Első igazi úszásedzés

Szerettünk volna a Mozgásjavító Központba járni úszni, de erre pillanatnyilag nincs lehetőségünk, így más nyomvonalon haladunk, amíg átverekedjük magunkat a bürokrácia útvesztőjében (erről majd egy másik bejegyzésben). Persze nem állunk messze az eredetileg elképzelt iránytól, hiszen szakértő oktató tartja, csak éppen nem a Mozgásjavítóban térítésmentesen, hanem a Komjádi uszodában díjazás ellenében.

Az első alkalom remekül sikerült, Misko már napokkal előtte "rákészült" az eseményre és ha apja nem tartja vissza, akkor fürdőköpenyben ugrik vízbe izgalmában. :) Együttműködő volt, tette a dolgát szófogadóan, a már jól megszokott egyezkedés nélkül. Vagyis mostantól elvileg ez is része lesz a heti terápiás sorozatnak. - Azért csak elvileg, mert az edzés időpontja hajnali 7.30 és hiába öt perc az uszoda autóval, ha Miskonak ez túl korai időpont és az egész napra rányomja bélyegét a kialvatlanság. Azért jövő szombaton teszünk még egy próbát és ha nem megy, akkor keresünk más megoldást.

POWERbreathe izombetegeknek

Régebben már írtam erről a szerkezetről, de akkor persze nem fogtam hozzá a konkrét beszerzéshez, mert Misko még igen kicsi volt a használathoz (és még most sem elég nagy).

Azóta fejlesztettek a készüléken és újabbakat is dobtak már piacra. Van olyan modell, mint a Plus Light Resistance Wellness, amelyet gyerekek is tudnak használni - bár azt egyelőre nem sikerült kiböngészni, hogy a pipának pontosan milyenek a méretei, de azt írja, hogy 10 év felett szülői felügyelettel alkalmazható.

Ami számunkra még érdekes info, hogy Duchenneseken is tesztelték sikerrel (teszt 1, teszt 2). A kettős vak teszt kimutatta, hogy a légtorna ezközt alkalmazó gyerekek napi 2x10 perces használattal 46%-ot javítottak légzésfunkciójukon. Egy másik tesztben pedig azt állapították meg, hogy a tréning elhagyását követően még fél évvel is volt mérhető hatás, ill. nagyobb a hatásosság, ha a beteg fiatalabb korban kezdi a tornát (ez persze teljesen logikus következtetés, hiszen a fokozatosan gyengülő tüdőfunkcióból egyre nehezebb eredményt produkálni).

TREAT-NMD standard-ek DMD-re VIII.

Rehabilitáció

1. Ideális esetben, évenkénti neurológiai, légzési és kardiológiai felmérést kell végeznie egy központosított DMD rehabilitációs egységnek. (Magyarországon ilyen egyelőre nincs, de esélyt látok arra, hogy a Budai Gyermekkórházban megvalósuljon valami hasonló. Itt látom a potenciált, hogy a beutalt gyermeket relatíve rövid idő alatt 

minden orvos megvizsgálja. Ezen felül pedig nem elhanyagolható tény, hogy gyermek és szülőbarát a légkör.)

2. A diagnózis felállításától kezdődően a gyermekekről évente egy vagy két alkalommal felmérést kell készítenie olyan terapeutának (fizikoterapeuta és szociális munkás), akinek van tapasztalata neuromuszkuláris betegségek terén. A vizsgálatok gyakoriságát meghatározza a fiúk életkora, a betegség progressziója (előrehaladása) és a fizikai képességek.

3. A felmérések célja, hogy felállítsanak egy tervet, arra vonatkozólag, hogy hogyan optimalizálják a gyerek fizikai, szociális és intellektuális képeségeit. A tervnek azt kell biztosítania, hogy a szakemberek és a szülők is elébe mennek az eseményeknek és előre felkészülnek a betegség következő stádiumára. A meghatározott időközönként megismételt fizikai felmérés ahhoz szükséges, hogy meghatározzák a betegség progressziójának mértéket.

4. A fizikoterapeuta és a szociális gondozó legfőbb célja, hogy támogassa az aktív életvitelt. Ebbe beletartozik az, hogy késleltessék vagy redukálják a komplikációkat ahogy az izomerő fokozatosan elfogy és hogy „szamárvezetőt” adjanak a mindennapi feladatokhoz, lehetőségekhez és hogy beállítsanak egy olyan napirendet, ami lehetőséget biztosít ezeknek a fiúknak/férfiaknak ahhoz, hogy az életük szociálisan aktív maradjon családjaikkal és barátaikkal.

5. Javasolt, hogy egy interdiszciplináris (komplex) csapat a speciális DMD rehabilitációs egységtől évente, otthonában látogassa meg a pácienseket, hogy támogassa (tanácsokkal lássa el) a családot és a helyi fizikoterapeutát, szociális gondozót, szociális munkást és a tanárokat. (Ez egyelőre szintén megvalósulatlan vágyálom – de nemcsak hazánkban, hanem sok más európai országban is. Annál is inkább, mert a családokon és a fizetett terapeutákon kívül általánosságban nagyon nehéz motiválni az alulfizetett, szociális háló biztosította munkaerőt.)

6. Gyakorlatok: Az ellenállással szemben kifejtett izommunkát (pl. súlyzózás) nem szabad javasolni, mivel nincs bizonyíték arra, hogy ez hatásos, ellenben léteznek feltételezések, mely szerint gyorsíthatják az izompusztulást. Mérsékelt szintű aktivitást igénylő gyakorlatok, különös tekintettel a hidroterápiára, javasoltak. A szteroidot szedő gyerekeknek jó, ha elsajátítanak olyan motorikus képességeket (olyan betanult gyakorlatsor, amely kifinomult és hatélony mozgást eredményez), mint a biciklizés, ami elősegíti a független játékot és a társakkal való interaktivitást.

7. Kerekesszék: Be kell szerezni, hogy elősegítse a mobilitást és a függetlenséget. A legalkalmasabb kerekesszék dönthető támlájú, elektromos szék, olyan támasztó üléssel, amelyek megelőzik az ülő testhelyzetben kialakuló kontraktúrákat.

8. Javasolt a központosított éves összejövetelek megszervezése fiatal és idősebb DMD-s betegek és családjaik számára, amelyeket a neuromuszkuláris társaságok szerveznek a rehabilitációs egységgel együtt. (Ez Magyarországon még nem működik igazán jól. Kialakulóban van egy kommunikációképes szülői csoport, de ez még mindig csak az érintettek töredékét jelenti. Ezen kívül pedig ezeken az összejöveteleken csak igen ritkán képviseltetik magukat szakértők.)

A budai rehab

Töbszörös áttétel és javaslattal jutottunk el végül a Budai Gyermekkórház Bólyai utcai rehabilitációs központjába.

Először még Brazíliából hívtuk fel Medveczky Erika doktornőt, akivel sietsége okán kapkodva beszéltünk és őszintén szólva nem melengette meg a szívemet. Ezen persze nincs mit csodálkozni, az elmúlt másfél év, magyarországi tapasztalatainkat jelentősen negatív irányba tolta.

Ehhez képest a doktornővel való első találkozás minden várakozásunkat felülmúlta.

Éreztük, hogy ránk szánja a megbeszélt időpontot, meghallgat és odafigyel ránk, valamint énekelve-mondókázva vizsgálta Miskot, aminek külön örültem, mert így a kisficsúr is kooperatívabb és nem bánja majd, ha vissza kell térni.

A dologban az a nagyszerű, hogy elmúlt az az érzésem, hogy nekünk feltétlenül Londonba kell menni Muntoni professzorhoz. Eddig ugyanis ott kínálkozott volna az a lehetőség, hogy a féléves vizsgálatokat komplex módon megkapjuk. Most kiderült, hogy ilyen itthon is van, csak a Duna túl oldalán ezt nem reklámozták.

Szóval most ott tartunk, hogy Húsvét után 3 hetes rehabilitációs programban veszünk részt, amiben lesz gyógytorna, subaqualis terápia és még sok hasznos dolog. Ezeken kívül pedig közben végiglátogatjuk a különböző szakterületek képviselőit, hogy felmérjék Misko aktuális állapotát valamint, hogy beszélgessünk a teendőkről.

Évnyitó

Elmúlt a karneválidőszak, kezdődik az új év. Tehát ma volt tulajdonképpen "szeptember 1." Nem tapasztaltunk semmi különöset, nem volt évnyitó, nem kellett ünneplőbe menni, ellenben mától korábban kezdődnek majd a napjaink, mert már 8.45-re illdomos lesz megérkezni. Valamint megkaptuk az év eleji csomagot: egy cserepes növényke "vamos crescer juntos" (együtt növünk fel) felirattal, egy hátizsák+neszeszer az iskola jelvényével valamint Misko felirattal és délután egy Miskonak címzett postai küldemény a 3 nevelő saját írásaival egy általuk készített üdvözlőkártyán.

Az ifjúúr egyébiránt rendkívül szeret bölcsibe járni. Reggelente még mindig a "mennük jöcsibe" felszólítás hangzik el, ahogy kifogyott a táposcucli. Egy hete pedig odáig fajult a dolog, hogy amikor érte mentünk bizton állította, hogy ő még maradni szeretne. Olyannira, hogy át is kéreckedett Luanna karjaiba, amit amúgy nem szokott, ha már odaértünk (akkor már csak puszi jár és hangos "csájo" karlengetéssel). Tehát mi örömmel vettük szándékát - tudva, hogy ha ennyire őszinte a rajongás, akkor ez tényleg szuper hely - és elmentünk még a közeli Canasvierasba kávézni. Persze visszatérve kiderült, hogy nem is gondolta a kis ficsúr ezt komolyan (sírdogált egy sort, aztán bealudt), csak megint produkálta magát. Az apja szerint így legalább megértette, hogy ha azt mondja maradás, akkor annak mi a következménye.

Egyébiránt naponta 5-6 órát van a bölcsiben és a felhőtlen szocializáció közben nem is tűnik fel neki, hogy mennyire szalad az idő. A múlt héten ugyanis több délutánba nyúló program is akadt - közös gyümölcssaláta készítés a kerti konyhában és vizes játszóház -, így az egyik nap este hatra mentünk csak érte. Szemrehányás nem volt, csak a szokásos feldobott vidám hangulata. Mellesleg a nap egyik legjobb része, amikor érte megyünk és meglát minket. :)))

A múlt héttől tapasztalható egyértelmű változás a nyelvi fejlődésben. Egyrészt a visszajelzések alapján megérti a portugált, másrészt többször mond itthon olyan dolgot, amit nem értünk meg. Magyarul is úgy beszél, hogy egyelőre a dolgok javarészéhez vájt fül kell, na de hogy ezt portugálul is megtegye, az tényleg olyan, mintha egy idegen gyerkőc beszédét próbálnánk felfogni. A bölcsiben már mindenkinek a nevét tudja és ennek megfelelően ezeket kiabálva irányítja az embereket mutogatással. Ezen kívül még változás az, hogy eddig csak fülelt odabent, most pedig már elkezdte a papagájkodást, azaz ismétel mindent, amit mondanak neki.

Az új iskolaév kezdetével még annyi fog változni, hogy minden nap 10-13 óráig kizárólag angolul beszélnek hozzájuk, csak remélni merem, hogy nem kavarja meg nagyon (bár már nincs sok hátra az ittartózkodásból).

Rajz, színek

Ma Miso magától kezdett el rajzolni - kicuccolta a teraszra a rajztömböt és a tolltartót, pedig ez nagyon ritka vagy talán még nem is volt. Egyszerűen nem kötik le az ilyenek és igazából nem is ügyes benne. Ősszel a Gekkos barátnőjétől kapott háromszögletű ceruzákat, ami amúgy is hasznos, de a DMD esetében még inkább segítséget nyújt abban, hogy megtanulja helyesen megfogni az íróeszközöket. De ha háromszög keresztmetszetű ceruza nincs, akkor a normál ceruzára, ha ráhúz az amber egy gumi gripet (kép), akkor az is sokat segíthet a fejlődésben. Persze a vaskossága miatt ez leginkább az iskolásoknak megoldás és akkor segíthet, amikor a precíciósabb mozdulatokat (írás) kell elsajátítani.

Rajz, illetőleg firkálás területén nem is rossz. :) De igazából semmi mást nem próbál, max azt, hogy az ecsetet "pointilista" modszerrel a papírhoz ütögeti, ha fest.

S ha már a színezésnél tarunk, a színeket is remekül ismeri. A feketét a fehérrel és a kéket a zöldel néha felcseréli, de amúgy az alapszíneket már nagyon régóta (mióta beszélni kezdett), a többit pedig úgy 1-1.5 hónapja tudja jól mondani, mutatni.

Amúgy azért most jutott eszembe, hogy ez leírjam, mert "hallgattam" a firkálást és maga elé motyogva mondta, hogy "ozsaszín" meg "lila".

Bölcsire fel!

Arra jutottunk, hogy két nemdolgozó szülő mellett a kapcsolatlazítás és a szocializálódás érdekében bevetjük az intézményes megoldást. Tehát elmentünk és felderítettük az Escola Dinamica névre hallgató egységet. Úgy voltunk vele, ha nem elég szimpatikus, akkor vagy keresünk másikat vagy többet homokozunk a parton más gyerekekkel. :)

A döntés a helyszínen elég gyorsan megszületett, tekintve, hogy ez a magánintézmény tényleg minden földi jóval rendelkezik, amit egy gyerek el tud képzelni. Saját állatfarm (itt indul a napjuk lovaglással és gondozással) kb. 15 féle jószággal, 4 játszótér, füves focipálya, kosár és kézilabda pálya, medence, saját konyha és BBQ (napi 3 étkezést táplálkozásszakértő írja elő), kézműves-, tánc-, moziszoba a nagyobbaknak fejlesztő-játszó szobák a kicsiknek. Van külön matek szoba, ahol már a kétéveseknek is van heti egy órájuk. :) Ezen kívül normál tanítási időszakban napi 3 órán át csak angolul lehet megszólalni.

Hazamenés előtt pedig a napközben "bepiszkolódott" kölköt le is szokták zuhanyozni. :)))

Mindezt havonta 555 reálért (~47000 forint) adják, ami azt gondolom, hogy korrekt ár, tekintve, hogy 6 órát lehet ott és mindenre figyelnek.

Beszéltünk nekik a betegségről (az angol koordinátor családjában SMA-s beteg volt), tudták miről van szó. Nagyon jó a hozzáállás, nem éreztem, hogy nyűgnek gondolnának egy kis extra odafigyelést.

Tehát indul a beszoktatósdi, hétfőtől pedig, ha minden jól megy, a "teljes műszak".

Gekko

Ma már harmadik alkalommal fogunk menni ebbe a kicsit speciálisabb játékos foglalkozásra. A speciális szó azért illeti meg, mert a foglalkozásokat tartó lánynak sok próbát kellett abszolválni ahhoz, hogy gekkós ovónéni legyen. Ez nekünk azért jó, mert -esetünkben - Nórinak pl. nem kellett elmagyarázni, hogy mi fán terem a Duchenne és, hogy nem szabad agyonhajtani a gyereket, mert tudta ő azt magától is. Illetve olyan hangon szól a gyerkőcökhöz, mint senki más, amit a Misko azzal díjaz, hogy olyan dolgokat is kipróbál, amire előtte kategórikus "nem" volt a válasz. Ezek a "dolgok" pedig egytől-egyig olyan játékok, amelyek a gyerkőcök valamelyik képességét hivatottak fejleszteni: mozgás, kézügyesség, stb.

Az sem hátrány, hogy mi is ott lehetünk a foglalkozáson, így ötleteket kapok arra az esetre, ha az én egyszeri játéktárházam kimerülne.

50 peces egy alkalom, ez idő alatt kb. 5-10 percenként változnak a játékok. Ez ebben a korban főleg azért jó, mert nem unják el magukat. Illetve azért is, mert bár rövid időre, de több fejleszteni való területen is próbálkoznak: ismerkednek a színekkel, építenek, festenek, tornáznak...

Az is jó ebben a rendszerben, hogy maximum 4 gyerkőc lehet 1 csoportban, így úgy érzem, hogy mindenkire jut kellő figyelem.

Mi az Istenhegyi útra járunk, de más helyszínek közül is lehet választani.

http://www.gekkonet.hu