KAFO zokni

Misko KAFO-ja egyelőre az "éjjel-hordós" változat, ám ez is okoz némi fejtörést abból a szempontból, hogy pl. egy meleg nyári éjszakán hogyan viselje a nélkül, hogy reggelre ne úgy nézzen ki a bőre, mint 70 éves bácsika egy délelőttnyi Lukács fürdő után. S ha ehhez még hozzáteszem, hogy a lábán már régebben is volt ekcéma féleség néhány rosszul megválasztott zokni és cipő után, akkor egyértelmű, hogy az ember agyal egy picit azon, hogy mit húzzon rá második bőrnek.

Amióta a KAFO megvan úgy választok pizsamát, hogy testhezálló nadrágja legyen. De ennek beszerzésen nem is olyan egyszerű, mert eddig egy cég terméke passzolt Miskora.

Pár napja viszont Éva talált egy okos harisnyát "SmartKnit" (okos szövés), amelyet direkt KAFO-hoz javasolnak és a leírásban az szerepel, hogy speciális antibakteriális és légáteresztő matériából készült valamint, hogy gyűrődés-mentesen simul rá a lábra, ami szintén fontos, mert a pizsama gyűrődései sokszor hagynak nyomot a lábán.

POWERbreathe izombetegeknek

Régebben már írtam erről a szerkezetről, de akkor persze nem fogtam hozzá a konkrét beszerzéshez, mert Misko még igen kicsi volt a használathoz (és még most sem elég nagy).

Azóta fejlesztettek a készüléken és újabbakat is dobtak már piacra. Van olyan modell, mint a Plus Light Resistance Wellness, amelyet gyerekek is tudnak használni - bár azt egyelőre nem sikerült kiböngészni, hogy a pipának pontosan milyenek a méretei, de azt írja, hogy 10 év felett szülői felügyelettel alkalmazható.

Ami számunkra még érdekes info, hogy Duchenneseken is tesztelték sikerrel (teszt 1, teszt 2). A kettős vak teszt kimutatta, hogy a légtorna ezközt alkalmazó gyerekek napi 2x10 perces használattal 46%-ot javítottak légzésfunkciójukon. Egy másik tesztben pedig azt állapították meg, hogy a tréning elhagyását követően még fél évvel is volt mérhető hatás, ill. nagyobb a hatásosság, ha a beteg fiatalabb korban kezdi a tornát (ez persze teljesen logikus következtetés, hiszen a fokozatosan gyengülő tüdőfunkcióból egyre nehezebb eredményt produkálni).

Google Health

Egy ideje már működik a nagytestvér EÜ szolgáltatása, de csak most kezdtük el adatokkal feltölteni, és tekintve, hogy a szolgáltatást alapvetően jónak tartom (egy-két korrigálható bakiba botlottunk eddig), ezért közkinccsé teszem, mert jól jöhet pl. "távdoktorkodásban".

Vegyük azt a példát, ami már velünk is megesett, nevezetesen, hogy konzultációt kértünk harvardi DMD szakértőktől. Kicsit nehezen vették az adatvédelmi kanyarokat - amivel mi kevésbé törődtünk volna, de odaát az államokban komoly hangsúlyt fektetnek erre. Így nem akarták mezei e-mail-ben elfogadni Misko meglévő leleteit, hanem titkosított PDF file-okat kellett küldeni, külön levelekben a jelszavakkal.

Mindez egyszerűbb lett volna ezzel a szolgáltatással, ti. az ember bejelentkezik szépen a google adataival és szépen elkezdi feltölteni saját vagy hozzátartozóinak adatait. Meg lehet adni, hogy milyen gyógyszereket, milyen dózisban mikor szed/szedett, megjegyzést lehet készíteni hozzá pl. mellékhatásról vagy egyéb jellemzőkről. De ami még nagyszerűbb, hogy a termékre kattintva kapunk egy angol leírást arról, hogy mire kell figyelni a szedéskor vagy milyen mellékhatások lehetnek, stb. (Persze DMD témakörben nyilván olvasni kell a sorok között, illetve a vonatkozók nem feltétlenül úgy vonatkoznak.)

Ezen kívül fel lehet tölteni laboreredményeket, amiket táblázatba szed vagy egyéb kivizsgálási adatokat, amelyek között, mintha csak a sajátgépen keresne az ember, kiválaszthatja a számára éppen relevánsat.

Ha ezzel készen vagyunk, akkor nincs más dolgunk, mint engedélyezni az orvosnak, hogy betekinthessen a honlapra. Ezt egy egyszerű e-mail küldéssel megoldható, s így egy másik kontinensen lévő orvos azonnal láthatja, hogy kivel áll szemben, akár képeken is. Ergo, a harvardiak szívfájdalom nélkül beleolvashattak volna Misko adataiba.

Fel lehet még tölteni pl. allergia adatokat vagy hogy milyen oltáson estünk át. Ezen kívül megadhatóak biztosítási adataink, valamint a leletek alapján javasol releváns honlapokat (ezt még annyira nem teszteltem) és lehet orvost is keresni.

Na itt a reklám vége. :)