Új VECTTOR

Amikor Leonardo Feder képeit nézegettem január elején, láttam, hogy ők valami mást használnak már, mint mi. Így gyorsan írtunk is dr. Rhodesnak, aki postafordultával közölte, hogy a gépünk már Angliában van. Aztán eltelt több hét is, mire megérkezett, mert az angol megbízottal nagyon nehézkes volt a kapcsolatfelvétel és -tartás.

Most végre itt van és már be is üzemeltük - még a bálna is átkerült az őt megillető helyre ;)

Kisebb, könnyebb, "gagyibb" a külső (bár a fémes borítást nyilván dizájnnak szánták), viszont végre nem csak másodpercekben számol vissza, hanem percben is és pittyenéssel jelzi, ha új protokoll szükséges.

Ami pedig a lényeg, hogy a doktor szerint megújították a szoftvert. A kezelések menete is változott annyiban, hogy az intenzitást 0.1-ről kell fokozatosan emelni (max. 1.0-ig) akkor, ha a hőmérséklet változása kisebb, mint 2.0 Farenheit fok a kezelés alatt.

A VECTTOR és az influenza

Misko beteget jelentett a múlt héten.

Hétfőn napközben már mutatkoztak rajta a lerobbanás előjelei, estére pedig fel is ment a láza 38 fölé. Előre utáltam, hogy következik a soknapos szenvedés és háború a lázzal, de ezúttal egészen gyorsan átvészeltük a nehéz részét.

Történt ugyanis, hogy az esti tappancsozás előtt Gergőnek eszébe jutott, hogy megkérdezi dr. Rhodes-t, hogy betegség esetén van-e a megszokottól eltérő tennivalónk. A telefonbeszélgetés igen rövidre sikerült, a doktor csak annyit mondott, hogy azonnal átküldi a "flu layout"-ot, amit naponta 2-3 alkalommal kell csinálni és 24 órán belül várhatóan beáll a javulás és elmúlik a láz. Ha pedig helyrejött, akkor 1-2 nap szünet és térjünk vissza a legutóbbi protokollhoz.

A rajz valóban meg is érkezett néhány perc alatt, így ennek megfelelően helyeztük fel az elektródákat, az erősséget pedig 0.5-re növeltük. Az első alkalom után kb. két órával Misko láza felment 39.6-ra, vagyis következett a szokásos hűtőfürdő, amire 24 órán belül még kétszer került sor. Kedd estére viszont elmúlt a csillapítandó hőmérséklet, maradt a köhögés (ami szárazból átváltott hurutosra) és jött az orrfolyás. Vagyis 24 óra leforgása alatt valóban túljutottunk a nehezén és következhetett a regeneráció, ami szintén rövidebb volt a szokásosnál, mert az orrfolyás is csak 5 nap volt.

Időközben azon gondolkodtam, hogy vajon mi a hatásmechanizmus... több dologra is jutottam. Az egyik az, hogy megkérdezem a doktort, hogy ő mit gondol. :))) A másik pedig az, hogy a keringés gyorsítása alapvetően segíti az öngyógyító folyamatokat. Ezen kívül pedig a megfelelő idegvégződések stimulálása segítheti az immunrendszer működését.

Dr. Rhodes közleménye magyarul

Az STIM oldalán megjelent közlemény fordítása:

"Nemrég kaptam meg a PPMD hírlevelét, amely a klinikánkon alkalmazott kezeléssel foglalkozik. A hírlevél több kérdést vet fel, és megragadom az alkalmat, hogy ezekre a jogos aggodalmakra választ adjak.

1. Mennyi tapasztalata van a kutatónak a Duchenne-el kapcsolatban?

Első DMD-s páciensemmel három éve találkoztam, azelőtt nem volt dolgom ezzel a betegséggel. Viszont pályafutásom nagy részét más, oxidatív stressz által súlyosbított krónikus betegségeknek szenteltem. Kutatásaim és kezeléseim kezdetben a krónikus fájdalom szindrómaként (CRPS) is ismert betegségben szenvedő páciensekre összpontosultak. Ennek során kezdtem foglalkozni a cukorbetegséggel, a Parkinson-kórral és végül az izomdisztrófiával. Arra jutottam, hogy az említett betegségek közös jellemzője az oxidatív stressz.

Ezek a betegségek hasonló patológikus változásokat idéznek elő a szervezetben, és közvetve vagy közvetlenül visszavezethetőek sejtszinten a teljes test oxigénhiányára. A lábbetegségek szakorvosaként alaposan megismertem a láb betegségeit. Az ilyen megbetegedéseknél az oxidatív stressz leginkább a szívtől és a központi idegrendszertől való távolság miatt lép fel.

Izomdisztrófiás betegeknél az oxidatív stressz az alábbiakban nyilvánul meg:

·       A kéz és láb, főleg az ujjak alacsonyabb hőmérséklete

·       Megnövekedett hajszálér-töltődési idő az ujjakban

·       Miközben a láb keringése megfelelő, az ujjhegyeké romlik

·       Röntgen által kimutatott csontelváltozások

·       Csökkent idegrendszeri reakciók

A klinikánkon vizsgált összes DMD-s gyermeknél észleltük a fenti tüneteket, emellett porckopást (?? subkondrális cystic degeneration (a fordító és a szerk.)) és megnövekedett vibráció-észlelési küszöböt.

Klinikánk korábban részt vett 2. típusú diabetesszel folytatott kisebb kísérletben. Itt a páciensek ugyanolyan keringési, idegrendszeri és csontelváltozásokat mutattak, mint a DMD-s gyermekek. A kísérlet végére sok betegnél javulást, néhánynál pedig a problémák teljes megszűnését tapasztaltuk.

2. Milyen tapasztalati (megfigyeléses vagy kísérleti) és objektív bizonyíték van arra, hogy ez a kezelés hatásos a Duchenne-nél?

Mint honlapunkon korábban írtuk, korlátozott számú gyermek kapta ezt a kezelést, de közülük sokan jó eredményeket mutattak. Szubjektíve: a betegek és gondozóik javulásról számolnak be az izomerő, mozgás, egyensúly, alvás, légzés és más területeken, amelyek életminőségükre hatással vannak. Objektíve: a páciensek gyógytornászai azt mondják, hogy a betegek izomereje, -rugalmassága nőtt, mozgásainak köre bővül. Volt, aki csökkenő lábikraméretről (vádli) is beszámolt. Emellett a VECTTOR kezelésben részesülő DMD-s gyermekek szülei egyhangúan állítják, hogy gyermekeik keze és lába melegebb. Ezt a Temp-Touch értékelés bizonyítja és méri, és minden bizonnyal csökkenő oxidatív stresszre utal.

3. Milyen klinikai (izomerő, járásforma, tüdőfunkció (PFT) és tartós járás stb.) képalkotó (MRI stb.) és labor- (pl. CK-szint) eredményekkel igazolják a javulást?

Mivel az eljárás teljesen új, nincs még kialakult tesztrendszere. Szívesen vennénk, ha a PPMD és bármely más hasonló szervezet ajánlásokat vagy javaslatokat tenne arra nézve, hogy milyen tesztekkel mérhetnénk fel jobban pácienseink javulását.

Eddig mindössze két DMD-s gyermek vérvizsgálatát kaptuk meg az első VECTTOR kezelés előttről, illetve közvetlenül utána. Mindkét vizsgálat a TNF alfa jelentős növekedését bizonyította. Van két páciensünk, akiknél megvan a CK-szint a kezelés előttről, majd néhány hónappal azután. Mindkét gyermeknél számottevő csökkenés észlelhető. Mivel az ilyen tesztek számszerű eredményét sokféleképpen lehet értelmezni, csak annyit mondanánk, hogy az eredmények bíztatóak, de, mint bármely más esetben, további elemzések szükségesek.

Első DMD-s páciensünknél a VECTTOR kezelés után hat hónappal, majd egy év múlva újra MRI-t csináltak. Ezek bíztató eredményeket mutattak, de azért további tanulmányozásuk szükséges.

Klinikánkon videófelvételekkel informálisan is mérjük pácienseink előrehaladását. Tisztában vagyunk vele, hogy ez nem tudományos módszer, és örülünk, ha bővíthetjük értékelési módszereink körét.

Tudjuk, hogy egyes gyermekeknél standard, független vizsgálatokat is végeznek. Ha ezek eredményét megkapjuk, megosztjuk Önökkel.

4. Hány Duchenne-beteg kapott ilyen kezelést?

35.

5. Végeztek állatkísérleteket?

Nem.

6. Mi volt a leghosszabb kezelés, ahol nem voltak mellékhatások?

Eddig a leghosszabb kezelés két és fél évig tartott. Nincs tudomásunk mellékhatásokról.

7. Végeztek-e biztonságossági próbákat, és mi volt ezek eredménye? Melyek a lehetséges veszélyek vagy mellékhatások?

Különféle elektromos stimulálásokat évezredek óta végeznek: a rómaiak fejfájásra alkalmazták (villamos angolna). Interferenciás stimulálást az 50-es évek óta alkalmaznak az USA-ban. Mellékhatásokról nem tudunk, mindössze néhány ellenjavallata van.

8. A páciensek hány százaléka mutat javulást, hány százalék nem?

Még gyűjtjük az adatokat, nem szeretnék elhamarkodott kijelentést tenni. Biztonsággal annyit mondhatok, hogy a fiúk nagy százaléka észlelt legalább némi javulást a fent említett területeken. A fiúk kis százaléka azonban nem számolt be semmi érezhető javulásról. Reméljük, hogy néhány héten belül honlapunkon közzétehetjük informális adatgyűjtésünk eredményét.

9. Vannak-e független forrásokból származó adataik, vagyis nem egyetlen orvostól vagy klinikától származó elbeszélés, ahol kontrollcsoportokkal történt összevetések révén ki tudták zárni a placebo- vagy bemagyarázó hatást?

A kezelés annyira új, hogy még nem volt idő összegyűjteni mindazt a bizonyítékot, ami a kezelés hatásosságának alátámasztásához szükséges.

Ismét hangsúlyozzuk, hogy készek vagyunk együttműködni a PPMD-vel vagy bármely más szervezettel, amely erre hajlandó. Tudjuk, hogy némi bosszúságot okoz, amiért a készülékeket kizárólag irodánkban lehet megkapni. Egyszerűen nem megy másképp. Az FDA (Federal Drug Agency) végleges jóváhagyásáig a béta-modellek csakis klinikánkról hozzáférhetőek.

10. Alkalmazták-e más kutatók ezt a terápiát, megerősítették-e hatékonyságát? Vizsgálta-e független szerv adataikat?

Még nem, azonban, mint fentebb említettem, készséggel működnénk együtt proaktív szervezetekkel, például a PPMD-vel, akik hajlandóak értékelni és áttekinteni kezelésünk hatásosságát.

Fontos: általánosságban szeretnénk megjegyezni, hogy szerintünk alternatív kezelések kipróbálásakor nem tanácsos abbahagyni vagy megszakítani folyamatban lévő kezeléseket vagy gyógyszerezést, pl. a kortikoszteroidot, ACE-gátlókat, béta-blokkolókat, vagy a légzéstámogatást, mert ellenőrzött, hosszú távú kísérletek bizonyítják: ezek a „hagyományos” terápiák MIND jó hatásúak.

Nem szakemberek és szülők számára talán nem mindig világos, milyen veszélyes lehet valamely kezelés leállítása. A fiúk szervezete nem feltétlenül produkál azonnali, nyilvánvaló vészjeleket, pedig lehetnek potenciálisan veszélyes hatások. A szteroidos, szívgyógyszeres (ACE-gátlók, bétablokkolók, AR Bs?) kezeléseket és/vagy a légzéstámogatást (bipap) semmiképp nem szabad megszakítani, kivéve, ha a szakorvos vagy specialista javasolja azt.

A tartósan szedett szteroidok elnyomják a szervezet saját szteroidtermelését, ezért soha nem szabad velük hirtelen, vagy szakorvos által gondosan ellenőrzött folyamat nélkül leállni. Mindent egybevéve, feltétlenül konzultáljanak a kezelőorvossal, mielőtt bármi változtatásba kezdenének.

Ugyanilyen óvatosságot ajánlunk szívizomgyógyszerek, pl. ACE-gátlók, ARB és bétablokkolók szedése esetén, mert a Duchenne-betegeknél nagy a komoly vagy végzetes szívroham esélye, és ez csak fokozódik, ha az ilyen gyógyszerekkel hirtelen leállnak.

Honlapunkon is hangsúlyozzuk, hogy klinikánk soha nem javasol változtatást a gyógyszerezésben vagy a terápiás készülékekben. Változtatást egyedül szakorvosuk eszközölhet, a beteg és szülei kívánságait figyelembe véve.

Sajnos, mindnyájan tudjuk, hogy jelenleg még nincs „varázspálca” a kezünkben, amellyel segíthetnénk fiainkon. Éppen ezért keresnek és próbálnak ki annyiféle orvosi és alternatív terápiát. Ma több reményt keltő terápia van kutatás alatt, mint valaha. Nyitottnak kell lennünk minden szóba jöhető terápiára, de mindig fel kell tennünk a megfelelő kérdéseket is, hogy fiaink számára a legjobb és legbiztonságosabb megoldásokat választhassuk.

Vannak olyan szülők, akik anyagilag nem engedhetnek meg maguknak alternatív terápiákat. Őket szeretném megnyugtatni afelől, hogy Duchenne-ben szenvedő gyermekük számára azok a legjobb terápiák, amelyeket az orvostársadalom  széles körben elfogadott, és a legtöbb kórházban igénybe vehetők.

Végül egy személyes megjegyzés: rendkívül mély benyomást tett rám az a hatalmas tudás és eltökéltség, amit a DMD-s gyerekek szüleinél tapasztaltam. Örülök, hogy alkalmam van kapcsolatba lépni Önökkel, és megválaszolhatom kérdéseiket. Létrehoztuk a South Texas Innovative Medicine nevű Facebook-oldalt, de fel is hívhatnak a +1361-992-9432 számon. Mindenkit visszahívok, de kérem, legyenek türelemmel, mert beletelhet néhány napba.

Érdeklődtek a kezelés ára iránt. Igyekszünk a kezelés költségeit elfogadható szinten tartani. Elmondom itt is, amit DMD-s pácienseink gondozóinak hangsúlyoztam: ha nincsenek megelégedve a VECTTOR által hozott javulással, visszavásároljuk a készüléket. Nem létezik száz százalékosan hatásos kezelés, és nem akarunk olyanokból hasznot húzni, akiknél nem sikerül a kezeléssel eredményt elérni.

Végül szeretném emlékeztetni Önöket, hogy soha nem neveztem magamat DMD-szakértőnek, és nem állítom, hogy birtokomban a varázspálca. A saját kezelésemnek azonban szakértője vagyok, és nem adom fel, amíg úgy érzem, segítek ezeknek a fiúknak. Semmi mást nem akarok, mint azokkal együttműködve dolgozni, akiket érdekel az általunk elért bíztató eredmények további kutatása.

Tisztelettel:

Donald A. Rhodes"

Köszönjük Neumann Annának a fordítást

Háziüzemben a VECTTOR

Majd három hét tengerentúli utazásunk után hazaértünk és az első jet-leges ébredés után neki is láttunk, hogy Misko-t felszerszámozzuk és ezzel kezdetét is vette az az egy hónap, amely során naponta két alkalommal fogjuk használni a masinát. Azt még pontosan nem látom át, hogy ez hogyan fog beilleni a hazai napirendbe úgy, hogy van Jónás, Bodza, óvoda és minden más, ami a hazai lét tartozéka...

Az esti műsor nem úgy sikerült, ahogy terveztük, mert ahelyett, hogy álmában felragacsoztuk volna, felébredt és előadta kukori reggeli műsorszámát, majd közölte, hogy ő bizony reggelizni szeretne. Ezzel szemben pedig reggel úgy tudtam végrehajtani a kezelést, mintha mormotát ragasztgatnék. Vagyis még mindig nem állt át, ami egy három és fél évesnél igencsak megnehezíti az amúgy alaposan felborult napi rutint.

Néhány nap alatt próbáltam objektíven gondolkodni azon, hogy miket tapasztalok.

1. Misko egész bőrfelülete olyan meleg, hogy többször is azt hittük lázas (persze nem volt az).

2. Aki eddig hisztis rohamot kapott bármilyen takarótól, az most jól érzi magát betakarózva, sőt maga kéri, hogy takarjuk be.

3. A játszótéren úgy mászókázott, mint még életében soha. Én persze rosszul voltam, ő pedig élvezte, hogy csimpaszkodik, rohangál és hason olyan lendülettel csúszik, hogy a végén a kavicságyon landol (és kifejezetten megkér, hogy ne kapjam el).

Azt persze nem tudom, hogy ebből mit tudhatok be a szteroidnak. Az viszont tény, hogy az egy hónappal ezelőtti állapothoz képest most fokozatos fejlődés helyett inkább egy minőségi ugrást látok a mozgásfejlődésben. Legutoljára egy hete New Yorkban volt játszótéren ott még nem volt ennyire "technikás", gyors és bátor (persze ott mindannyian az erőnk végén jártunk).

Konkrétan a kezeléssel kapcsolatos újdonság az, hogy két napja amikor az esti műszakot a lábával elkezdtük panaszkodott, hogy bizseregnek a lábai és ez zavarja. Azonnal írtunk a doktornak, aki postafordultával megírta, hogy az intenzitást 0.5-ről 0.2-re kell mérsékelni. Azt mondja, hogy elkezdtek az idegvégződések beindulni és regenerálódni, ezért nem szüksége már túl nagy stimuláció. Amikor a kezén próbáltuk a régi beállítást, Misko ismét panaszkodott, hogy kellemetlenségei vannak. Tehát kézen is mérsékeltük a programot.

Így néz ki egy VECTTOR szett

A fehér doboz tartalmazza a technikát. A bronz színű feltekert elektródák a hőérzékelők, a négy irányba ágazó szürke pedig a jobb és bal oldalra futó tappancsok. A Dynaflex feliratú tasakokban vannak az exra tappancsok és látható még néhány tekercs ragasztó szalag, hogy a hőérzékelőt rögzíteni lehessen. Ami nincs a képen, az a szállíthatósági dokumentum - ha repülni készülünk, akkor erre feltétlenül szükség van.

STIM klinika - negyedik nap

A vasárnapot kihagytuk, mert semmi értelme nem volt, hogy újabb délelőttöt töltsünk bent, még akkor sem, ha esetleg közben új protokoll szükséges, mert már körvonalazódik szépen a terápiás rendszer. Ezen kívül volt egy másik nyomós indokunk is: a san-antonioi Sea World ősz lévén már csak hétvégente van nyitva, márpedig Miskonak az egész utazás orkákkal és belugákkal lett vonzóvá téve...

Tehát a hétfő lett az utolsó napunk, amelyet kezelés után egy ABC-nek adott interjúval zártunk le (werk itt). Ez alapvetően nem rólunk szólt, hanem egy másik Duchennes fiúról, akivel mi is megismerkedtünk. Paul három hónapja került kerekesszékbe és nagyon szeretne ismét lábra állni. A cél az, hogy két hét VECTTOR terápia után ezt valóban meg is tudja tenni.

Az első negatív impulzushullámok után tényleg pozitívba billent a mérleg nyelve az eltöltött néhány nap alatt, de ez megint egy olyan dolog, ami nekem túlságosan a populáris szenzációkergetésbe hajrázza ezt az egész történetet. Nekem ez nem jön be. Ettől persze még valóban sikerülhet Paulnak, amit szívből kívánok is. S ha Miskonak is lesz egy "no name" orvos által összehozott szerkezettől ténylegesen bizonyítható fejlődési eredménye, akkor arról is fog tudni a világ és meg fogják ismerni dr. Rhodes nevét általunk is. De szeretném elkerülni azt, hogy szülői lelkesedésre belefussunk a placebó hatásba vagy azt, hogy elveszítsük objektivitásunkat és azt szajkózzam, hogy "puhább a vádli". Ez nekem nem elég tudományos.

Azt gondolom, hogy ha fél év múlva megismételjük az MRI vizsgálatot, akkor jó lenne majd azt látni, hogy eltolódtak az arányok ami az izom-, a zsír- és a kötőszövetet illeti.

STIM klinika - dr. Rhodes és dr. Budreau

A Corpus Christi klinikát két orvos vezeti, aki már régen eltávolodtak a nyugati medicina kizárólagosságától. Közelebbről megismerve őket, már értem, hogy amikor leinformáltattuk a doktort, akkor miért jött vissza annyi negatív felhang és miért ágált ellene a hivatalos disztrófiás szervezetek mindegyike.

Az amerikaiak számára ők már olyan választás, mintha Joaohoz, mennének. Pedig ennyire szerintem nem misztikus ez a történet. Ők olyan terápiás útvonalakat választanak, amely ötvözi a nyugati medicinát a TCM-el (Traditional Chinise Medicina = Hagyományos Kínai Gyógyítás). Meglehet, hogy ez valóban egy véletlenül kialakult út, mert azt látom, hogy historikusan a tudományos meggondolás a gép kifejlesztése után következett. Legalábbis a DMD-s páciensek esetében mindenképpen és egyelőre nem áll rendelkezésre kellő adatmennyiség ahhoz, hogy a terápiát a szülői szájhagyományon kívül bármi más módon ajánlhatóvá lehessen tenni.

Misko a harmincadik izomdisztrófiás páciens a sorban akit kezelnek. Az előttünk kezeltek pedig kettő kivételével maximum három hónapos tapasztalattal rendelkeznek. Vagyis azt, hogy hogyan fog változni a protokoll, milyen hosszabb távú hatások lesznek, ma még nem lehet megjósolni.

Az doktorok szájából az amerikai rutinosság miatt persze nem hangzik el az a mondat, hogy kárt nem okozhatunk, de elmondták, hogy 16 év praxisa alatt (persze ebből csak 2.5 év az első Duchennes kipróbálás) senki nem jelentkezett mellékhatás okozta problémával, legalábbis panaszkodni nem ment vissza... bár itt ez egészen másképp működik, mert ha valakiben a legcsekélyebb kárt teszik, akkor az azonnal perel. Szerintük a legrosszabb ami történhet, az a hatástalanság. Ezért kell rutinosan begyakorolni azt, hogy pontosan hová kerüljenek a tappancsok. Ezeket mi videóra rögzítettük, így nem lehet nagyot hibázni, csak a felkaron és a combon lévők okozhatnak némi fejtörést. Ezért jön jól szerintem az első napon kívül a további 4-5 alkalom, amikor mi nézzük végig, hogy ők pontosan hová és hogyan helyezik el az elektródákat.

Dr. Rhodes rendkívül szteroid ellenes, amit tulajdonképpen meg is értek. Én sem vagyok nagy rajongója, de aktuálisan nem láttam más kiutat a késleltetésre. Azt mondják, hogy a készülék rendszeres alkalmazásával el lehet hagyni a szteroidok szedését. Ez számomra egyelőre túl merész hozzáállás. Kétségtelen, hogy szívesen elfelejteném az egész pirulaszedősdit, ha lenne más mód a karbantartásra, de erről egyelőre nem tudok véleményt formálni. Csak azt tudom, hogy a terápián lévő gyerekek szülei sorra csökkentik az adagokat, mert nem birkóznak meg a mellékhatásokkal. Gyerekeik szinte semmit sem nőnek, diéta ellenére is híznak, cukorbetegek és csontritkulástól szenvednek és a mentálhigiéné sem kielégítő.

Rhodes szerint ezeken mind lehet változtatni a terápiával. Azt mondja, hogy kezelhetővé válik a cukorprobléma, a viselkedés zavar és jobban fognak nőni a gyerekek.

Kicsit "jolly joker" szagú ez az egész. De ha meggondoljuk azért ráció is van benne. Hasonlóan a magnetoterápiához, a kezelés lényegi alapja a keringés tökéletes működése. Ha az jól működik, akkor a szervezet sokkal egészségesebb. Ebben speciel hiszek. Ugyanakkor a Bemer terápiát pl. nem látom effektívnek Misko esetében, ami nem jelent feltétlen hatástalanságot, hanem azt, hogy a használattal nem látom úgy javulni a fizikai kondíciót, mint szteroiddal. Persze ki tudja mi lenne Bemer nélkül??? Ugyanez vonatkozik az összes étrend kiegészítőre. A keringés serkentésen kívül a VECTTOR esetében az adja a többletet, hogy stimulál akupunktúrás és akupresszúrás pontokat. Vagyis idegvégződéseket, amelyek jó esetben olyan anyagokat (neuropeptideket) termelnek, amelyek segítenek az oxidatív stressz csökkentésében.

STS terápia - harmadik nap

Szombat lévén az orvosoknak színét sem láttuk volna elvileg, gyakorlatilag pedig másképpen történt. Az esti tappancsozásnál a lábon futó program végén a gép kiírta, hogy "need new protocol". Ebből az következik, hogy reggel már az új szerint kellett felhelyezni az elektródákat. Ez azt jelenti, hogy eddig pl. a talpon is volt tappancs, most pedig a lábszár külső oldalára került.

A kezelés végén pedig a kézre írta ki a gép ugyanezt, így végül arra is kaptunk új "térképet". A kezelés közben pedig befutott dr. Rhodes is, akivel volt egy hosszabb beszélgetés az életútjáról, arról, hogy miért is választott olyan utat, amelyet a nyugati medicina hívői kevésbé fogadnak el.

A képeken egy-egy példát láthattok arra, hogy miként is néz ki egy kéz és lábleosztás. Első látásra kicsit talán bonyolult, de néhány alkalom után rutinosan fel lehet őket tenni az átlagembernek is (nekem nem, mert én oldaltévesztő vagyok :D).

STIM klinika - második nap

Délelőtt tíz órára volt időpontunk. Az egyik asszisztens egy-kettőre felpakolta a tappancsokat, így nekünk semmi dolgunk sem volt, csak végig kellett ülni a 88 percet. Annak több értelmét láttam volna, ha kontroll alatt mi helyezzük fel, mert akkor kiderül, ha esetleg valami nem jó. Időközben beszélgettem kicsit dr. Budreauval majd jóval hosszabban a feleségével, aki nem tudom pontosan mit csinál a klinikán, de minden nap ott van.

Őszintén szólva a hotelban is el tudtuk volna végezni a reggeli kezelést...

STIM Klinika - első nap

A történet ott kezdődik, hogy a megbeszélt időpontot megelőző este megérkezve, meglátván a környéket, az embereket és a klinikának jóindulattal sem nevezhető ablaktalan földszintes épületet, komoly kétségeink támadtak afelől, hogy egyáltalán bemegyünk-e az ajtón vagy az egész túrát átminősítjük egy rendkívül költséges nyaralássá...

De talán mondanom sem kell, hogy végül bementünk, hiszen ezért jöttünk. Odabent aztán árnyalódott a kép. A szobák és a vizsgálók komfortos, korrekten felszerelt képet mutattak, a személyzet pedig hozta az elvárt extrém kedves amerikai formát.

Először lemérték Miskot széltében hosszában, aztán pedig rá kellett állnia egy táblára, ami felmérte, hogy milyen a talpában a keringés. Aztán egy pöttöm érzékelővel egyenként bemérték, hogy a lábujjaknak milyen a keringése. Később pedig volt egy talp röntgen, valamint egy újabb érzékelős felmérés, amelyet dr. Rhodes végzett. Egy olyan műszert tartott a ficsúr lábához különböző helyekre, amely bizonyos pontok érintésénél elkezdett bizseregni. Ezt kellett Miskonak jelezni. A jobb lábán egyszerűen ment a feladat, de a bal láb külső oldalán Misko nem akart megszólalni. Újból elmondtam neki mi a feladat, de csak rázta a fejét, hogy ő bizony nem érez semmit. Ekkor a doktor azt mondta, hogy szerinte ezen a lábán volt a biopszia és valószínűleg a beavatkozás során sérült egy ideg és azért nem érez semmit. Végül persze talált olyan pontot, amely megfelelően működött és hozzátette, hogy a VECTTOR-t használva, majd elmúlik ez is.

Miskonak így már "csak" az volt hátra, hogy birtokba vegye saját gépét és egy asszisztens bemutassa nekünk, hogy mi a már kialakult DMD protokoll, ami alapján fel kell helyezni a tappancsokat.

Egy kezelés úgy néz ki, hogy felteszik a két hőérzékelőt a mutatóujjakra, majd felhelyezik a tappancsokat a láb nyolc különböző pontjára. Az első négy percben a hőérzékelők kalibrálnak és ez után kezdődik a negyven percnyi kezelés. Ha lejárt, akkor jöhet ugyan ez a procedúra a kezeken. (Ha közben nincs szünet, akkor ki lehet hagyni az újabb kalibrálást.)

Este újabb kezelés következett, amelyet már mi magunk hajtottunk végre a szállodai szobánkban - remélem sikerrel. Kifejezetten flottul ment a dolog. Miso segített kiválogatni a színes kábeleket és zökkenőmentesen "felszerszámoztuk" a lábán. Gergő mesélt és énekelt neki, amíg végül szépen elaludt. A ragacsos tappancsok áthelyezését a kezekre már álmában végeztük, fel sem ébredt és az ujjszopással sem volt gond, mert mély álmában az már úgy sem kell neki.

A kezeléseket egy hónapon keresztül naponta két alkalommal kell végezni, aztán elegendő lesz az éjszakai.

A technikai részleteket tekintve úgy néz ki a dolog, hogy a készülék adapter nélkül egy sima átalakítóval bedugható a hazai 220V-ba (itt 110V van). Az elektródák 4-6 hét alatt használódnak el, a doboz tartalmaz néhány csomag utánpótlást, ami ha elfogy, akkor írni kell a klinikának és 20$ utalásával küldenek újabb csomagot. A lassabb amortizáció érdekében célszerű a bőrfelületet törlőkendővel áttörölni, különösképpen a szteroidos páciensekre, akiknek a bőre jobban "pereg".

A gép érintőképernyős kijelzőjét is érdemes figyelni. Egyfelől azért, mert ezen nekünk kell beállítani a doktor által megszabott protokoll számát, ami estünkben a 0.5. Másfelől pedig azért, mert előfordulhat, hogy valami okból kifolyólag (pl. mert megnőtt a gyerek) azt fogja kiírni, hogy "new protocol". Ekkor írni kell dr. Rhodesnak, aki elküldi majd az új protokoll számát.

Ezen kívül pedig a következő 6-8 hétben további fejlesztéseket fognak végrehajtani a gépen. Pl. a mostani ragasztgatós hőmérőzés helyett ujj-csipeszek lesznek és az elektródákat felruházzák mágneses tulajdonsággal is (kiiktatva ezzel számunkra a Bemer készülék használatát).

A nap folyamán volt hosszabb beszélgetésünk dr. Rhodes-al és dr. Budreau-val valamint egy 5 napja kezelés alatt álló nyolc éves kisfiúval és annak anyukájával, de erről majd egy következő posztban írok, valamint hamarosan felteszem a képeket egy picasa albumba, hogy kerekebb legyen a kép.

Texas a küszöbön

Gőzerővel folyik az utazás szervezése. Most úgy látjuk, hogy szeptember második felében lesz az indulás, ha a repjegyárak és persze dr. Rhodes kapacitása úgy engedi.

Sok-sok paramétert kell szépen egy mederbe terelni ahhoz, hogy minden flottul menjen, kezdve az optimális útvonalválasztástól, szállodaválasztáson, az autós gyerekülés bérlésen keresztül, az akváriumi nyitvatartásig (ez utóbbi természetesen Misko csillapíthatatlan orka-imádatához kötődik).

A feladatok között van, természetesen, a költségek optimalizálása is, hiszen a kéthetesre tervezett látogatás a kezeléssel 3-3.5 millió forintot fog felemészteni.

Azoknak, akik eddig nem követtek bennünket elmondom: arra készülünk, hogy Misko fiunkat a texasi Corpus Chrisibe vigyük egy elektroterápiás kezelésre (VECTTOR).

A terápiáról részletesebben: itt és itt.

Az utazásról írásos és videóbeszámolókat is láthattok majd itt a blogon vagy a Misko Alapítvány facebookos oldalán.