Kis műtét, nagy elhatározással

Végre túl is vagyunk rajta és hogy Verebély tanár úr szavait idézzem: tábornoki méretű volt ez a vízsérv.
Reggel 7-kor még vígan almalevezett otthon Misko, 8-kor felvetettük magunkat az egynapos sebészeti osztályra egy rendkívül arrogáns és érzéketlen nővel, majd 9-kor már meg is kapta a kedélyjavító-ellazítót, amitől kellőképpen gabalyodott a nyelve és el is bódította mire a műtőajtóhoz értünk.
Az egész procedúra kb. 50-60 percet vett igénybe, az altatással, kaszabolással és ébresztéssel együtt. Az aneszteziológus - aki egyébként rendkívül szimpatikus ember, abból a fajtából, akin megérzi az ember, hogy szívvel dolgozik, odafigyel és magabiztosan tudja, hogy mit csinál, azt is tudja, hogy miként szólitsa meg a szülőt és van benne szakmai alázat - elmondta, hogy altatógázra nem volt szükség, mert Misko remekül együttműködött a kanül behelyezésnél. Verebély tanár úr pedig azt is mondta, hogy sima ügy volt.

Ami nem volt sima, az az ébredést követő másfél óra volt. Ez gyakorlatilag konstans üvöltéssel telt, "van kalapja, nincs kalapja" elv mentén. Vagyis mindegy volt mit mondunk, egy állítás vagy annak az ellenkezője épp oly veszedelmet hozott, mintha csak csendben ültünk volna.

De aztán persze ezen is túllendültünk és délután négyig egészen jól megvoltunk Harisnyás Pippivel és az iSplash applikációmmal.

Délután négykor pedig már haza is mehettünk, zsebünkben két jó tanáccsal: ne fürödjön és ne ugráljon. Egyiket sem könnyű betartani...

Egyébként az első kiírt műtéti időpontra nem tudtunk elmenni, mert a fiatalúr belázasodott. Feltehetőleg puszta izgalomból. Ezért a rákövetkező időpontokat nem jelentettük be neki előre, de így is le kellett mondani a sorozatos megbetegedések miatt.

Egy héttel a mai műtét előtt megkérdezte tőlem, hogy mikor csináljuk már meg a "kukiműtétet", mert már nagyon szeretne túl lenni rajta. A megfogalmazáson és a hangnemen egyértelműen érződött: most áll készen fejben a dologra. Olyan volt ez, mint amikor három éve egyik napról a másikra eldöntötte, egyedül fog karúszóval úszni a mély vízben. Ha ő fejben lerendezi magában a dolgot, akkor flottul mennek az ügyek, de azt illik kivárni. (Ez persze a hétköznapi dolgokban nem is olyan könnyű nekem.)

Majdnem műtét

Túl vagyunk az összes őszi rutinvizsgálaton (kivéve a denzitometriát, mert azt naptári pontossággal 1 év elteltével lehet ismételni) és a komplett 2kilós dossziéval felvértezve vágtunk neki ennek e hétnek, hogy találkozzunk az aneszteziológussal, majd a sebész késével.

Miskonak egy rutinbeavatkozásra van szüksége. Úgy 20 hónapos lehetett, amikor kialakult a vízsérve (hidrokele) egyik napról a másikra, pont a tervezett brazíliai utazásunk előestéjén. Így persze nyargaltunk a sebészeti ügyeletre, ahol az orvos azt mondta, hogy legfeljebb nem adunk rá feszülős fürdőnacit, hogy ne látszódjon... Persze megbeszéltük, ha visszatérünk tavasszal, ismét megmutatjuk orvosnak. Ez meg is történt, a következő orvos azt mondta, hogy öt éves koráig még bármi történhet a sérvvel, így semmi más dolgunk nincs, mint várni. Az eltelt idő során a sérv hol óriási volt (kb. fél teniszlabda), gyakorlatilag mozgáskorlátozó, hol elviselhető méretű (kb. nagy diónyi), de teljesen sosem múlt el. Így aztán ősszel úgy döntöttünk, hogy elérkezett az idő, visszamegyünk a már említett orvoshoz és kérünk időpontot a műtétre.

Végül az orvos ügyében meggondoltuk magunkat - nem volt bizalomgerjesztő, hogy egy beavatkozás kellős közepén beszéltük meg a mi vizsgálatunk időpontját -, így egy sokak által ajánlott "rutinos róka" mellett döntöttünk.

A vizsgálat példaértékű volt. Gyorsan zajlott, partnerként beszélt velünk az orvos, határozott és bizalomgerjesztő volt, valamint nem éreztem, hogy híján vagyok a szükséges információknak. Röviden beszéltünk az alapbetegségről és arról, hogy az altatásnak majd lesznek speciális igényei. Ami mégis kimaradt: nem egyeztettünk a műtétet megelőző és az azt követő szeteroid adagolásról. Azért nem, mert nem tudtam, hogy szükség volna rá.

Nem hibáztatok én ezért persze senkit sem, én nem hangsúlyoztam ki különösebben, az orvos pedig nem ismertette akkor álláspontját.

Aztán jöttek a komplikációk... már megint nekem kell kibogozni, hogy mit és hogyan kell adagolni. Miért nem fordulhat az elő, hogy két orvos ugyanazon (vagy legalább hasonló) állásponton van egy beavatkozást illetően?

1. Állítás: a szteroid adagot a műtét előtt folyamatosan csökkenteni kell, a műtét idején és utána nem kell szedni, mert az lassítja a regenerációs folyamatot; kb. egy hét után ismét el lehet kezdeni a bevezetést, így végeredményben 6-8 hét lesz a megszokott szteroid-adag nélküli időszak

2. állítás: a szteroidot a szokásos módon kell adagolni, kivéve a műtét napján, amikor meg kell duplázni az adagot, hogy segítse a regenerációt.

A-haaa, na most akkor mi???

Műtét lefújva. Nem kifejezetten ezért*, de hálás vagyok az egybeesésért, mert így van időm utánajárni. Egyelőre annyit sikerült kiolvasnom a TREAT-NMD családi kézikönyvéből, hogy a második állítás van közelebb a protokollhoz. A PPMD idevonatkozó ajánlása pedig kifejezetten arról ír, hogy a műtét napján egy "stesszmegelőző", extra szteroidadagot kell biztosítani. Vagyis összeségében két pontot írunk be ezek alapján a 2. állítás javára, de azt gondolom érthető, ha ettől nem simul ki az összes ráncom. Most jön a hétvége, de a jövő hetet azzal fogom kezdeni, hogy szépen megírom dilemmámat egy rutinos, külföldi izomcentrumnak vagy egy nálunk fejlettebb DMD alapítványnak, ahol már lehet tapasztalat ezzel kapcsolatban.

Ezen kívül pedig megkérdeztem David Federt is, hogy mit gondol. Szerinte az ilyen rövid (kb. 12 perc), rutinbeavatkozás során, ha nem változtatok semmin, akkor az pont jó. Ugyanakkor azt hozzátette, hogy a szteroidról semmiképpen sem szabad gyorsan leállni (az említett 6-8 hét viszonylag gyorsnak számít, ha meggondoljuk, hogy van akinek egy év alatt vonják ki a szert - nyilván mennyiségtől függően), mert a szedés közben a mellékvese nem termel, így a lassú leállással kell rávenni a szervezetet az újratermelés beindítására.

*Miért is maradt el a műtét alapvetően?

Misko pontosan tudta, hogy közeledik az időpont. Már két héttel ezelőtt elkezdte emlegetni és a viselkedésén is látszott, hogy "zsezseg" és néha kibírhatatlan. Érthető, hogy tart az ismeretlentől. Múlt hét végére pedig annyira bestresszelte magát, hogy belázasodott. Ezen kívül volt is valami vírus a szervezetében, ami nem feltétlenül döntötte volna le szerintem, ha nincs az alapaggodalma. No de ledöntötte és elvitte a hangját, úgy igazán. Kicsit furcsa volt napokig a magas tartományú cincogás-nyávogás nélkül élni, de péntekre már egész jól recsegett, no persze azért csendesen.

Masszázs

Régóta készülök megírni ezt a bejegyzést, de aztán mindig akadt más téma, amit aktuálisabbnak találtam. Most pedig azért érzem fontosnak a dolgot, mert nemrégiben beszélgettem a témáról egy anyukával és azt hiszem e téren szükség van a hiánypótlásra.

Először is, szögezzük le, hogy tilos masszírozni! S ezt nagyon komolyan kell venni. Egyszer egy indiai orvos azt mondta nekünk, hogy még csak megszorítani sem szabad a végtagokat vagy amúgy nevelési célzattal a fenekére csapni sem jó.

Vagyis az egészet úgy ahogy van érdemes elfelejteni. Kivéve, ha ismerünk olyan szakembert, aki tudja, hogy mit jelent a passzív-izometrikus jóga és a pontos fogásokat is megfelelően végzi.

Ilyen emberből pedig nincs sok. Én itthon kettőt ismerek: mester és tanítványa. Mi az előbbihez járunk.

Ahhoz, hogy értsétek miért engedem -nevezzük nevén - Jánosnak, hogy Miskohoz hozzányúljon története van. S ez ott kezdődik, hogy eleve olyan embertől kaptam a telefonszámát, akinek a csemetéje Duchennes és gyorsan kiderült, hogy még rajtuk kívül is vannak. Ez persze nyilván nem elégséges, kell hozzá az is, hogy ők pozítív hatásait látják a kezeléseknek. Aztán ott folytatódik, hogy János mesélt magáról és kiderült, hogy régebben kórboncnokként dolgozott. Vagyis, amikor megfogja a "vastus lateralist", akkor tudom, hogy tényleg azon dolgozik és nem máson. "Mesél magáról" jut eszembe, hogy nagyon szeretem, amikor mesél. Hihetetlen történetei vannak a legkülönfélébb témában, elképesztően tájékozott olyan témakörökben, ami Miskot amúgyis lenyűgözi. Így aztán hol fejben repülnek, hol egy komplett tengerbiológia órát hallgatok végig - bár néha ki kell mennem a közeli közértbe legalább két müzli szeletért, amit János felelőtlenül ígérget az én kontómra. :)))

János tulajdonképpen nem is masszíroz, hanem valami olyat csinál, amit nem tudok egy szóval leírni. Ez tulajdonképpen passzív jóga (de nem thai masszázs!!!), ami abból indul ki, hogy ugyanazt igyekszik a kezelő reprodukálni a páciensen, amit az ha maga csinálná, akkor hatha jógának neveznénk, abból is az izometrikus pózok gyakorlásának.

Ez így persze a jóga témakörben nem járatos embernek roppan bonyolult halandzsának tűnik (visszaolvasva, nekem is az), ezért kísérletet teszek a megmagyarázásra, aztán majd a témában járatos olvasók cenzúrázhatnak a kommentben. :)

Először is értsük meg azt, hogy mi a hatha jóga. Nos ez nem más, mint a sok jóga ág közül az, ami a fizikumra koncentrál. A jelentése: ha=nap és tha=hold, vagyis benne van, hogy az ellentétek szépen kiegészítve egymást hozzák létre az egységet és ezáltal az egészséget. Fekete-fehér, jing-jang, férfi-nő, stb., de ami esetünkben a lényeges, az az aktivitás-passzivitás valamint a feszítés-lazítás. A hatha jóga tartalmaz légző, energia és fizikai gyakorlatokat. Célja az idegrendszer megtisztítása és a test erősítése, egészségesebbé tétele.

A kezelést végső soron a feszítés és a lazítás szembeállítása építi fel. János ellentétes irányból fog össze hajlító és feszítő izomrostokat, gyakorlatilag "csoportonként". Izometrikus technikával mozgatja őket úgy, hogy a páciens közben nem dolgozik. Vagyis anélkül "sportol" és nyújt, hogy erőt fejtene ki. Ettől passzív az egész.

Az izometrikus technika ez esetben azt jelenti, hogy az ízületek fix pozícióban vannak tartva, miközben az izom dolgoztatva van. A szenvedő szerkezet pedig nem véletlen, mert Misko tényleg nem csinál mindeközben semmit.

Mire jó mindez? Edzés nélküli karbantartásra és nyújtásra.

Mire jó ez Miskonak? Kiegészíti a többi terápiás elemet.

Miben látom a hasznát? No ez az, amire nehéz válaszolni. Azt remélem, hogy ez is segítségünkre van az állapotmegóvás során. Az egyébként általánosan elmondható, hogy ezek az egyórás alkalmak feltöltik Misot, energikusabb lesz és magához képest teherbíróbb.

A kocka el van vetve

Repjegyet megvettük, irány Texas 17-n. További részletek később.

A budai rehab

Töbszörös áttétel és javaslattal jutottunk el végül a Budai Gyermekkórház Bólyai utcai rehabilitációs központjába.

Először még Brazíliából hívtuk fel Medveczky Erika doktornőt, akivel sietsége okán kapkodva beszéltünk és őszintén szólva nem melengette meg a szívemet. Ezen persze nincs mit csodálkozni, az elmúlt másfél év, magyarországi tapasztalatainkat jelentősen negatív irányba tolta.

Ehhez képest a doktornővel való első találkozás minden várakozásunkat felülmúlta.

Éreztük, hogy ránk szánja a megbeszélt időpontot, meghallgat és odafigyel ránk, valamint énekelve-mondókázva vizsgálta Miskot, aminek külön örültem, mert így a kisficsúr is kooperatívabb és nem bánja majd, ha vissza kell térni.

A dologban az a nagyszerű, hogy elmúlt az az érzésem, hogy nekünk feltétlenül Londonba kell menni Muntoni professzorhoz. Eddig ugyanis ott kínálkozott volna az a lehetőség, hogy a féléves vizsgálatokat komplex módon megkapjuk. Most kiderült, hogy ilyen itthon is van, csak a Duna túl oldalán ezt nem reklámozták.

Szóval most ott tartunk, hogy Húsvét után 3 hetes rehabilitációs programban veszünk részt, amiben lesz gyógytorna, subaqualis terápia és még sok hasznos dolog. Ezeken kívül pedig közben végiglátogatjuk a különböző szakterületek képviselőit, hogy felmérjék Misko aktuális állapotát valamint, hogy beszélgessünk a teendőkről.

!!!

Az utóbbi idő legjobb hírét kaptam ma Évától:

Tisztelt Szülők!

Szeretnénk tájékozatni önöket arról a lehetőségről, hogy az Európai Unió támogatásával megalakult TREAT-NMD nemzetközi kutatási projektnek köszönhetően, amelynek laboratóriumunk is tagja, a legújabb kutatási eredmények során specifikusan a Duchenne izomdystrophiára (DMD) betegségre kifejlesztett gyógyszer kipróbálására van lehetőség néhány érintett magyar beteg számára. Szeretnénk felajánlani az Önök gyermekének is a részvételi lehetőséget ebben a vizsgálati projektben, amennyiben ehhez hozzájárulnak.

A kifejlesztett gyógyszer mechanizmusa az ún. antisense oligonukleotidok (exon skipping) módszer, amelynek segítségével eltolható a hibás dystrophin gén leolvasási kerete, így kisebb mértékben termelődhet az egyébként hiányzó dystrophin fehérje. Ennek eredményeként a súlyos DMD forma az enyhébb BMD formává alakítható. Ehhez azonban szükséges a deléció pontos méretének ismerete. Az általunk elvégzett molekuláris genetikai vizsgálatok során az Önök gyermekénél igazolt deléció helye és mérete megfelel az új antisense oligonukleotid módszer alkalmazási követelményének, így amennyiben Önök hozzájárulnak a kutatási programban való részvételhez, gyermekük részére biztosítani tudjuk a megfelelő gyógyszeres kipróbálási lehetőséget.

Az antisense oligonukleotid gyógyszert egy holland gyógyszergyár feljlesztette ki; az előzetes ártalmatlansági és hatékonysági vizsgálati eredmények birtokában szervezi meg a TREAT-NMD konzorcium a jelenlegi terápiás kipróbálást számos európai DMD betegben. A magyar betegek bevonása budapesti gyermekkórházakban történik, ismert gyermek-neurológusok részvételével.

A konzorcium munkájáról a www.treat-nmd.eu honlapon tájékozódhatnak. Magyar nyelven az intézetünk honlapján olvashatnak az osztályunk tevékenységéről: http://www.oki.antsz.hu

További részletek megbeszélése céljából kérem, mielőbb keressenek meg telefonon vagy e-mailben.

Budapest, 2009. március 19.                                                                                                               Tisztelettel: Dr. Karcagi Veronika, osztályvezető

Ha jól olvasom a sorokat, akkor ez már valóban a konkrét terápiás kipróbálás és nem pl. kettős vak teszt, tehát tényleg lehet reménykedni abban, hogy Bence sorsa kedvezőbbre fordul! Ebben a hírben ezen kívül még az is nagyszerű, hogy most igazán érezzük, a TREAT-NMD működik, mégpedig úgy, hogy a páciensek közvetlenül a saját bőrükön érezzék a segítséget. Ez tényleg fantasztikus!!! 

Sok sikert Bencének és Karcagi doktornőnek a további munkához!

Ja, és aki még nem regisztrált a programba az tegye meg akkor is, ha nem pont ebben (51. exon) a hotspotban van a mutáció. Ez még csak a kezdet és én hiszem, hogy mindannyiunknak lesz kedvező folytatás. :)

Anesztézia

A neurológiai betegségek - így a Duchenne féle izomdisztrófia - esetében is ügyelni kell a megfelelő preoperatív ellátásra. Az általános anesztéziák kb. 62%-ban fordulnak elő szövődmények a későbbiekben; ez nem a lokális anesztéziákra vonatkozik, így lehetőség szerint a regionálist kell választani.

A szövődményeknek fajtái:

- légzési (késői progresszív fázisban*, műtét után 36 órával is jelentkezhet)

- kardiális** (tachikardia, kamrafibrilláció - az inhalációs és az intravénás altatás egyike sem tűnik biztonságosnak)

- metabolikus (malignus hypertermiára emlékeztető tünetek - pl. láz, emelkedő CK)

Teendők:

- légzésfunkció (vitálkapacitás teszt fekve/állva)

- Echo, EKG a kardiális érintettség igazolására, EtCO2, hőmérséklet ellenőrzés, vizelet ellenőrzés

- beavatkozás közben és után reanimációs készenlét

- sebészeti konzultáció: többet használ-e a műtét, mint amekkora veszélyt rejt az altatás?

- kötelező neuromuszkuláris monitorozás

-48 óra PACU (anesztézia utáni kezelő osztály) vagy íntenzív osztályos megfigyelés

*A légzőizmok érintettsége miatt a vitálkapacitás csökken. A diurnalis hiperkapnia (vér CO2 tartalmának éjszaka és nappal közötti átlagkülönbsége) kifejlődése esetén jelentősen romlanak az életfeltételek, bár a mai technikákkal az éjszakai lélegeztetéssel sokat lehet rajta javítani.

A előrehaladottabb esetekre szintén jellemző az éjszakai hipoxémia (vér nem telítődik eléggé oxigénnel).

** A betegségre jellemző kardiomyopátia miatt is fontos odafigyelni.

Amire jó még a Bemer ágy

Misko ma hanyattdobta magát a franciaágyról, aminek zajos fejreesés lett az eredménye. Ez az általa oly kedvelt "fetrengős" játék része volt, éppen csak az ágy szélét nem kalkulálta bele. A hatás nem maradt el: hangos óbégatás valamint terjedelmes vörös púp a búbon.
Jégzselé rászoritása közben eszembe jutott, hogy az orvos azt mondta, lokális, intenziv alkalmazással sportbalesetek ödémáit szépen lehet kezelni mágnesterápiával. Nos tényleg. Használtuk az un. intenziv applikátort valamint a szokásos esti és reggeli kezelést és a púp foltostól eltünt.

Válasz a Harvardról

Tulajdonképpen az, amire egy nyugati orvoslásban járatos professzortól számítani lehetett. Ezt nem rossz értelemben mondom, hanem inkább csak mint tényt.
A véleményezést Dr. Basil Darras jegyzi, aki a neuromusculáris részleg igazgatója a bostoni gyermekkórházban (http://children.photobooks.com/directory/profile.asp?dbase=main&setsize=5&pict_id=9902890) és a Best Doctors nevű szervezeten keresztül jutottak el a leletek hozzá.

Ő azt javasolja, hogy vegyük fel a kapcsolatot valamelyik DMD központtal, ahol nemcsak neurológus van, hanem ortopéd orvos, kardiológus, pszichológus, stb.
Az általános javaslat szerint hathavonta szükséges a teljes kivizsgálás, tehát a soronkövetkező időpontig (2008. augusztusa) ki kell találnunk, hogy az általa javasolt három színvonalas klinika közül melyiket választjuk. Ez azért is jobb megoldás bármelyik hazainál, mert átlátható módon, az orvosok féléves közös konzíliumon vitatják meg a tennivalókat és nem kell itthon külön intézményekben kilincselve kicsikarni a válaszokat, amiket nekünk - laikusoknak - kell összerakni és értelmezni. (Ez persze nem azt jelenti, hogy nem fogom a magam módján értelmezni és megrágni a dolgokat.)
Javasolt központok: Children's Hospital - Boston, Children's Hospital - Philadelphia, Dubowitz Center - London
Az utóbbival már hetekkel ezelőtt felvettük a kapcsolatot, mert exon-skipping trial-t hirdettek. - Ami nálunk - mint kiderült - azért nem alkalmazható, mert túl nagy a deléció (génszakasz törlődés).

Ezen kívül beszél még (végre) a fenotipusokról (megmutatkozó jelek), amiből azt tudtam meg, hogy a Misko esetében korai manifesztáció valószínű. Disztrófia esetén a disztrofin 1-5%-os jelenléte súlyos, korai tüneteket okoz, 5-20%-os jelenlét esetén enyhébb, 20-50%-os jelenlét esetén Becker féle izomsorvadásról beszélünk. De leszögezi, hogy ez nem minden esetben jellemző. Így pl. a mi esetünkben sem egyértelmű ez, hiszen időben felült, szépen felállt, lépeget és a napokban kézenfogva ugyan, de járással is próbálkozik egyre többször (én pl. 1 év 2 hónaposan jártam, Misko most u.ennyi).

Ami még nagyon fontos (eddig erről egyáltalán nem hallottunk), hogy több teendő is van, ha a hordozósági vizsgálatomnak elkészül az eredménye:
A) ha a vizsgálat negatív - speciális vizsgálattal ellenőrizni kell a petesejtjeimet, hogy a mutáció nem azokban van-e (14-20% az esélye)
B) ha a vizsgálat pozitív -
1. női ágú unokatestvérem kisfiánál genetikai vizsgálat elvégzése
2. időről időre kardiológiai vizsgálat, mert a hordozóknál előfordulhat kardiomiopátia
3. következő terhességnél magzat genetikai vizsgálata

Akupunktúra

Nagyon titokzatosan indult a történet és a végére semmivel sem lett világosabb. Időpontot egyeztettünk Doktor Simonnal. Ennyit tudtunk róla a telefonszámán kívül, no meg azt, hogy az egyik barátunkat valami gyógyíthatatlan betegségből úgy helyre tette, hogy azóta is orvosi csoda.
Az ember ritkán lát Budapesten kipás orvos, szakadt köpenyben egy II. kerületi földszinti rendelőcskében. Bemutatkozásnál kiderül, hogy a másik neve Móricz, de még most sem tudom, hogy a kereszt vagy a vezeték neve ez.
Furcsákat kérdezett emésztésről, vizelet színéről. Kicsit rázta a fejét, ifjú kollégájára nézet (úgy tippelem homeopátiás szakember lehet), aztán ránk és azt mondta, hogy ő tulajdon képpen hamarosan évekre elutazik. Olyan valaki kell nekünk egyébként is, aki a szkma igazi "nagyöregjének" számít. Egészen addig nem mutatkozott segítőkésznek, míg a Gergő el nem kezdett mesélni a jeruzsálemi évekről és megfakult héber tudásáról... :) tipikus. Aztán csak annyit akadékoskodott, hogy szerinte az aki ehhez ért kínában van és csak kínaiul beszél. Mi pedig szépen meggyőztük, hogy utazunk és szerzünk tolmácsot, ha ez a megoldás.
Azt reméljük utánajár a dolognak.

Újabb neurológus

Ezúttal az I. sz. Gyerekklinikára mentünk, hogy megismerkedjünk dr. Farkas Viktor gyermekneurológussal.
Végre-végre-végre. Azzal kezdte, hogy tessék nyugodtan "normális" életet élni. Persze ő is elmondta, hogy egyértelmű gyógymód nem áll rendelkezésre. De mégsem azzal kezdte, hogy Misko nem fogja megélni a huszadik születésnapját. Pont ellenkezőleg. Arról beszéltünk, hogy mik a legjobb sportok, hogy mennyit kell úszni és egyáltalán, hogy mik a lehetőségek. Ami pedig nagyon fontos volt számomra, igért egy "menetrendet" arra vonatkozólag, hogy mikor mit kell ellenőrizni (labor, szív-UH, ortopédia, neurológia). Emellet pedig nyitott minden információra és hajlandó beszélgetni alternatív lehetőségekről is.
Az egyetlen probléma az lehet, hogy elképesztően elfoglalt. Persze ki az aki nem?

Zen

Ismét Budapest. Ismét hideg. Ismét csak a rohanás.
Viszont azonnal feltöltődéssel kezdjük. Először mentünk Judithoz reikire úgy, hogy a cél az volt, hogy Miskot kezelje.
Aki az alternatív lehetőségeket nem bírja, bátran ugorja át ezt a postot!

Számomra szinte hihetetlen volt, hogy örökmozgó csemetém napjának legaktívabb szakaszában 20 percen keresztül nyugodtan ült. Nem számítottak a játékok, de még a tízórai sem. Pedig ha evésről van szó, akkor Misko sosem viccel az ordítással, hogy siettesse a folyamatokat. De most másként volt. Az én pici fiam különös arckifejezéssel meredt előre, de nem bambult, hanem összpontosított, koncentrált. Nem láttam eddig ezt az arcát és bevallom, meg is lepett. Megnyugvást talált Judit karjaiban és eszébe sem jutott, hogy abba kellene ezt hagyni. Nem is ő vetett véget a dolognak, hanem az "energiaosztó", aki elmondása szerint teljesen lemerült a gyerektől.
Nincs értelmes magyarázatom, jól éreztük magunkat és kész.

Bemer 3000

http://www.bemer3000.hu/

Mágnesterápia; ez alternativ is meg nem is. Neurológusok nem ajánlják (nem ismerik), ugyanakkor már a kórházi protokoll része lehet pl. reumatológián (Róbert Károly körúti katonai kórházban van).

Az kezelés lényege, hogy naponta naponta több alkalommal - esetünkben 2x - általában 8 percig mágneses mezőbe helyezik a beteget. Ez kedvezően hat a kapilláris keringésre. A keringésjavitás a szervezet egészséges alapmüködését segiti elő.

DMD-s gyereketet vizsgálva pedig azt tapasztalták, hogy csökkent a CK érték. A mágneságyat használva a gyerekek szobabiciklis teljesitőképessége jelentősen megnőtt.

Reiki

Ez az első, amit az un. alternatív terápiák közül kipróbálunk.
Egyelőre nem tudunk róla sokat, ismerkedünk az egyetemes életenergia áramoltatásának technikájával.
Hitetlen vagyok. Az ember nehezen fogad be számára megmagyarázhatatlan immateriális dolgokat. S amit az ember nem ért, arról nehezen is beszél. Ezért aztán csak annyit tudok egyelőre hozzáfűzni a dologhoz, hogy Gesztelyi Nagy Judit reiki mesternél jártunk és azóta sokkal jobban érzem magam én. Persze itt nem az a cél, hogy én jól legyek, de ha más megközeléítésből nézem az élethelyzetet, akkor fontos, hogy mi, szülők is jól legyünk. Fontos, hogy pozítív energiát közvetítsünk, mert ebben tényleg hiszek. Hiszem, hogy a metakommunikácó által hatásunk van másokra. Így ha én nem betegség-fóbiát, hanem békességet, szeretetet és egészséget sugárzok magamból, akkor máris egy lépéssel közelebb vagyunk a végcélhoz.
Eltöltöttünk egy órát Juditnál Miskoval együtt, elképesztően megnyugtató volt.
Egyelőre ennyi.

http://www.gesztelyiartproduction.hu/

Lábadozó

Biopszia

A magyar egészségügy helyzete katasztrófális. Ez tény. Mintahogy az is tény, hogy a benne dolgozók - legtöbbször erre hivatkozva - megkeseredettek és ennek folyományaként nem tudnak tisztességesen viselkedni. De főképpen empatikusak nem tudnak lenni, ami pedig azt gondolom, hogy egy gyerekkórházban extramód elengedhetetlen. Csakhogy politikára kenni a téli depit vagy foglalkozásának undorát nem szép dolog; helyette inkább javasolnám, hogy ezek az emberek kezdjenek máshoz.
Példának okáért mi külföldre költöztünk többek között az ilyen emberek miatt. Az embernek mindig kell, hogy legyen más választása. Mert olyan nincs, hogy nincs A helyett B verzió. Ezt mint alapfilozófiát szeretném leszögezni. Ez azért is fontos, mert ez alaptétele kell, hogy legyen ennek a blognak. Ezt mindenkinek meg kell érteni, aki velünk akar, tud és fog maradni az előttünk álló években.

Nos tehát, ahogy az meg volt előre beszélve a gyermeket szépen "kiéheztettük" a beavatkozás reggelére. Minden előre egyeztetett műtét előtt ez a szokás. A műtét reggel kilenc órára volt kiírva, hogy minél gyorsabban átessünk rajta és lehessen enni, inni valamint hazamenni. 7.30 perckor a megbeszéltek szerint kopogtattunk a kardiológia ajtaján, hogy szívultrahangos vizsgálaton vegyünk részt. A doktornő szerint ez szükséges, mert "ezek" (ti. a disztrófiások) speciális gyerekek, speciális igényekkel. Persze fél óra alatt kiderült, hogy az orvos szabadságon van, tehát nem lesz itt semmiféle megelőző vizsgálat. Orvos apukám szerint így is el lehet végezni az izomkimetszést, tehát folytattuk a procedúrát. A következőkben a pofákat vágó nővér oktatott ki bennünket, hogy csak egy szülő tartózkodhat bent a gyerekkel a kórteremben, mert "tömegesen" zavarunk és láb alatt vagyunk (félve jegyzem meg, hogy a malteros éppen vakoló munkások - lévén felújítás az osztályon - lábatlankodása persze senkit nem zavart meg). Aztán bejött egy kedves fiatal doktornő és elmondta, hogy ő fogja végezni a műtétet. Elmondta, hogy kb. dobókockányi méretet távolítanak majd el analizálás céljára a bal quadricepsből (combizom). Azt már ő sem tudta elmondani, hogy hová mennek a minták és megfelelően elő van-e készítve a hűtés. A minták egy része Németországba kell, hogy menjen, de nem értettük, mikor és ki viszi majd őket, mert mint oly sokminden másról, erről sem kaptunk értelmes felvilágosítást.
Hosszas várakozás következett. reggel 9 helyett az étlen-szomjan, fogyó türelmű Misot 12 után vitték a műtőbe.
Szerettem volna az előkészítőbe bemenni, hogy érezze vele vagyunk, de a rangidős sebész konkrétan ordított és közölte, hogy odabent steril viszonyok vannak. A visítást abszolválván én elsírtam magam, a pasas pedig a malteros-poros klumpában becsattogott a sterilbe. Legszívesebben ott helyben leköptem volna, csak azért nem tettem, mert az én okos, higgadt uram azt mondta, hogy fogjam be szépen, mert ez is bent lesz a műtéten, nem szeretné, ha előfordulna valami műhiba duzzogásból kifolyólag. Igaza van. Így inkább sírtam kicsit.

Kitolták a nagyfiút, aki abszolute türelmes hősnek bizonyult. Ahogy múlt a bódító hatása, egyre élénkebb lett. Nem volt könnyű fekve tartani. A gerinctáji érzéstelenítés miatt másnap reggelig kell fekvő helyzetben pihentetni. Persze ő mindig fel akart állni, szóval étellel, itallal, különböző telefonokkal és egyéb bármivel próbáltunk sikeresek lenni. Szerencsére a tökéletes csemete, tökéletes napirendjéhez hozzátartozik a hosszú délutáni lulu, szóval majd 2 órát csak nézni kellett. Aztán már csak "árkot ugrott a szúnyog" videókat kellett mutogatni, mire végre este 6 tájban aszonták evés-ivás, pisi-kaki rendben, tehát kívül tágasabb. Monnyuk nem is gondoltam, hogy éjszakázni a koszos kórházban akarnék...

Budakalászra autóztunk, ahol a tisztességesen kifáradt gyerek és a szülők is szó nélkül aludtak.