KAFO zokni

Misko KAFO-ja egyelőre az "éjjel-hordós" változat, ám ez is okoz némi fejtörést abból a szempontból, hogy pl. egy meleg nyári éjszakán hogyan viselje a nélkül, hogy reggelre ne úgy nézzen ki a bőre, mint 70 éves bácsika egy délelőttnyi Lukács fürdő után. S ha ehhez még hozzáteszem, hogy a lábán már régebben is volt ekcéma féleség néhány rosszul megválasztott zokni és cipő után, akkor egyértelmű, hogy az ember agyal egy picit azon, hogy mit húzzon rá második bőrnek.

Amióta a KAFO megvan úgy választok pizsamát, hogy testhezálló nadrágja legyen. De ennek beszerzésen nem is olyan egyszerű, mert eddig egy cég terméke passzolt Miskora.

Pár napja viszont Éva talált egy okos harisnyát "SmartKnit" (okos szövés), amelyet direkt KAFO-hoz javasolnak és a leírásban az szerepel, hogy speciális antibakteriális és légáteresztő matériából készült valamint, hogy gyűrődés-mentesen simul rá a lábra, ami szintén fontos, mert a pizsama gyűrődései sokszor hagynak nyomot a lábán.

A szülők lelkének...

Kell, hogy foglalkozzunk magunkkal, értük és a saját belső békénk érdekében...

Egyszer olvastam egy felmérésben, hogy a Duchennes páciensek elképesztően magas százaléka boldognak tartja saját magát, nem így a környezet és itt elsősorban a szülőkre gondolok. Ezért is szeretném, ha folytatnánk végre azt, amit nyáron elkezdtünk. Az augusztusi rehab egy hete alatt a felnőttekre is jutott minden nap egy óra, amikor néha sírva, néha nevetve merültünk el mindennapi életünk akadályaiban.

A csoport terápia időpontja: 2011. április 21. 14.30

A terápiát vezető pszichológus: Bujdosó Karolina

Helyszín: Budai Gyermekkórház, B épület, könyvtár

Mail: info@misko.hu

A csoportos beszélgető-kört egyelőre havonta egy alkalommal rendezzük meg. S ahogyan a képen látszik, szabad székek bőségesen vannak még. Mindenkit szeretettel várunk, még azt is, aki nem akar megszólalni! :)

S hogy az előző félviccesnek szánt gondolatot folytassam, tudom, hogy sokaknak nem könnyű beszélni róla. Nekem sem volt az és visszagondolva elég sok idő telt el addig, amíg megtanultam sírás nélkül beszélni, ha a betegségről kérdeztek, beszéltem. Ezért is fontos ez a csoport, hogy lássuk, érezzük nem vagyunk egyedül. Hogy egymás jó/rossz példáit át-meg-ki-beszélve találjuk meg saját egyensúlyi állapotunkat. Senki nem lehet annyira empatikus, mint egy sorstárs, aki valóban tudja, tapasztalja azt, amit mi is érzünk. Kell, hogy beszéljünk e lelki teherről.

A szülő terápiás csoport nélkül olyan, mint a hegymászó hátizsák nélkül. Ha nincs amibe belerakja a motyót, akkor nincs szabad keze amivel megkapaszkodhat a sziklán.

Vagyis rendezzük el együtt a gondolatokat, hogy a mindennapokban több pozitív energia jusson a fiúkra.

Objektív tesztek DMD-s betegek állapotfelmérésérez

6 perces séta teszt (6MWT)

Felméri, hogy a páciens sík terepen, kapaszkodás nélkül hány méter megtételére képes

10 méteres séta teszt

Felméri, hogy sík terepen, kapaszkodás nélkül, mennyi idő alatt sétál végig a DMD-s beteg

Fekvésből felállás

Felméri, hogy padlóról, hanyatt fekvésből mennyi idő alatt áll fel a gyermek

Lépcső teszt

Felméri, hogy adott lépcső szakaszt mennyi idő alatt tesz meg a gyermek felfelé, illetve lefelé (kapaszkodással/kapaszkodás nélkül)

Mindezeket azért írom, mert többszörösen is az az érzésem, hogy az orvosok sokszor nem adnak kellőképpen hitelt a szülői véleményformálásnak, ami gyermekeink állapotát illeti. Ezen kívül pedig a hivatalos diagnosztika elmulasztja felmérni ezeket a legtöbb esetben, hacsak nem kérjük külön vagy el nem végezzük saját magunk. Én mindkettőt csinálom: a féléves vizitek során egyrészt elmondom, hogy én mit látok (ez általában bekerül a leletezésbe, de mérőszámok híján nem egészen objektív), illetve megkérem a rehabilitációért felelős szakembereket, hogy teszteljék Miskot. Igaz nem pont ezeket végzik el, hanem olyanokat mérnek, amiket én úgysem tudok magamtól (izomerő és kontraktúrák állapota).

A fent említetteket itthon szoktam videóra venni és stopperrel kielemezni (erről már postoltam is néhány videót). Persze a leírtak ambuláns páciensekre vonatkozó tesztelési módszerek (pl. a 6MWT az Ataluren klinikai kipróbálásához találták ki), de a nem ambuláns gyermekkel rendelkező szülők is kitalálhatnak hasonlókat, hogy lássák a változásokat.

A tesztelés aktualitása a közelgő texasi* utazás miatt fontos, mert az MRI vizsgálaton kívül szeretném még más aspektusból is látni, hogy változik-e majd valami.

*Az augusztus közepére tervezett indulást időközben elodáztuk részben financiális, részben információ-gyűjtő okokból. Ezen kívül még azért is jó, mert Misko a tervezett indulásra már bő három hónapja fogja szedni a szteroidot, amelynek hatása elvileg 3-4 hónap alatt tetőzik, így ha lesz változás, akkor nagyobb százalékban fogom az STS számlájára írni (bár lehet, hogy ez a gondolatmenet erősen sántít...).

CARE-NMD

Kedves Olvasóim!

Van olyan köztetek, aki érintett és még nem szerepel a TREAT-NMD adatbázisban?!

Ha igen, akkor villámsebességgel regisztráljon, mert ez a páciensek az érdeke. Egy igazi esély arra, hogy végre érdemben történjen valami kishazánkban.

A TREAT-NMD keretein belül ugyanis létrejött egy CARE-NMD néven futó projekt, ami az elmaradottabb országokban egységesíteni kívánja a diagnosztikát és a betegellátást. Ha Magyarország továbbra is a szervezet tagja kíván maradni, akkor lépni kell, hiszen az ország területén két izomközpontot is ki kell alakítani (az egyiket Budapesten, a másikat feltehetőleg Szegeden) az előírás szerint. Ha ez nem valósul meg záros határidőn belül, akkor megszűnhetünk tagnak lenni.

Vagyis tenni kell és kiharcolni, amit csak lehet. Szülői oldalról egyelőre elég egyszerű a feladat: REGISZTRÁLNI KELL! Nem győzöm eléggé hangsúlyozni, mert az a helyzet, hogy még mindig csak 74 Duchennes páciens van az adatbázisban, pedig jóval több lehetne.

A tenni vágyás másik részét a szakemberek adják és úgy látom, most valóban halad a szekér. Herczegfalvy és Karcagi doktornők munkájának következtében most valóban azt látom, hogy szépen alakulnak a dolgok és esélyünk van arra, hogy a gyermekeink színvonalas és rendszeres ellátás kapjanak.

A múlt héten alkalmunk volt részt venni egy olyan megbeszélésen, ahol az említett doktornőkön kívül jelen voltak még a Heim Pál Kórház vezetői, a Gyógyító Jószándék Alapítvány és az SMA Egyesület képviselői. A kórház nyitott arra, hogy helyet biztosítson a budapesti izomközpont számára; a konkrét, üresen álló helyszín is megvan a részleg kialakítására, tehát most az a feladat, hogy a kormánytól kialkudjuk a szükséges anyagiakat. Erre pedig jelen pillanatban nadrágszíj-húzás mellett is esély van, hiszen az egészségügy gatyába rázását többek között a hatékonyabb járóbeteg ellátással szeretnék megoldani.

Jó hír még az, hogy hamarosan lesz CARE-NMD honlap, ahol up-to-date infokat lehet majd olvasni és fórum is lesz (remélem emészthetőbb formában mint a google csevegő, mert ott aztán képtelenség rendet vágni...). Elkészültéig ajánlom a TREAT-NMD blogot, amit Dr. Garami Márta tölt fel bejegyzésekkel.

A legújabb protokol

A The Lancet Neurology hasábjain ma jelent meg a legújabb DMD-re elkészített iránymutató. A szöveget többek között a TREAT-NMD koordinátora, Kate Bushby jegyzi.

Tömören a lényeg: a Duchenne betegséggel élők optimális menedzsmentje multidiszciplináris megközelítéssel.

Hogy pontosan mi is ebben az újdonság, azt egyelőre nem tudom (teljesen friss az anyag), azt látom rajta, hogy itt az összes jelentős DMD szervezet gyúrta egybe meglévő anyagait.

Gyors átolvasás után, azt látom, hogy bizonyos témakörökben van új megközelítés. Pl. a kreatinról egyértelműen azt írják, hogy nem láttak pozitív hatást, a többi tápkiegészítő esetében legalább van korrektnek mondható felsorolás, de nem tér ki az adagolásra, minthogy egyiket sem tudják klinikai tesztekkel alátámasztani.

Aztán felhívják a figyelmet az autizmus kialakulásának lehetőségére és még sok minden másra, amiről eddig csak a "laikus szülők" cseréltek eszméket.

Úgy látom, hogy a szöveg gerince a szteroidos kezelés fontosságán nyugszik, ezt figyelembe véve pedig a járóképesség elvesztését már eleve "csak" 13 éves kor környékére teszi és talán elsőként látom leírva azt, hogy a várható életkor a negyedik dekádig van kitolva.

Ez a szöveg nem ír kutatási eredményekről, nem kelt reményt. Bennem első ránézésre mégis pozitív gondolatokat ébreszt. A betegségre vonatkozó kutatások, információk egyre összeszedettebbek, egyre jobb az áramlás és persze az utóbbi két évben egyre több az eredmény is, még akkor is, ha nem holnap megyek a sarki patikába a szerért.

Lesz itt megoldás, nem lehet másként. Miskonak olyan hosszú az életvonala, hogy valaki egyszer azt mondta, hogy majd 9x évesen úgy kell agyonütni, hogy mosmá "elég legyen". :)

Tekintettel a 30 oldalas terjedelemre, a fordított-kimazsolázott újdonságokat később tervezem közkincsé tenni...