Tavaszi rutin 2011

Csak a szokásos... de tényleg. Nincs új a nap alatt, ismét kanosszát jártunk a különféle orvosoknál. A fontossági sorrend ezúttal összekuszálódott a TV felvételek miatt, de ez a hivatalos szerveket kicsit sem érdekelte, sajnos. Ebből pedig alapvetően két dolog következik. Az egyik, hogy az orvosok zömének még mindig fogalma sincs arról, hogy mit is jelent ez a betegség, az pedig végképp nem érdekel senkit, hogy a vizsgálatok egymáshoz kapcsoltak legyenek, hogy a végén egy konzílium megfelelő konzekvenciát tudjon levonni. A másik pedig az, hogy az előzőekből kifolyólag, mi szülők, egy percre sem engedhetjük el a gyeplőt. Persze nem mintha bárki másnak át gondolnám adni a felelősséget, de a nyúltagyamnak néha jól esne a tudat, hogy nem vagyok magamra hagyva minden döntésemben az alkalmazott terápiát illetően.

Vérvételen nagy meglepetés nem volt. CK ~16E, a trigliceridek és a koleszterinszint javult (vagyis most újabb 3 hónap ALA és Lipidex teszt, ezúttal csökkentett adagban és ha megint elszáll, akkor ezek voltak a ludasok), TSH rendeződött.

Neurológián is jártunk, Herczegfalvi doktornő szerint Misko remek formában van. Azt mondta, hogy a mozgása nagyon közel van egy egészséges, korabeli gyerkőc mozgásához. Persze tudjuk, hogy ez túlzás, ugyanakkor tegyük hozzá, hogy a doktornő még sosem mondott jót Misko mozgásáról.

Az ortopédián is széles lett a mosolyom, amikor Barna doktornő azt mondta, hogy Misko achillese nem annyira feszes, mint fél éve és bal lábán a "pipa" 90 fokon túl is megy. Egyértelműen javult az állapot, gerincferdülése sem annyira kifejezett, mint volt. Lábának állapota nyilván azért is jó mert, lelkesedés nélkül, de azért éjjelente viseli a KAFO-t.

Pulmonológián is mindent rendben találtak, a kardiológia pedig egyelőre elmaradt, de júliusban pótoljuk.

Féléves rutin-túra

Tavasszal már írtam arról, hogy milyen vizsgálatok szükségesek a szteroid szedését megelőzően, most pedig jöjjön a felsorolás arról, hogy fél év elteltével Miskonál miket ellenőriztünk és abból milyen konzekvenciákat lehetett levonni.

Persze most sem volt egyszerű rövidre zárni a vizsgálatokat. Kerülgettük egymást az endokrinológusokkal és Herczegfalvi doktornővel is, de végül a két ünnep között feltettük az i-re a pontot.

Labor

Az ügyetlenkedés itt kezdődött azzal, hogy a kérőlapról lemaradtak a csontmarkerek, ami pedig rendkívül fontos, hiszen ezek alapján is informálódunk arról, hogy milyen állapotban vannak a csontok, hogy ront-e a minőségen a szteroid. (Végül nem kellett ismételni, mert a nyári rehab alkalmával megnézték.)

CK 16 ezres nagyságrendben - itt nincs semmi meglepetés, feltehetőleg néhány ezerrel kevesebb lett volna, ha Misko nem betegszik meg a közelmúltban.

A koleszterin és a triglicerid szintje emelkedettebb, aminek lehet genetikus oka is, de én jobban gyanakszom az étrendkiegészítőként alkalmazott ALA-ra és linolsavra. Vagyis most három hónap "tisztító kúra" következik és meglátjuk, hogy miként változnak a faktorok akkor, ha csak a minimálisan szükséges szereket kapja majd (Calcort, D-vitamin, kálcium, multivitamin, Protandim).

Kardiológia

Szokásos EKG és szívultrahang vizsgálat során ismét minden rendben volt.

Pulmonológia

Az oxigén szaturáció 98% százalék. Minden rendben van. Ezzel együtt felírtak egy inhaláló készüléket, hogy hurutos váladékképződés esetén, rásegítsünk a köhögésre, ami ugyan még nem problémás, hiszem megvan hozzá még az erő, de segítségével tisztábban tarthatóak a légutak és talán könnyebben átesünk egy fertőző kellemetlenségen.

Ortopédia

Barna doktornő szerint romlott Misko állapota. A felső végtagon 20-20 fokos flexiós váll kontraktúra figyelhető meg, ami azt jelenti, hogy a vállból indított körkörös karmozdulat terjedelme szűkült. Az alsó végtagokon megfigyelhető fiziológiás genua valga (X-láb) és equinus kontraktúra (boka befelé dől és nem tudja megfelelő szögben felemelni a lábfejet), vagyis ahogy a vádliban pusztul az izomzat, úgy feszesedik az achilles, ami megakadályozza a megfelelő működést. S bár még járás közben leteszi sarkát a földre, a doktornő felírt egy KAFO-t, amelyet éjszakánként kell viselni.

Endokrinológia

A denzitometriára ezúttal vargabetű nélkül a II. Gyermekklinikára mentünk Hosszú doktornőhöz, akit az első megbeszélt időpontban nem tudtunk kivárni, de egy másik alkalommal ismét flottul ment a vizsgálat. Az eredmények nem érdemelnek kiváló osztályzatot, hiszen a korához képest csökkent az ásványianyagtartalom. Már a szteroid szedését megelőzően is a normális tartomány alsó értékeihez közelítettünk, de ez most tovább romlott. A doktornő azt javasolta, hogy duplázzuk a D-vitamin adagját, emeljünk a kálciumbevitelen is és ellenőrizzük a vizeletet egy hónap elteltével.

Neurológia

Herczegfalvi doktornővel közösen egyeztünk meg abban, hogy néhány hónapra kivonjuk az étrendkiegészítők tetemes részét, hogy lássuk helyreáll-e a rend a vérképben. S bár az endokrinológus által javasolt D-vitamin duplázást elképesztően soknak tartja és adott esetben károsnak is, azt mondja, hogy egy hónapig csináljuk feltöltő jelleggel, majd álljunk vissza az eredeti bevitelre (6000NE/hét).

Egyébként nem említette hogy romlást látna a fizikai állapotban.

Három hónap szteroid után

Megvolt a szükséges kontroll, ami aktuálisan teljes labor és vizeletvizsgálatot jelentett, majd az eredmények átbeszélését a neurológussal - aki természetesen a fiatalember mozgását és erejét is felmérte.

Első körben érdemes figyelni ennyi idő eltelte után a kálcium, D-vitamin és vércukorszintet, mert jelezhetik a nem kívánt mellékhatásokat.

Persze a CK is jelzett valamit, hiszen pont felére csökkent. Vagyis ez azt mutatja, hogy dolgozik a szteroid és hogy Misko régóta nem volt beteg (a tavaszi értéket a magas lázzal járó nekrotikus folyamatok dobták meg annyira).

Miskonak legnagyobb örömömre minden értéke rendben van, így csak annyit változtatunk a kúrán, amennyit a testsúlygyarapodás miatt kell. Összesen 1 kilót hízott. Ez igazából nem látszódik rajta, mert meg is nőtt a nyáron (centire nem tudom, csak azt látom, hogy néhány pólója most köldökmagasságban hintázik).

S, hogy hogyan állunk erő dolgában? Nézzétek meg a három hónappal ezelőtti videót és hasonlítsátok össze az aktuálissal:

Fekvésből felállás: 3 mp

Praktikus tanácsok a rutinvizsgálatokhoz

"Kémeim" :))) jelentették, hogy a CARE-NMD program keretein belül fél év múlva ki kell, hogy adjanak Magyarországon is egy egységesített protokollt, amely végre hivatalosan vállalni fogja a kezelés mikéntjét. Ez azt jelenti, hogy nincs több kertelés szteroid ügyben. Szerintem ez remek hír, mert azok akik majd csak ez után vágnak bele talán több bizonyosságot kapnak arról, hogy egyelőre valóban ez a járható út. Illetve reményeim szerint nem maguktól kell kitalálni, hogy pontosan milyen vizsgálatok szükségesek. Ameddig ez nem készül el, ajánlom figyelmetekbe a múltkor összeszedett listát, illetve az alábbi praktikus hozzávalókat:

-minden felsorolt szakterülethez kérjetek beutalót a háziorvostól (kivéve gégészet, mert oda nem kell. de az amúgy is csak egy nálunk esedékes extra volt). a beutaló 6 hónapig érvényes

-nézzétek ki a naptárban, hogy mikor lehetne sort keríteni a vizsgálatokra és jóelőre (akár 3-4 hónap) kérjetek időpontokat. így is előfordulhat, hogy 1-2 hét kell az összes abszolválásához.

-a neurológus időpontja legyen a legutolsó

-Budapestieknek ajánlom a Budai Gyermekkórházat, mert azon túl, hogy egy rakáson van minden, még kedvesek és türelmesek is, ami ennyi vizsgálat esetén igen nagy előny.

-teljes körű pulmonológia csak a II. Gyermekklinikán van, ill. a kicsik (6-7 évig) az endokrinológust is itt keressék fel a denzitometria miatt

-vidékieknek ajánlom, hogy előre érdeklődjék meg a kórházaktól, hogy hol melyik vizsgálatot végzik el (és hogy egyáltalán működnek-e a szükséges gépek - pl. EMG és denzitometer)

-laborvizsgálathoz egyszerűbb otthonról vinni a reggeli, éhgyomros, középsugaras vizeletet

Én tényleg azt remélem, hogy a közeljövőben aktualitását veszítheti ez a leirat, mert a CARE-NMD azt is kiadta a programban résztvevő országoknak, hogy minden 5 millió emberre létre kell hozni 1 izomközpontot. A magyarországi programvezetőkkel egyetértésben hamarosan összeülünk és megbeszéljük, hogy a Misko Alapítvány milyen szerepet tud vállalni ebben. Jó lenne szárnyakat adni a folyamatoknak, hogy mielőbb szakértő konzíliumok adhassanak tanácsot az érintetteknek.

Vizsgálatok szteroidkúra előtt

Magyarországon nincs lehetőség összefogott és szakemberek által koordinált komplex vizsgálatokra (mint pl. Németországban Lakatos Andiéknak), így nekünk szülőknek kell tervet készíteni erre vonatkozólag, ha azt szeretnénk, hogy biztosan minden terület monitorozva legyen.

Tehát első lépésként elővettem bejáratott info-forrásaimat (David Feder, Lakatos Andi és a TREAT-NMD standard) és Misko különbejáratú máris vaskos dossziéját, hogy listát készítsek arról, hogy mely területek szakembereivel szeretnénk találkozni és milyen vizsgálatot kell kérnünk tőlük mielőtt felírásra kerül az a bizonyos recept.

1. Neurológia

2. Rehabilitáció

3. Labor

4. Endokrinológia

5. Ortopédia

6. Kardiológia

7. Pulmonológia

8. Szemészet

9. Dietetika

10. Fül-orr-gégészet

Neurológia

Elvileg a neurológiai vizsgálat a záróakkord, hiszen jó esetben a gyermekneurológus értékeli ki a különböző szakterületeken begyűjtött vizsgálati eredményeket (persze az igazán ideális az lenne, ha konzilium értékelne, de ettől a magyar valóság sajnos elég messze van, így a konzílium egyelőre annyit tesz, hogy a szülő megbeszéli az orvossal, hogy az utóbbi nem vállal felelősséget a szteroidkúra esetleges mellékhatásaiért és ha a szülő így is feliratja a gyógyszert, akkor az orvos megnézi, hogy a vizsgálati eredmények megengedhetővé teszik-e ezt).

Persze a neurológus is megvizsgálja a gyerkőcöt, ami azt jelenti, hogy ellenőrzi a reflexeket, szubjektív véleményezést ír a szeme láttára végrehajtott mozdulatsorokról (földről ülésből felállás, járás) és EMG vizsgálatot csinál.

Összeségében véve Misko leletei megfelelőek, így végül felírásra került a deflazacort tartalmú Calcort.

Rehabilitáció

Ketten figyelték Miskot néhány héten keresztül a gyógytornák alkalmával és a rehabos szakorvos ill. a gyógytornász így készített egy jelentést. Ebben szerepel, hogy mennyire tud lépcsőzni, hogy miként áll föl földről, hogy ül föl fekvésből, hogy jár emelkedőn és sík terepen, milyen mértékű a boka és a csípő kontraktúrája, mennyire fáradékony, mennyire erős a hasizom és a combizom.

Misko comb és hasizma 3-as (5-ös skálán), felállás gower szerint, felülés csak támaszkodva és a feje "lemarad", lépcsőzés pedig igen nehézkes, kapaszkodással és utánlépéssel megy. Kérésre kapaszkodás nélkül néhány lépcsőfokot megtesz bizonytalanul. Szeret fekve játszani.

Labor

Teljes vér (éhgyomros!) és vizeletvizsgálat (CK, enzimek, fehérje, cukor, stb.)

Tudom, hogy nem mérvadó, de a CK most nagyon magas lett, az őszi 14447-hez képest most 27735. Nem ismételném magam, de azért agyalok szokás szerint és összefüggésbe hozom ezzel-azzal. Például azzal, hogy január óta hatszor volt beteg, elképesztően magas lázzal, ami ugye nagyon rosszat tesz az izmoknak. Aztán azzal, hogy a vizsgálatot megelőző 3 hónapban nem szedett Protandimot, hanem egy másik zöld tea kivonatot. Persze ezek összességében is csak néhány ezres emelkedést okozhatnak, így inkább arra gondolok, hogy sajnos most nagy az izompusztulás mértéke.

Ezen kívül tovább romlott a CK-val összefüggésben az LDH, GOT, GPT. Valamint magasabb a triglicerid, a VVT szám, az MCV, az RDW-CV és a TSH. Ez utóbbiakról senki sem mondta, hogy nagyon problémás lenne...

Endokrinológia

Két doktornőnél is jártunk. Ez rutintalanság miatt alakult így, ugyanis nem tudtuk, hogy a Budaiban nincs olyan denzitometer, amivel az olyan kis gyereket is meg lehet vizsgálni, mint Misko. Így az amúgy kivételesen nem szimpatikus budais doktornő átirányított minket a II. Gyermekklinikára (azzal, hogy próbálkozzunk ott, de szerinte ott sem fog sikerülni), ahol el is végezték a csontsűrűség mérést. Az eredmény szerint a normális tartomány alsó határán van Misko csontjainak ásványianyagtartalma. Ez a vizsgálat azért fontos, hogy láthassuk hogyan változik a csont szerkezete, azaz, hogy kialakulóban van-e a csontritkulás. Ez sajnos a deflazacor szedését kísérő tünet lehet, nagyon kell figyelni rá, mert rossz esetben csökkentheti a gyerek ambuláns szakaszát, holott a gyógyszerszedéssel pont az ellenkezője a cél.

Ortopédia

Az orvos rendelésére készítettek egy gerinc felvételt (minimális gerincferdülés látszik), illetve felírt egy gyógycipőt, mert a boka befele dől és szükséges megtámasztani. A szakterület orvosa ítéli meg, hogy szükség van-e AFO-ra, nekünk ilyet még nem írtak, bár szerintem éjszakára már jól jönne egy ilyen, hogy késleltessük az achilles kontraktúrát, amelynek - bár még nem súlyosan - már látható jelei vannak.

Kardiológia

A kardiomiopátiához még Misko elég kicsi, de nem árt az óvatos monitorozás. EKG és alapos szívultrahang készült, mindent rendben találtak.

Pulmonológia

Légzésfunkció és diffúziós kapacitásvizsgálat elvégzésére van szükség. Az előbbit sikerült a Budaiban megcsinálni, Misko nagyon ügyes volt, de így sem lett teljesen értékelhető az eredmény. Az utóbbit a II. gyermekklinikán végzik és végül nem mentünk el rá, mert a doktornő a telefonban elmondta, hogy miből áll és Misko még nem tudja annyira irányítan a légvételt, hogy sikerüljön, így megkíméltük a felesleges orvoslátogatástól.

Ezen túl pedig készült egy tüdőröntgen, de erről már írtam.

Szemészet

Az általános látásvizsgálaton túl szükség lehet szemnyomás mérésre, mert a szintetikus szteroid egyik mellékhatása lehet a glaukóma (zöldhályog) kialakulása. Az orvos tapintással vagy egy speciális (nem fájdalmas) vizsgálattal nézi meg, hogy emelkedett-e a szemnyomás. Ha igen, akkor az idejében megkezdett nyomás csökkentéssel kezelhető a probléma, de ha későn veszik észre, akkor súlyos esetben vaksághoz vezethet.

Miskonál aktuálisan minden rendben.

Dietetika

Erről a témakörről még külön szeretnék írni. Mert nagyon nem mindegy, hogy mikor mit esznek a fiúk és hogy mikor, milyen táplálékkiegészítőket vesznek be. Ezen kívül pedig érdemes Lakatos Andi blogjának idevonatkozó passzusait olvasni az ajánlott élelmiszerekről.

Fül-orr-gégészet

Ezt a vizsgálatot azért tartottam fontosnak, mert a tavalyi év során kétszer is jártunk alváslaboron miután az orvos azt mondta, hogy ő azonnal kivenné Misko orrmanduláját. Lelkem és eszem már akkor is háborgott a műtét ellen, nem is mentünk bele a dologba. Helyette jött a homeopátia és a bio-étrend, amivel úgy tűnik összességében sikerült némi eredményt elérni nyár végére. Most pedig az orvos egyszerűen csak annyit írt a papírunkra, hogy negatív státusz, vagyis most minden rendben. (Ha még mindig nagy lenne a mandulája, akkor fél év múlva megismételnénk a vizsgálatot, mert a szteroid várható hatásai között szerepel az is, hogy a mandulák visszahúzódnak. Tehát ez esetben szerettem volna látni, hogy a mandula gátolja-e még az orrlégzést és okoz-e apnoékat vagy sem.

Tüdő furulya

A Lung flute nagyon okos szerkezet, amelyről már legalább öt hónapja tudok (de hogy honnan, már nem emlékszem...), akkor még nem lehetett megrendelni, bár Japánban egy ideje alkalmazzák mint TBC diagnosztikai eszközt, mert a szerkentyű tulajdonképpen erre is használható.

A találmány köhögető gépet vált ki (persze ez nyilván nem minden esetben igaz), csak annál sokkal egyszerűbb és kevésbé költséges.

A működését pedig nem érdemes agyonragozni, mert nagyon egyszerű. Az ember megfújja kb. 10-15 alkalommal. A fújás (mintha gyertyalángot fújnánk el) hatására a furulyában lévő betét fel-le mozog, aminek hatására a tüdőben is rezgés keletkezik úgy, hogy a lerakódott/letapadt váladékot felhozza és a használónak csak ki kell köpnie vagy le kell nyelnie.

Medical Acoustics honlapján lehet megrendelni. 55$ szállítási költséggel együtt, amivel a furulyát és 6 hónapra elegendő betétet kapunk. Én tegnap rendeltem meg első sorban persze Miskonak, mert a múlt héten a pulmonológus a röntgenfelvétel alapján azt magyarázta, hogy a képen látható sötét foltok bentrekedt váladékra utalnak, ami bronhitisből ered. Igaz orrfolyása és láza január óta hatszor is volt, de sosem köhögött. Tehát pont ezért lehet, hogy valami bent maradt, aminek távoznia kellene. A doktornő egyébként felírt egy OTC-s terméket, ami fel tudja oldani ezt, de miért is használnék újabb kemikáliát, ha az akusztika segíteni tud?

Szemléltető videó

Új módszer a prenatális diagnosztikában

Holland kutatók nemrég fejezték be 200 Uniós kismama bevonásával azt a tesztet, amely egy "egyszerű" vérvizsgálatból már a terhesség hetedik hetében kimutatja a születendő gyermek nemét.

A vizsgálat lényege, hogy ha egy markerrel meg tudják jelölni a anyai vérben az Y kromoszóma két meghatározott génjét, akkor fiú lesz a gyermek, ha pedig ez a vizsgálat negatív, akkor lány.

Az elvégzett tesztek 100%-os pontossággal működtek.

A hangsúly természetesen nem a kíváncsi kismamákon van, hanem azokon a családokon, ahol előfordul X kromoszómához kötött genetikai betegség, amilyen pl. a Duchenne is. Vagyis ezzel a teszttel kiderülhet, hogy nincs szükség az invazív beavatkozásnak számító amniocentézisre vagy chorion-mintavételre, ha a magzat leány.

Azt persze egyelőre még nem tudni, hogy mikor kerül mindennapos használatba a teszt és hogy mennyibe is fog kerülni. Arról pedig, hogy ez Magyarországon is gyakorlat legyen, esetleg állami támogatással... nos addig talán még a Duna is bekékülhet. De ki tudja? Talán egyszer Miskonak lesz egy Lujza testvére, aki majd elvégezteti, ha elérkezett a pillanat... ;)

Medline Plus

Alváslabor másodszor

Az előre megbeszéltek szerint bejelentkeztünk az ismétlésre, hogy megtudjuk, változott-e valamit a helyzet. Több családtag szerint is javult az orrlégzés és nincs akkora szuszogás evés közben. Ez persze csak a laikus megközelítés, nekem néha úgy tűnik enyhült, de leginkább nem érzek változást.

Ezúttal sima ügynek semmiképpen sem nevezném a procedúrát. Már a "felszerszámozás" sem volt zökkenőmentes, csak nagyon nehezen lehetett megdumálni. Ebből az következett, hogy szipogással indította az alvást, már amikor egyáltalán elaludt végre, mert az is valamikor 11 felé sikerült.

Aztán kb. félóránként volt valami műsorszórás: melegem van, takarjál be, szomjas vagyok, pisilni kell, stb. Hajnalban pedig, amikor már én is totál kinyúltam (allergiától nem kaptam levegőt és addig semmit sem tudtam aludni, no és még az ágy is gyerekméretű) és kikapcsolt az agyam, arra ébredek, hogy ül az ágyban és egy drót nem sok, de annyi sem volt rajta. Mindent szépen csendben lefejtett magáról, majd közölte, hogy eleget aludt és menjünk haza.

Mindennek persze az lett az eredménye az újabb bedrótozás után, hogy drukkoltunk erősen, hogy egyáltalán meglegyen a 6 órányi mérhető idő és nem kelljen újabb tortúra közepedte ismételni.

Újabb szipogás után reggel nyűglődve legyintettem, hogy kb. mindegy, mert ilyen horkolás és tele orr alapján úgyis valami pocsék végeredmény lesz...

Végül legalább a 6 óra összejött és az eredményeket elnézve -4 obstruktív apnoe és 55 hypopnoe-, ha levonom, hogy a bömbölés miatt tele volt az orra egész éjjel, akkor tulképpen valószínű tényleg javulhatott valamicskét a helyzet. Azt nem tudom megmondani, hogy szerepe van-e ebben az egész nyáron alkalmazott homeopátiás szereknek vagy ez inkább azzal van összefüggésben, hogy a manduláknak amúgy is van egy amolyan "természetes játéka", ti. nem mindig egyenletesen nagyok.

A konklúziót tekintve végülis majdnem egyre megy, mert ismét nem lettünk okosabbak. Azt várom, hogy ha elkezdjük a szteroidkúrát, akkor az majd lenyomja egy kicsit és megoldódnak ezek a gátolt orrlégzéses szakaszok.

Ami miatt az alváslabor mégsem felesleges az maga az alapbetegség. Ti. Misko még túl kicsi ahhoz, hogy légzéstesztet tudjunk vele csináltatni. Az első DMD-hez kötődő légzésproblémák pedig éjszaka jelentkeznek. Így ez az alváslabor remekül szűrheti kisebb korban is az esetlegesen korábban felmerülő problémákat.

Herczegfalvi doktornő azt javasolta, hogy ha ki akarjuk váltani az alváslabort úgy, hogy a gyerkőcnek is jó legyen, akkor üzemeljük be a csecsemőkori légzésfigyelőt időközönként. Ha az bejelez, akkor érdemes komolyabban vizsgálódni.

Őszi vizit a neurológián - 2009

Herczegfalvi doktornőnél jártunk a szokásos "láttamozásra".

Sok minden változott... a legtöbb dolog pozitív. Elsőnek azt emelném ki, hogy kapcsolatunk a doktornővel, úgy látom, gyökereiben változott meg. Egyfelől nagyon jó volt, hogy végre úgy éreztem ránk szánja az időt, nincs sürgetés, pattogás, szemrehányás. Misoval is egyre inkább megtalálja a hangot, aki ezt ezúttal kooperációval és a kezében lévő áfonyával hálálta meg. Ezen kívül nincs olyan érzésem, hogy teljesen magunkra vagyunk hagyva. Persze a döntések még mindig a mi kezünkben vannak, a felelősséggel együtt, de ez most nem olyan markáns, rossz érzés, mint a kezdetekben. Persze nyilván mi is sokat változtunk, folyamatosan tágul tudásunk a betegséget érintő témakörökben, valamint nem várunk semmiféle megváltást az orvosoktól. Ez pedig megváltoztatja a kommunikációt, amit a másik fél is érzékelhet. Ugyanakkor azt érzem, hogy a doktornő önmagában is átment valami változáson (persze lehet, hogy tévedek), mert nem érzem azt a ridegséget, mint az első néhány alkalommal.

Akárhogy is történt a dolog, hogy mi változtunk vagy ő, hosszasan beszélgettünk a szokásos fontos témákról. Megbeszéltük a szteroidkezelés menetét és egyáltalán nem zárkózott el a külföldön beszerezhető deflazacor felírása ellen. Elmondta, hogy ennek az a feltétele, hogy felfogjuk és megértsük, ha valami komplikációt okoz a gyógyszer, akkor ő nem tud felelni egy Magyarországon nem regisztrált gyógyszer esetében. Ezzel nincs is semmi probléma, teljesen érthető a dolog jogi vonatkozása. Az egészen más kérdés, hogy én mit gondolok erről. Mert ugye ezt az egész kérdést ott ette meg a fene, hogy alapvetően gyógyíthatatlan kórral állunk szemben, ergo mi a fenét is mondhatnának az orvosok?! Ha valamit tesz az ember, azt a saját szakállára teszi, mert a kezelőorvosok jó részének fogalma sincs a táplálékkiegészítők nagy részéről sem, amik között máris vannak olyan szerek (pl. különböző aminosavak), amelyek helytelen adagolása vesekárosodást vagy májproblémákat okoz (nem véletlenül szól erről az alapítvány aktuális mini-konferenciája, hogy a lehetőségekhez képest rendet vágjunk a témakörben). Tehát ilyen értelemben az ember valóban magára van hagyva, de azért az együtt gondolkodó, segítő szándékú hozzáállás sokat dob az ember lelkiállapotán.

Na ezt tette ez a találkozó is.

Általánosan a ficsúr állapotáról elmondható, hogy rendben van. Járás közben a csípője már nem billen csak egész kicsit. Felálláskor térden támaszkodik az esetek 80-90%-ban, de láthatólag még nem terhelten, inkább reflexszerűen, talán az egyensúlyozás miatt. A térdreflex nem, de az achillesreflex kiváltható.

Megjelent egy egyelőre enyhe gerincferdülés és a hanyag tartásból adódó aszimetria.

Ahhoz, hogy a szteroid szedését meg tudjuk kezdeni el kell végezni a szükséges laborvizsgálatokat (CK, enzimek, májfunkciók, ionok, kreatinin, húgysav, vércukor, összfehérje, stb.), valamint Dr. Kulcsár Andreától (László kórház, Klinikai védőoltások szaktanácsadása) kell kérni egy oltási rendet. A szteroid terápia megkezdése előtt minden élő vírussal rendelkező vakcinát be kell adni, mert azt a kúra alatt már nem lehet.

Nekünk "ennyi az egész" mert a többi vizsgálaton (pl. kardiológia) már túl vagyunk és minden rendben volt.

Alváslabor eredményei

Tekintve, hogy éppen nem vagyunk Magyarországon, illetve, hogy az utazást megelőző nap elég zsúfolt vol, nem volt lehetőségünk személyesen találkozni a vizsgálatot kiértékelő doktornővel. Telefonon viszont beszéltünk és az asszisztensnő e-mail-en is elküldte a leletet:

"A polysomnographias-alvásvizsgálat során nyitott szájjal aludt, változó intenzitással horkolt, gátolt orrlégzéses szakaszokat, 5 obstruktív apnoet, és 32 hypopnoet regisztráltunk."

A doktornő a telefonban elmondta, hogy a légzéskimaradások 10 mp alattiak voltak, így szerinte ez nem jelent akkora veszélyt, célszerű a vizsgálatot kb. 6 hónap múlva megismételni, de ne menjünk azonnal kés alá. Az apám szerint már ez a légzéskimaradás is okoz sejtpusztulásokat, ami sem az izmoknak, sem az agynak nem tesz jót, tehát jó lenne még nyáron kivenni a mandulákat. A gyerekorvosunk azt mondta, még az alváslabor előtt, hogy az apnoe 20-30 pontos IQ csökkenést is eredményezhet hosszabb távon (tehát, pl. ha ez megvan 5 éves korig, akkor ebből bizonyos fokú szellemi fogyatékosság is lehet); persze ez még az alváslabor előtt volt, így arról nem szól a fáma, hogy a 10 mp-nél rövidebb kimaradások is ezt okozzák-e szerinte.

Közben tovább folytatjuk a "bioterrort" és a homeopátiás szerek szedését. Igazi változást nem látok, tegnap arról beszéltünk, hogy talán most kevesebbet horkol, jobban kap levegőt. De éjjel direkt meghallgattam, pont olyan jóízűen horkol, mint máskor, talán kicsit kevésbé szuszog evés közben. Ez lehet az amúgy is jótékony sós levegőtől is.

Tehát momentán időnyerek Budapesttől távol, illetve gyűjtöm az infokat pro és kontra.

Alváslabor

Nemrég írtam, hogy levegőben lóg egy mandulaműtét (garat és orr). Igazából szeretnénk elkerülni a dolgot, ezért is kerestük fel a homeopatát és ezért jelentkeztünk be erre az egész éjszakán át tartó megfigyelésre.

A terv az volt, hogy a hős apa vállalja a bentalvást (ameddig a mama kimenőt kap :D), mondván úgyis ő az estimese felelős és amúgy is elég fáradt bármi máshoz.

Ehhez képest, amikor megérkeztünk a Madarász Viktor utcai egységbe, hamar meggondolta magát. A nővér eleve azt hitte, hogy én maradok ott - feltételezem, ez amolyan anyukás feladat. S igaza lett. A kiutalt szobánkban akkora volt a szülőnek szánt ágy, hogy szemre nekem is rövidnek tűnt. Az uram szabódott egy keveset azon agonizálva, hogy majd akkor ő jól felhúzza a lábát, de azért én tudtam, hogy nem fogja bánni, ha felajánlom a csajos estém lemondását. :) Ezen kívül elgondolkodtam azon is, hogy Gergő tuti mélyalvással csinálja majd végig a dolgot és így nehezebb lesz kordában tartani az álmában amúgy is piruettező ficsúrt.

Így történt, hogy végül felszerelés nélkül, de én maradtam bent éjszakára. No de Gergő is kivette részét a dologból, mert ő is csak úgy 11 felé tudott hazaindulni, ugyanis az amúgy kilenc után elalvó gyerek most persze vitustáncot járt és roppant jó kedvében azt se tudta mit találjon ki. Egy darabig próbáltunk komolynak mutatkozni és lefekvésre bíztatni, de aztán amikor Miso az ágyban ugrándozva elkapta a kezem és felkiáltott "Mama, táncolunk?", minden erőnk elfogyott és jól kinevettük magunkat. Az apai "fenyegetőzésre" - ha nem hagyod abba, nem mondok mesét - egy "csájó apa" válasszal reagált, úgyhogy végül abban egyeztünk ki, hogy kivételesen átjöhet az én ágyamba és együtt elalszunk. Egy perc múlva csukott szemmel szuszogott, majd további öt perc elteltével felkiáltott, hogy "de szép viág a falon!". Szóval lehetett megint egyezkedni, de azért ez már erőtlenebb volt részéről és végül valóban bealudt. Ekkor kezdődhetett a vizsgálat érdemi része.

A dolog úgy indult, hogy este 8 körül Miso fejére húztak egy rugalmas pólyát, ami alá szépen felragasztgattak 4 érzékelőt, ill. további hármat a mellkasára. Ezt azért csinálták korán, hogy megszokja a helyzetet és ha álmában felébred, akkor fe kapjon frászt a drótoktól. Elalvás után pedig felkerült a többi érzékelő a tenyérre és a hasára is további kettő.

Egy darabig békésen hortyogott, ahogyan azt illik. De csak egy darabig... forgolódásában egyre inkább kezdett kötözött sonkához hasonlítani és amikor végre én is alvásra adtam volna a fejem, akkor feltérdelt és közölte, hogy "hazamegyünk!". Mindeközben a drótok és a készülék doboza a levegőben himbálódzótt és persze el is mozdult ez meg az, szóval a nővér bejött igazgatni. Nem volt egyszerű rábírni a lefekvésre, de végül megoldódott a dolog. Ez többször is megismétlődött, de volt, hogy csak forgolódott és kábelrendezésben kellett helytállni, így én összesen 2 órát aludtam, azt is 2 perces etapokban. Hát mit monnyak...

Reggel 5.15-kor végül összejött az eredményes vizsgálatnak mondható hat órányi békés alvás, így a nővér leszerszámozta az ifjút, aki persze vérig sértődött az ébresztéstől és a ragacsok letépkedésétől. Reggelit kért, aztán bebújt mellém az ágyba és horpasztott 9 utánig. (Én persze kiszorulván az ágyból, megint lecsúsztam a pihenés lehetőségéről...)

Az alvás alatti légzészavarokat figyelő készülék a szomnográf, amelynek részegységei különböző méréseket végeznek:

-két, nyúlásérzékelőkkel ellátott öv, melyeket a mellkasra, illetve a hasra helyezünk fel

-apró horkolásszenzor, ami a szegycsontra helyezünk fel

-a vérben található oxigén mennyiségét mérő eszköz, ún. pulzoximéter, az egyik tenyetén/ujjánhelyezkedik el

-az orra/szája elé egy légáramlásmérőt helyezünk, ez érzékeli az esetleges légzéskimaradásokat

-két EKG elektródát helyezünk fel a mellkas bőrére, ezek a pulzust mérik az alvás minden pillanatában

-apró pozícióelektróda érzékeli a páciens ágyban elfoglalt helyzetét (hason, háton, ill. oldalt fekvés)

-két elektróda a toka mozgásából vesz jeleket a horkolásra vonatkozóan

Alváslabor képekben

Már megint zajlik az élet...

Miso ma nyolckor kelt és minden előjel nélkül csak 1 tizeddel maradt le a 40 fokos lázról. Villámgyors cselekvés: hűtőfürdő (Gergő szépen megbeszélte vele, hogy erre márpedig szükség van, így magától feküdt bele a kádba), majd Nurofen kúp. Két óra elteltével ismét bőven 39 felett jártunk, így ezúttal a hidegvizes törölközőt választottuk, aminek viszont tényleg semmi hatásan nem volt, viszont az időjárásra való tekintettel azóta is száradnak a cuccok a terasz és a lakás különböző pontjain.

Délben még mindig magas volt a láza, ezért újabb fürdő és újabb adag gyógyszer - ezúttal ibuprofen - következett. A próbálkozás ismét kudarcba fulladt, aktuálisan lement egy fokkal, de hamar visszakúszott 39.9-ig.

Közben töbszörös telefonos segítséget kértünk: beszéltünk a homeopatával, aki belladonna C30-at rendelt (Miso elszopogatott belőle 5 golyót, de semmi hatása nem volt) és a tegnap kezdett szerek szüneteltetését, felhívtuk az ügyeletet is, akik közölték, hogy ha a nap 62 órából állna, akkor esetleg ki tudnának jönni megnézni a gyereket, aztán ismét beszéltünk a homeopatával (ezúttal az ügyelettel), aki végre értelmes kérdéseket tett fel a gyerek állapotával kapcsolatban, majd közölte, hogy a belladonna nem jó erre az esetre és ennyiben maradtunk. Miután a hőmérséklet semmi jelét nem mutatta annak, hogy normális tartományt egyáltalán megközelítse ismét felhívtuk az ügyeletet, akik szerint mi nem tudunk lázat csillapítani, ezért jobban tenném, ha bevinném a gyereket, ők ugyanis nem tudnak jönni, mert a rendelőben is van elég dolguk. Hiába magyaráztam neki, hogy nem tartom szerencsés ötletnek, hogy 40 fokos lázzal, zuhogó esőben útnak induljunk, arról nem is beszélve, hogy nyilván a rendelő tele van fertőző mizériákkal. A dolog odáig fajult, hogy az apám felhívta az ügyeletest és kultúráltan elmagyarázta, hogy merre lakozik a Jóisten. Így végül 2 óra elteltével este 7 körül ki is jött a doktornő. Kicsit sértődött volt és kimért, Miso ennek totális ellentéte, kedves és közlékeny. Az ötödik hűtőfürdő+ibuprofen kombó végre javított a helyzeten, szóval locsogott mindenféléről:

-Tudod dottor néni, nem szabad fekve inni.

- Segeítek hallgatni. Ez nagyon finom. Cicimet is kell hallgatni.

vagy

-Ninós atóm van, itt kell mennomni bombot és akkor tud ninózni. - megnyomja, de nincs hangja - ajaj, talán nincs benne elem!

Az aszisztens végigkuncogta a vizsgálatot, a doktornő szótlanul körmölt majd közölte, hogy a nyirokcsomók meg vannak duzzadva, odoros a lehellet és nagyok a mandulák, szóval torokgyulával állunk szemben. Ezért aztán felírt antibiotikumot.

Engem nem győzött meg speciel (a mandulái eddig is nagyok voltak, illetve különbséget tennék torok és mandulagyulladás között); midegy, ha torokgyulladásai van Miskónak, akkor is vírusinfekció áldozata és nem bakteriális a fertőzés, tehát ez esetben többet árt a gyógyszer, mint használ.

Na ezek után jogosan teheti fel bárki a kérdést, hogy akkor mivégre is jött ki az orvos? A válasz igen egyszerű, ő végezte el az egyetemet és nem én. Tehát elképzelhető, hogy észrevesz olyan tünetet, amit mi nem, tekintve, hogy a lázon kívül én csak a rossz lehelletet tapasztaltam.

Egy a lényeg végeredményben, hogy tulképpen orvoslátogatástól függetlenül lement végre kicsit a láza és most éppen David Attenborough filmjét nézi rovarokról és egyéb gerinctelenekről, hogy nyugton maradjon (na nem mintha lenne kedve bármi máshoz...). Fantasztikus egyébként, hogy mennyire leköti az ízeltlábúak világa...

Homeopátia

Misko már régen nem szedi a tavaly Andrej Sokolovtól kapott cseppeket, igazából nem láttam semmi hatását, bár lehet, hogy nem is kellett, hogy lássam...

Ezzel kapcsolatos vegyes érzéseimet félretéve elmentünk egy olyan szakértőhöz - dr. Kürti Katalin -, aki gyermekgyógyászként indult, de homeopátiás gyógyító lett belőle.

Soká kérdezgetett minket mindenről. Kérdezte, hogy mit éreztem, amikor megtudtam, hogy terhes vagyok vagy hogy milyen jellemvonásai vannak Misonak, hogy vannak-e váratlan dühkitörései, hogy mit szeret enni, stb.

Kategórikusan le lettünk szúrva védőoltások túlzott mértékét illetően. Azt mondja, hogy hiába szed a gyerkőc antioxidánsokat, ha a vakcinák tönkreteszik a hatását. Ezen persze el lehet töprengeni egy darabig de alapvetően mindegy, mert az oltásokat nem tudom meg nem történtté tenni.

Végzett egy bioenergetikai vizsgálatot, ami NES névre hallgat és állítólag egyedülálló. Ezt konkrétan nem merném megcáfolni, de ezzel együtt már két helyen voltunk, ahol ilyen vizsgálatot végeztek, csak azt nem így hívták és persze azok is egyedülállóak voltak...

Ez a vizsgálat kimutatta, hogy Miskot le kell tiltani a cukros dolgokról. Az utóbbi időben, ha családi rendezvény volt, akkor be-becsúszott egy kis süti (legnagyobb rosszallásomra) és hetente kb. 1 túrórudolf is megengedett. Na ezért is megkaptuk a magunkét, ki is lettünk szépen oktatva, hogy csak biojoghurt biocsirkével, azt is cukor nélkül.

Ha lehetőségem van akkor amúgy is vásárolok biotermékeket, illetve mindig megnézem, hogy mi mit tartalmaz. De tény, hogy nem csak organikus gazdaságokból vásárolok és a szombati biopiacot sem látogatom, de azért a gyerek minőségi eledelt kap, ha rajtam múlik.

A hosszú beszélgetéssel egybekötött szidalmazásnak az lett a vége, hogy felírt két különböző szert, amiket igen bonyolult ütemben kell szedni egy hónapon át. Az időszak leteltével pedig újra találkozunk és meglátjuk, hogy javult-e az alapprobléma, ami ez esetben nem a DMD, hanem a megnagyobbodott mandulák.

Igazából nincs veszteni való, ha nagyon figyelek az értendre és még a bogyókat is be fogja szedni Misko, akkor talán lesz esély, hogy rendeződjön a mandulamizéria és vele együtt az apnoé valamint a levegőben lógó mandulaműtét terhétől is meg lehetne szabadulni.

Ezt most ki kell próbálni és kész.

Ortopédia

No, a mai napon sikerült a félreértések áldozati bárányaiként a Budai árnyasabbik oldalát megtapasztalni...

Történt ugyanis, hogy a múlt héten megbeszéltem egy mára szóló időpontot az ortopédushoz. Ez idáig rendben is volna, kivéve, hogy mi úgy képzeltük, hogy ha 10.25-re szól az időpont, akkor illdomos pontosnak lenni, mert ez "komolyan hangzik" (ha pl. egész óra vagy fél van megbeszélve, akkor azért elképzelhetőbb számomra a relativitás).

Jó másfél órás, levegőtlen helységű várakozás és plakáttépkedés (ez csak Misko csinálta és igazából leszidni sem akartam, mert ez neki nagyon unalmas lehetett) után végre behívtak minket.

Ekkor kiderült, hogy nem kellett volna várni és beutaló-szerzéssel sem kellett volna tornázni, mert a rehabra felvett gyerkőcöt szó nélkül megnézi az osztályon az orvos, ha éppen fel van véve permanens ottartózkodásra.

Mi kicsit nyúzottan, de finoman szóvátettük a dolgot, mire a doktornő szapulta kicsit a rehabos asszisztensnőt (Kitty), aki szerintem ettől függetlenül proaktív, segítőkész és nagyon kedves. Szapulás után rendkívül szokatlan módon elnézést kért, no és persze megnézte Miskot.

Szerinte egyértelműen látszik, hogy a vádlija vaskosabb (ez persze nem volt újdonság), de amúgy meglátása szerint jól mozog.

Felírt egy cipőt receptre (közben értetlenkedett, hogy a fél évvel ezelőtti vizsgálat során miért nem tették meg ugyanezt).

A TB kilenchavonta támogat egy pár egyedi minta alapján készült lábbelit, a vényen aláírásunkkal igazolni is kellett, hogy nem váltottunk ki ennyi időn belül másikat.

Azt csak igen csendesen észrevételezném, hogy egy ekkora gyereknek nem háromnegyedévente kell cipőt venni...

Kardiológia

Végre összejött az EKG és a szívultrahang és doppler. Igazából a diagnózis felállításakor (15 hónapja) már el kellett volna végezni ezeket a vizsgálatokat, de a Duna túloldalán dolgozók ezt sosem tartották elég fontosnak, ellentétben velünk és természetesen Medveczky doktornővel.

A Budai gyermekkórházzal kapcsolatban eddig is remek tapasztalataink vannak, ehhez pedig most hozzátett a kardiológus Dr. Juhász Ágnes és asszisztense, akik türelmesek, kedvesek és mosolygósak voltak. Miso pedig egy tökéletes kultúrkölök, megbeszéltük, hogy mi fog történni, beleegyezett és már csinálhattuk is. Az EKG először nem tetszett, aztán repetát kért, az UH-nál pedig kiválasztotta a vizsgálófejet (még jó, hogy pont a szükségesre mutatott ;)) és amikor a doktornő nekikezdett közölte, hogy ez "fimom", majd megkérdezte, hogy mit lát a tvben. A nyaki erek vizsgálatánál is roppan együttműködő volt, szóval teljesen elégedett vagyok.

De nemcsak ezért, hanem azért is, mert minden tökéletes: a ketyegő kiválóan végzi dolgát. Kontroll 1 év múlva!

Tavaszi labor

Hazaérkezésünk után mielőbb szerettem volna megnézetni a "kémiai" tényeket. Nos az eredmények nem annyira jók mint ősszel, amikor igen sokat csökkent a CK érték, de azért nem is elkeserítőek.

Ha őszinte akarok lenni magammal, akkor kb. erre számítottam, illetve abban reménykedtem, hogy az értékek nem romlottak.

A CK 14.489, ami számszakilag valamivel magasabb, mint ősszel, de igazából nincs különbség (pláne ha azt is beleveszem, hogy a napokban valami hasmenéses kórság is átment Miskon).

Ami elgondolkodtató az a májenzimek alakulása, mert ezeknek az értéke jócskán felment:

GOT 353

GPT 541

Ezek tavaly még kétszázas nagyságrendben voltak, ezért aztán meg is beszéltük a doktornővel, hogy jobban utánajárunk a dolognak.

Anesztézia

A neurológiai betegségek - így a Duchenne féle izomdisztrófia - esetében is ügyelni kell a megfelelő preoperatív ellátásra. Az általános anesztéziák kb. 62%-ban fordulnak elő szövődmények a későbbiekben; ez nem a lokális anesztéziákra vonatkozik, így lehetőség szerint a regionálist kell választani.

A szövődményeknek fajtái:

- légzési (késői progresszív fázisban*, műtét után 36 órával is jelentkezhet)

- kardiális** (tachikardia, kamrafibrilláció - az inhalációs és az intravénás altatás egyike sem tűnik biztonságosnak)

- metabolikus (malignus hypertermiára emlékeztető tünetek - pl. láz, emelkedő CK)

Teendők:

- légzésfunkció (vitálkapacitás teszt fekve/állva)

- Echo, EKG a kardiális érintettség igazolására, EtCO2, hőmérséklet ellenőrzés, vizelet ellenőrzés

- beavatkozás közben és után reanimációs készenlét

- sebészeti konzultáció: többet használ-e a műtét, mint amekkora veszélyt rejt az altatás?

- kötelező neuromuszkuláris monitorozás

-48 óra PACU (anesztézia utáni kezelő osztály) vagy íntenzív osztályos megfigyelés

*A légzőizmok érintettsége miatt a vitálkapacitás csökken. A diurnalis hiperkapnia (vér CO2 tartalmának éjszaka és nappal közötti átlagkülönbsége) kifejlődése esetén jelentősen romlanak az életfeltételek, bár a mai technikákkal az éjszakai lélegeztetéssel sokat lehet rajta javítani.

A előrehaladottabb esetekre szintén jellemző az éjszakai hipoxémia (vér nem telítődik eléggé oxigénnel).

** A betegségre jellemző kardiomyopátia miatt is fontos odafigyelni.

Laboreredmények

Pontos értékeket még nem tudok, mert egyelőre csak telefonon tudtam érdeklődni, de Misko CK értéke ezúttal csak 13.000 körül van. Ennek pedig nagyon örülünk, hiszen a legutóbbi áprilisi mérés óta majd 10.000-el csökkent.

Csak remélni tudom, hogy mindez valóban azt jelenti, hogy lasabb a sejtpusztulás és valóban van értelme az alternatív módszereknek: a táplálékkiegészítőknek, a vitaminoknak és a Bemer ágynak.

Őszi rutin

Már szeptemberben szerettem volna vérvizsgálatot csinálni, de akkor az oltások és a megfázás miatt teljesen értelmetlen volt CK értéket nézni. Kicsit még most is az, hiszen ez nem egyik napról a másikra rendeződik. Viszont ezúttal nincs sok választás, mert jövő 7 nap múlva indulunk felfedezni Dél-Amerikát. :)

A háziorvos azt mondta, hogy a kezelőorvosnál lehet beutalót kérni, így a Gergő múlt héten fel is hívta a kórházat és mára egyeztetett időpontot.

Belépve az ajtónál botlottunk bele Herczegfalvi doktornőbe, aki hozta a szokásos formát és nem volt túlságosan kedves velünk, de én ezt tulajdonképpen már megszoktam. Ami viszont ezúttal szimpatikusabb volt, hogy egész hosszasan beszélgettünk a betegséggel kapcsolatos "feladatokról" - kutatástámogatásról, módszerekről, táplálkozásról, alternatív szerekről, egy szükségszerű rehabilitációs központról. Ez eddig nem volt.

Az ambulánslap tanulsága szerint Misko tünetei lényegében nem változtak, az alkar és a vádli pseudohypertroph, izomerő jó, alsó végtagi reflexek kissé élénkek, járásnál a csípő kicsit billen.

A vizsgálat után felmentünk az osztályra és megszúrták Miskot, ami elég gyartán sikerült és ezt ő el is panaszolta.

Ezek után átmentünk a nemzetközi oltóhelyre a hepatitis emlékeztetőért, természetesen ahogy lefújták a combját már tudta, hogy ez sem lesz valami kellemes, de szerencsére itt tényleg gyorsan végeztünk.

Kicsit sok volt a szurkálódás a mai napra.