Hogy lehet egy ilyen piti dolog ennyire fájdalmasan örömteli?
Misko 2007. január 25-én látta meg a napvilágot. 2008 januárjában kiderült, hogy nem lesz átlagos az élete, viszont küzdelmes igen. Ezért a cél Misko életének "átlagossá" tétele, miközben mi, a szülők, folyvást keressük a lehetséges gyógymódokat, hogy fiunk egészséges legyen - és egyelőre nem is hozza a papírformát, köszöni jól van.
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: Misko és Jónás. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: Misko és Jónás. Összes bejegyzés megjelenítése
2011. július 25., hétfő
Amikor az egyik szemem sír...
A másik meg persze mosolyog, csak közben szétfeszítenek az egymást érő sóhajok. Mindez egyszerű hétköznapi szituációban, két gyerekkel kellett lemennem a másodikról. Ez általában úgy történik, hogy felkapok egyet és leszaladok, aztán felloholás és újabb kör. De ezúttal másként volt. Miskot felvettem, mindeközben Jónás pedig a maga 15 hónapjával, csacsijával a kezében nekivágott a lépcsősornak. Korlátba kapaszkodva araszolt lefelé, de ha fogtam a kezét, akkor ösztönösen váltott lábban hajrázott máris.
2011. június 28., kedd
Misko és Jónás
Nagyon régóta készülök a témakörben összeszedni gondolataimat és érzéseimet, de nincs könnyű dolgom, mert sokszor az az érzésem, hogy kapcsolatuk napról-napra változik. Miskoban az érkezés kitörő lelkesedése, szeretete és bája szépen átalakult féltékenységgé, akármennyire is próbálkoztunk kezelni a helyzetet. Az elmúlt egy évben így több dolog is hullámszerűen változott benne, bennem. Volt, hogy a legjobb testvérnek gondoltam és volt, hogy fájdalommal néztem egy pillantását is, mert néha tényleg az az érzésem, hogy ha lehetne szemmel ölni, akkor ő biztosan tudna.
Vagyis a napok mos úgy telnek, hogy egy-egy "darabosabb" megmozdulást követi a közös játék - mert már ilyen is van végre - leginkább a medencében vagy a közös olvasás a kanapén, amelyet Jónás egyre türelmesebben hallgat és láthatóan már vannak kedvencei is.
Ősszel még azt gondoltam, hogy a texasi út segíthet a lelkének abban, hogy egy kicsit azt érezze, most csak rá figyelünk, de végül ez nem sült el túl jól. A rengeteg program rendesen lemerítette és hazatérve az időeltolódási küzdelmekkel megtűzdelve, teljesen kezelhetetlen arcát mutatta. Később, a költözés és az oviváltás, az élet visszaterelése a napi rutinok medrébe szépen helyrehozta. Azt is látom, hogy ha én jó formában vagyok, akkor ő is jobb formában van. Olyankor mindketten türelmesebbek vagyunk és végeredményképpen Jónással is rendesebben bánik.
Most éppen ott tartunk, hogy a múlt hét, szülői felügyelet nélkül egyértelműen jót tett. Bár az 5 nap sok volt, mert a harmadik nap végére elfáradt a felelősségtől. Történt ugyanis, hogy montenegrói utunk látszólag komplikált logisztikai manőverré fajult, alapvetően abból az okból kifolyólag, hogy a fiúkat meg szerettük volna kímélni a hosszú autózástól, ugyanakkor a Budapest-Podgorica repjegyárat irreálisan magasnak találtuk. Így végül Gergővel és Bodzával kényelmes tempóban és eszperantista stílusban leautóztunk délitáliába, ahová a fiúk utánunk repültek és együtt kompoztunk tovább Feketehegyre.
Vagyis a szülők autós kalandjai közben a fiúk egy csokorra való nagyszülővel múlatták az időt Budapesten. Miskotól azzal búcsúztunk, hogy most ő a férfi a háznál, neki kell vigyáznia Jónásra és segíteni Babciának, hogy minden rendben menjen. Három napig szépen ment a dolog, vigyázta a kisebb minden lépését otthon és házon kívül. Tápszert készített (be is tette a mikróba 4 percre...), odafigyelt, hogy Jónás ne kerüljön a "kislego" környékére és beállította a lélegzetvételt a felnőtteknél, csak hogy mindenki pontosan tisztában legyen a dolgával. :)
Aztán negyednapra elfáradt, ami utazási lázzal is párosult, így persze Jónás ismét sokszor húzta a rövidebbet...
S amikor azt mondom, hogy hullámzó, akkor pl. arra gondolok, hogy a tengerpartra érkezés annyira boldoggá tette, hogy ismét előbújt a jótestvér és együtt mókáztak a medencében.
Vagyis a napok mos úgy telnek, hogy egy-egy "darabosabb" megmozdulást követi a közös játék - mert már ilyen is van végre - leginkább a medencében vagy a közös olvasás a kanapén, amelyet Jónás egyre türelmesebben hallgat és láthatóan már vannak kedvencei is.De a legjobban most az szeretem, hogy megjelent a huncut cinkosság. Persze leginkább olyan pillanatokban, amikor nekem éppen nagyon komoly képpel kell rendreutasítanom a szieszta-huligánokat. Vagyis épp nem mosolyoghatok egy jót rajta, pedig nagyon szeretnék, mert ilyenkor a legédesebb mindkettő. Ahogy Misko "elkaplak"-ot ismételgetve közelít görnyedve az ágyhoz, Jónás pedig már előre (konkrétan) fetreng a nevetéstől. Vagy ahogy ma összevillant a szemük miután rám néztek és simán folytatták a bohóckodást.
2010. május 3., hétfő
Sejtbank
Mert ezt fontosnak tartjuk.Amikor fény derült Misko betegségére az első gondolataim között szerepelt, hogy micsoda felelőtlenség volt, hogy nem tettük el a köldökzsinórját. Aztán persze kiderült, hogy genetikai betegség lévén, a baj minden sejtben megmutatkozik, így a saját sejtjei nemigen lehetnek alkalmasak arra, hogy a jövőben gyógyír lehessen izomdisztrófiás megbetegedésére.
Az időközben érkező kistesó, Jónás még csak gondolat volt, amikor már tudtam, hogy el szeretném tároltatni a köldökzsinórját. A kicsi egészséges, nem hordozza a hibás gént, így adott esetben megfelelő donor lehet Misko számára.
Az őssejtkezelést ma még sokan távolinak érzik, de mi bizakodóak vagyunk. Mai tudásommal én azt gondolom, hogy számunkra ez a jövő, ebben lehet a megoldás kulcsa. Ezért tartom fontosnak, hogy ne herdáljunk el egy ilyen lehetőséget. Inkább erre áldozzon az ember, mint bizonytalan, áltudományos és (sokszor) illegális őssejtkezelésekre Ukrajnában, Kínában vagy Dominikán. Ebbe érdemes fektetni, mert hiszem, hogy bár nem ma, de meg fog térülni a ráfordítás.
Cossu, Torrente és Tremblay már humánteszt fázisba léptek/lépnek, tehát nekünk nincs más dolgunk most mint bízni, hogy siker esetén egyszer majd felhasználhatjuk azt, ami már a belgiumi hűtőben várakozik.
Mi a Sejtbankot választottuk, mert a köldökzsinórvér mellett már a köldökzsinór szövetét is el tudják tárolni. Így nem vesznek el értékes sejtek, tehát nagyobb a későbbiekben felhasználható mennyiség (egyelőre az őssejtek felszaporítása problémaforrás, ezért is tartom fontosnak, hogy a lehető legnagyobb mennyiségben raktározzunk).
A céggel való együttműködés nagyon egyszerű és zökkenőmentesen zajlott minden. A honlapjukon szépen le van írva, hogy hányféle módon lehet végigvinni a folyamatot. Mi a telefonos megkeresést követően a cég telephelyén átvettük a gyűjtőszettet. Ez a 31. héttől kezdve mindig velem volt, hiszen veszélyeztetett terhes lévén sosem tudhattam, hogy melyik pillanat lesz az, amikor a bentlakó kikívánkozik. Végül a 37. hét betöltöttével bevonultunk a műtőbe, ahol a műtősök szakszerűen és rutinos mozdulatokkal zárták dobozba a mintát. Ezek után Gergő felhívta a futárt, aki rövid időn belül megjelent és plüssállatra cserélte a dobozt. :)
48 óra elteltével pedig felhívtak minket, hogy a minta megfelelő állapotban került eltárolásra a belgiumi hűtőben.
2010. április 25., vasárnap
Na melyik a ki?
Na jó rendben... az első napok teljes klónfeelingje után azért szépen alakulnak az egyéni vonások is. Bár a belbecs terén még nagyonis egyformán működnek. A kistesó is kiváló alvó, ami az eddigieket illeti. Miso pedig még mindig nem unta meg és ha bárki beteszi hozzánk a lábát (akár nagyszülő, aki már többször is tiszteletét tette), akkor az első, öcsire vonatkozó megjegyzés még mindig az, hogy felhívja az illető szíves figyelmét a tényre, hogy "-Megszületett a kistesóka". :)2010. április 16., péntek
Pici és a kicsi
Illetve már egyáltalán nem kicsi. Éppen a ma nőtt meg végleg, amikor a "kistesókával" - ahogy Miso emlegeti - hazaengedtek a kórházból.
Igen, végre megszületett Bujdosó Jónás Pál, sétagaloppnak nem nevezhető 37 hét után épen és remélem, egészségesen. A "remélemben" persze benne van egyszerre minden optimizmusom és minden pesszimizmusom is, azt hiszem nem kell a miértet magyarázni annak ellenére, hogy tudjuk a genetikai vizsgálatból: biztosan nem lehet Duchennes.
Misko tényleg izgatottan várta a család új tagját, olyannyira hogy amikor március eleji kórházi kitérőm után végre hazaengedtek, akkor az oviból hazajövet az autóban kiabálta, hogy "kibújt a kistesó!". Aztán persze végül beérte velem és a "még nem"-el, de amikor meghallotta, hogy végül tényleg kibújt, akkor nem maradt eszköz az apai kézben, amivel vissza lehetett volna tartani a kórházi látogatástól. Így már a szülés napján bejöttek, hogy a komoly nagy testvér jogán mindenkit rendreutasítson: "csendben kell lenni, mert alszik a kistesó!". S ő valóban csendes volt és gyengéd. Simogatta és puszilgatta a törékeny csomagot, hogy 72 óra elteltével maga kocsiztassa ki a kórházból.
Egyelőre idehaza sem lankad a lelkesedés, ami leginkább az "esti műsor" kereteiben nyilvánul meg. Segít és közreműködik amiben csak lehet. S amikor elérkezik Jojónak a fürdés utáni etetése, szépen elhelyezkedik a foteljában egy könyvvel és mesél, ha pedig kész, mert elérkezett a fekvése ideje, akkor nem mulaszt el puszit adni a kicsinek.
Ettől persze még előfordulhat, hogy nemsokára közli, hogy akkor most már eleget babázott és vigyük szépen vissza oda, ahonnan hoztuk, de az indulás mindenesetre nekem szép és kedves.
Persze azért öcsi is megtett mindent a jó hangulatú indulásért. Hazaérve a mózeskosárból előkerült a Miskonak gondosan választott ajándék: egy Dínós könyv, egy Spinosaurus és egy Triceratops :))), aminek persze a nagytesó elképesztően örült. Este pedig, amikor végre kicsit összebújtunk a mi ágyunkban, akkor suttogva mondta:
-Mama olyan aranyos ez a kisöcsi, honnan tudta, hogy dínót szeretnék?
-Biztos fülelt a pocakomban és megjegyezte.
...
-Te mama, tudod ám, hogy nagyon szeretlek! - mondta vigyorogva és nem voltam benne biztos, hogy bevette a szövegemet.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)