési díjából összejött 63.000 Ft, tehát "kerestünk" 13.000 Ft-ot. Tehát összesen 88.000 Ft-ot tudunk a Heim Pál izomközpontjára átutalni (úgy, hogy 50eFt kiadásunk nekünk is volt).

Sajnos, ennyi energiabefektetéssel ennél több adományt nem sikerül nekünk felhajtani. Mindazonáltal, azoknak, akik adtak, támogattak vagy a szervezésben segítettek, nagyon köszönjük.

 Maradjatok velünk, vannak még célok és vannak még terveink.

Fun Run 2011

Remek napon vagyunk túl, feltöltődve. Köszönhető ez magának a lehetőségnek, hogy bekerülhettünk a szervezetek közé, akikért lehetett futni. De talán még nagyobb mértékben köszönhető ez azoknak, akik nem családtagjaink és mégis tudnak önzetlenül adni. Akik unszolás nélkül, csak úgy maguktól eljönnek. Futnak, gyereket és kutyát őriznek, vizet osztanak, sérült gyerekeket hoznak, hogy velünk élvezhessék a napot és még sorolhatnám.

Ugyanakkor ami engem a mai napon a leginkább meghatott és megerősített, az a saját fiam ereje, lelkesedése és kitartása. Ahogy örömmel bújt ismét az Újpesti mezbe (hiszen most már ez az ő "hivatalos" sportpólója), ahogy izgult és türelmetlenkedett, mert már nagyon várta a kezdést. No és az ahogy nekiindult és végighajrázta a teljes távot, hogy valóban az elsők között érhessen be. Persze picit csaltunk, hiszen Misko futóbringával vágott neki a távnak és apja az elején még abban sem volt egészen biztos, hogy 1 km-t békés tempóban végig gurulja. Nos, megtette, teljes gázzal. A látvány hátulról - én Jónást tolva futottam utánuk -, életveszélyes imbolygásnak tűnt néha, bár benne nyilván megvolt a koordinációs tudat és az érzés, hogy mi a maximális gurulható sebesség. Olyan gyors volt, hogy minket Bodzástul, babakocsistul lazán hátrahagyott, apja pedig biztonsági megfontolásból, tempót tartva loholta ki a lelkét mellette. :)

Jónás békésen, csacsiját szorongatva tűrt vagy szórakozott; nem is tudom hogy érezte magát, talán majd a hivatalos fotókból kiderül, hogy kacag-e vagy falfehér, én hátulról, tolva, nem láttam. Bodza kicsit kitikkadva a hőségtől kényelmesen kocogott és villantott nyelvet a kameráknak.

Tehát van mit tanulnom a saját gyermekemtől. Nekem sosem volt ilyen kitartásom. De talán nem véletlenül kaptam ezt a feladatot. A sors úgy hozta, össze kell kapnom magam és ki kell tartanom a végsőkön túl is. S ha eddig nem tudtam volna mi a dolgom, akkor most jelentősen leegyszerűsödött: le kell másolnom Misko hozzáállását a dolgokhoz. Azt, ahogy ma nekivágott és lankadatlan lelkesedéssel vágtatott a célba. Azt ahogy feltöltődött egy ilyen délelőttől, pedig neki a jó része tényleg unalmas volt, túl sok várakozással.

Tanulságos nap volt a mai alapítványi szempontból is. Bár még nem tudjuk a végeredményt, de egyelőre úgy sejtem, hogy ráfizetéses vagy éppen nullszaldós lehetett az esemény annak ellenére, hogy úgy érzem azért adtunk a reklámnak. Persze marketing szempontból nyilván nem volt tökéletes a stratégia és nem elég az FB oldalra helyezni a hangsúlyt. Már csak azért sem, mert a FB oldalon, az eseményre bejelentkezettek száma 52 volt és ebből 14-en voltak valóban ott. :/ Viszont mindenből tanul az ember, jövőre majd ezt is lehet okosabban csinálni!

Misko a lila stadionban

Ha lenne rendesebb írói vénám, akkor nyilván jobban írnék az eseményről és a sorok megtelhetnének melegséget árasztó érzésekkel.

Egyrészt nagy szeretettel gondolunk az Újpesti csapatra és azokra az emberekre, akik felajánlásukkal és szervezésükkel adtak nekünk egy tökéletes, élményekkel teli délutánt. Másrészt pedig felesleges volt részünkről az aggodalom, miszerint a Miskonak rendelt pillanatban majd esze ágában sem lesz a ficsúrnak pályára lépni, nemhogy rúgni. :) Ehelyett Misko, tüneményes volt, a profik hozzáállásával ahogy kivonult, ahogy rákészült és rúgott, no meg ahogy integetett és pacsizott, mint egy rendes celeb. A szünetben is tudta a dolgát a 11-es rúgó bajnokságban és a meccs végére úgy belejött, hogy torkaszakadtából kiabálta a lelátóról, hogy "hajrá lilák, szép volt fiúk".

De a legaranyosabb pillanatok azt hiszem azok voltak, amikor a meccs után óvodai csoport társával rohangáltak a gyepen felhőtlen boldogságban. Ekkor láttam rajta, hogy ennyi idősen is tudja már értékelni a nap különlegességét, amitől magához képest sokkal energikusabb. Ezért aztán végül nem is mertem számot vetni a futva megtett méterekről és az aggódást is elnyomta az eufória. Már nem bánom, hogy kiléptünk a plénum elé.

Az az érzésem, hogy szükségünk van a bulvármédiára is, ha célt akarunk érni. Az Alapítvány létrehozása óta kérdés volt ez, hát most megléptük. Meglátjuk mit érünk el azzal, ha nem csak a Facebook-os olvasótábor láthatja, hogy mi a mozgatórugó. Most nagyon reménykedem a pozitív kicsengésben, abban, hogy számít 850 ezer ember a TV előtt, abban, hogy ha jól szólaltatjuk meg az ügyet, akkor akadnak segíteni vágyók. Elvégre az önkéntesség éve van...

Misko a lila stadionban

Május 11-n, szerdán délután 17:30-kor, Misko egy jól irányzott kezdőrúgással szeretné fehívni a figyelmet a róla elnevezett alapítványra és arra, hogy nagyon fontos számára és a többi izomsorvadásos gyermek számára, hogy létrejöhessen Budapesten az "Izomcentrum" a Heim Pál Gyermekkórházban. A tervezett központ az izombetegek terápiás kezelésének javításához jelentősen hozzájárul, diagnosztikai és monitorozási centrumként, nappali ellátás keretében fog működni. A DMD-s és SMA-s betegeknek dedikált osztály elindításához 10 millió forint szükséges. Reméljük, hogy a Misko Alapítvány és a jó ügy népszerűsítésével mihamarabb összegyűlik a pénz és a szakemberek elkezdhetik a munkát, hogy a fiúk élete könnyebb legyen! Gyertek ki a meccsre vagy nézzétek a fotelból a Sport TV közvetítését és támogassátok az Izomcentrumot! Bankszámlaszámunk: Misko Alapítvány, 11600006 – 00000000 - 34054781 Az erre a célra szánt támogatások közleményébe írjátok be az "izomcentrum" szót. Köszönjük.

Falinaptár a webshopból

Lelkes önkénteseink tervezték és készítették el a Misko Alapítvány első naptárát. Úgy gondoljuk, a naptár ideális ajándék olyan ismerősöknek, barátoknak, akiknek többet akarunk adni egy üveg italnál vagy csokinál, azokhoz hasonló értékben. Az alapítványi naptárnak nem csak funkciója és esztétikuma van, ezeken felül üzen is: vásárlója elkötelezetten támogat nemes célokat és ezt gondolja arról is, akinek adja. Tripla az öröm: aki adja, aki kapja és mi is örülünk, hiszen minden eladás támogatást jelent alapítványunknak. Közvetlen, szívhez szóló ajándék, mégis küldhető üzleti partnereknek is. Olyanoknak is akikkel jóban vagyunk és olyanoknak is akikkel jóban szeretnénk lenni. Kell több ok a rendeléshez? http://webshop.misko.hu/

Mit gondolok az orvosokról?

Az Europlan konferencia témáinak megvitatása közben azt hiszem átértékeltem magamban azt, hogy milyen elvárásaim vannak egy orvossal szemben. Olyan családban nőttem fel, ahol a vacsoraasztalnál alaptémaként szerepelhetett egy laparoszkópos beavatkozás vagy egy új vágástechnika. Ebben a családban sosem volt kérdés, hogy az, aki "dr." előtagot viseli "biológiai" mindentudó és határozottan képviseli véleményét a szakmájában felmerülő kérdésekben. Számomra az orvos mindig a megkérdőjelezhetetlen igazságok kimondója volt, olyan ember, akinek hinni lehet, akiben bízni lehet. Olyan ember, aki határozottan megmondja, hogy mit kell tennem, ha meghibásodik a hardware-em.

A fiam betegségével kapcsolatban is ez volt a megfogalmazott elvárás. Most más. Három évnyi tapasztalat után az várom el a kezelőorvosoktól, hogy figyeljenek arra, amit mondok és beszélgessenek velem. Mondják el véleményüket, pro és kontra érveiket a különféle eljárásokkal, beavatkozásokkal, terápiákkal kapcsolatban, hogy dönteni tudjak. Beszéljenek egyértelműen és nyíltan már a diagnózis felállítása előtt, hogy a beteg vagy annak törvényes képviselője (ha akar) felkészülhessen a következő találkozóra - értelmileg és érzelmileg. Nem várom el, hogy átvegyék tőlem a sorsom irányítását, de azt igen, hogy megkapjan azt az információt, amellyel valóban releváns módon tudok dönteni. Már azt sem várom el, hogy szakmai mindentudó legyen, mert a mai fejlődési ütem mellett erre valóban nincs minden problémával kapcsolatban esélye, de a szakterületén igenis képezze magát. Manapság sem lebecsülendő a lexikális tudás, de még fontosabb, hogy tudja, hová kell fordulni az információért. S ezt a Duchenne esetében nekünk kell megmutatni nekik.

Cetes nyereményjáték: sorsolás

Letelt a tíz nap, véget ért a játék, megvan a nyertesünk. Gratulálunk Radnóti Annának, köszönet neki és mindenki másnak aki töltött fel cetes képet. Tulajdonképpen (egy lehetséges) papírforma érvényesült, olyan feltöltő nyert aki számtalan tengeri emlős képével gazdagította gyűjteményünket. Anna a nyereményét jövő héten kapja meg.
A nagyon sok kreatív megoldás közül kiemelnénk egyet, a sajtból készült cetet, melyet különdíjban részesítünk - természetesen Misko kubista képe formájában. Köszönjük Zsóka! Ezen kívül volt még rengeteg olyan kép, ahol Misko és mi is ámultunk, milyen gyönyörű képeket lehet készíteni / milyen különleges állatok élnek / milyen vicces képeket találtatok. Köszönet mindenkinek!
Misko (és a mi) szórakoztatásán túl a deklarált cél az volt, hogy a lájkolók számát 1000-re növeljük. Ez a cél nem teljesült, 205-ről 319-re duzzadt a támogatói bázis, ami százalékosan szép eredmény, de messze van még kitűzöttől. Ezért folytatjuk, hamarosan jelentkezünk a következő akciónkkal. Természetesen addig is kövessetek bennünket itt és a fb-on is.

A köz véleménye

Köszönjük szépen minden látogatónknak aki kitöltötte a kérdőívet.

Az a véleménye a köznek, hogy olvasóink/követőink fele ismer bennünket személyesen, 1/3-a pedig érintett. A maradék ~20%-ból 10% akivel közös ismerősünk van, az utolsó 10% pedig ránk talált valahogy a kibertérben és érdekli a téma amiről írunk. Nagyon kevesen vannak tehát olyan feliratkozott barátaink, akik puszta szociális érzékenységből vezérelve követik sorsunkat a blogon és a fb-on. A közeljövőben mindenképp az a feladatunk, hogy az alapítvány kommunikációját olyanná tegyük, hogy tőlünk és a betegségtől független érdeklődőket tegyünk feliratkozottá, követővé. Csak így érhetjük el céljainkat, melyek közül az első, hogy 1000 tagja legyen a fb oldalunknak.

A kérdőívet kitöltők harmada szokott anyagiak felajánlásával jótékonykodni. Természetesen, nem öncélú volt a kérdésünk, azt szerettük volna látni, nagyjából hány emberre lehet számítani, ha nem várt kiadással nézünk szembe, amit mi nem tudunk kigazdálkodni. Valószínűleg azok között akik szoktak adakozni vannak személyesen / családtag által érintettek (lásd előző bekezdés), akiktől nyilván kisebb mértékben várható el az anyagi áldozatvállalás. Mivel ez a csoport az össz-válaszadók 1/3-a, így nagyjából ezzel az aránnyal csökkenthető a mi alapítványunk számára potenciális adományozók aránya - így lesz nagyjából ez 20%. Jó hír viszont, hogy mintegy 20% hajlandó munkát / tudást "adományozni". Mivel indítunk pár projektet, így szükségünk lesz (már van is) ilyen segítsége, ezúton is kérem ennek a 20%-nak a szabad reprezentánsait, hogy jelentkezzenek! :)

Harmadik kérdésünk az adományozott összegre vonatkozott. A válaszokból az látszik, hogy nagyjából, átlagosan 8-10eFt-ra lehet számítani egy adományozó esetén - ez az összeg nyilván eloszlik az összes arra érdemesnek gondolt ügy között, tehát ennek az összegnek a töredéke érkezik meg egy-egy alapítványhoz. Ráadásul, a kérdőív publikálásakor 200 tagja volt a fb csoportnak, ez eredményezett ~50 szavazatot. Tehát 25% volt a mozgósíthatóság.

A fentiekből arra következtetek, hogy valószínűleg nagyszámú támogató kis összegű adománya a kívánatos (Obama mintájára), így igazolva látom azt a kezdeti kitűzött célunkat, hogy első körben tornásszuk fel a fb támogatók számát 1000-re. Ha valaki mást olvas ki a fenti számokból, szívesen meghallgatnám egy kommentben a véleményét.

Cetes nyereményjáték - vegyél Te is részt!

Az Alapítvány Facebook oldalán most indul a következő játék, amit már komolyabban nyomunk, két ajándékunk is van egyszerre! Az egyik Borgulya Peti által felajánlott Misko-s csatos mappa (köszönjök a felajánlást), a másik pedig egy origi vadiúj SIGMATEK 7" digitális képkeret. A mappában nem tudjuk mi lesz (ezt Peti készíti), a digit képkeret fel lesz töltve Misko lengyelországi kalandjainak képeivel, köztük még sosem publikáltakkal is!

A játék szabályai: a Misko Alapítvány Facebook oldalára fel kell tölteni egy (vagy több) tengeri emlőst ábrázoló képet (Misko rajong a delfinekért, bálnákért). A képet így kell elnevezni: "digitális képkeretért és mappáért küldöm a cetet". Az alapítvány oldalát like-olni kell.

Tehát mindenki aki (1) feltölt egy képet amit a (2) fentiek szerint elnevezett és (3) like-olta az oldalt, részt vesz a sorsoláson. Több képet feltöltők többszörös eséllyel szerepelnek a sorsoláson, amennyiben a képek különböznek egymástól. A játék 10 napig tart, a sorsolásban a 2010 szeptember 5-n 16:00 óráig feltöltött képek vesznek részt. Sorsolás szeptember 5-n 18:00 órakor.

Mivel a célunk az, hogy minél több like-ot gyűjtsünk az alapítványnak, megköszönnénk, ha ezt a felhívást kiraknátok a saját fb falatokra is.

Praktikus tanácsok a rutinvizsgálatokhoz

"Kémeim" :))) jelentették, hogy a CARE-NMD program keretein belül fél év múlva ki kell, hogy adjanak Magyarországon is egy egységesített protokollt, amely végre hivatalosan vállalni fogja a kezelés mikéntjét. Ez azt jelenti, hogy nincs több kertelés szteroid ügyben. Szerintem ez remek hír, mert azok akik majd csak ez után vágnak bele talán több bizonyosságot kapnak arról, hogy egyelőre valóban ez a járható út. Illetve reményeim szerint nem maguktól kell kitalálni, hogy pontosan milyen vizsgálatok szükségesek. Ameddig ez nem készül el, ajánlom figyelmetekbe a múltkor összeszedett listát, illetve az alábbi praktikus hozzávalókat:

-minden felsorolt szakterülethez kérjetek beutalót a háziorvostól (kivéve gégészet, mert oda nem kell. de az amúgy is csak egy nálunk esedékes extra volt). a beutaló 6 hónapig érvényes

-nézzétek ki a naptárban, hogy mikor lehetne sort keríteni a vizsgálatokra és jóelőre (akár 3-4 hónap) kérjetek időpontokat. így is előfordulhat, hogy 1-2 hét kell az összes abszolválásához.

-a neurológus időpontja legyen a legutolsó

-Budapestieknek ajánlom a Budai Gyermekkórházat, mert azon túl, hogy egy rakáson van minden, még kedvesek és türelmesek is, ami ennyi vizsgálat esetén igen nagy előny.

-teljes körű pulmonológia csak a II. Gyermekklinikán van, ill. a kicsik (6-7 évig) az endokrinológust is itt keressék fel a denzitometria miatt

-vidékieknek ajánlom, hogy előre érdeklődjék meg a kórházaktól, hogy hol melyik vizsgálatot végzik el (és hogy egyáltalán működnek-e a szükséges gépek - pl. EMG és denzitometer)

-laborvizsgálathoz egyszerűbb otthonról vinni a reggeli, éhgyomros, középsugaras vizeletet

Én tényleg azt remélem, hogy a közeljövőben aktualitását veszítheti ez a leirat, mert a CARE-NMD azt is kiadta a programban résztvevő országoknak, hogy minden 5 millió emberre létre kell hozni 1 izomközpontot. A magyarországi programvezetőkkel egyetértésben hamarosan összeülünk és megbeszéljük, hogy a Misko Alapítvány milyen szerepet tud vállalni ebben. Jó lenne szárnyakat adni a folyamatoknak, hogy mielőbb szakértő konzíliumok adhassanak tanácsot az érintetteknek.

Elkészült az első banner

Lelkes Misko támogatóknak köszönhetően pár napja a Weborvos oldalán látható és kattintható első bannerünk.

Az info igazából nem is a blogközönségnek szól, mert a cél az, hogy ennek kapcsán kattintásokat és potenciális támogatókat szerezzünk. Az előbbiről el lehet mondani, hogy a banner, a kikerülés után hétszer annyi látogatót eredményezett, mint az azt megelőző napon. Az utóbbiról pedig egyelőre nincs infom.

Helpers

A Helpers csapata egyik legfontosabb támogatója alapítványunknak, nekünk. A tulajdonosokhoz többéves barátság fűz, amit megerősített az a segítség amit azonnal és hatékonyan nyújtottak, mikor kiderült Misko betegsége. Irodát, infrastruktúrát, kapcsolatokat adtak, részt vesznek az operatív irányításban és a stratégiai tervezésben. Nélkülük nem tartanánk ott, ahol tartunk. Megjelent új hírlevelük, itt olvasható. A Helpers-szel pedig itt lehet megismerkedni.

Mini-konferencia

Ezennel kimentek a meghívók és a vitára bocsátandó témák. S bár telefonon már ki lettem osztva, hogy azt nem is nekem kell kitalálni, mert ugye azért vannak a szakértők... :), azért kaptak egy szerintem bőséges listát megrágásra. Ezzel együtt nagyon fogok örülni, ha új témakör is születik.

Őszintén remélem, hogy jól fog sikerülni az esemény és tényleg profitálhatunk belőle mindannyian!

1%

Sokan kérdeztétek az 1%-hoz szükséges paramétereket. Nos ez úton jelezném, hogy a törvény adta lehetőségeink egyelőre nem élnek; ahhoz a Misko Alapítványnak minimum 2 naptári évet teljesítenie kell, így leghamarabb 2010-ben tudjuk fogadni ezeket a felajánlásokat.

De hogy addig se vesszen kárba a jószándék, töltsétek ki a megfelelő cédulát a "DMD Izombeteg Gyermekek Alapítvány" javára, melynek adószáma: 18109726-1-41

Készülődő kerekasztal

Mint arról már többen is tudtok, a Misko Alapítvány szervezésében készülőben van egy kerekasztal beszélgetés táplálékkiegészítő témakörben. A "mini-konferencia" célja, hogy különböző szakterületek képviselőit összehozva megvitassuk mi az ami Miskonak és a hozzá hasonló fiúknak szükséges a mindennapokhoz. Melyek azok az aminosavak, antioxidánsok, vitaminok, hatóanyagok, stb. amelyekkel elérhetjük, hogy a tünetek később jelentkezzenek vagy a már meglévők szelídüljenek.

A feladat az elkövetkező napokra az, hogy összeállítsam a végleges listát azokról a termékekről/szerekről/témakörökről, amelyeket érdemes lenne nagyítóval alaposan átvizsgálni. Tehát kedves "aktív gondolkodók" itt a lehetőség az ötletelésre! Emilben vagy kommentben jöhetnek a tippek (lehetőleg linkekkel együtt a konkrét termékek esetében) május 5-ig.

Tavaszi találkozó

A Gyógyító Jószándék alapítvány jóvoltából ismét összejött a "csapat" a lassan szokásosnak mondható Rozmaring étteremben.

A találkozó előtt most is vegyesek voltak az érzéseim, mert őszintén szólva nem érzem a sorsközösséget. Ez egyáltalán nem a szervezőket vagy a jelenlévőket minősíti, hanem leginkább engem. Mert mindenki a maga módján, a maga eszközeivel és lehetőségeivel közelíti meg a betegséget. Mi leginkább "project felfogásúak" vagyunk Gergővel: feladatot kaptunk, amit meg kell oldani és ki-ki a saját erősségét és képeségét bedobva a közösbe hajtja végre a kitűzött részegységeket. Persze a nem odatartozás érzése nem is igazán ennek szól, hanem annak, hogy mi nem látjuk a Misko izomsorvadásos jövőjét. Foglalkozunk a dologgal, ez természetes, csak nem azt érzem, hogy valaha fizikálisan is része leszünk a betegségnek.

Talán azért van ez így, mert nagyon bízunk a tudományokban és magunkban. Valamint a "bízáson" kívül úgy érzem igyekszünk tenni azért, hogy a tünetek a lehető legkésőbb jelentkezzenek. Szóval nagyon nem érzem magamnak pl. a kerekesszéket...

De ez szerintem nem baj, részben ez visz minket előre.

Ezekkel az érzésekkel érkeztünk és részemről egészen másként távoztam, már ami a közösséget illeti. Kifejezetten jó beszélgetésekben volt részem. Végre a többi szülő is elkezdett megnyílni és beszélni, illetve mesélni magukról. Ezt nagyon fontosnak találom, mert remek dolog lenne, ha működő közösséget tudnánk kialakítani. Nekem ez remekül működik a neten keresztül is, hozzá vagyunk szokva. De nem mindenki van ezzel így és látom, hogy sokaknak jobb a személyes kapcsolattartás. Tehát erre tényleg kiváló alkalom egy jó ebéd.

Remélem hamarosan újra összeülünk!

Némi publicitás

Ma megjelent az Origon egy egészen bőséges cikk a minket érintő témakörben.

Ahhoz képest, hogy a cikket Karcagi doktornő neve fémjelzi egészen optimistára sikeredett. Persze van is ok az optimizmusra, hiszen végre van egy európai szervezet, ami egységbe próbálja szervezni a szakembereket (orvosokat, kutatókat), betegeket, szülőket és a segítő szervezeteket. Ezért nagyon fontosnak tartom, hogy minden DMD-vel érintett beteg (vagy annak jogi képviselője) regisztráljon a szervezetbe.

Még hosszú lesz az út addig, amíg tényleges eredményeket látunk, de valahol el kell kezdeni.

A cikk újdonságot nem tartalmaz, de egyrészt legalább beszélnek róla, másrészt pedig kívülállóknak is érthető módon tájékoztat a betegségről.