Ritka nap 2011

Ebben az évben sikerült standot állítanunk és teljes menetfelszereléssel megjelenni a Vajdahunyad várában.

Jó, hogy van egy ilyen nap. S nem jó, hogy ennyire kevés az érdeklődés. Jó volt látni, hogy néhány szervezet milyen elképesztő energiával és lelkesen készült a napra. S nem volt jó, hogy a saját sorstársaink közül egy szem Oberrecht Gabi jelent meg.

Még mindig nem vagyunk igazi csapat...

Erről jut eszembe, április 2-án Gabi a Heim Pál Kórházban ismét megrendezi a családi napot. Kedves érintettek! Gyertek el! Pont.

Ezen kívül pedig a jeles alkalom nemzetközi honlapjára is írtam, amelynek egyelőre csak egy szösszenete olvasható és az is csak azoknak, akik elég türelmesen ki tudják várni, hogy felvillanjon...

Rare Disease Day

Erről egyébként az a véleményem, hogy teljes terjedelmében akkor fog megjelenni, amikor belefér a témakörbe, hogy nem egy lehangoló és elszomorító hangvételű írást osztanak meg, hanem egy olyan történetet, ahol a résztvevők próbálnak a napos oldalon közlekedni.

Összességében jó volt a nap és ha másnak nem, az én lelkemnek hasznos. Ismét minden tiszteletem Pogány Gáboré, aki állítása ellenére egy kifogyhatatlan energiabomba.

Kedves NEM Duchenne-ek

Úgy érzem elérkezett az idő, hogy szenteljek nektek egy bejegyzést.

Az utóbbi időben többször is kértek tőlem segítséget DMD-től eltérő klinikai kórképekről. Bárcsak tudnék segíteni! De nem tudok. Nem vagyok semmiféle szakember, "mezei szülő" vagyok, és mint ilyen, a legapróbb mértékben sem vagyok felhatalmazva arra, hogy orvosi témakörben, fiamon kívüli esetekben tanácsot adjak.

Persze ez a blog egy folyvás bővülő információhalmaz, amelynek nyíltan felvállalt célja az ismeretterjesztés és ötletadás a mit-hogyan-ra DMD betegség esetében. Ez nem azt jelenti, hogy a leírtak képezik az orvosi állásfoglalást vagy a hivatalos protokollt, hanem sokszor pont azt, ami ezeken túlmutat.

Tudom, többen épp ezért fordultok hozzám, mert azt gondoljátok, hogy a tudományos leiratok böngészésével és a folyamatos keresgéléssel sok mindenben szereztem tapasztalatot az elmúlt két és fél évben. Ez alapvetően igaz is. A Duchenne betegséggel kapcsolatos irodalmakat valóban igyekszem rendesen körüljárni a magam fél-laikus módján azért, mert érintett család vagyunk és azért, mert tudom, hogy sokakban ott az igény, hogy egyszerűsített formában lássák viszont az oldalon. Szeretem ezt csinálni, mert sokszor erőt ad a bánatosabb napokon. Ma is bánatos vagyok, de nem a saját problémakörünk által. Elszomorít az, hogy sokaknak kell orvosi közreműködés híján maguknak keresni a kiutat és hogy a kiútkeresés közben alapszabályokat hagynak figyelmen kívül. Pl. azt, hogy ha esetünkben működik valami, akkor az más betegség esetében működhet másként vagy sehogy, rossz esetben pedig igen nagy károkat okozhat. A fiam nem azért kap pl. étrendkiegészítő készítményeket és szteroidot, mert "megálmodtam" a szükségességet, hanem mert folyamatosan olvasom a szakirodalmat, konzultálok orvosokkal, dietetikussal, táplálkozásszakértővel, érintett szülőkkel is szerte a világban és ezt integrálom a mindennapokba.

Tehát ezúton kérek szépen mindenkit: olvassatok bátran, ha kérdésetek van kérdezzetek bátran, ha módomban áll, segítek. De ne cselekedjetek felelőtlenül és átgondolatlanul!